מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

#CFS

עוקבים (0)
24/02/18 21:12

שלום לכולם. תקציר הפרקים הקודמים. אני בן 37, רווק וגר לבד. ברוב חיי הבוגרים התמודדתי עם אפיזודות כאלו/ אחרות של דיכאון/ חרדה בדרגות קלות-בינוני שהתבטאו בעיקר במחשבות שליליות ואובססיביות. בשנתיים האחרנות, ובפרט בשנה האחרונה, חלה החרפה במצבי (למרות שהיו גם כמה חודשים טובים) אבל בגדול הסימפטומים שאני סובל מהם עברו גם מהראש לגוף והתחלתי לסבול מהתופעות הבאות:
- מחשבות אובסיסיביות בלתי פוסקות על מצבי הבריאותי ועל כמה שהוא מגביל אותי בחיים, בעיקר ביצירת קשרים רומנטיים.
- תחושת חרדה קיומית בעיקר שקם בבוקר וחרד ולחוץ ללא סיבה.
- התקפי חרדה נקודתיים, בעיקר על רקע חרדה חברתית גורמים לי לבלקאאוט ולשכוח מה שברצוני להגיד.
- חוסר סבלנות לאנשים, תסכול
- תשישות וחוסר אנרגיה ללא תלות בשעות השינה
- כאב שרירים וחולשה
- חוסר תיאבון וחוסר חשק מיני
- בחילות וסחרחורות ורטיגו
- תחושת חוסר פוקוס וחוסר ריכוז, קשיים קוגניטיביים
- והתחושה הגרועה מכל - תחושת brainfog שמרגישים כאילו מנותקים מהמציאות/ חיים בחלום, כאילו מסתכלים על החיים מתוך אקוואריום, עם לחץ קל בראש ותחושת בלבול.
כל התופעות האלו פגעו מאוד בשמחת החיים שלי והובילו אותי גם למחשבות דיכאוניות וליאוש. ניתקתי קשרים חברתיים והתבודדתי חברתית בחודשים האחרונים. אני מרגיש חלש מאוד פיזית ועייף... אני מנסה להתאמן קצת ביוגה והולך לפסיכולוג. גם עשיתי כל מיני בדיקות רפואיות (ועדיין עושה) בעיקר מתוך חשש כי מדובר בתסמונת התשישות הכרונית cfs. הבדיקות שלי יצאו תקינות אולם יש לי עוד כמה בדיקות לעבור...
בסך הכל אני מרגיש די צל של האדם שהייתי. אבל אני יודע שאני חייב לטפל בעצמי. אשמח לשמוע על אנשים שחווים תחושות/ הרגשות דומות, לשמוע על דרכי התמודדות ואולי אפילו להיפגש.
שיהיה שבוע טוב לכולם

תגובות

אופירי
21/06/18 0:15

היי כותבת באיחור , אני מתחברת לכמה מהתחושות שציינת ..ואשמח לשתף אותך בדברים שלמדתי עם השנים בלהרגיע חרדה ולענות על שאלות.יהיה יותר נוח לפרט בפרטי.

תגובות

סימה-לבני
10/02/17 11:59

שלום רב,

הכדור מוסקול שמכיל ORPHENADRINE + PARACETAMOL עדין רשום בארץ אך מחייב מרשם רופא.
לעלון לצרכן שלו הקלק כאן.

תאור המקרה שלך למעלה, יכול להתפרש לאו דווקא עם צורך בתרופות לשחרור והרפיית שרירים, כי אם יותר לכיוון של צורך בטיפול בדלקת, ויתכן שהפרשנות הנכונה יותר היא לכיוון של טיפולים פיסיים ולא רק פרמקולוגים. 

מכאן, שהדרך הנכונה היא להגיע לרופא להתייעצות ובדיקה גופנית, ויתכן שירשום לך משהו נוגד דלקת שיעזור לגוף להתגבר על הדלקת שאולי נוצרה בנקודה שבה השריר נתפס, ואולי ימליץ רק על משהו נגד כאבים, ויתכן שיציע לך פיסיותרפיה, או שחייה, או מסאז' והיום אפילו קיימים טיפולים של דיקור עמוק שבהם מחדירים מחט לאזור הכואב ובאופן פלאי הכיווץ נפתח ומשתחרר.
אינני ממליצה כאן על טיפול זה או אחר, 
אני רק מפנה את תשומת לבך לעובדה שאם אפשר לטפל בתופעה ללא תרופות, אזי כדאי לשקול זאת.

