חוט שדרה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
פגיעות חוט שדרה – כך תשמרו על הבריאות
בדיקות המעקב, התאמת עזרים, השינויים באורח החיים, בדיקת האפשרות לחזור לעבודה ולהמשיך לנהוג ומיצוי זכויות – מה שצריך לעשות כדי לשמור על הבריאות ועל איכות החיים עם פגיעת חוט שדרה
חוט השדרה מכיל צבר של סיבים השייכים למערכת העצבים, שמעבירים אותות עצביים תחושתיים ומוטוריים מאיברי הגוף למוח וחזרה. פגיעה בסיבים שבחוט השדרה – בחלקם או בכולם – עלולה להוביל לפגיעה תפקודית משמעותית עד כדי נכות אשר עשויה להימשך לשארית החיים. פגיעות בחוט השדרה נגרמות לרוב באופן פתאומי בעקבות חבלת טראומה – תאונת דרכים, נפילה, חבלה או אירוע טראומטי אחר, ולעתים על רקע מום מולד או מחלה.
ההתמודדות עם פגיעות בחוט השדרה דורשת התייחסות להיבטי חיים רבים, תוך התאמת אורח החיים ותהליכי השיקום, כדי למנוע החמרה רפואית נוספת ולשפר ככל שניתן את איכות החיים.
אחת מאמירות העידוד שמופצת בחוגים של נפגעי חוט שדרה היא כי "אם לפני הפגיעה יכולתם לבצע 10,000 פעולות וכיום ביכולתכם לבצע 9,000 פעולות. תתמקדו ב-9,000 פעולות אלה". לצד זאת, דיווחים מדעיים בשנים האחרונות על פיתוחים עתידיים שעשויים לרפא פגיעות חוט שדרה מפיחים אף הם תקוות רבות בקרב המתמודדים עם פגיעות אלה.
במדריך זה נפרט על ההמלצות לשמירה על בריאות מיטיבה ושיפור איכות החיים למטופלים עם פגיעות בחוט השדרה:
היענות לבדיקות המעקב והטיפולים
הסתגלות לחיים ושיקום
פגיעת חוט שדרה היא מצב מאתגר שדורש הסתגלות, אשר משפיע כמעט על כל אחד מהיבטי החיים. תקופת ההסתגלות הראשונית עשויה להיות קשה מאוד, אך רוב הנפגעים מתרגלים לאורח החיים החדש עם הזמן.
החזרה הביתה לאחר תקופת האשפוז השיקומי על רקע פגיעה בחוט שדרה עשויה להיות מלהיבה, כשמדובר למעשה ביציאה מבית החולים וחזרה לנוחות שמספקת הסביבה הביתית. עם זאת, היא גם עשויה לעורר חששות ופחדים – מאחר ורוב הנפגעים אינם יודעים למה לצפות בביתם ולאלו התמודדויות יידרשו. יש נפגעי חוט שדרה שמדווחים כי בשלבי ההסתגלות הראשוניים הם מוצאים עצמם מסתגלים ל"שגרה חדשה" ומרגישים כאילו הם מבצעים דברים לראשונה בחייהם – גם אם ביצעו אותם בעבר, כאשר הם נאלצים לבצע פעולות שגרתיות בצורה אחרת.
תהליך ההתמודדות לרוב משולב בתחילה עם טיפולים שיקומיים בקהילה. השיקום לנפגעי חוט שדרה משפר את החוזק ומלווה בשיפור ביכולות לבצע פעולות יומיומיות כמו לבוש, רחצה והכנת אוכל, בהתאם לאופי הפגיעה. מטרת השיקום היא לסייע למטופל להשיג יכולת עצמאית ככל שניתן, לרבות מניעת סיבוכים כמו פצעי לחץ, תרגול קבוע של הגוף כדי לשמר את השרירים חזקים וגמישים, שמירה על תזונה בריאה ומאוזנת ושמירה ככל שניתן על משקל גוף תקין, למידה של פעילויות יומיומיות שנראות מובנות מאליהן – כמו ניהול שלפוחית השתן ומערכת העיכול ושימוש באביזרים שונים שמסייעים להתניידות כמו קביים וכסאות גלגלים.
היענות לבדיקות המעקב והטיפולים
אחד המרכיבים המשמעותיים בשמירה על איכות חיים מיטבית היא הקפדה על היענות לבדיקות המעקב ולטיפול התרופתי. לדברי פרופ' עמירם כ"ץ, מומחה לרפואה שיקומית במרכז הרפואי לשיקום לוינשטיין ולשעבר מנהל בית החולים וממנהלי קהילת חוט שדרה באתר כמוני, "בדיקות המעקב להן נדרשים נפגעי חוט שדרה חיוניות ביותר, וחשוב להגיע אליהן, למרות שבפועל יש נפגעים שבוחרים להפסיקן מסיבות שונות".
