היי.
אני מאובחן עם סיוגרן, וגם עם Arthritis Ankylosis (איתה אני חיי איתה דיי בשלום).
בחודשים האחרונים בנוסף ליובש בריריות אני חווה עייפות קשה, וגם בעיית קשב וריכוז, שאותם אני נוטה לייחס ל- sjogren
אני מעוניין להעמיק את הנושא
אשמח לשמוע אם יש למישהו תובנות בנושא העייפות
והמלצה לרופא שמתמחה בתחום
תודות

שלום לכולם,
במטרה לקדם את הנושא של טיפול ע״י אבוקסק לחולי סיוגרן מול קופות החולים, נשמח אם תוכלו לשתף כמה פרטים:
1. מה היה התהליך ומאיזה בית מרקחת קיבלתם את התרופה?
2. מה הייתה העלות של התרופה עבורכם?
3. האם מישהו קיבל בנוסף/במקום ה Evoxac תחליף גנרי?

תודה!

מי שמעוניין להצטרף לקבוצה - המונה כבר 90 חברים
מוזמן בשמחה
רק רישמו לי מספר טלפון ואצרף.

בשל תחושת יובש בפה בעיניים ובאף ,עייפות ועוד מספר בעיות ,אני בבירור לסיוגרן.
נשלחתי לרופאת עיניים לעשות מבחן שירמר , אבל הרופאה אמרהשכבר לא עושים את הבדיקה הזו , היא בדקה בדרך אחרת ולפי בדיקתה אין לי יובש בעיניים.תוצאות בדיקת הרופאה -בדיקת עיניים תקינה ,ללא ממצאים של יובש בעיניים ללא פונקטטה ללא בעייה בזמן שבירת דמעות BUT תקין.
למרות תוצאות בדיקת הראיה אבל אני לא חש בדמעות , אפילו כאשר מקצץ בצל , ללא טיפות דמעות בעיות של אדמומיות בעיניים , ותחושה לא נעימה.

השאלות שמטרידות אותי , האם בדיקת שרימר חיונית לאבחון סיוגרן ? , האם כל רופא עיניים יכל לאבחן יובש בעיניים וחשד לסיוגרן ?
ובכלל המידע לגבי המחלה מאוד מבלבל , לא ברור מי יכל לאבחן ולפי מה שהבנתי רופאים שונים יכולים לתת אבחנות שונות בנושא .
אודה אם תוכלי לעזור לי לעשות סדר
תודה

שלום.
לפני כחודשיים הופנתי לראומטולוג דרך האורתפד שאצלו התלוננתי על כאבים בכתפיים ונמלול שהחמיר בהדרגה עם כאבי מפרקים. לאחר שהייתי אצל הראומטולוג הובן שיש לי מחלה אוטאומנית עקב בדיקות דם והתחלנו בתהליך ברור. ביצעתי בדיקת קפילרית שהציגה תמונה של ויסקוליטיס ביצעתי סי טי אנגיו לכאורה עורקים תקינים. עשיתי emg רגלים וידים תקין כולל בדיקה אצל ניורולוגית. בנוסף נשלחתי לבדיקות דם נוספות של קריוגליבולינים שיצאו חיוביות. וטיטרציה בקור שלילית. עשיתי מיפוי עצמות שהראה קליטות מוגברת דיפוזית בכתפיים וקליוטת קלושות בכפות ידיים. לאחר שהראומטלוג שלי התקשה לאבחן את המחלה כי חלק מהבדיקות תקינות חלק לא. שקיעת דם לפני חודשים 71 שקיע השבוע 51. הוא שלח אותי לעמיתו פרופסר ראומטולוג שהוא טען שכנראה שיש לי סיגרון עם ניורפתיה והמשך ברור לקריוגליבולמינה. והביא לי לי המלצה ללירקה לבמתיים כדי להפחית תופעות עד להמשך ברור רופא עיניים וביופסה לבלוטות הרוק ובדיקות דם נוספות.
תקופה ארוכה שאני סובלת מנמלול בשפתיים בכפות ידיים שהולך ומחמיר בהדרגה. מכאבים במפרקים בעיקר כפות ידיים ברכיים. הכאבים הם לעיתים בכל הגוף כמו שפעת. עייפות בלתי מוסברת. מגרנות שקייצות מילדות החמירו. לאחרונה גם תגובות אלרגיות מחיכוך בעור שחולפות מהר יחסית כאבים חזקים בחזה (כמו תחושה של דלקת בשד, היה לי פעם כשהנקתי). ועכשיו הבנתי שיש קשר גם ליובש בפה וכאבים בלסתות שקיימים אצלי.
אני מתוסכלת מכל תהליך הברור הזה ומזה שכל פעם משנים כיוונים "בחקירה " פעם שגרונית פעם ויסקוליטיס פעם חוליות מקשרות(מקווה שאמרתי נכון לא סגורה על השם). ועכשיו זה.
1. האם נכון שאתחיל עם לירקה עד תום הברור כמו שהמליץ הרופא? קראתי על התופעות לוואי שלמעשה זה אותם תופעות שאני חווה ואני חוששת מזה. ואני עובדת במשרה מלאה וגם ככה קשה לי לתפקד.
2. הבנתי שיש בהדסה מחלקה בתחום הזה האם כדאי ללכת לשם לבדיקה של הביופסיה בפה? אני צפונית.
3. האם כדאי ללכת להתייעצות נוספת? אם כן איפה ? המלצות?
4. האם כל התופעות שציינתי מתאימות לסיגרון? הרי מה הקשר לכאבי מפרקים ולבלוטות ?
תודה חתימה טובה