לא ברור למה התכוונת כשכתבת "כורום" האם ל"כרום" או לכורכום? כך או כך מדובר בתוספי תזונה, שיתכןן שיעזרו ויתכן שלא, ובכל מקרה אפשר לנסות אותם (או שלא) ובתנאי שמתייחסים אליהם כמו אל כל תרופה אחרת, עוקבים אחר הטיפול לאיתור שיפור, או תופעות לוואי.
כל השימוש בתוספי תזונה למטרות ריפוי ומניעה לא נשען על בסיס מדעי כמו תרופות. בוודאי לא כטיפול במצבים חדים כמו שאתה מתאר.

מצאתי בשבילך מקור מידע נחמד, ובו יש הסברים על שירים תפוסים ומחקרים על רפואה טבעית כטיפול בהם. ראה כאן.

מקווה שקצת הרחבתי את נקודת הראיה שלך למצבך,
בברכה,
סימה לבני
רוקחת
המרכז לייעוץ תרופתי אישי
www.mypharmacist.co.il
מחברת הספר: "לעשות סדר בתרופות"
 

תגובות

סימה-לבני
29/11/16 22:57

שלום רב,

נראה כאילו בית חולים איכילוב עומד מאחורי הפרסומים,
יחד עם זאת,
תחת "מי אנחנו" בית חולים איכילוב לא מוזכר, המידע ממש לא מספק, ולא נראה אמין.

הזהרו במידע שאתם מוסרים,

בברכה,
סימה לבני
רוקחת
המרכז לייעוץ תרופתי אישי
www.mypharmacist.co.il
מחברת הספר: "לעשות סדר בתרופות"
 

תגובות

סימה-לבני
25/12/15 16:33

שלום רב,

 

PTH הינו הורמון שאחראי על משק הסידן בגוף האדם. הוא יודע לווסת אותו, ולשמור על רמה נכונה שלו.

מאחר שבפורום זה המומחיות היא התרופות ולא בדיקות מעבדה, חפשתי ומצאתי בשבילך קצת מידע בנושא זה, ואני מעבירה לך אותו בשם כותבו:

מתוך אתר ויקירפואה, ראי המקור כאן:

 

"כאשר רמות סידן נמוכות ורמת PTH נורמאלית או נמוכה, נראה ש-PTH אינו מגיב כראוי מה שאופייני ל-hypoparathyroidism, (זאת כאשר רמת מגנזיום בדם תקינה)/

תרחיש שיכול להיות קבוע, מתקדם או חולף.

סיבות לתרחיש זה כוללות מפגע אוטואימוני, נזק לבלוטות הפארא-תירואיד או הרחקתן במהלך ניתוח, מצב גנטי או מחלה חריפה.

בתרחיש זה, לעומת רמות נמוכות של סידן ו-PTH , רמת זרחן בדם גבוהה.

רמה נמוכה של מגנזיום יכולה לעכב הפרשה ופעילות של PTH ובכך יכולה לחקות מצב של hypoparathyroidism."

 

מכאן שאם יש בעייה לדאגה או לא, זה תלוי בבדיקות מעבדה נוספות, (לפחות של סידן, זרחן ומגנזיום). כדאי שתשוחחי על כך עם הרופא המטפל העיקרי.

 

בברכה,

סימה לבני

רוקחת

המרכז לייעוץ תרופתי אישי

www.mypharmacist.co.il


שלום רב,



מזה כשנה אני סובלת מאף דולף (נוזל שקוף בלבד), לעתים  זה היה ברמה בלתי נסבלת, הרגשה של שריפת הקרקפת לפני כחודשיים הצטרפו תסמינים של עקצוצים חזקים בעור (באיברים שונים,) גירודים, לעתים כתמי אודם, הרגשה של נפיחות מסביב לעיניים. בימים האחרונים, הרגשתי שבערב התופעות הללו מחריפות. 