לאחר האשפוז השיקומי בפגיעות חוט שדרה שעשוי לארוך מספר שבועות עד חודשים ולעתים אף מעבר לכך, נהוג להפנות את המטופלים להמשך שיקום ומעקב בקהילה לפי הצורך. תהליך המעקב שונה באופיו בין המרכזים הרפואיים בישראל: בבית לוינשטיין נהוג לזמן את המטופלים לבדיקות מעקב אחת לשנה עד שנתיים במסגרת אשפוז של יממה, במהלכו מבוצעות כל הבדיקות הנדרשות, ולפי הצורך יופנו המטופלים לבדיקות נוספות באשפוז או בקהילה. ישנם מרכזים רפואיים בהן המעקב מבוצע שלא תחת אשפוז, אלא במרפאה ייעודית.
לדברי פרופ' כ"ץ, "המטרה של בדיקות המעקב כפולה: לגלות סיבוכים מאוחרים של פגיעות חוט שדרה לפני הידרדרות, וכן לגלות שינויים במצב שמאפשרים לשפר את המצב התפקודי. פגיעה בחוט שדרה אינה מצב סטטי, ולאורך זמן חלים שינויים במצב הנפגעים שעשויים להיות בשני הכיוונים: להוביל להחמרה או לשיפור במצב. אם מתגלה במעקב שהמצב הנוירולוגי השתפר או שישנם שרירים חדשים שפועלים טוב יותר, זו עשויה להיות הזדמנות להשיג שיפור בתפקוד נוסף – במידה והמטופלים יופנו לטיפול שיקומי מתאים.
ככלל, נפגעי חוט שדרה נדרשים להמשך בדיקות המעקב לכל החיים. "לצערנו, חלק מהמטופלים לא מגיעים לבדיקות המעקב בכלל, או כי הם לא חושבים הם צריכים, או לעתים המבטח (קופת החולים) לא תמיד מוכן לתת הפניה כי אין הבנה של חשיבות המעקבים", אומר פרופ' כ"ץ.
רבים מנפגעי חוט שדרה הם חולים כרוניים מורכבים שנדרשים לריבוי תרופות על רקע סיבוכים באיברי הגוף שעשויים להתפתח עם השנים, למשל בכליות, מערכת העיכול ושלפוחית השתן. מצב זה עשוי לחשוף את הנפגעים לסיכון מוגבר לתופעות לוואי ולסיבוכים, הוצאות גבוהות יותר על טיפולים רפואיים ואיכות חיים ירודה.
הקפדה על היענות גבוהה לטיפול התרופתי תורמת להפחתת הסיכון לסיבוכים בפגיעות חוט שדרה ולשיפור באיכות החיים. מחקרים מזהים כי חוסר ידע בנוגע למצב הרפואי ולסיכונים הקיימים מהווה גורם מכריע באי הקפדה על היענות לטיפול.
תמיכה נפשית
פגיעת חוט שדרה עלולה להציף תחושות דיכאון, אובדן ואף כעס. חשוב שלא להדחיק תחושות אלה ולשוחח עליהם עם קרובים ומכרים וכן לחפש קבוצות תמיכה שעשויות לסייע בהתמודדות ובמידת הצורך גם אנשי מקצוע. רבים מאלו שפיתחו פגיעת חוט שדרה על רקע אירוע טראומטי – גם מתמודדים עם תסמונת פוסט טראומה בעקבות האירוע, שמלווה בתסמינים נפשיים.
מטה אנליזה של חוקרים אמריקאים, שפורסמה בינואר 2015 בכתב העת Archives of Physical Medicine and Rehabilitation מצאה כי כחמישית (22.2%) מנפגעי חוט שדרה מפתחים דיכאון, ומטה אנליזה מאוסטרליה שפורסמה באוגוסט 2016 בכתב העת Spinal Cord מצביעה על מעל לרבע שחווים תסמינים של חרדות, הן בתקופת האשפוז בבית החולים (27%) והן לאחר מכן בקהילה (29%).
תמיכה נפשית ניתן לקבל גם דרך קהילת נפגעי חוט שדרה באתר "כמוני".
אורח חיים בריא
לאחר פגיעת חוט שדרה חשובה שמירה על אורח חיים בריא ופעיל, אשר מסייע לצמצם את תחושת הפגיעה, לשפר את איכות החיים הכוללת ולהפחית סיכון לסיבוכים.
פעילות גופנית
מרכיב מרכזי באורח חיים בריא לאנשים עם פגיעות בחוט שדרה הוא ההקפדה על פעילות גופנית סדירה חרף הפגיעה והמגבלות שנלוות לה. לדברי פרופ' כ"ץ, "כמו לכולם, גם לנפגעי חוט שדרה מומלצת פעילות גופנית - שמותאמת לסוג הפגיעה. כך, למשל, יש מכשירי אימונים שמאפשרים הפעלה של הידיים בלבד או רק של הרגליים. ככלל, בפגיעות חוט שדרה פעילות גופנית סדירה מפחיתה את הסיכון למחלות לב וכלי דם, ששכיחותן אצל הנפגעים מעט גבוהה יותר בהשוואה לאוכלוסייה הכללית".
מחקרים רבים מצביעים על יתרונותיה של פעילות סדירה בפגיעות חוט שדרה. מטה אנליזה בנושא מקנדה, שפורסמה בינואר 2010 בכתב העת Spinal Cord, מציגה ראיות לכך שפעילות גופנית משפרת את הרווחה החברתית של נפגעי חוט שדרה, מפחיתה תסמיני דיכאון ותורמת לשיפור שביעות הרצון.
