קרוהן וקוליטיס
מנהלי קהילה
רשת חברתית בשירות המחקר
פורטל דמוי-פייסבוק עוזר לבני נוער עם מחלות מעי דלקתיות ורופאיהם לשתף פעולה במחקר רפואי
קבוצה של רופאי ילדים ומומחי מחשבים פיתחה רשת חברתית שהופכת רופאים וחולים לשותפים במחקר רפואי. כך מפרסם המגזין Scientific American.
למרות ההתפתחויות הרפואיות, הטיפול של מחלות כרוניות רבות נותר מקרי ולא עקבי. בני נוער חולי קרוהן וקוליטיס, למשל, מקבלים לעיתים מסרים סותרים בנוגע לתרופות, תזונה וטיפולים אלטרנטיביים. כדי לשפר את הטיפול הניתן לאותם חולים, קבוצה של רופאי ילדים ומומחי מחשבים מפתחת רשת חברתית מסוג חדש שהופכת את הרופאים והמטופלים לשותפים במחקר רפואי.
כך זה עובד: עם כל שינוי בטיפול הרופא והחולה לוקחים חלק במחקר קליני קטן. החולה מתעד את התסמינים בעזרת דיווחים יומיים ב-SMS או באינטרנט והרופא משתמש במידע כדי לבצע החלטות מיידיות. האם צריך לשנות את מינון התרופה? האם הדיאטה החדשה עוזרת להקלה על הסימפטומים? המידע מכל מיני-ניסוי "מופקד" בבנק מקוון שם הוא משוקלל עם המידע משאר החולים כדי להעמיק את ההבנה לגבי המצב.
בבחינות ראשוניות של התהליך, רופאים הצליחו להגביר את מצב הרמיסיה (רגיעה של הדלקת) מ-55% ל-78% בלי תרופות חדשות או טיפולים חדשים, רק באמצעות שימוש נכון יותר באמצעים הקיימים.
הפורטל החדש - הרשת המשותפת לטיפול כרוני (Collaborative Chronic Care Network) המכונה C3N, הושק בתחילת השנה האחרונה בכ-30 מוסדות ברחבי ארה"ב והוא מכיל מידע על אלפי ילדים עם מחלות מעי דלקתיות. בעתיד הרשת אמורה להתרחב ולכלול חולים נוספים כמו חולי סוכרת, מחלות לב, פסוריאזיס ומספר סוגי סרטן.
מקימי האתר מאמינים שהוא גם יספק פלטפורמה חדשה למחקר קליני שיונע פחות מרווחים כספיים. "מכיוון שמחקרים קליניים רחבי-היקף הם יקרים כל-כך, יוצא שאנו בודקים ברצינות רק טיפולים שיש בהם פוטנציאל לרווח גדול" אמר בראיון למגזין איאן אסליק, המעצב הראשי של C3N. "עם הרשת החדשה נוכל לבדוק בצורה מדעית את כל שאר הדברים - פרוביוטיקה, תזונה ללא גלוטן, שינויים בספיגת ברזל - שאותם אנשים כבר מנסים באופן עצמאי בבית והם נראים מבטיחים, אפילו שלא טמון בהם רווח כלכלי".
לידיעה המלאה במגזין Scientific American
תרגום ועריכה: אודי דנקר