אמנם רוב המידע הרפואי הזמין מתבסס על מחקרים מדעיים מבוקרים, אבל מתחיל עכשו להצטבר מידע גם מההתנהלות המתפשטת ברשתות הבריאות החברתיות.

דוגמה לנושא כזה היא למשל השימוש בתרופות למטרות שלא הוגדרו או נבחנו ביעד המקורי של פיתוח התרופה.
כידוע להרבה תרופות יש השפעות נילוות להשפעה המרכזית המגדירה רישמית את התרופה. הערכת שימוש נוסף לתרופה היא לא פשוטה, זה יכול לקחת הרבה זמן ולהיות יקר ובהעדרו, ספקים ומשתמשים מעבירים רק מידע אנקדוטי, אישי ולא מובנה לשימוש קליני.

כאן נבחנה התרומה של מידע המצטבר ביעילות, באתר מטופלים אינטרנטי כמו PatientsLikeMe וזאת להעשרת המידע הרגיל של התרופה בהעדר מחקרים נוספים.
האתר הנחקר PatientsLikeMe משמש כלי ליותר מ- 80000 חולים, חוקרים ומטפלים לבחירת דרכי טיפול, ניהול סימפטומים ושיפור הבריאות.
המשתתפים מספקים נתונים דמוגרפיים, סימפטומים, טיפולים, תוצאות והערכות טיפולים ואלה מעובדים לדוחות מרוכזים.

במשך שלושת השנים האחרונות נאספו נתונים על אלפי מוצרי רפואה וכאן מובאות להדגמה התוצאות לשתי תרופות אמיטריפטילין amitriptyline ומודפיניל modafinil שמרבים להשתמש בהן שלא למטרתן המקורית.

במעקב נאספו נתוני השימוש במודפיניל בו נמצאו - 1948 מקרי שימוש ובאמיטריפטילין בו נמצאו 1394 מקרי שימוש.
הנתונים נאספו מ- 5 קהילות של האתר: ALS, טרשת נפוצה, פרקינסון, מצבי נפש ופיברומילגיה/CFS.

* רק 1% מהמשתמשים במודפיניל אכן השתמשו בתרופה למטרתה המקורית לנרקולפסיה (הרדמויות פתאומיות במהלך היום), רב המשתמשים השתמשו בה להתמודדות עם עייפות שנבעה ממחלתם (טרשת נפוצה, פרקינסון או מצבי נפש).
 

* רק 9% מהמשתמשים באמיטריפטילין אכן השתמשו בתרופה למטרתה המקורית לדיכאון ודווקא אז דיווחו שהיא פחות יעילה בהשוואה לדיווח של המשתמשים בה למטרות אחרות.

לדוגמה, יובש פה הוא תופעת לוואי של האמיטריפטילין ודווקא בגלל זה השתמשו בה 40% מחולי ALS הסובלים מעודף רוק.

נראה שדיווח המטופלים ברשת חברתית גדולה יכול להציע מידע שימושי בזמן אמת לחקר טיפולים במצבים שונים ולהערכת שימושים נילווים לתרופות השונות.

J Med Internet Res 2011, 13(1), e6
 

עכשו הכריזו על הרחבת האתר PatientsLikeMe לכלול עוד מאות מצבי בריאות ואין ספק שהרבה מידע רפואי חדש יצטבר.

תרגום ועריכה: ד"ר דינה ראלט