בקווים מנחים של האיגודים הבינלאומיים לטיפול בנפגעי חוט שדרה, שפורסמו באוקטובר 2017 בכתב העת Spinal Cord, נקבע כי לבוגרים שמתמודדים עם פגיעות בחוט השדרה מומלץ לבצע לפחות 20 דקות של פעילות גופנית אירובית מתונה עד מאומצת לפחות פעמיים בשבוע, לרבות באמצעות מכשירי אימון שונים או הליכה מהירה, רכיבה על אופניים או שחייה – ככל שניתן, וכן אימוני כוח אנאירוביים לפחות פעמיים בשבוע שכוללים שלושה סטים לחיזוק שרירי הגוף השונים, ככל שמתאפשר. מעבר לכך, לצורך שיפור בריאותי מיטבי ממליצות ההנחיות על 30 דקות של פעילות גופנית אירובית מתונה עד מאומצת שלוש פעמים שבוע. מומחים כיום ממליצים בתמהיל הפעילות הגופנית הסדירה לשלב גם תרגילי מתיחות קבועים, בטרם הפעילות ובסופה. ניתן גם לפעול בהתאם להנחיות הכלליות לפעילות גופנית סדירה של ארגון הבריאות העולמי (WHO) המיועדות לכלל האוכלוסייה ולחולים כרוניים שונים ובהם נפגעי חוט שדרה, שממליצות על פעילות בעצימות מתונה עד מאומצת למשך 150 דקות בשבוע שפזורים ברוב ימי השבוע או פעילות אינטנסיבית למשך 75 דקות בשבוע הפזורים בימי השבוע.
בסקר לאומי מקנדה שפורסם במארס 2022 בכתב העת Scientific Reports נמצא כי לנפגעי חוט שדרה סיכויים נמוכים בכ-58% לעסוק בפעילות גופנית בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. יחד עם זאת, יש נפגעי חוט שדרה שעוסקים בספורט תחרותי – חרף מגבלותיהם ותוך כדי שימוש בעזרים שונים.
עוד על פעילות גופנית לאחר פגיעת חוט שדרה
תזונה בריאה
מרכיב משמעותי בניהול נכון של פגיעות חוט שדרה ושיפור באיכות החיים הוא בהקפדה על תזונה בריאה. בהנחיות שפורסמו עוד באוגוסט 2009 על ידי איגוד הדיאטנים האמריקאי (ADA) נקבעים מספר עקרונות תזונתיים חיוניים לנפגעי חוט שדרה:
- לשלב דיאטנים קליניים בצוות הרב תחומי שעוקב אחר נפגעי חוט שדרה, גם בשלב השיקום.
- לבצע בדיקות תקופתיות לשומנים בדם לנפגעי חוט שדרה בקהילה.
- להקפיד ככל שניתן על משקל גוף תקין ולמנוע השמנה שמלווה בסיבוכים רפואיים. אנשים עם פגיעות בחוט השדרה מהווים מראש אוכלוסייה בסיכון לסיבוכי השמנה כגון סוכרת והתסמונת המטבולית אשר מעלה את הסיכון למחלות לב וכלי דם.
- שתיית מיץ חמוציות להפחתת הסיכון לזיהומים בדרכי השתן; סיבים תזונתיים בפירות וירקות להפחתת הסיכון לסיבוכים במערכת העיכול; והקפדה על משטר שתייה המותאם למטופלים עם שלפוחית נוירוגנית.
- הקפדה על עקרונות כלליים של תזונה בריאה – הכוללים הפחתת מזונות עשירים בשומן רווי ובסוכר פשוט; הקפדה על שלוש ארוחות ביום; והקפדה על אספקה מסודרת של ויטמין D על ידי תזונה וחשיפה לשמש, למניעת אוסטיאופורוזיס.
- חשוב לזכור גם למנוע תת תזונה – סיכון אליו חשופים נפגעי חוט שדרה. במחקר משוויץ, שפורסם בינואר 2023 בכתב העת Frontiers in Nutrition, נמצא בקרב 252 נפגעי חוט שדרה כי 62% חשופים לתת תזונה שלושה חודשים לאחר הפגיעה ו-40% חשופים לתת תזונה בעת שחרור מהאשפוז השיקומי, כשסיכון זה אינו תלוי בגיל ובהמצאות של השמנה.
גמילה מעישון
מספר עבודות מדגימות את נזקי הסיגריות למתמודדים עם פגיעות בחוט השדרה. לדוגמה, במחקר אמריקאי שפורסם באביב 2012 בכתב העת Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation נמצא כי מעשנים עם פגיעות בחוט שדרה שחשופים לניקוטין בסיגריה נוטים יותר לדווח על כאבים בהשוואה ללא מעשנים.
שיפור השינה
רבים מנפגעי חוט השדרה מדווחים על הפרעות שינה שונות לאחר הפגיעה ועל תחושת עייפות מתמשכת. שינויים בהרגלי השינה יכולים להיגרם כתוצאה מהפציעה או לעתים מהטיפול שבא בעקבותיה.
