בשנים האחרונות מזוהה בעולם המערבי עלייה במספר פגיעות חוט שדרה, שמקורה בעיקר בטכנולוגיות הרפואיות החדשות שמאפשרות להותיר נפגעי טראומה רבים יותר בחיים לאחר תאונות ולאחר שחוו פגיעה טראומטית בחוט השדרה.

מחקר שפורסם יוני 2015 ובחן 63,109 נפגעי חוט שדרה ממאגר נתונים לאומי בארה"ב של עשרות אלפי נפגעים, הצביע על עלייה של 2% בפגיעות אלה לאורך שני עשורים (בין 1993 ל-2012), שמאמירה לעלייה של 55% בפגיעות בקרב מבוגרים בגילי 65 עד 74.

מגמה זו דורשת הערכות מחודשת בנוגע לאיכות חייהם של נפגעי חוט שדרה והקשבה מעמיקה יותר בממסד הרפואי לצרכים כפי שמעלים אותם הנפגעים עצמם ובני משפחותיהם. מחקר חדש בבריטניה שבדק שאלה זו העלה עשרה נושאים שנמצאים בעדיפות גבוהה למחקר עתידי לשיפור איכות החיים של נפגעי חוט שדרה.

החוקרים מהמרכז לפגיעות חוט שדרה שבבית החולים הלאומי לאורתופדיה (RNOH), השייך לשירותי הבריאות הממלכתיים בבריטניה (NHS), וכן מאוניברסיטאות אוקספורד ווילס, המכון הלאומי לחקר הבריאות (NIHR) וגופים רפואיים נוספים בבריטניה – נקטו בזרם מחקרי שצובר פופולאריות בשנים האחרונות להעצמת מעורבותם של הציבור הרחב ושל מטופלים בקביעת סדרי יום במערכות בריאות – גישה הקרויה PPI (קיצור של Public and Patient Involvement) שנעשה בה שימוש גם בישראל בהקמתם של פורומים שונים המשתפים מטופלים ובני משפחות ונציגי ציבור בקביעת מדיניות בריאות, כדוגמת פרויקט "פרלמנט הבריאות" שיזם לפני כעשור מכון גרטנר.

שיתוף מטופלים

לדברי החוקרים, חרף התקדמות בזיהוי הצורך בשיתופם של מטופלים בתחומים רפואיים מרכזיים כגון אונקולוגיה, טיפול בנפגעי דמנציה ורפואה פנימית, שיתוף מטופלים והציבור הרחב בקידום איכות חייהם של נפגעי חוט שדרה עדיין נמצא בחיתוליו.

במסגרת המחקר הוקמה שותפות לקידום הטיפול בנפגעי חוט שדרה בשמהלך השנים 2014-2013, בה חברים ארגוני צרכני בריאות, מטופלים ובני משפחה ומומחים מצוותי רפואה המטפלים בנפגעים. במסגרת השותפות בוצעה בדיקה לגבי כיווני המחקר הנוכחיים אודות פגיעות חוט שדרה ונערך דיון לצורך הגעה להסכמה בדבר נושאי המחקר שנמצאים בעדיפות הגבוהה ביותר עבור מטופלים עם פגיעות בחוט שדרה מסיבות טראומטיות וכן מסיבות נוספות, לרבות דלקות בחוט השדרה (טרנסוורס מיאליטיס, transverse myelitis) ותסמונת נוירולוגית בשם 'זנב הסוס' (cauda equina syndrome).

במסגרת זו נאספו 784 שאלות שונות שהעלו 403 אנשים במסגרת השותפות (בהם 290 נפגעי חוט שדרה ומהם 112 כתוצאה מפגיעת טראומה, 29 קרובי משפחה מדרגה ראשונה ו-59 מומחים רפואיים – לרבות אורתופדים, מומחים לרופאה שיקומית, נוירולוגים, פסיכולוגים, פיזיותרפיסטים ואחיות), ובהמשך בוצע תהליך בקרב 293 נציגים, בהם 211 נפגעי חוט שדרה, לניסוח 25 נושאים שנמצאים בעדיפות גבוהה. בהמשך נערך דיון במסגרתו התקבלו בקונצנזוס הנושאים לקידום בעדיפות הגבוהה ביותר, בהסכמה של נפגעים וקרוביהם ומומחים רפואיים.

עשרה נושאים בעדיפות הגבוהה ביותר

עשרת השאלות שזוהו בעדיפות הגבוהה ביותר למחקר לצורך קידום הטיפול בנפגעי חוט שדרה:

1) האם שיקום פעיל של נפגעים, לרבות שיקום באמצעות גירוי חשמלי פונקציונאלי (FES, קיצור של Functional Electrical Stimulation) בשילוב פעילות גופנית וטיפול במים (הידרותרפיה), משפרים את תפקודי השרירים והגמישות המוחית ("פלסטיות עצבית", neuroplasticity) בקרב נפגעי חוט שדרה?

