מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותעל סקס, תמיכה וטרשת נפוצה

על סקס, תמיכה וטרשת נפוצה

בטרשת נפוצה קיימים קשיים בתפקוד המיני ובהנאה המינית. מחקר חדש בחן את השפעת התמיכה מבן הזוג


התמיכה החיובית מבן הזוג משפיעה על ההנאה המינית יותר מתמיכה שלילית (צילום: panthermedia)
התמיכה החיובית מבן הזוג משפיעה על ההנאה המינית יותר מתמיכה שלילית (צילום: panthermedia)

 

בעיות בתפקוד המיני שכיחות בקרב אנשים עם טרשת נפוצה משני המינים, בעיקר בקרב גברים. הבעיות גוברות ככל שרמת הפגיעה הנוירולוגית חמורה יותר וככל ששנות המחלה רבות יותר. בקרב גברים הבעיות השכיחות נוגעות לזקפה ואורגזמה ובקרב נשים הבעיות השכיחות מתאפיינות ברגישות ורטיבות לא מספיקות באיבר המין. מחקר חדש בחן את תרומת התמיכה מבן או בת הזוג לשיפור ההנאה המינית.

 

הבעיות בתפקוד המיני נובעות מ- 3 גורמים מרכזיים:

 

1. הפגיעה הנוירולוגית מביאה לחוסר תחושה ובעיות זקפה, אשר מביאות באופן ישיר לבעיות בתפקוד המיני.

 

2. בעיות פיסיות בעקבות הטרשת הנפוצה כמו עייפות, ספסטיות ובעיות בשלפוחית השתן, אשר באופן עקיף מביאות לקשיים בתפקוד המיני.

 

3. גורמים פסיכוסוציאלים כמו הגברת המתח בין בני הזוג, אשר יכולים לגרום לקשיים או להגביר קשיים בתפקוד המיני.

 

בנוסף לקשיים בתפקוד המיני, אנשים עם טרשת נפוצה מדווחים על פחות הנאה מהפעילות המינית בהשוואה לנבדקים בריאים.

 

מבדיקות שנערכו במחקרים קודמים נראה כי אין סימטריה בין תמיכה החיובית לתמיכה שלילית. מחקרים הראו שלתמיכה החיובית השפעה קטנה לטובת הרגשתנו הטובה, לעומת ההשפעה המשמעותית והמכרעת של התמיכה השלילית.

 

המחקר החדש שפורסם בכתב העת Rehabilitation Psychology בחר לבחון כיצד התמיכה מבן/בת הזוג משפיעה על התפקוד וההנאה המינית. התמיכה יכולה להיות חיובית (כמו עידוד) או שלילית (כמו ביקורתיות).

 

בבדיקה שנערכה בקרב 81 אנשים עם טרשת נפוצה, נערכו מדידות של דיכאון, תפקוד מיני, הנאה מינית, ושל רמות וסוגי התמיכה.

 

החוקרים מצאו כי לסוג התמיכה מבן/בת הזוג השפעה רבה יותר על ההנאה המינית מדיכאון. בנוסף, בעזרת ניתוחים סטטיסטיים שבחנו את הגורמים האחראים לשינויים בהנאה המינית, אשר כללו משתנים הקשורים למחלה, נתונים דמוגרפים ודיכאון מצאו החוקרים כי תמיכה חיובית מבן הזוג (לדוגמא: "אני מרגיש שבן הזוג דואג ואוהב אותי") מסבירה 34% מהשונות בהנאה המינית ואילו התמיכה השלילית מבן הזוג (לדוגמא: "אני מרגיש כי בן הזוג מאוכזב ממני") מסבירה 15.5% מהשונות בהנאה המינית.

 

המחקר מראה כי ככל שתגבר התמיכה החיובית ותקטן התמיכה השלילית הנתפסת מבן/בת הזוג, כך תגבר ההנאה המינית, כאשר התמיכה החיובית היא דומיננטית יותר (בניגוד להשפעה הדומיננטית של התמיכה השלילית, כפי שנצפה בתחומים אחרים).

 

התפקוד המיני בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, מושפע בעיקר מהפגיעות הנוירולוגיות והפיסיות, הישירות והעקיפות, אשר נובעות מן המחלה. כמובן שקיימת השפעה הדדית בין התפקוד וההנאה המינית, אך ההנאה המינית מורכבת ברובה ממשתנים פסיכוסוציאליים. כפי שנמצא במחקרים ומדגמים רבים, ההנאה המינית קשורה בעיקר לאופי היחסים בין בני הזוג והתקשורת בניהם. מחקר זה חידד את ההשפעה של התמיכה, הן החיובית והן השלילית, על ההנאה המינית ומדגיש את חשיבות התמיכה לשיפור איכות החיים באופן כללי.

 

 

Rehabilitation Psychology, Vol 56(2), May 2011, 117-122

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.