(צילום: אלבום פרטי)

שוש מספרת על ההתמודדות עם פסוריאזיס ודלקת מפרקים

בגיל 14, בעקבות טראומה קשה שחוותה, הופיעו על ראשה ועורפה של שוש ליינוונד כתמים אדומים והיא אובחנה עם מחלת העור הכרונית פסוריאזיס. לפני כחצי שנה, בגיל 39, היא החלה לסבול מכאבי מפרקים, בכל פעם במקום אחר בגוף. אחרי סדרה ארוכה של בדיקות נקבע שהיא סובלת גם מדלקת מפרקים פסוריאטית (ארטריטיס פסוריאטית, PsA).  

בריאיון ל'כמוני', מספרת שוש, נשואה ואם לשלושה (17, 14 ו- 8), בעלת קייטרינג לאירועים וחברת ציוד לגני ילדים, על ההתמודדות ארוכת השנים עם מחלת העור והקשיים החדשים שעולים עם מחלת המפרקים.

איך ומתי הופיעו אצלך התסמינים?

"הפסוריאזיס התפרץ אצלי בגיל 14, כתוצאה מטראומה שעברתי. כשהייתי בת 13 חוויתי התעללות מינית מקרוב משפחה. בהתחלה הנגעים היו בראש ובעורף. בעורף הופיע כתם ענק ואדום. אימא לקחה אותי לרופא והוא שאל אותה אם יש לנו פסוריאזיס במשפחה. אמי אמרה שלאחותה יש ואז הרופא אמר – 'עכשיו גם לבת שלך יש פסוריאזיס'. אני זוכרת שאמי לקחה את זה קשה היא ידעה כמה הדודה שלי סובלת מהמחלה. בינתיים הכתם התפשט על חצי גב.

"התסמינים של דלקת המפרקים הופיעו לפני קצת יותר מחצי שנה. הופיעו לי כאבים קשים בכפות הידיים בעיקר בבוקר, האצבעות שלי היו ננעלות וכך גם האצבעות של הרגליים היו מתקפלות וננעלות והיה לי מאוד קשה לשחרר אותן. אחר כך החלו לי כאבים גם בברך ימין ובכתף שמאל, ואחר כך החלו כאבים בכל פעם במקום אחר. סימן נוסף שהופיע היה בציפורניים שהחלו להיהרס, גם בידיים וגם ברגליים. בידיים עשיתי בניית ציפורניים אז לא רואים".

איך אובחנת?

"כשהחלו הכאבים הלכתי לרופא המשפחה שלי, שהוא במקרה גם ריאומטולוג. למרות שיש לי פסוריאזיס, הוא לא היה בטוח שמדובר בדלקת פרקים פסוריאטית, מאחר ולפי התיאורים שלי הכאבים הופיעו בכל פעם במקום אחר בגוף, והוא טען שפסוריאזיס ארטיטיס זה בדרך כלל במקום אחד. הוא שלח אותי לסדרת בדיקות. עברתי 30 צילומי רנטגן, סיטי, MRI, מיפוי עצמות ובדיקות דם.

מה החששות הגדולים שלך?

"אני הכי חוששת שלאחד מהילדים שלי תהיה את המחלה וכל פצע שמופיע אני מיד רצה לברר. אני גם מאוד חוששת להיות נכה. אני עוד לא בת 40 ובשיא הפעילות עם הילדים ובעבודה, והמחשבה על נכות ממש מדאיגה אותי. אני שמחה שהתחלתי לטפל בזמן לפני שהמצב החמיר".

באילו טיפולים התנסית?

"כשהייתי ילדה גרנו בבני ברק. דודה שלי הייתה מגיעה בכל קיץ מארה"ב כדי לעבור טיפולים בים המלח. יום יום בחופש הגדול הייתי נוסעת איתה. אני זוכרת שהדודה לקחה אותי בים המלח, למקום שקרוב לפארק מים כדי שאוכל גם לשחק. היינו יוצאות בחמש בבוקר וחוזרות בחמש אחר הצהריים. זה היה הבילוי שלי בכל קיץ עד גיל 20. מאז אני יורדת לים המלח פעמיים בשנה עם החברים מאגודת הפסוריאזיס, במאי ובאוקטובר, ואני חיה בשלום עם המחלה.

"לאחרונה, אחרי שנקבע שיש לי גם דלקת מפרקים פסוריאטית, הרופא רשם לי מטוטרקסט. מדובר בתרופה כימותרפית שעוזרת בטיפול בסוגים שונים של סרטן, ובמינונים נמוכים יכולה לעזור גם לדלקת מפרקים פסוריאטית. התחלתי עם שלושה כדורים לשבוע בכל יום שישי. ולמחרת חומצה פולית כדי לשמור על הכבד. המטוטרקסט עוזר לפרקים אבל ידוע שהוא יכול לפגוע בכבד. אחרי שלושה שבועות עברתי בדיקות דם והסתבר שצריך להעלות את המינון. עברתי לארבעה כדורים אבל גם זה לא עזר. הדלקת לא ירדה. הכדורים אמנם עזרו לכאבים אבל בדיקות הדם לא השתפרו. עכשיו אני על חמישה כדורים ונראה עוד חודש מה יהיו התוצאות.