2) האם תוצאות טיפולים המבוססים על תאי גזע משפרים את מצבם של נפגעי חוט שדרה, והאם התוצאות תלויות בסוג הפגיעה – אקוטית או כרונית? מלאה או חלקית?

3) האם טיפולים קהילתיים לאחר שחרור מבית החולים, כולל פיזיותרפיה, משפרים את איכות חייהם של אנשים החיים עם פגיעות חוט שדרה?

4) איזו גישה היא היעילה ביותר להפחתת הסיכון לזיהומים בדרכי השתן וסיבוכים נלווים, השכיחים בקרב נפגעי חוט שדרה?

5) האם לאחר ניתוח בעקבות פגיעה בחוט שדרה יש לעודד הנעה מהירה של הגוף או מנוחה במיטה למשך 6-4 השבועות הראשונים?

6) האם השחרור מבית החולים לסביבה התומכת פיזית בפגיעה משפרת כשלעצמה את איכות החיים של נפגעי חוט שדרה?

7) האם שירותי שיקום שונים, כולל כאלה המוצעים על ידי צוות שיקום רב מקצועי, משפרים את איכות החיים של נפגעי חוט שדרה?

8) האם התערבויות כגון שליטה על צריכת סיבים ונוזלים לאחר פגיעות חוט שדרה משפרים את תפקוד מערכת העיכול ואיכות החיים?

9) עד כמה משפיע הגיל על הסיכון לסיבוכי פגיעות חוט שדרה כמו עוויתות שרירים (ספסטיות), אי שליטה במתן שתן, בעיות במתן צואה והצורך בתמיכה בנפגעים בביתם?

10) האם אבחון מוקדם וטיפול בשלב מוקדם משפרים את תוצאות הטיפולים ומקדמים הפוגות (relapses) בקרב נפגעי חוט שדרה שלא כתוצאה מטראומה – לרבות אנשים עם 'תסמונת זנב הסוס' ודלקות בחוט השדרה?

המחקר נתמך על ידי המכון הלאומי לחקר הבריאות בבריטניה (NIHR), וממצאיו מדווחים בגיליון נובמבר 2015 של כתב העת Spinal Cord.

תחומים שמעבר למחקר בתאי גזע

איכות חייהם של נפגעי חוט שדרה תלויה במספר רב של גורמים שאינם כולם רפואיים גרידא, אלא גם בתחומי משנה כגון מוטוריקה, תפקוד מערכת העיכול, כאבים ובעיות בתפקוד מיני, שיש להם השפעה משמעותית על איכות חייהם של נפגעי חוט שדרה, על בריאותם הנפשית של הנפגעים, דימויים העצמי ועל מערכות היחסים החברתיות שלהם.

למרות שמרבית המחקר הממומן כיום לקידום הטיפול בנפגעי חוט שדרה מתמקד בטכנולוגיות שונות לתיקון הפגיעה, לרבות מחקר בתאי גזע , החוקרים מבהירים כי ממצאי המחקר מצביעים באופן ברור על כך שיש לקדם מחקר בתחומים נוספים מעבר לטיפולים תאיים (cell therapies). 

החוקרים מונים בקצרה נושאים נוספים שזיהה צוות השותפות לקידום המחקר בעדיפות גבוהה, לרבות הטיפול בכאב ממקור עצבי (כאב נוירופתי) והאם הטיפול בתרופה גבאפנטין (Gabapentin) נחשבה לבטוח, איך לשפר את התפקוד המיני ואיזה כיסא גלגלים ימנע פצעי לחץ. החוקרים מציינים כי הופתעו שנושא התפקוד המיני לא נכנס לדירוג הנושאים בעדיפות הגבוהה ביותר במחקר, על רקע חשיבותו בשיפור איכות חיים. החוקרים מבהירים כי המחקר מצביע על הקושי להפריד בין איכות חיים לבין המימד הרפואי של הטיפול בחולים, וכי השאלות שעלו בעבודה הנוכחית, מדגישות את השילוב של השניים.

החוקרים קוראים לעמיתיהם המבצעים מחקרים לקחת את הנושאים שהוגדרו על ידי השותפות, לתכנן מחקרים ולנסות לגייס מקורות מימון לצורך קידם הידע המדעי בשיפור איכות חייהם של נפגעי חוט שדרה.

Spinal Cord, doi: 10.1038/sc.2015.199