מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותפורום אינטרנטי חי בנושא ה- CCSVI

פורום אינטרנטי חי בנושא ה- CCSVI

ביום רביעי ה- 14 לאפריל כולם יכולים להשתתף בדיון אינטרנטי עולמי עם מיטב המומחים בעולם בנושא ה- CCSVI וטרשת נפוצה.


כל מי שמעודכן בחידושים האחרונים בטרשת נפוצה וודאי נתקל ושמע על ה- CCSVI יותר מפעם אחת (chronic cerebrospinal venous insufficiency) ועל הקשר לטרשת נפוצה. ישנם אנשים שמאמינים כי זו התשובה לטרשת הנפוצה ולעומתם, אחרים מאמינים שאין לכך בסיס ולא כדאי להקדיש זמן ולחקור בנושא זה.


רובנו נמצאים במקום טוב באמצע – נרגשים מן העובדה שיש משהו חדש שאיש טרם חשב עליו ועימו הבטחות רבות, אך עם זאת זקוקים ליותר מידע בכדי לגבש עמדה מדעית בטוחה.


כעת ישנה האפשרות לשמוע ולהשתתף בדיון עם המומחים בתחום. ב- 14 לאפריל (יום רביעי), האגודה העולמית לטרשת נפוצה והאגודה האמריקאית לנוירולוגיה יקיימו דיון אינטרנטי חי ופתוח הדן ב- CCSVI וטרשת נפוצה. כולם יכולים ורשאים להשתתף.


הדיון יתקיים ב- 12:00 Eastern Time, כלומר ב- 19:00 לפי שעון ישראל. הדיון יימשך 90 דקות.


בפאנל ישתתפו המומחים הבאים:

 


ד"ר פאולו זאמבוני (יוזם השימוש בגישה לטיפול בטרשת נפוצה) – מנהל המרכז למחלות וסקולאריות, אוניברסיטת פררה, איטליה.
ד"ר רוברט זיבדינוב – פרופ' לנוירולוגיה מאוניברסיטת באפאלו, ניו-יורק.
ד"ר אנדרו כומון – מנהל אגף הרדיולוגיה בבית החולים של אוניברסיטת טורונטו, קנדה.
ד"ר אהרון מילר – פרופ' לנוירולוגיה ומנהל המרכז לטרשת נפוצה בבית החולים "הר סיני" (Mount Sinai), ניו-יורק, חבר בוועד המנהלים של האגודה האמריקאית לנוירולוגיה, ומנהל האגף הרפואי באגודה העולמית לטרשת נפוצה.


הנה המידע והקישורים אותם תצטרכו בכדי להתחבר לדיון:


הרשמו כעת והבטיחו שהמערכת שלכם תתמוך ב- נגן הדיון האינטרנטי החי. שאלות למומחים בדיון יכולות להינתן מראש דרך הפייסבוק או הטוויטר, או בזמן אמת, תוך כדי הדיון, דרך נגן הדיון האינטרנטי החי. הדיון האינטרנטי יוקלט ויהיה זמין ברשת בתום האירוע לאלו שיפספסו.
כמובן שמערכת "כמוני" תעדכן ותביא לכם את עיקרי הדברים.

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.