"המטוטרקסט עוזר גם לפסוריאזיס ובכלל מאז הלידה של ביתי הקטנה הפסוריאזיס נרגע ויש מקומות בודדים בגוף שנשארו עם נגעים. הבעיה היא שהכדור עושה לי תופעות לוואי קשות. זה כולל בחילות, מיגרנות ותחושה קשה של עייפות. ביום שאני לוקחת את הכדור אני מרגישה כמו סמרטוט. ממש לא יכולה לתפקד. הרופא אמר שצריך לחכות ולתת לתרופה עוד קצת זמן. אם התופעות לוואי לא יעברו ו/או אם החמישה כדורים לא ישנו את המצב בבדיקות הדם, יעבירו אותי לטיפול ביולוגי. הטיפולים הביולוגיים הם חדשים יותר ויקרים הרבה יותר לקופה, ולכן הם מוצעים רק אם הטיפולים האחרים לא עוזרים או לא מתאימים.

"ניסיתי גם טיפולים אלטרנטיביים. לפסוריאזיס הייתי אצל הומיאופת, ובמשך תקופה השתמשתי במשחות שהוא נתן לי, אבל זה לא עזר. למפרקים ניסיתי דיקור, אבל גם זה לא עזר.

"במשך השנים עברתי טיפולים רגשיים. אני באה מבית חרדי ושם דאגו לטאטא את כל הסיפור של ההתעללות המינית שעברתי מתחת לשולחן. כשהכרתי את בעלי שהוא פסיכותרפיסט בוגר שיטת אלבאום, הוא הוציא ממני את כל מה שקרה לי בילדות וגרם להתפרצות המחלה, ואז ישבתי וכתבתי מכתב ארוך להורים שסוף כל סוף הבינו. בהמשך עברתי טיפולים פסיכולוגיים להשתחרר ברמה הרגשית ממה שעברתי, אבל הפסוריאזיס נשאר".

מה הכי עוזר לך בהתמודדות עם הטיפולים והתסמינים?

"אין ספק שהדבר שהכי עוזר לי לפסוריאזיס זה הטיפול בים המלח. בעלי צוחק שחולי פסוריאזיס חיים מים המלח לים המלח. אבל הוא צודק. זה נותן שקט לתקופה.

"הירידה לים המלח זה לא רק בשביל הטיפול, זה גם בשביל הקבוצה והחברים הנפלאים שיש לי. ההתחברות לאנשים שסובלים מאותה בעיה היא אחד הדברים שהכי עזרו לי ואני ממליצה בחום לכל מי שסובל מפסוריאזיס ואו דלקת מפרקים פסוריאטית, לא להסתיר ולא להתמודד לבד. אין כמו להתחלק, לשתף ולקבל מידע מאנשים שסובלים מאותה בעיה. כשאני מספרת לחברה שכואב לי היא תעודד אותי אבל היא לא באמת מבינה את המשמעות כמו אדם שסובל מאותה בעיה ויכול גם לייעץ לך מה לעשות.

"החברות שלי עם כמה מחברי האגודה היא ברמה כזו שיום אחד כשהייתי בבני ברק אצל אבי שכחתי לקחת כדורים. התקשרתי לחבר במרכז שאני יודעת שלוקח גם את אותם כדורים והוא אמר לי לקפוץ ולקחת ממנו.

"המחלה הזו היא כל כך מחברת. יום אחד כתבתי במשפחת ספחת בפייסבוק פירוט על הכדור שאני לוקחת, פנה אלי בפרטי בחור בן שלושים, גרוש שמצבו הכלכלי קשה והוא סובל מפסוריאזיס ומחלת מפרקים קשה. הוא אושפז בבית חולים. נסעתי לבקר אותו כל שלושה ימים וגם דאגנו לו לאוכל ולעזרה כלכלית עד שהוא השתקם וחזר לעבוד.

"מה שעוד עוזר לי זה לא להסתיר. תמיד הסתובבתי בחופשיות עם בגדים קצרים והתמודדתי עם השאלות. גם אם יש לי אירוע ובחרתי שמלה קצרה ובדיוק יש לי כתמים על הרגליים אני עדיין אלבש קצר. על האוטו שלי יש מדבקה - פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת והשתתפתי גם בסרט של האגודה שנמצא עכשיו ביוטיוב שם רואים שאני מתייחסת בהומור למחלה ואומרת שכולם יקפצו לי. יום אחד בכיתה של בתי המורה הראתה סרט ולפני הסרט הייתה הפרסומת של אגודת הפסוריאזיס. בתי מיד אמרה שגם אני מופיעה שם. המורה שאלה אם היא רוצה שנראה את הפרסומת ובתי אמרה שכן. מאז, למרות הפסוריאזיס, אני נחשבת לאימא הכי קולית בכיתה.

