עומר מילר מספר על ההתמודדות עם קרוהן

כשעומר מילר היה בן 13 הוא החל לסבול מכאבי בטן שלא חלפו. אחרי שנה התברר כי הסיבה לכאבים היא מחלת קרוהן. כיום, 23 שנים אחרי שאובחן, עומר נשוי, שף, מגיש תוכניות אוכל וכותב ספרי בישול. בראיון ל'כמוני' הוא מספר על התמודדות עם תסמיני המחלה ומספק עצות מניסיונו לאחרים המתמודדים עם קרוהן.

קרוהן היא מחלת מעי דלקתית שתסמיניה משתנים בהתאם לאזור במערכת העיכול שנפגע מהמחלה וכוללים בין היתר שלשולים, חום, כאבי בטן, פגיעה בספיגה של מרכיבי מזון חיוניים, ירידה במשקל ותשישות. קרוהן היא מחלה כרונית והחולים בה לרוב חווים תקופות של התלקחויות בהן מופיעים התסמינים ואחריהן תקופות של הפוגה בהן התסמינים פוחתים או נעלמים לחלוטין.

איך ומתי הופיעו התסמינים?

"בגיל 13, החלו לי כאבי בטן. המחלה התפרצה ביום אחד. בהתחלה חשבנו שזה עניין חולף, אבל הכאבים לא עברו. היה יכול לעבור שבוע נוראי של כאבים, שלשולים והקאות ואז יומיים מצוינים ואז שוב הכל היה חוזר. ההורים לא הבינו מה יש לי ולקחו אותי להמון בדיקות בניסיון להבין מה קורה. לפני 23 שנים לא היתה כל כך מודעות למחלה ולקח שנה שלמה עד שאובחנתי.

אני יודע שאומרים שלמחלה יש מרכיב גנטי אבל גם מרכיב נפשי ולפעמים יש טריגר שבגללה היא פורצת, אבל אני לא זוכר שום דבר כזה. הייתי בסך הכל בן 13 והיו לי חיים רגילים לגמרי".

איך אובחנת?

"עברתי המון בדיקות שיכולות להישמע קצת מחרידות, אבל זה ממש לא נורא, אפילו לא הקולונוסקופיה שזו בדיקה חודרנית. עברתי גם סדרה של אשפוזים והמון בדיקות דם. אחרי אחת הבדיקות הצליחו למצוא בביופסיה את הנקודה הנגועה במעי שגורמת לכל הבעיות.

הדבר היחיד שקשה זה חוסר הוודאות. שאתה לא יודע מה יש לך והרופאים גם לא ממש יודעים. אחרי שהבינו מה יש לי הכל נהיה יותר פשוט. כשלא ידעתי ממה אני סובל יכולתי בזמן ההפוגות מכאבי הבטן, בימים שהרגשתי טוב, לשתות למשל מילשייק. זה היה גומר אותי. אחרי שאובחנתי יכולתי לנהל טוב יותר את התזונה שלי".

מה היו החששות הכי גדולים שלך?

"אני לא אדם דרמטי. כשאמרו לי שאני חולה פחדתי שאצטרך להפסיק לשחק כדורגל, אבל מהר מאוד הבנתי שזה לא נכון. פחדתי גם שאצטרך לבלוע כדורים כל החיים. בהתחלה הייתי לוקח 35 כדורים בכל יום. היום אני מזריק, זריקה אחת פעם בשבועיים ואני בטוח שבהמשך ימציאו זריקה שאפשר לקחת גם רק פעם בשנה. מהבחינה הזו המצב השתפר פלאים. רמת התרופות ובכלל המודעות למחלה וההבנה שבאמצעות תזונה נכונה אתה יכול לעזור לעצמך. זה לא אומר שכל חולי קרוהן לא סובלים, יש כאלה שמתייאשים מהכאבים החזקים. למרות זאת אני חושב שצריך לדבוק בגישה האופטימית. אין כאן סכנת חיים וצריך רק להילחם על איכות החיים".

באילו טיפולים התנסית?

"במהלך השנים עברתי סוגים שונים של טיפולים תרופתיים. זה כלל גם הרבה סטרואידים. היו תרופות שעבדו יותר והיו כאלה שפחות. כל העניין הוא שהטיפול התרופתי הוא מאוד אינדיבידואלי ומה שעוזר לאדם אחד לא בהכרח יעזור למישהו אחר או יגרום לו לתופעות לוואי.

עכשיו אני על טיפול ביולוגי אבל גם בטיפולים הביולוגים יש המון סוגים. יש תרופה אחת שאני ממש לא מסוגל לקחת כי היא עושה לי תופעות לוואי קשות אבל מצאו לי תרופה ביולוגית אחרת שאין לי איתה שום בעיה". 