לפני כמה חודשים הלכתי לרופא מקצועי לגבי הנזילה, הוא טען שבגילי (67) אין אלרגיות חדשות. לגבי הנזילה אני ממתינה לתשובה של בדיקת CFS. (רופא מתחום הנוירו'). לפני ראש השנה לקחתי בפעם הראשונה לורסטין והיתה הקלה עצומה ליומיים, אך מאז הכול חזר. ניגשתי לאחרונה לרופא מומחה לאלרגייה. הטסטים לא העלו דבר. קיבלתי מספר תרופות, מהן טרם נושעתי: אריוס,  טלפסט 180 מ"ג (התחלתי אתמול פעמיים ביום) , אהיסטון (כתוספת). פנרגן (כתוספת, טרם ניסיתי).



בגינתי יש עצי זית, עץ תאנה, עצי פיקוס בנימינה ופיקוס תאילנדי, וכמובן צמחים נוספים. עד השבוע היתה פסיפלורה  (כבת שלוש) שנעקרה. לפני כמה חודשים ספורים טופלתי בתרופות לחיידק ההליקובקטר הפילורי שהוכחד לפי בדיקת הנשיפה.



מאחר שאני אדם עובד, התופעות מקשות עלי מאוד-מאוד, ומיותר לדבר על הרצון לאיכות חיים גם בגיל זה. 



אשמח  ואודה מאוד לקבל חוות דעת כדי לדעת מה עוד ביכולתי לעשות שלא עשיתי.


תגובות

לא הבנתי האםן התרופות שציינת עזרו ? במידה והן לא עזרו או שלא עזרו מספיק ניתן בהחלט להציע טיפולים אחרים יסודיים יותר

יהיה עלייך לפנות למרפאתי ישירות או לכל רופא מומחה לאלרגיה כמוני....

בהצלחה

ד"ר קובי שדה

מומחה לאלרגיה

31/12/11 18:49

שלום רב.
rnאני לוקה בפיברומיאלגיה ו-CFS מזה שנים, ברמה גבוהה ביותר (ע"פ אבחון המומחים) לטיפול והפחתת כאבי הפיברומיאלגיה והגברת התפקוד בכלל אני לוקחת באופן קבוע, כל יום, ליריקה 300מ"ג + ציטלופרם 20מ"ג.
rnלאחרונה אני סובלת מכאבים קשים עקב קרעים ברצועות בזרועות (עקב מאמץ גופני לא ראוי). האם מותר לי להוסיף להנ"ל פרקוסט5+אופטלגין (כפי שהומלץ לי ע"י אורטופד) או רק אחד משניהם. או תרופות אחרות לגמרי. אם כן באיזה מינון.
rnאני מרגישה צורך לבדוק כי איני בטוחה שהאורטופד שהמליץ היה מודע לתרופות הקבועות שאני לוקחת.
rnיצויין כי אני אלרגית למשפחת ה-NSAIDs
rnעוד יצויין כי למרות שאני סובלת מפיברומיאלגיה ו-CFS ברמות גבוהות  אני משתדלת לקחת כמות מוועטת ככל האפשר של משככי כאבים, אני משתמשת בשיטות אחרות ל"התעלמות" והרחקת הכאב. עם זאת לפעמים, בעיקר כשמתווספת בעייה נוספת כמו בתקופה הנוכחית, אני מרגישה שחייבת עזרת תרופות כי הכאבים לא מניחים לי לתפקד, להרדם, מעירים אותי משינה ועוד.
rnתודה מראש

תגובות

mamaWitch
31/12/11 18:50

תגובות

ישראלית
07/11/11 1:41

איך עובד הסיפור של המגנזיום? איזה תכשיר לוקחים כמה וכו? האם המעבר לחורף ולחושך עוזר או גורע אצלכם? לי אין כוח לכלום עייפה רוב הזמן

25/05/10 0:03


===================================

אני בעל משפחה לא צעיר, עם CFS שאובחנה ע"י פנימאי רגיל לאחר וירוס EBV.

אני צריך רופא שיגלה הבנה למצב הקשה שמפורט להלן, וסביר שיכתוב שיש לתת לי אחוזים על CFS ו/או פיברומיאלגיה ו/או על אנקילוזינג ספונדיליטיס . רצוי דרך קופ"ח מכבי אבל אני יודע שזה צריך להיות רק באופן פרטי, ולכן רצוי שזה יהיה מנהל מחלקה או סגן מנהל יחידה בבי"ח(כדי לקבל החזר).

