מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותסיכום 2010 - שיקום תפקודים שנפגעו - חלק א'

סיכום 2010 - שיקום תפקודים שנפגעו - חלק א'

ישנה התקדמות לקריאת מציאת הדרך בה יהיה ניתן לשקם נזקים במערכת העצבים ולקראת שיפור איכות החים וסימפטומים ספציפיים בטרשת נפוצה על-ידי תרגילים, מדיטציה, שיקום וטיפול תרופתי.


• פורסמו כללים מנחים המוסכמים ע"י הקהילה המדעית לביצוע מחקר בהשתלות תאי גזע באנשים עם טרשת נפוצה, עוד צעד בסלילת הדרך לשיתוף פעולה מחקרי עולמי וכנראה טוב יותר, מהיר יותר, שיקדם את הגעת טיפול תאי הגזע לחולים. הקווים המנחים, שפותחו ע"י פאנל מומחי טרשת נפוצה מרחבי העולם, הביאו תקווה לעתיד המחקר בתאי הגזע לטיפול בטרשת נפוצה ושברו את המיתוסים לגבי קליניקות לטיפול בתאי גזע ברחבי העולם שטוענים כי יכולים כיום לרפא טרשת נפוצה. לקריאה מעמיקה בנושא זה לחצו כאן.


• מחקר חדש זיהה מולקולה שכנראה מעוררת את יכולתו העצמית של המוח לשקם מיאלין במכרסמים. המיאלין הוא השכבה המבודדת את תאי העצב והיא זו שנפגעת בטרשת נפוצה. הממצאים עלו מתוך מאמץ חסר תקדים לזהות אסטרטגיות חדשות לשיקום מערכת העצבים המרכזית, ויש צורך בהמשך מחקר בכדי שיתאפשר לתרגמם למחלות בבני-אדם. לקריאה מעמיקה בנושא זה לחצו כאן.


• ה- FDA אישר את הדרך לניסוי הראשון בבני אדם לטיפול ניסוני בתאי גזע המכוונים לטפל בפגיעה בעמוד השדרה. לניסוי זה יכולות להיות השלכות לטיפול בטרשת נפוצה מכיוון שהתאים בהם משתמשים בניסוי הם progenitor cells, תאי גזע מהם מתפתחים האוליגודנדריציטים. האוליגודנדריציטים הם אלו שמייצרים את המיאלין המגן על תאי העצב, והם התאים שנפגעים במהלך הטרשת הנפוצה. לצפייה בקטע וידאו המסביר על נושא זה לחצו כאן.


• ה- FDA אישר את התרופה אמפירה – (Ampyra (Acorda Therapeutics בשל יכולתה לשפר את ההליכה בקרב אנשים עם טרשת נפוצה מכל הסוגים. זהו הטיפול הראשון שאושר באופן ספציפי לטיפול בסימפטום של טרשת נפוצה, והוא מהווה שיפור משמעותי בחייהם של רבים הנוטלים את הטיפול. לקריאה מעמיקה בנושא זה לחצו כאן.


• התרופה הראשונה שפותחה במיוחד לטיפול בצחוק או בכי בלתי נשלט הנקרא גם PBA או PLC, אושרה ע"י ה- FDA. ה- ( Nuedexta (Avanir Pharmaceuticals היא תרופה אוראלית העניקה הפחתה משמעותית בהתקפי הצחוק או הבכי בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, ALS ומחלות אחרות. לקריאה מעמיקה בנושא זה לחצו כאן.


• מחקר ניסיוני שנערך באוניברסיטת קליפורניה בסן-פרנסיסקו, נבדקו 60 אנשים עם כל סוגי הטרשת הנפוצה, להם ניתנו מינונים נמוכים של Naltrexone, תרופה המאושרת לטיפול בהתמכרויות. התוצאות הראו שייתכן והתרופה יכולה לשפר מספר מדדים באיכות החיים שהנפשית ולהפחית כאב. מחקרי המשך ימשיכו לבחון האם בקרב מדגמים גדולים יותר עד כמה אופציה זו יעילה. לקריאה מעמיקה בנושא זה לחצו כאן.

 

מתוך ה- National Multiple Sclerosis Society

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'