לדברי פרופ' כ"ץ, "יש פרסומים על הפרעות שינה של נפגעי חוט שדרה במהלך האשפוז וגם לאחר מכן. בין השאר, יש נפגעי חוט שדרה שנאלצים להתעורר באמצע הלילה כדי להפוך את הגוף ולמנוע פצעי לחץ. תכנון נכון יותר של סדר היום והשינה עשוי לשפר משמעותית את איכות החיים".
לפי מטה אנליזה מאוסטרליה, שפורסמה במאי 2021 בכתב העת Spinal Cord, רבים מהאנשים עם פגיעות חוט שדרה, 46% עד 97% מתוכם – מתמודדים עם הפרעות נשימה בשינה, ובהן דום נשימה בשינה – הפרעה שקשורה גם בעלייה בסיכון למחלות לב וכלי דם. הסיכון להפרעות אלה עולה עם העלייה בגיל. כשליש מהנפגעים (36%) מתמודדים עם הפרעות נשימה בשינה בדרגה חמורה.
הפרעת שינה נוספת שרווחת באוכלוסייה ואף יותר בקרב נפגעי חוט שדרה היא נדודי שינה (אינסומניה). במחקר אמריקאי בקרב 304 נפגעי חוט שדרה, שממצאיו פורסמו במאי 2019 בכתב העת Journal of Clinical Sleep Medicine דיווחו מעל למחצית (54%) על נדודי שינה. לפי מחקרים, נפגעי חוט שדרה עם הפרעות שינה עשויים לפתח עייפות מוגברת במשך היום, שעלולה לפגוע עוד יותר בתפקוד שגם כך מוגבל.
אחת מהגבלות השינה שמלווה נפגעי חוט שדרה בעיקר בשלבי ההתמודדות הראשונים עם הפגיעה היא הצורך להתהפך בלילה במיטה באופן יזום – כדי למנוע פצעי לחץ. מחקר אמריקאי שבדק את התופעה, וממצאיו פורסמו באוגוסט 2020 בכתב העת Journal of Spinal Cord Medicine מצא כי 60% מעידים כי הם נוהגים להתעורר בכל לילה כדי להפוך את הגוף, כרבע (25.6%) מדי שעתיים והשאר בתדירויות נמוכות יותר.
לנפגעי חוט שדרה שחשים עייפות במהלך היום ללא כל סיבה הנראית לעין, מומלץ לפנות למרפאת שינה ולעבור אבחון להפרעות שינה שיאפשר התאמת טיפול. כיום ישנם טיפולים בדום נשימה בשינה, ובהם התאמת אורח חיים בריא וטכנולוגיות שונות כמו מכשיר סיפאפ, וכן טיפולים פולשניים לסובלים מהתופעה.
לשיפור איכות השינה מומלץ לנפגעי חוט שדרה גם להקפיד על היגיינת שינה, ובין השאר להקפיד על שעות שינה סדירות ומספקות בלילה ועל אמצעים שיקלו על איכות שינה טובה יותר ומניעת יקיצות במהלך הלילה.
על כמה שעות מומלץ לישון בכל לילה
טיפול בכאבים
נפגעי חוט שדרה נמצאים בסיכון לפתח כאבים כרוניים, לרבות כאבי שרירים ומפרקים – בעיקר כתוצאה משימוש יתר בשרירים מסוימים על רקע החלשות/ שיתוק של שרירים אחרים.
מטה אנליזה של חוקרים אמריקאים מהמרכז הרפואי מאיו קליניק, שפורסמה באפריל 2021 בכתב העת Regional Anesthesia and Pain Medicine מספקת ראיות כי מעל למחצית מהאנשים עם פגיעות חוט שדרה – 68% מתוכם – סובלים מכאבים כרוניים מסוג כלשהו. לפי המאמר, 58% מדווחים על כאב נוירופטי ממקור עצבי, 45% חיים עם כאב נוסיספטיבי שנגרם בעקבות פגיעה רקמתית, 56% מתמודדים עם כאבים מכאניים של מערכת שלד-שריר ו-20% מדווחים על כאב ויסרלי שמקורו באברי גוף פנימיים כמו הקיבה, מערכת העיכול ושלפוחית השתן.
הנזק למערכת העצבים בעקבות פגיעת חוט שדרה עשוי להוביל גם לשינויים בתחושות של כאבים כרוניים שמטופלים סבלו מהם קודם לפגיעה.
בשלב הערכת הכאב הכרוני של נפגעי חוט שדרה יש לוודא מה המקור לכאב והאם הוא נגרם כתוצאה מהפגיעה או מסיבה נלווית/ אחרת.
חשוב לדעת כי כאבים כרוניים ניתנים לטיפול, בין השאר על ידי מגוון של תרופות וטיפולים טכנולוגיים שונים כמו נוירוסטימולציה, פיזיותרפיה וטיפולי גוף נפש ובמקרים מסוימים גם באמצעות התערבות ניתוחית.
