מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותרוב הנוירולוגים ירשמו תרופה אוראלית

רוב הנוירולוגים ירשמו תרופה אוראלית

מחקר חדש שבחן את עמדות הנוירולוגים, מצא כי למרות החשש מפני תופעות הלוואי הם ירשמו למטופליהם תרופות אוראליות לטרשת נפוצה, הקפדנים מבין הנשאלים ציינו כי ידחו בינתיים טיפולים אלו לעדיפות שנייה ושלישית.


המחקר שנערך ע"י חברת Majestic Research הראה כי כמעט 60% מהנוירולוגים הביעו דאגה לגבי תופעות הלוואי של התרופות האוראליות לטיפול בטרשת נפוצה העתידות להגיע, כולל Glienia של חברת נוברטיס והקלדריבין של חברת מרק/סרונו. על אף דאגותיהם, רובם של הנוירולוגים מתכוון לרשום אותם למטופליו לכשיאושרו, מכיוון שהתרופות האוראליות החדשות צפויות להיות יותר יעילות ויותר נוחות לשימוש מהזריקות המוצעות למטופלים כיום. נתוני המחקר מציעים כי התרופות האוראליות הולכות לנגוס בחלק מן התרופות המובילות כיום לטרשת נפוצה בניהם האבונקס והקופקסון.


המשך המחקר מראה כי 84% מן הנוירולוגים צפויים לרשום את התרופה Glienia לכמה ממטופליהם כשתאושר, אך מתן התרופה כנראה ויהיה מוגבל רק לקו השני או השלישי לאחר שדאגותיהם לגבי בטיחות התרופה יפתרו.

מנהלת המחקר טענה: "הנוירולוגים מודאגים מתופעות הלוואי שעלו בניסויים הקליניים של התרופות האוראליות, גם הדיווחים השליליים בעיתונות לגבי תופעת ה- PML של התרופה טייסברי בשנים האחרונות מגבירה את חששם מפני תרופות חדשות. עם זאת, כמעט כל הנוירולוגים במחקר צפויים לרשום תרופה אוראלית למטופליהם.


על-פי הערכות עדכניות, התרופה האוראלית הקרובה ביותר היא ה- Glienia, אשר צפוי כי תאושר ע"י ה- FDA במהלך חודש ספטמבר.

 


מתוך ה- Business Wire

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.