לחילופין אני מחפש ראומטולוג שיכול להחזיר אותי לתפקוד וליכולת עב'.

1.האם את/ה מכירה רופא כזה, עם רצון טוב, רצוי במרכז, ומה טלפונו?

2. האם את/ה מכיר/ה את פרופ' אורי אלקיים? האם היא כזאת? והאם פרופ' בוסקילה הוא כזה?



פרטים על מצבי:



כאמור לעיל,פנימאי רגיל איבחן CFS .

הגב כפוף מאוד, אך אני לא נראה גיבן, הכיפוף גורם לי לבעיות בדיסקים ובשרירים ,גם כי אני קורס קדימה מהחולשה.

עמוד השדרה לא מחובר חזק מספיק לצלעות, וכל הזמן יוצא, ועלי להכניס אותו ע"י לחיצות כירופרקטוריות. כל המצב מונע ממני לעבוד. אורתופד גב שמבין אמר לי שאין סעיף נכות ניכר למצבי, כך שאני+5 בני משפחתי בבעיה כלכלית.



יש לי בריחת סידן(אוסטיאופורוזיס) חריפה בעמוד השדרה.

יש לי את הגן שגורם לדלקת רקמות החיבור(=בכטרב = אנקילוזינג ספונדיליטיס), אך אף ראומטולוג לא רוצה לאשר שיש לי את המחלה, חלקם רוצים שאעשה CT מסוכן לשם כך ואינני מסכים.

ראומטולוג כתב שיש לי פיברומיאלגיה, ושיש לתת לי אחוזים על זה ועל בעיות נפשיות. אינני יכול להשתמש במכתבו, כי פסיכיאטרים ופסיכולוג לא מוצאים אצלי משהו שיזכה אותי באחוזים.





בתודה מראש


תגובות

אנה-רייזמן
25/05/10 20:57

לסובל שלום
1. אני אישית לא מכירה את הרופאים שהזכרת אבל אולי אחד הגולשים מכיר ויוכל לעזור
2. קשה להבין מהמידע שאתה כותב במה בדיוק אתה זקוק לעזרה: מציאת רופא שיעזור לך מבחינת אחוזי נכות או שכרגע יש בעיה רפואית שאת מתקשה להתמודד עימה.
אשמח לעזור אם תחדד מעט את השאלה
ערב טוב,
אנה

25/05/10 0:00


===================================

אני בעל משפחה לא צעיר, עם CFS שאובחנה ע"י פנימאי רגיל לאחר וירוס EBV.

אני צריך רופא שיגלה הבנה למצב הקשה שמפורט להלן, וסביר שיכתוב שיש לתת לי אחוזים על CFS ו/או פיברומיאלגיה ו/או על אנקילוזינג ספונדיליטיס . רצוי דרך קופ"ח מכבי אבל אני יודע שזה צריך להיות רק באופן פרטי, ולכן רצוי שזה יהיה מנהל מחלקה או סגן מנהל יחידה בבי"ח(כדי לקבל החזר).

לחילופין אני מחפש ראומטולוג שיכול להחזיר אותי לתפקוד וליכולת עב'.

1.האם את/ה מכירה רופא כזה, עם רצון טוב, רצוי במרכז, ומה טלפונו?

2. האם את/ה מכיר/ה את פרופ' אורי אלקיים? האם היא כזאת? והאם פרופ' בוסקילה הוא כזה?



פרטים על מצבי:



כאמור לעיל,פנימאי רגיל איבחן CFS .

הגב כפוף מאוד, אך אני לא נראה גיבן, הכיפוף גורם לי לבעיות בדיסקים ובשרירים ,גם כי אני קורס קדימה מהחולשה.

עמוד השדרה לא מחובר חזק מספיק לצלעות, וכל הזמן יוצא, ועלי להכניס אותו ע"י לחיצות כירופרקטוריות. כל המצב מונע ממני לעבוד. אורתופד גב שמבין אמר לי שאין סעיף נכות ניכר למצבי, כך שאני+5 בני משפחתי בבעיה כלכלית.



