רשתות בריאות חברתיות לא מהוות רק מקור תמיכה לחולים. הן גם מכילות הרבה מידע רפואי. לאחרונה גוברת האמונה שהן יכולות לסייע במחקר על מחלות ובשיפור ניהול המחלה. כעת, מאמר חדש שפורסם בכתב העת PLoS ONE מראה כי רשתות חברתיות שמתמקדות בנושאי בריאות  אכן יכולות להיות משאב טוב למעקב וחקר מחלות כרוניות.

חוקרים מבית החולים לילדים בבוסטון בחנו מה מידת הנכונות של חולי סוכרת מארצות הברית ומדינות אחרות בעולם הגולשים ברשתות חברתיות, לשתף במידע הרפואי שלהם.

גולשי הרשת החברתית TuDiabetes (סביבה דמוית פייסבוק בנושא סוכרת) הוזמנו לתרום מידע על מצב רמות ההמוגלובין A1c שלהם- מדד המשמש למדידת השליטה על הסוכרת. באמצעות אפליקציה המכונה TuAnalyze, הגולשים יכלו לשתף את המידע הרפואי שלהם ומיקומם הגיאוגרפי בעילום שם או באופן פומבי. כל המידע שהתקבל קובץ והוצג בזמן אמת על מפות גיאוגרפיות. כל הגולשים יכלו לראות את המפות והנתונים, ולהחליט אם לתרום גם את נתוניהם למצבור הקולקטיבי.

תוך שלושה חודשים, מתוך כ- 6500 גולשים פעילים ברשת 17% נרשמו לאפליקציה. 83% מהנרשמים הסכימו להציג את נתוני ה-A1C במאגר הקבוצתי וכשליש מהנרשמים אף הציגו את נתוניהם בפרופיל האישי שלהם.

החוקרים מצאו כי רמת ה- A1C הממוצעת עליה דיווחו הגולשים הייתה 6.9% - רמה דומה לממוצע שנמצא בסקר האחרון של המרכז למניעת ובקרת מחלות האמריקני.

עוד מצאו החוקרים כי לגולשים שנרשמו לתכנית בשבועיים הראשונים היו רמות A1C נמוכות יותר בממוצע משל אלה שנרשמו מאוחר יותר. גם בקרב הגולשים שהיו הכי שיתופיים וחשפו את המידע על רמות ה- A1C בפרופיל האישי, היה ממוצע A1C של 6.8%, נמוך מהממוצע של הגולשים שלא רצו לשתף את נתוניהם באופן פומבי- שעמד על 7.1%.

כבר בניסוי הראשוני הזה אפשר לראות את כוחה של הרשת החברתית באינטראקציה דו-כיוונית לצבירת מידע באוכלוסיה עם חולי. במחקרים כאלה חשוב יהיה להקפיד על אלמוניות ופרטיות הגולשים ולשים לב איזה אוכלוסיה בוחרת להשתתף במחקרים.

נראה שגם חקר המדע משתנה עם התפתחות הרשתות החברתיות והמשתתפים רוצים להיות מעורבים יותר אחרי ש"תרמו" את נתוניהם למחקר. במסגרות של רשתות חברתיות הם יכולים להישאר בקשר וללמוד על מחלתם ועל דרכי טיפול.

PLoS ONE, 2011, 6(4), e19256
 

תרגום ועריכה: ד"ר דינה ראלט