שלום רב

אני בת 20 חולת קרוהן החל מיוני 24, באילאיטיס (סוף המעי הדק), מאז מטופלת באינטיביו שלא ממש עזר, ולפני כחודש נכנסתי לדיאטת CDED שנראית כי עוברת מאוד, אך בנוסף אליה לוקחת כל יום אומפרדקס. התסמינים שהכי הפריעו לי היו צרבות מוגזמות אחרי כל דבר שהכנסתי לפה, מלווים בנפיחות רצינית שגורמת לאי נוחות וגם גזים משני הכיוונים.
כעת עדיין, אם שכחתי לקחת כדור אופמרדקס תוקפות אותי צרבות ונפיחות בבטן.

גילו את הקרוהן בעזרת קולונוסקופיה באותו יוני 24, מאז בשיא הצרבות לפני כחודש וחצי עשיתי גסטרוסקופיה שיצאה נקייה לחלוטין.

איך זה הגיוני שיש לי כאלה צרבות חמורות אם הגסטרוסקופיה נקייה? האם הגורם להן יכול לבוא גם מקצה המעי הדק? מה אני אמורה לעשות? אני סובלת מאוד

תודה רבה

טלי

מטרתו, הבנת הצרכים והפערים כפי שהם עולים מציבור המטופלים  זו פעם ראשונה ששאלון כזה מופץ ברמה הלאומית ושיתוף פעולה מצד המטופלים יסייע לנו לייצג אותם יותר טוב מול הרשויות השונות. 

3 דגשים:

לוקח כ 10 דקות לענות על כל השאלות

יש לענות על כל השאלות כדי שהמענה על הסקר יתקבל.

ומטופלים/ת שכבר קיבלו את הלינק מהעמותה בחודש האחרון וענו, לא צריך שיענו עוד פעם. 

לחץ כאן לכניסה לסקר

שלום.

1) אני מזריקה פעמיים בחודש (כל שבועיים) את התרופה אנטיביו. עכשיו בגלל איזושהי טעות של אחד הרופאים, פתאום משום המקום, באישור על התרופה היה כתוב שאני נוטלת כל שמונה שבועות ובית המרקחת לא יכול להביא לי את התרופה. אני מנסה לקבל אישור מחודש ממומחה הגסטרו ואני ככל הנראה אפספס את המועד הרגיל שבו אצטרך להמשיך את הזריקות. (אמורה להזריק פעמיים בחודש, אז אחת מהפעמים תתפספס, אולי אפילו שתיהן) 
השאלה היא, במידה ויש עצירה במתן הזריקה, אפשר פשוט להמשיך להזריק ברגע שאני כן מקבלת אישור? או שכל הטיפול הלך?

2) בעקבות האנטיביו, קיבלתי פעמיים דלקת ריאות. אני יודעת שהרבה רופאים אומרים שזה לא אמור להיות קשור ולא הגיוני, אבל מעולם לא חליתי בדלקת ריאות ומאז שהתחלתי להזריק את התרופה, חליתי פעמיים בדלקת ריאות ובנוסף קיבלתי זיהום בריאות. (צילומי CT) + בעלון עצמו של אנטיביו כתוב שעלולים לקבל דלקת ריאות, ככה שזה לא ממש משנה מה אומרים, עובדתית קיבלתי פעמיים דלקת ריאות, כולל זיהום, כאשר מעולם לא הייתה לי, רק לאחר שהתחלתי עם אנטיביו. האם כדאי להמשיך? האם כדאי לשקול להחליף לתרופה אחרת?
 

תודה רבה על העזרה.

ריכזנו תשובות לכל השאלות על ההבדלים בין מוצרי יחידה אחת לבין מוצרים המבוססים על בסיס ושקית נפרדים - שיעזרו לבחור את ציוד הסטומה המתאים לך ביותר ולשפר את איכות חייך (בחסות קולופלסט). לקריאת הכתבה

שלום,

רציתי לדעת אם בננה טובה או לא טובה במצב של גסטריטיס ללא חיידק.

אני מקבל תשובות סותרות מאנשי מקצוע.

האם ניתן לקבל פירוט בנושא תזונה רצויה.

תודה מראש

בן 25 קרוהן מרגיש טוב,
נתבקשתי לעשות בדיקת CTX לעצמות 
בהוראות שקיבלתי יש לפסיק נטילת תוספי מזון (כגון: מולטי ויטמנים), שלושה ימים לפני ביצוע הבדיקה 
האם מותר להמשיך לשתות פדיאשור? (זה נחשב תוסף מזון)
תודה רבה 

שלום,

בת 27, קוליטיס ברקע, כבר חצי שנה מטופלת באנטיביו בנוסף ל4 גר רפסאל.
בסוף ספטמבר 2024 אובחנתי עם דלקת ריאות באונה הימנית, היום היא חזרה רק באונה השמאלית. יש לציין שאין כל כך תסמינים, יש שיעול יבש ולפעמים הרגשה שצריכה לקחת עוד נשימה וזהו חוץ מזה.
האם האנטיביו הוא יכול להיות הסיבה לכך? ממה שהוסבר לי הוא משפיע רק על המערכת החיסונית של העיכול, לכן זה לא מסתדר.
אציין שהפעם האחרונה בה חיליתי בדלקת ריאות הייתה בכיתה ב'... 

תודה לעונים 

שלום

בני (בחור בוגר) לוקח 4 גרם כדורי ראפאסל ביום (2 גרם פעמיים ביום בכדורים דרך הפה).

כעת הוא בהתלקחות ורצינו להוסיף נר ראפסל 1 גרם (בד״כ השתמשנו בחוקן אבל כרגע לא היה להשיג).

האם יהיה נכון להמיר כדור אחד בערב עם נר אחד בערב או שכדאי לשלב נר גם בבוקר ?

לגבי הנר בערב, כדאי לקחת בערב לפני האוכל (יחד עם עיתוי הכדור) או ממש לפני השינה ?

תודה