"כדי להתמודד עם הכאבים בצורה טובה יותר הרופא המליץ לי להפסיק לעבוד בעבודה שאני עובדת, כי זו עבודה יותר מדי פיזית. הוא אמר שאחרי חצי שנה של טיפול אני יכולה לגשת לביטוח לאומי ולהוציא נכות גם על פסוריאזיס ובטח על דלקת הפרקים. הסברתי לו שאין מצב שאני מפסיקה לעבוד. אני אוהבת את העבודה שלי גם אם לפעמים צריך להתמודד עם כאבים חזקים. כשמאוד כואב לי אני לוקחת כדור אטופן או ארקוקסיה וממשיכה לתפקד".

מה חברים ובני משפחה עשו שעזר לך ומה הם עשו שהפריע?

"כשהייתי ילדה ההורים שלי חשבו שמה שעוזר לדודה שלי יעזור גם לי. בזמנו היה נהוג לשים משחות זפת על הגוף ולכסות בניילונים. שנאתי את זה וזה גם לא היה עוזר. אני מאמינה שצריך לנסות כל דבר, אבל כל אדם הוא אחר. לא היה טעם להכריח אותי לעשות טיפולים שהרגשתי שלא עוזרים לי.

"עזרה גדולה אני מקבלת ממשפחתי הקרובה, מבעלי וגם מהילדים. הם יודעים שאימא נוסעת פעמיים בשנה לים המלח, שאני עוברת בדיקות הם יודעים שלפעמים לאימא כואב ואז צריך להתחשב ולהסתדר לבד, ושלפעמים הדמעות נוזלות מהכאב והם מבינים.

"ההורים שלי תמכו בי תמיד מבחינה כלכלית ועזרו לי לממן טיפולים ותרופות. אמי נפטרה לפני כמה שנים, אבל אבא ממשיך לעזור לי כשהוא יכול". 

מה מבחינתך החלק הכי קשה?

"ההתמודדות עם הכאבים ועם הנוקשות של הבוקר. לפעמים אני קמה והיד נתפסת ואני צריכה לעמוד מתחת למים חמים כדי להחזיר אותה לתפקוד.

"לפני כמה שנים הגעתי למשקל של 120 קילו. החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולעבור קיצור קיבה. לפני שבועיים התחלתי את שיטת אברהמסון כדי להיגמל מגלוטן וסוכר כי אמרו לי שזה יכול לעזור לכאבי פרקים ואולי גם לפסוריאזיס. עכשיו אני אוכלת רק קטניות, בשר, ירקות, דגים וגבינות. זה קושי אדיר במיוחד בבית שלא רק שיש בו ילדים, אלא שכל הזמן מבשלים לאירועים. אבל כרגע אני מצליחה להתמיד".

האם יש למחלה איזושהי השפעה חיובית על חייך?

"העובדה שאני יכולה פעמיים בשנה להתנתק מהכל – מהבית, מהילדים, מהעבודה ולרדת לים המלח. אני אומרת בסרט של האגודה שאני קיבלתי מחלה במתנה - במקום בית חולים אני מקבלת פעמיים בשנה חופשה במלון עם שלוש ארוחות, וזה בדיוק מה שאני מרגישה.

"יש לי גם חברים אמיתיים בזכות המפגשים האלה, שלא הייתי זוכה להכיר אף פעם. אנחנו תמיד עוזרים אחד לשני גם ברגעים הקשים".

מה היית אומרת לאחרים שמתמודדים עם פסוריאזיס או מחלת מפרקים?

"לנסות כל מה שיכול לעזור. כולל טיפולים אלטרנטיביים. לכל אחד עוזר משהו אחר ועד שלא מנסים לא יודעים.

"להתחבר לאנשים שסובלים מאותן בעיות. זה אחד הדברים הכי חשובים והכי עוזרים. לא להתבייש, לשתף ולשאול שאלות. התמיכה שאפשר לקבל מאדם שסובל מאותה בעיה היא שונה לחלוטין מהתמיכה שיכול לתת אדם שאין לו את המחלה.

"אני ממליצה לכל אדם שיש לו פסוריאזיס ומתחילים לו כאבים במפרקים, לדרוש את הבדיקות ולא להזניח כי הזנחה יכולה לגרום לנכות. אני מכירה גם אנשים שקודם התחילה להם דלקת פרקים פסוריאטית ורק אחר כך יצאו נגעים על העור. ולכן, גם אם יש כאבי פרקים ללא פסוריאזיס כדאי לבדוק את האפשרות. הבדיקה הראשונה שצריך לעשות היא בדיקת דם. ערכי CRP יכולים להצביע אם יש דלקת בגוף, ולאחר מכן צריך לעשות את כל הבדיקות הנוספות ולא לוותר.

"חשוב ללמוד על המחלה, לצבור ידע. לבוא מוכנים לרופא עם כל השאלות וכל המידע שיש ולדרוש מקופת חולים את כל מה שמגיע. כעקרון בקופות החולים נותנים קודם כל את הטיפולים הזולים, אבל צריך לדעת לדרוש גם את הטיפולים היקרים אם הטיפולים הזולים לא עוזרים ו/או גורמים לתופעות לוואי".