יש לי בריחת סידן(אוסטיאופורוזיס) חריפה בעמוד השדרה.

יש לי את הגן שגורם לדלקת רקמות החיבור(=בכטרב = אנקילוזינג ספונדיליטיס), אך אף ראומטולוג לא רוצה לאשר שיש לי את המחלה, חלקם רוצים שאעשה CT מסוכן לשם כך ואינני מסכים.

ראומטולוג כתב שיש לי פיברומיאלגיה, ושיש לתת לי אחוזים על זה ועל בעיות נפשיות. אינני יכול להשתמש במכתבו, כי פסיכיאטרים ופסיכולוג לא מוצאים אצלי משהו שיזכה אותי באחוזים.





בתודה מראש


תגובות

זיו-אלקלעי
02/06/10 10:27

שלום רב
טיפלתי בעבר ומטפל בהווה במקרים של עייפות כרונית וכל תופעותיה בהצלחה מרובה
אופן הטיפול הוא עי רפואה סינית המשלבת דיקור סיני, צמחי מרפא ותזונה
אשמח לעזור
www.zivmedica.com

18/12/09 13:41

שלום חברים, פתחתי עצומה שמטרתה לגרום לקיום מחקרים בנוגע ל-XMRV ובדיקות דם בחינם, לפחות לאלו שחשודים כבעלי סיכון גבוהה להיות נשאים שלו - ושכל הדברים הללו יהיה בארץ. למי שלא יודע, באוקטובר האחרון פורסם בכתב העת המדעי הנחשב "Science" מחקר שבו נמצא ב-67% מהחולים בתסמונת התשישות הכרונית שנבדקו בו הרטרווירוס XMRV, וזאת לעומת 3.7% מקבוצת הביקותר הבריאה. כמו כן, נלקחו דגימות בכמות קטנה גם מחולי פיברומיאלגיה, טרשת נפוצה לא טיפוסית ומהלוקים באוטיזם - וגם בהן נמצא הרטרווירוס הנ"ל באחוז גדול משמעותית מאשר בקבוצת הביקורת. כעת יש חשד ממשי שהרטרווירוס הזה גורם למחלות הללו, או שהוא אחד הגורמים להן - ובכל אופן, עולה כאן קשר מובהק, לפחות לסתמונת התשישות הכרונית.

העצומה היא חלק מעצומה עולמית שמופצת במספר שפות בנושא (נוסח העצומה דומה מאוד לזה המקורי - פה ושם הכנסתי תוספות או עשיתי התאמות):

http://www.atzuma.co.il/xmrv

אנא מכם, חתמו.



מה שאני רוצה לעשות הוא להפיץ אותה בפורומים, הן של פיברומיאלגיה ו-ME/CFS, הן של טרשת נפוצה, הן של סרטן הערמונית (שמחקר קודם מצא קשר בין הרטרווירוס לבין מקרים של סרטן הערמונית), והן של אוטיזם, וכמו כן גם בשלל פורומים רפואיים אחרים (במיוחד בפורומים שהם פורומים של חולים) - כי שם יכולים להביע הזדהות איתנו.

אשמח אם תוכלו לעזור לי במלאכת הפצת העצומה, אחרת היא לא תצבור כוח כנראה ותהיה שווה כקליפת השום.

תגובות

18/12/09 13:36

שלום חברים, פתחתי עצומה שמטרתה לגרום לקיום מחקרים בנוגע ל-XMRV, שהינו וירוס (ולמעשה רטרווירוס) אשר נקשר לאחרונה במחקר משמעותי מאוד אשר פורסם בחודש אוקטובר בכתב העת "Science" גם לטרשת נפוצה לא טיפוסית (A typical MS. אפשר לדעתי לראות מידע בנושא באתר של המכון שערך את המחקר: www.wpinstitute.org). מדובר במחקר בו נמצא באחוז גבוה מאוד מחולי תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) הרטרווירוס, בהשוואה לאחוז נמוך בקבוצת הביקורת הבריאה. במחקר נבדקו גם דגימו מחולי פיברומיאלגיה, טרשת נפוצה לא טיפוסית ולוקים באוטיזם - וגם בחולים במחלות אלו נמצא להבנתי אחוז גבוה משמעותית של נשאי XMRV לעומת קבוצת הביקורת.  מטרת העצומה הינה גם ביצוע בדיקות דם בחינם, לפחות לאלו שחשודים כבעלי סיכון גבוהה להיות נשאים שלו - ושכל הדברים הללו יהיה בארץ. העצומה היא חלק מעצומה עולמית שמופצת במספר שפות בנושא (נוסח העצומה דומה מאוד לזה המקורי - פה ושם הכנסתי תוספות או עשיתי התאמות):



http://www.atzuma.co.il/xmrv



אנא מכם, חתמו.



