מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותסכנה נוספת מטיסברי

סכנה נוספת מטיסברי

דיווח מקרה: אדם עם טרשת נפוצה שטופל בטיסברי פיתח סרטן מוח (Primary central nervous system lymphoma).


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

דיווח מקרה של סרטן מוח (Primary central nervous system lymphoma) שהתפתח באדם שטופל בטיסברי  (natalizumab) פורסם בכתב העת Annals of Neurology. בהתבסס על דיווח בודד לא ניתן לאושש כי טיסברי גורמת (או מאפשרת) את הלימפומה. עם זאת, כותב המאמר מציע שכל התפתחות של ממצא נוירולוגי או סימפטומים חריגים, באדם המקבל טיפול בטיסברי צריך להביא לעבודת אבחון מאומצת מפני סכנה של סיבוכים. מעקב שכזה הוא חלק מתוכנית ה- TOUCH המתקיימת בארה"ב ובאה להגביר את המעקב ולמנוע את הסכנות בעקבות השימוש בטיסברי.


רקע:
טיסברי הוא נוגדן חד-שיבטי המיוצר בתנאי מעבדה. הוא תוכנן למנוע מעבר של תאי מערכת החיסון המוגדרים כמסוכנים מלעזוב את זרם הדם, לחצות את מחסום דם המוח (BBB- blood-brain barrier) ולהגיע למערכת העצבים המרכזית.
באוכלוסיה הכללית ( PCNSL (Primary central nervous system lymphoma, מאובחן בקרב אנשים מבוגרים או אנשים אשר המערכת החיסונית שלם מדכאת בשל מחלה או טיפול תרופתי. אין ממצאים שהראו שכיחות גבוהה יותר של PCNSL בקרב אנשים עם טרשת נפוצה.


פרטי הדיווח:
זכר בן 40 מגרמניה עם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי טופל בעבר עם אינטרפרון בטא ו אזאתיופרין (תרופה המדכאת את המערכת החיסונית). ביופסה למוח שנעשתה בעבר לא הראתה סימנים ללימפומה. הוא פיתח ירידה חלקית בתחושה בצידו הימני לאחר 21 טיפול בטיסברי. בבדיקת ה- MRI נצפו נגעים שאינם אופיניים לטרשת נפוצה, בעקבותיהם נערכו בדיקות נוספות שהובילו לאבחנה של (Primary central nervous system lymphoma).


כותב המאמר בחן את הלימפומה (a high-grade B-cell non-Hodgkin lymphoma), בכדי לבחון האם ישנה נוכחות של וירוס ה-( EBV (Epstein-Barr virus, מכיוון שוירוס זה נמצא קשור להתפתחות PCNSL באנשים עם מערכת חיסון מדכאת. החוקרים לא מצאו עדויות לנוכחות של הוירוס ברקמות הלימפומה, ממצא המפחית את הסבירות כי הגידול קשור לדיכוי המערכת החיסונית באמצעות הטיפול בטייסברי.


תגובות:
"דיווח זה מדגיש את חשיבות המעקב אחר מטופלים שנוטלים תרופות חזקות כמו טיסברי וכי יש לעמוד על המשמר מפני תופעות נוירולוגיות נוספות בקרב המטופלים בתרופה זו" כך אמר ג'ון ריצ'ארד, סגן נשיא תחום המחקר באגודת הטרשת הנפוצה העולמית. לא ניתן לאושש בוודאות, על סמך דיווח בודד זה שיש קשר בין טיסברי לבין הופעת הלימפומה (PCNSL). עם זאת, מעקב זהיר אחר סימנים נוירולוגים חריגים בקרב אלו המטופלים בטיסברי, כפי שנהוג בתוכנית ניהול הסיכונים המתקיימת בארה"ב ונקראת ה- TOUCH, צריך להיות מכוון וקשוב לזהות סימנים מוקדמים ללימפומה במוח.

 

מתוך Annals of Neurology

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.