טיפול בפצעי לחץ
נפגעי חוט שדרה שסובלים משיתוק הופכים למוגבלים בתנועתם ולעתים מאושפזים בשכיבה לתקופה ממושכת, וללא תזוזה עלולים לפתח פצעי לחץ. הסיכון לפצעים אלה עולה בעיקר באשפוז השיקומי, אך לעתים נותר גבוה גם לאחר השחרור הביתה.
גם ספסטיות אצל נפגעי חוט שדרה מגבירה את הנטייה לפצעי לחץ, על רקע עלייה חריגה במתח שריר. מעבר לכך, הפרעות בתחושות העור בפגיעות בחוט השדרה עשויות לשבש את המנגנון במוח שמתריע מפני התפתחות פצעים כשמופעל על העור לחץ לפרק זמן ממושך.
לפי סקירת מחקרים בנושא מארה"ב, שפורסמה בנובמבר 2013 בכתב העת Journal of Spinal Cord Medicine, שיעור פצעי הלחץ נע בין 25% ל-66% מקרב נפגעי חוט שדרה. עוד נמצא כי ככל שהפגיעה גבוהה יותר במעלה חוט השדרה – כך הסיכון לפתח פצעי לחץ גדול יותר.
הפעילות המרכזית בכל הקשור לפצעי לחץ היא מניעה – וזאת מאחר ולאחר התפתחותם – פצעי לחץ עשויים להפוך קשים מאוד לריפוי. בין הפעולות המניעתיות לנפגעי חוט שדרה, שחשוב להקפיד על ביצוען בעזרת המטפלים וקרובי המשפחה, מומלץ לשנות תנוחה קבוע כמה פעמים ביום – גם במהלך אשפוז, כאשר ההמלצה כיום היא לשנות את תנוחת הנפגע כל שעתיים, ולחולים שמשוחררים לביתם עם שיתוק ברגליים – לפעול גם בבית לשינוי תנוחה מדי שעתיים. כמו כן, בישיבה על כיסא גלגלים יש לשחרר לחץ על העכוז כל 15-10 דקות למשך 30-20 שניות; מומלץ להשתמש במזרונים ומשטחים המונעים פצעי לחץ; להסיר רכיבים מבגדים שעלולים להגביל את התנועה; למנוע יובש של העור על ידי שימון, אך גם למנוע רטיבות יתר של העור שעלולה להחמיר פצעי לחץ קיימים; לשמור על היגיינת העור; להישמר מפני חום, קור, חבלות וגופים זרים; ולהקפיד על תזונה עשירה בקלוריות וחלבונים.
בין הטיפולים בפצעי לחץ לאחר שהתפתחו, נכללים הטריה של הפצע, הסרת הרקמה הדלקתית, משחות, חבישות, טיפולים במכשירי ואקום ובתאי לחץ וניתוחים.
התאמת עזרים לפגיעות חוט שדרה
נפגעי חוט שדרה נדרשים לרוב לעזרים שונים להתמודדות עם נכויות שהתפתחו בעקבות הפגיעה, אביזרים שביכולתם לשפר את איכות החיים. עזרים טכנולוגים חדשניים שפותחו בשנים האחרונות משמשים נפגעי חוט שדרה בין השאר להתניידות, מניעת סיבוכים נשימתיים, סיבוכים קרדיווסקולריים, סיבוכים בדרכי השתן ופצעי הלחץ, טיפול בספסטיות והסדרת היציאות ולשיפור התפקוד המיני.
בין האביזרים: כיסאות גלגלים מסוגים שונים, אביזרים להליכה והעמדה, נעליים מיוחדות, חגורות בטן; מכשירי תרגול להגדלת נפחי נשימה; משעל להחדרת אוויר לריאות; מזרונים וכריות ייחודיים; משאבות בקלופן מסוגים שונים; חוקנים חדשניים; מכשירי ואקום; וויברטורים ואביזרים לשיפור התפקוד המיני.
הטכנולוגיות שמשמשות לעזרת נפגעי חוט שדרה משתכללות כל העת. בינואר 2020 דיווחו חוקרים אמריקאים מאוניברסיטת קולומביה על אביזר מיוחד שנלבש כחגורה מותנית ומקל על ישיבה ממושכת לאנשים עם פגיעות חוט שדרה שנדרשים לכך במסגרת עבודות משרדיות.
מספר ארגונים, עמותות וחברות יכולים לסייע בהתאמת עזרים לנפגעי חוט שדרה, ובהם יחידת מילבת-שיבא, עמותת "כמעיין המתגבר" וחברות כמו EZ4U, הכיסא המוביל, מ.שלו ואשכול טכנולוגיות. משרד הבריאות משתתף בסיוע במימון מכשירי ניידות בשיעור של 90% במסגרת "התוספת השלישית" לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, ומסייע במימון תיקוני מכשירי ניידות בתום תקופת האחריות. אוכלוסיות מסוימות זכאיות לפטור מלא מתשלום השתתפות עצמית.
עבודה עם פגיעות חוט שדרה
נפגעי חוט שדרה רבים מבקשים להמשיך לעבוד, אולם זקוקים לתמיכה והתאמות. עבודה חשובה לאנשים עם פגיעות חוט שדרה לא רק בהיבט הכלכלי כמקור הכנסה. לדברי פרופ' כ"ץ, "לכל מי שמסוגל לחזור לעבודה לאחר הפגיעה, מדובר בדבר רצוי שמחזיר את האנשים למעגל חיים נורמאלי ומוסיף לתחושת הערך העצמי ותורם לאיכות החיים הכוללת".