אשמח אם תוכלו לעזור לי במלאכת הפצת העצומה, בין היתר בפורומים של אוטיזם (במיוחד בפורומי תמיכה בחולים) ובפורומים רפואיים אחרים, אחרת היא לא תצבור כוח כנראה ותהיה שווה כקליפת השום.

תגובות

שירלי-לילו
18/02/10 15:56

רציתי להגיד תודה רבה על הפורום!
אני אוהבת לשמוע שיחות על נושאים שונים כגון ביטוח בריאות לחו"ל, ביטוח נסיעות לחו"ל ועוד..

תגובות

יעל-רוזנברג
10/04/10 10:36


שלום,
ישנם שני וירוסים שמשוייכים למחלה ,אך יש אותם לכשליש מהאוכלוסיה
כיוון שאין תרופה,חשוב לדעת איך לצאת מזה
וזה אפשרי

הכנסי לאתר וקראי פוסט שכתבתי ,איך נירפתי מתסמונת העייפות הכרונית"http://www.hachlama.com
בריאות והחלמה
יעל רוזנברג

 

תגובות

mamaWitch
31/08/09 23:54

חיה יקרה
קראתי בעניין רב את שכתבת. לדעתי זה צריך להופיע כאן בצורת מאמר שתמיד יהיה נגיש. מחכה להמשך.

על הטיפול שפרטת: עירויי תרופה של לידוקאין ומגנזיום לסירוגין. ממש לא ידעתי ובסה"כ אני מהיותר מעורות בטיפולים השונים.
עם התופעות שלי אני מתמודדת בסה"כ בשילוב של ליריקה, הליכה (כשיוצא לי בין התעסוקות המרובות) ו.... נחישות: הפיברו' והתשישות לא ינצחו אותי. נכון שבקרבות בודדים הן מנצחות אבל אז אני מתגברת - במערכה הכוללת אני מנצחת. כן, חלק בעזרת מין ביו-פידבק שאיכשהו פיתחתי לעצמי - בלי לדעת שזה זה :-).
אני בדיוק חוזרת ממפגש מדריכים במתנ"ס לקראת פתיחת שנת החוגים. בחוג שלי יזיזו רק את האצבעות אבל בדיוק דיברתי עם המורה לריקודים מזרחיים (בטן, הודיים ועוד) שיש לי כוונה להכנס לחוג שלה.... אם אצליח לארגן זמן בין לימודים (שאני לומדת), הדרכות (שאני מלמדת), הנכדים שלי ו.... קצת, טיפונת עבודה שלמזלי אני יכולה לעשות ב-2-3 בלילה כשכל השאר לא פעיל :-)... נראה לי שבסה"כ אני מנצחת את התשישות לא רע (עד שאני נופלת) ואת הפיברו...? אנחנו עושות דברים ביחד. למזלי הסיבולת שלי לכאב גבוהה - אולי כי אני רגילה כבר ל"לחיות עם הכאב" במשך המון שנים, עוד לפני ש"המציאו" את הפיברומיאלגיה.

התנצלותי על התשובה המאוחרת - ביליתי קצת בבי"ח, ללא קשר לפיברו (או אם לצטט את עצמי בקו החם: "זה שיש לך פיברומיאלגיה לא אומר שאין לך גם אולקוס או רגל שבורה"). "גרשו אותי מבי"ח אחרי 5 ימים, לפני הזמן "תברחי מכאן מהר שלא תדבקי במשהו אחר". בטח אצלכם בבי"ח במח' הפנימיות זה די דומה. אז חזרתי לטיפול בקהילה שאצלנו הוא עם המון סימפטיה ונועם אבל די מטרטר ומאריך את הזמן לאבחון. מאידך - יותר נעים בבית
להת'