מה עזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

"אני החלטתי להבריא. בהתחלה המליצו לי להיכנס לפורומים וזה עשה לי רק רע. ברגע שהתנתקתי מאנשים שמתעסקים כל הזמן במחלה שלהם ושניתי את המצב התודעתי שלי, המצב השתפר. פשוט החלטתי שאני מטפל בעצמי הכי טוב שאפשר ולא מתייחס לעצמי כאל אדם חולה.

אני לא רוצה להתעסק כל הזמן אם כואבת לי הבטן או לא. הנה גם השיחה הזו מחזירה אותי לעיסוק במחלה וזה מיד משפיע על המצב הפיזי. גם לאנשים שלא חולים בקרוהן יש כאבים ויש בעיות והכל שאלה איך אתה מתייחס לבעיה שיש לך.

אני גם משתדל לעשות רק דברים שעושים לי טוב. אני מגדל חתולים, הולך לים, מקפיד על תזונה, לוקח את התרופות בזמן וגם קשוב לעצמי. אם מתחשק לי לאכול אבוקדו למשל - אבל אני לא יכול כי זה בדרך כלל משפיע עלי לרעה - אז אני לא עושה מזה עניין. אני משתדל ליהנות ממה שיש. אני לא אומר שזה פשוט. לקח לי המון זמן לעבוד על עצמי ובכל זאת אני כבר 23 שנים עם הקרוהן והתהליך לא נגמר, אני כל יום מתמודד מחדש. אשתי למשל יודעת שאם אני נכנס הביתה ושותק, אז כנראה כואבת לי הבטן וצריך להניח לי. אז כמה שעות אני אולי קצת מרחם על עצמי אבל קם יום למחרת כמו חדש".

מה החלק הכי קשה? 

"בחרתי במקצוע קשה בלי קשר למחלה. אבל הקרוהן כנראה הופך את הדברים לקצת יותר מסובכים. אבא שלי אמר לי שכדאי לי ללכת ללמוד עריכת דין. עבודה במשרד מסודר עם האוכל שהכנתי לעצמי בבית. אבל אני טוען שיש דברים שבוחרים אותך. כך לגבי מקצוע הבישול. אני לא אדם של משרדים ואני נהנה מהאתגר, הסקרנות שבמקצוע ומהיצירתיות. למרות הקשיים והמכשולים אני יודע שזה מה שאני אוהב לעשות".

האם הייתה גם השפעה חיובית למחלה על חייך?

"אני לא ממש זוכר את החיים שלי לפני הקרוהן אז קשה לי להגיד. אני יודע רק שלמחלה יש השפעה על מי שאני היום. למשל לא הייתי בצבא. במקום זה נסעתי לארה"ב - זה בטוח השפיע על מי שאני. אני גם מאוד סקרן, אבל גם יותר חשדן מאנשים אחרים. לפעמים אני רוצה להוכיח שגם עם המחלה אני יכול לעשות דברים שאולי במצב אחר לא היה לי חשוב לעשות, כמו למשל לקפוץ בנג'י. המחלה גם תרמה למקצוע שבחרתי. אני מבין טוב יותר בכל הנושא של תזונה וכל הזמן חוקר ולומד על הנושא גם בהיבטים הבריאותיים".

מה היית מציע לאחרים שנמצאים בתהליך אבחון או שאובחן אצלם קרוהן?

"לא להסתמך על ערוץ אחד. ללכת לכמה רופאים. לנצל את הזכויות הרפואיות שמגיעות. חשוב לשמוע דעות שונות, לשאול וללמוד ולהיות כל הזמן עם היד על הדופק, אבל לא מתוך מצב של מסכנות אלא פשוט כי ככל שיודעים יותר כך קל יותר למצוא פתרונות שעוזרים. אני למשל נפגשתי עם הרבה תזונאיות בבתי חולים והרבה מטפלים ולמדתי שהאמת לא נמצאת במקום אחד. קראתי הרבה מחקרים ומאמרים ובשורה התחתונה אני יודע שצריך לבחור מכל התאוריות, המחקרים והדעות את מה שמתאים לך. אני למשל לא נוגע במוצרי חלב. זה לקח זמן עד שהבנתי שזה פשוט עושה לי רע. אבל זה לא נכון לגבי כולם. הבנתי גם שעדיף לי לאכול הרבה ארוחות קטנות מאשר שלוש ארוחות גדולות ביום. אני חושב שבני האדם הם יצורים מורכבים ומה שטוב למישהו אחד לא טוב למישהו אחר. לחולי קרוהן המורכבות היא גדולה יותר ותהליך הלמידה הוא לעיתים ארוך אבל משתלם".

עוד ממליץ מילר "להתייחס לגוף בכבוד. זה כולל תזונה מתאימה כזו שעושה לכם להרגיש טוב, להתמיד בפעילות ספורטיבית שאוהבים, לישון טוב בלילה ומה שהכי חשוב - עם כל הקשיים להיות אופטימיים".