בישראל יש הזדמנויות תעסוקתיות רבות לנפגעי חוט שדרה, וזאת בעיקר הודות לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות משנת 1998, שקובע את החובה לייצוג הולם של אנשים עם מוגבלויות במקומות עבודה שמעסיקים 25 עובדים ומעלה, כאשר המדינה כיום תומכת כספית בהתאמות הפיזיות שנדרשות במקום העבודה לצורך ייצוג הולם של אנשים עם מוגבלות במקומות העבודה.
בישראל פועלים מספר מרכזים לשיקום מקצועי שמיועדים לאנשים עם מוגבלויות, ומסייעים בהתאמת מקצועות הולמים בהתאם לפגיעה ולמוגבלות של כל מטופל.
לדברי תמר סדן לקס, מנכ"לית מכללת גל – עמותה המסייעת לשיקום מקצועי של אנשים עם מוגבלויות במתחם בית החולים לוינשטיין, "לעבודה חשיבות עליונה עבור אנשים עם מוגבלויות ובהם נפגעי חוט שדרה, למצבם הנפשי, הפיזי והחברתי, והיא מאפשרת תחושת ערך ומשמעות בחיים". לדבריה, "כיום ידוע שבמקרים רבים שיקום פיזי לבדו לנפגעי חוט שדרה אינו מספק, כי אנשים חוזרים הביתה ומעבר להסתגלות לנכות ולטיפולים הם צריכים משמעות, עניין לעשות משהו שמעניק להם ערך ומספק פרנסה, אחרת הם עלולים להידרדר במצבם הפיזי ולפתח מצוקה נפשית ודיכאון".
במכללת גל מוצע לבעלי מוגבלויות אבחון תעסוקתי שעשוי לסייע בהכוונה לתחום העיסוק המתאים. "נפגעי חוט שדרה ומוגבלים עם כיסאות גלגלים יכולים למעשה לבצע כל עבודה שכרוכה בישיבה, החל מעבודות מזכירות ועד עבודות תכנות, הייטק וסייבר וטכנאות שיניים", אומרת סדן לקס.
אנשים עם מוגבלויות שהוכרו עם 20% נכות ומעלה, ובכללם אנשים עם פגיעות חוט שדרה, זכאים לשיקום תעסוקתי באמצעות הגשת בקשה דרך אתר המוסד לביטוח לאומי. ברוב המרכזים לשיקום תעסוקתי קיימת רשימת המתנה, והתהליך עשוי לארוך מספר חודשים, לכן מומלץ להגיש בקשה בהקדם האפשרי.
נהיגה עם פגיעות חוט שדרה
נפגעי חוט שדרה רבים סובלים מנכויות שמגבילות את יכולת התנועה שלהם, אולם כיום ישנם עזרים טכנולוגיים שמאפשרים בחלק מהמקרים להחזיק ברישיון נהיגה, תוך התאמות שונות.
ככלל, נפגעי חוט שדרה נדרשים להערכה במכון הרפואי לבטיחות בדרכים (המרב"ד) לצורך החזקת רישיון נהיגה. לפי נהלי המכון, מתבצעת הערכה האם ההפרעה התפקודית כתוצאה מסך הסימנים והתסמינים תפגע ביכולת הנהיגה, וספציפית האם היא קשורה בשינויים במצב ההכרה, בלבול, שינויים בכוח השרירים והפרעות בתיאום פעולת השרירים.
בחלק מהמצבים הרפואיים יש מצבים שבהם ניתן לאפשר נהיגה תחת מגבלות מסוימות, תוך הקפדה על עזרי בטיחות הולמים. באופן ספציפי, פגיעת חוט שדרה שמלוות במחלת עצב-שריר ובמוגבלות משמעותית בכוח השרירים פוסלת מאחזקת רישיון נהיגה, למעט מצבים פרטניים תחת מבחן נהיגה ובקרה שנתית.
לדברי פרופ' כ"ץ, "ככל שנפגעי חוט שדרה מסוגלים לנהוג בבטחה, החזקת רישיון נהיגה תורמת לעצמאות וליכולת הניידות".
חיסונים לנפגעי חוט שדרה
אחד האלמנטים החשובים בשמירה על אורח חיים בריא לחולים כרוניים בכללותם ונפגעי חוט שדרה בפרט הוא בהקפדה על קבלת כלל החיסונים המומלצים לפי גיל.
כיום אין המלצות קליניות ספציפיות לחיסונים שמיועדים לנפגעי חוט שדרה, אולם ככלל החולים הכרוניים, תשומת לב יתרה נדרשת להיענות לחיסון העונתי לשפעת הניתן מדי שנה בסתיו, לקראת החורף, אשר מפחית את הסיכון להידבקות בנגיף השפעת, וכן לחיסונים לדלקת ריאות שמומלצים כנגד זני חיידק הפנוימוקוק, וזאת על רקע הסיכון הגבוה יותר לסיבוכים בקרב נפגעי חוט שדרה עם זיהומים. מחקרים מצביעים על כך שדלקת ריאות אצל נפגעי חוט שדרה גם מעלה את הסיכון לתמותה.
