לפי הערכות, בישראל כיום כ-5,000 אנשים שמתמודדים עם טרשת נפוצה. הסקר החדש שממצאיו מתפרסמים כאן לראשונה, נערך באמצעות חברת המחקר Zeta-tools בעזרת שאלון מקוון, עליו השיב מדגם של 210 אנשים עם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי.

המשיבים הם חברי קהילת טרשת נפוצה באתר כמוני, בגילי 15 עד 71. מתוך המשיבים על הסקר 70% נשים ו-30% גברים, נתונים שמשקפים את המצב באוכלוסייה, מאחר שטרשת נפוצה שכיחה כפליים בנשים מאשר בגברים.

75% מהמשיבים מדווחים כי הם מטופלים תרופתית כיום. 10% לא טופלו בתרופות מעולם. התרופות הנפוצות כטיפול הנוכחי בקרב המשיבים הן טקפידרה, גילניה, קופקסון, טיסברי ורביף.

לפי דיווח הנבדקים, 87% מהם חוו לפחות התקף טרשת נפוצה אחד בשנה לפני הטיפול התרופתי. שליש מכלל הנבדקים במדגם חוו בממוצע התקף אחד בשנה, עוד כשליש חוו בממוצע שני התקפים בשנה ורבע חוו להערכתם לפחות שלושה התקפים בשנה. מאז שהחלו בטיפול תרופתי, מדווחים 44% מהנבדקים כי בכלל לא סבלו מהתקפים. 

נשים מעורבות יותר בבחירת הטיפול

בדקנו באיזו מידה מטופלים עם טרשת נפוצה מעורבים בבחירת הטיפול ומצאנו כי רוב המשיבים (55%) מרגישים שהבחירה בטיפול התקבלה כהחלטה משותפת עם הנוירולוג. נראה שנשים נוטות מעט יותר להיות מעורבות בבחירת הטיפול – כאשר 57% מהנשים אמרו שמדובר היה בהחלטה משותפת שלהן עם הנוירולוג, לעומת 49% מהגברים.  

31% מהנשאלים דיווחו כי הנוירולוג הוא זה שבחר את הטיפול שלהם, אך הוא נימק את בחירתו. 10% מדווחים כי הנוירולוג קבע את הטיפול כעובדה ו- 5% מספרים כי התעקשו בעצמם על התרופה שהם נוטלים.

ביקשנו מהמשיבים גם לדרג בסולם של 1 עד 5 (5= מאוד חשוב) את החשיבות של מדדים שונים בבחירת הטיפול. נראה שהמדד החשוב ביותר למטופלים הוא יעילות הטיפול – כאשר 88% מקרב הנשאלים דירגו מדד זה כ"מאוד חשוב". המדד הבא בחשיבותו הוא ההשפעה על איכות החיים ש-78% דירגו כ"מאוד חשוב" ולאחר מכן בטיחות הטיפול ש-72% מהנבדקים דירגו כ"מאוד חשוב". נראה שבטיחות הטיפול חשובה יותר לנשים, 74% מהן דירגו את בטיחות הטיפול כמדד חשוב מאוד, לעומת 67% מהגברים.

גם תופעות לוואי זמניות (כגון תחושת שפעת, כאב באזור ההזרקה ותסמינים במערכת העיכול) פחות מטרידות את הגברים – 35% מהגברים ציינו כי זה מהווה מדד חשוב מאוד בבחירת הטיפול, לעומת 47% מהנשים, וכך גם לגבי כמות וסוג בדיקות מעקב הנדרשות תחת הטיפול – מדד "מאוד חשוב" ל-20% מהגברים לעומת 39% מהנשים.

נראה שאופן הנטילה של התרופה מהווה את אחד המדדים הפחות חשובים, כאשר רק 39% מהנשאלים דירגו את אופן הנטילה כ"מאוד חשוב", ללא הבדל משמעותי בין נשים וגברים. 

נשים שוכחות, גברים מפספסים בגלל לחץ או מחלה

52% מהנשאלים מדווחים כי ההתמדה בטיפול שלהם מושלמת ושהם לא מפספסים טיפול. 29% אומרים שקרה שהם פספסו טיפול, אך שפספוס כזה אצלם זה עניין נדיר. 12% מהנבדקים מודים כי הם מפספסים טיפול לעיתים – נשים יותר מגברים. 6% מהמשיבים אף הפסיקו על דעת עצמם ליטול את התרופה שרשם להם הרופא.

מניתוח הנתונים עולה כי שכחה היא הגורם מספר אחד לפספוס טיפולים – והוא גבוה משמעותית בקרב נשים: 43% מהנשים דיווחו על כך שפספסו טיפול כי שכחו, בהשוואה ל-22% מהגברים. גם "לא היה לי נוח באותו זמן" מהווה סיבה נפוצה נוספת לדילוג על נטילת תרופות, כאשר כשליש (32%) מהמשיבים דיווחו כי קרה שדילגו על טיפול מסיבה זו.

את המקום השלישי ברשימת הסיבות הנפוצות לפספוס טיפולים חולקות שתי סיבות שונות: רצון בהפסקה מההזרקות או מתופעות לוואי ומחלה – שתי סיבות בעטיין 28% מהמשיבים פספסו טיפולים. מחלה מהווה סיבה מרכזית לכך שמטופלים לא מקפידים על נטילת התרופות לטרשת במיוחד בגברים – כאשר 44% מהגברים דיווחו כי קרה שפספסו טיפול בגלל שהיו חולים, זאת לעומת 25% מהנשים.

נראה שגברים גם נוטים יותר שלא להיענות לטיפול התרופתי בתקופות של לחץ, כאשר 22% מהגברים דיווחו כי קרה שפספסו טיפול כי "הייתה לי תקופה לחוצה בחיים", לעומת 9% מהנשים.

החברות מסייעת בהתמודדות

80% מהמשיבים מדווחים כי החברות בקהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית 'כמוני' משפרת את יכולת ההתמודדות שלהם עם המחלה, כאשר 23% מכלל המשיבים מדווחים כי היא מסייעת במידה רבה/רבה מאוד.

11% מהגברים דיווחו כי בעקבות החברות שלהם בכמוני הם מקפידים יותר על בדיקות מעקב הנדרשות במסגרת הטיפול. 7% מהנשאלים אף החליפו ו/או התחילו טיפול בעקבות מידע אליו הם נחשפו בקהילה.