קרוהן וקוליטיס
מנהלי קהילה
קבוצות תמיכה משפרות איכות חיים
קבוצות תמיכה מביאות להרגשה טובה יותר ולירידה באשפוזים במתבגרים עם מחלות מעי דלקתיות
קבוצות תמיכה מהוות דרך נהדרת לשיפור מצבם של ילדים ומתבגרים הסובלים ממחלות מעי דלקתיות. חוקרים ישראלים שבחנו את השפעת השתתפות ילדים בקבוצות תמיכה על איכות חייהם מצאו שיפור בתסמינים, בתפקוד הרגשי, בתפקוד החברתי וביכולת להתמודד עם המחלה.
המסקנה הינה פרי עבודת גמר שנערכה על ידי רועי אברמוביץ, סטודנט לרפואה, בהדרכתו של ד"ר דן טרנר, מנהל המרכז הבינתחומי לקרוהן וקוליטיס בילדים, המרכז הרפואי שערי צדק ומנהל תחום קרוהן וקוליטיס באתר "כמוני".
מחלות מעי דלקתיות כוללות שתי צורות עיקריות של דלקת כרונית במעי: קרוהן וקוליטיס כיבית. מבוגרים וגם ילדים חולים נמצאים בסיכון מוגבר לפיתוח בעיות רגשיות, לתפקוד חברתי ירוד ולמצבי דחק. השינוי באיכות החיים של ילדים החולים במחלות מעי דלקתיות משפיע על המשפחה כולה. נמצא כי פחות מחצי מהילדים החולים במחלות מעי דלקתיות מתמידים בטיפול המומלץ ושחומרת הבעיה נמצאת בהתאמה עם הבנת הילד את המחלה ועם מצבו הרגשי.
למרות שנמצא כי חל שיפור באיכות החיים של ילדים חולים בעקבות טיפול תרופתי, נדמה כי חרדה ודיכאון הינם גורמי סיכון להחמרת המחלה. במבוגרים הודגם כי מנגנוני תמיכה טובים משפרים את ההיענות לטיפול ואת איכות חיי החולה.
בעבודה זו החוקרים ביקשו לבחון האם ילדים החולים במחלות מעי דלקתיות מדווחים על שיפור באיכות החיים לאחר השתתפות בקבוצות תמיכה. לשם כך הם הסתמכו על שנת הפעילות הראשונה (2009) של קבוצות התמיכה לילדים ובני נוער בהנחיית אודי דנקר, פסיכולוג חינוכי ומנהל קהילת קרוהן וקוליטיס ב"כמוני", וקבוצת ההורים בהנחיית ד"ר יאיר עינת.
התכנית כללה שמונה מפגשים. היא עסקה בין היתר בטכניקות הרפיה, דמיון מודרך ופסיכודרמה והקנתה לילדים מידע וכלים לפתרון בעיות הנוגעות למחלתם. הממצא העיקרי שנבחן היה השיפור באיכות החיים של הילדים החולים, כפי שהשתקף בשאלון איכות חיים ספציפי לילדים עם מחלות מעי דלקתיות שנקרא "אימפקט" - שמולא בתחילת ובסיום המפגשים. ממצאים משניים שנבחנו היו שינוי בפעילות המחלה (צורך בסטרואידים ואשפוזים), שינוי במדדי פעילות המחלה ושינוי בהערכה סובייקטיבית של השפעת המחלה.
סך הכל השתתפו בקבוצות 43 אנשים, מתוכם 20 ילדים ובני נוער בגיל ממוצע של 14 (בני 10-18 שנים). במרבית התחומים של שאלון האימפקט נצפה שיפור מסוים יחסית לשאלון הבסיס. נצפתה עליה בדיווח על הרגשה טובה/ טובה מאוד לאורך השנה האחרונה בתום ההתערבות - מ-27% לפני ההתערבות ל-46% אחריה. כמו כן דווח על צורך מופחת בשימוש בסטרואידים. מספר הילדים שנזקקו לאשפוז ירד ומספר האשפוזים הכולל ירד אף הוא. בנוסף, דווח על שיפור במצב הרוח יחסית לתקופה לפני הסדנאות (73% מבני הנוער) וכל בני הנוער דיווחו גם על שיפור ביכולת ההתמודדות האישית עם המחלה.
בהמשך חשוב לבחון את השפעת קבוצות התמיכה על איכות חייהם של ההורים.