מעבר לכך מומלץ לנפגעי חוט שדרה להקפיד על חיסוני שגרה נוספים, למשל חיסון לשלבקת חוגרת המומלץ בישראל לכלל המבוגרים מגיל 50 ומעלה.
שיפור התפקוד המיני
תפקוד מיני וחשק מיני עלולים להיפגע כתוצאה מפגיעה בחוט השדרה. גברים עם פגיעות בחוט שדרה נוטים יותר לסבול מהעדר זקפה או שפיכה מוקדמת, ונשים נוטות לשינויים בלובריקציה בנרתיק וירידה בחשק המיני. גם ספסטיות שמתפתחת אצל נפגעי חוט שדרה רבים עלולה לפגוע בתפקוד המיני של הנפגעים.
בסקירה מארה"ב, שפורסמה בדצמבר 2022 בכתב העת Journal of Personalized Medicine, נמצא כי 90% מהגברים עם פגיעות חוט שדרה סובלים מפגיעות בתפקוד המיני.
תפקוד מיני תקין חשוב לשיפור באיכות חייהם של אנשים עם פגיעות חוט שדרה. במקרה הצורך מומלץ לנפגעי חוט שדרה לפנות ליועצים/ מטפלים בתחום המיני וכן לרופאים העוסקים בתחום כדי לבחון טיפולים שיוכלו לשקם ולשפר את התפקוד, החשק וההנאה ממין וכן את יכולת הפוריות של גברים שפעמים רבות נפגעת בקרב נפגעי חוט שדרה.
חוקרים ישראלים מהמרכז הרפואי שיבא דיווחו במאי 2013 בכתב העת Spinal Cord כי במדגם של 32 גברים נפגעי חוט שדרה עם קשיי פוריות וספירות זרע נמוכות בבדיקת זרע, ניתוח לאיתור זרע (TESA) הצליח לאתר זרע ברוב המוחלט (89.6%) של המקרים, באופן שאפשר הריונות ולידות.
עוד על תפקוד וחשק מיני בפגיעות חוט שדרה
התמודדות עם סיבוכים רפואיים נלווים נוספים
פגיעת חוט שדרה עשויה להיות מלווה בסיבוכים רפואיים מסוגים שונים, שעשויים להשפיע על איכות החיים. טיפול הולם בסיבוכים עשוי לשפר איכות החיים.
אוסטאופורוזיס: פגיעה בחוט השדרה עלולה להוביל עם הזמן לדלדול רקמת עצם ולהתפתחות אוסטיאופורוזיס ושברים בעצמות. אבחון וטיפול מוקדם בשברים הנובעים מאוסטיאופורוזיס חשובים מאוד כדי לשפר את התהליך השיקומי ולמנוע הידרדרות.
סיבוכים נשימתיים: פגיעה בחוט השדרה עלולה להוביל לסיבוכים במערכת הנשימה, בעיקר כשקיימת פגיעה בחלקו העליון של חוט השדרה ובשרירי הריאות, החזה והבטן החיוניים לצורך תפקודים ריאתיים. כדי למנוע סיבוכים נשימתיים, נפגעי חוט שדרה מופנים לפיזיותרפיה נשימתית, ו/או לתמיכה לחיזוק שרירי מערכת הנשימה. כמו כן קיימים מכשירי אינהלציה המעודדים הרחבה של הסמפונות ופינוי של הפרשות ומונעים סיבוכים קשים.
תת לחץ דם תנוחתי: פגיעה בחלקו העליון של חוט השדרה עלולה להזיק לזרימת הדם למוח ולהוביל למצב של 'תת לחץ דם תנוחתי' ובלעז 'אורתוסטטיזם' – מצב שבו כשעוברים ממצב שכיבה לעמידה, הדם נמשך למטה עם כוח המשיכה. במהלך הטיפול השיקומי לומדים נפגעי חוט שדרה שיטות למניעת תת לחץ דם תנוחתי, לרבות שתיית מים לפני הקימה כדי להגדיל את נפח הדם, תזונה רבת מלח, שכיבה ושינה עם הראש בזווית של 30-15 מעלות, שימוש ב"קשירה" בטנית ותחבושות אלסטיות בגפיים התחתונות ולעתים גם מתן תרופות ממשפחת מכווצי כלי דם (מידודרין, אפדרין).
קרישי דם: נפגעי חוט שדרה סובלים בתקופה הראשונה שלאחר הפגיעה מנטייה מוגברת להיווצרות קרישי דם וחסימת כלי דם. כדי למנוע התפתחות קרישי דם מקובל לתת לנפגעי חוט שדרה טיפול תרופתי בנוגדי קרישה או טיפול באמצעים מכאניים במשך 12-6 שבועות לאחר הפגיעה.