שלום .
אני חייב עזרה לאן ללכת לבדוק את מה שיש לי.
לפני בערך חודשיים שלוש לפעמים שהולך לישון צהריים או בלילה ( הייתי מתעורר ( די בתחילת השינה ) ותופס את הלשון ( לא נושך רק תופס אותה) . ואחר כך הייתי חוזר לישון . לא הבנתי ממה זה.
עד שלפני חודש בלילה לאחר שינה של 25 דק. העוררתי ושוב תפסתי את הלשון אבל הפעם כל הלילה לא יכולתי לתפקד כי הייתי חייב מים כדי לעביר בליעת הרוק . אם לא תופס את הלשון .
מאז החיים שלי על הפנים. יובש בפה ורוק דבקי .. וקשה לאכול. אם יש התקף של יותר חוסר רוק או שהוא ממש דבקי צריך לאכול עד שלועס את האוכל ממש למחית .
עד כה בדיקות דם תקינות חוץ מזה שיצא 150 בסוכר וכבד שומני. אבל בבדיקת דם של הסוכר של 3 חודשים יצאה תקינה . מד סוכר שקניתי מראה תקין שבודק לאחר צום . כמובן מחשש לסכרת אני בחודש הזה פחות אוכל סוכר. התחלתי הליכות כמעט כל ערב.
הייתי אצל רופא אאג . ראה אלרגיה מהעף ( יש לציין שכול החיים הייתי רגיש לאלרגיה של עונות מעבר כמו התעטשות ונזלת שקופה אבל בשנים האחרונות זה ממש ירד. אז לא יודע אם האלרגיה שראה הרופא קשור לזה )
יש לציין סובל מצרבות שנים . הייתי משתמש בטאמס די היה עוזר. הרופא ראה בלוע שיש אודם ואת מצידי קיבה. לוקח כבר חודש כדורים שנתנה רופאת המשפחה לצרבת ואין עד כה צרבות .
היא גם ראתה שיש פטרייה בלשון ואני כבר 5 ימים מטפל עם התרופה שנתנה.
בכול אופן מה עליי עוד לבודק. למי ללכת?
אני קצת קראתי ללכת לבדיקת בלוטות הרוק? מה עוד?
יש לציין אם זה עכשיו פתאום היה חולף לי אני ירגיש טוב והכול בסדר. תמיד יש יובש ורוק דבקי אבל שיש התקף אני לוקח את זה קשה. זה מאוד מכביד עליי כי בלי קשר כל החיים לא הייתי בולע כדורים רק שובר אותן אז הנושא הזה של קושי בליעה ממש קשה לי. תודה אשמח לעזרה

אשתי בתהליכי אבחון (בת 32). החשד עלה לאחר יובש קיצוני בעיניים (מבחן שרימר יצא 7.8) ויובש בפה (מחכים לתוצאות המיפוי) . הרופאים מאמינים שהכיוון אכן סיוגרן. ועלו לי מספר שאלות- יש מכשיר שהבנתי שאפשר לשים בפה והוא מגרה את הבלוטות, האם הוא פופולרי בקרב הסובלים והאם נמצא יעיל?
לגבי איכות החיים עם המחלה- בכל אתר כתוב משהו אחר האם מהניסיון הקליני שלך בקרב בחורות צעירות נשמח לדעת אם רובן ממשיכות לעבוד או שהן צריכות להפסיק עקב המחלה? אני יודע שזאת שאלה מוזרה והמחלה משתנה בין אדם לאדם אבל אשמח לדעת בקרב המטופלות מה הסטטיסטיקה. תודה!

שלום, יש לי שאלה לחברים בקבוצה.
מה עושה אדם שאובחן לפני כמה שנים כחולה בסיוגרן, קיבל המלצה לקחת סלג'ן וכך עשה במשך כ- 5 שנים, מאז כמה חודשים קופת החולים הפסיקה לספק סלג'ן אלא תרופה גנרית בשם סלבקל אבל היא גורמת לו לתופעות לוואי ולכן הוא לא יכול לקחת אותה? האם מישהו נתקל בתופעה דומה ? מה עושים? תודה לכל העונים