הפרעות בויסות חום הגוף: אצל נפגעי חוט שדרה הסובלים מפגיעות במעלה חוט השדרה (טטראפלגיה) קיים כשל חלקי או שלם בפעילות מערכת העצבים האוטונומית, ואחת התוצאות הבולטות של כשל זה היא נזק לעצבים המתקשרים עם המוח במצבי טמפרטורה קיצוניים והפרעה קשה ביכולת לווסת את חום הגוף. במקרה של הפרעות בוויסות חום הגוף, לנפגעי חוט שדרה חשוב ביותר לשהות בסביבה עם טמפרטורה מותאמת באמצעות מזגן ולהימנע משהייה בטמפרטורות קיצוניות.
הפרעות בשלפוחית השתן: סיבוכים בשלפוחית השתן שמאפיינים נפגעי חוט שדרה מתבטאים בעיקר באי מתן שתן ובאצירת שתן בשלפוחית ולעיתים בדליפת שתן (אי נקיטת שתן), וזאת בעקבות פגיעה באותות העצביים מהמוח לשלפוחית השתן שנדרשות לצורך מתן שתן. כיום ישנם טיפולים שונים בשלפוחית נוירוגנית, ובהם ריקון של השלפוחית באמצעות קטטר ותרופות אנטיכולינרגיות (63.2%). בנוסף, במהלך השיקום לומד המטופל שיטות לאימון עצמי, שליטה וריקון של שלפוחית השתן.
הפרעות במערכת העיכול: פגיעה בחוט השדרה עלולה להוביל לקשיים בשליטה על תנועות המעי, לפי מחקרים בקרב מעל למחצית מהנפגעים, ולעתים היא מובילה להתפתחות עצירות – מצב הקרוי ברפואה 'מעי נוירוגני'. במסגרת הטיפול השיקומי לומדים נפגעי חוט שדרה לאמן את הסוגרים כדי לאפשר התרוקנות סדירה ומבוקרת של המעיים תוך כדי מניעת עצירות ממושכת או בריחת צואה. המלצות הקולג' האמריקאי לכירורגיה (ACS) ממארס 2022 קובעות כי יש להציע טיפולים לניהול נכון של מערכת העיכול ומניעת סיבוכים לכלל נפגעי חוט שדרה.
ספסטיות: פגיעה בחוט השדרה נוטה להתבטא בהפרעה בטונוס השרירים, לרבות תנועות בלתי רצוניות של שרירי הגוף המוכרים בשם 'ספסטיות' או העדר טונוס שרירי שמתבטא בצליעה. לפי מחקרים, כ-40% מנפגעי חוט שדרה סובלים מתסמינים של ספסטיות. ללא טיפול, ספסטיות עלולה להוביל להתכווצויות שרירים קשות ולנוקשות וקיפאון של הגפיים. הטיפול בספסטיות כולל לרוב שילוב של פיזיותרפיה וטיפול תרופתי, ובמצבים קשים נדרש ניתוח.
דיסרפלקציה אוטונומית: במקרים מסוימים של פגיעה בחוט השדרה, עלולה להיווצר 'דיסרפלקציה אוטונומית' (AD) – נזק חמור ומסכן חיים במערכת העצבים, שחשוב לזהותו ולטפל באופן מיידי, המתבטא בפעילות בלתי מבוקרת של מערכת העצבים הסימפטטית האחראית לתגובה של הגוף במצבי ריגוש או מצוקה. ברוב המקרים, הסיבה הישירה לדיסרפלקציה אוטונומית היא התרחבות יתר של איבר פנימי חלול, בדרך כלל שלפוחית השתן כשהיא מלאה מדי, אבל גם של מעיים לא מרוקנים, התרחבות רקטום, הרחם או השופכה. דיסרפלקציה אוטונומית מהווה מצב מסכן חיים שמחייב פנייה מיידית לחדר מיון וסיוע רפואי מידי.
עוד על סיבוכים של פגיעות חוט שדרה
מיצוי זכויות
פגיעות בחוט שדרה דורשות תהליך שיקומי ממושך. זכויות והטבות שונות להם זכאים הנפגעים עשויות להקל על שלבי ההתמודדות. בין השאר, נפגעי חוט שדרה זכאים לפגישה עם עובדים סוציאליים, טיפול שיקומי הכולל פיזיותרפיה וטיפולים שיקומיים נוספים וטיפולים נפשיים באמצעות קופות החולים דרך סל הבריאות ובמקרים מסוימים בזכאות מורחבת בביטוחים המשלימים של הקופות. נפגעי חוט שדרה הסובלים מכאבים כרוניים רשאים להגיש בקשה לקנאביס רפואי. נפגעי חוט שדרה עשויים להיות זכאים להתאמות בדיור, מכשירי שיקום וניידות, וכן זכאות לקצבאות נכות וקצבאות נוספות דרך המוסד לביטוח לאומי ושורה של הטבות ופטורים ממיסים הנגזרים מאחוזי הנכות.
פרופ' עמירם כץ הוא מומחה לרפואה שיקומית במרכז הרפואי לשיקום לוינשטיין ולשעבר מנהל בית החולים וממנהלי קהילת חוט שדרה באתר כמוני
תמר סדן לקס היא מנכ"לית מכללת גל – עמותה המסייעת לשיקום מקצועי של אנשים עם מוגבלויות
עדכון אחרון: יולי 2023