מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותניצול של מטופלים מיואשים

ניצול של מטופלים מיואשים

החוקרים והמדענים המפתחים טיפול בתאי גזע לטרשת נפוצה, פוחדים מחוסר אמון של הציבור מכיוון שישנם רופאים שרלטנים המוכרים טיפולים מזויפים בתאי גזע בבריטניה


אין מספיק אמצעי ביטחון שיעצרו מטופלים מיואשים המנוצלים ע"י קלינאים שרלטנים, המצעים להם טיפולים לא מוכחים בתאי גזע. נושא זה עולה ומגיע לידיעת החוקרים והמטופלים מכיוון שד"ר רוברט טרוסל עומד בפני הועדה הרפואית בבריטניה באשמת התנהגות בלתי הולמת.


הרופא, רוברט טרוסל מואשם בשליחת מטופליו מבריטניה למרפאתו הפרטית ברוטרדם (עיר נמל בהולנד), בה יכלו המטופלים בתמורה ל- 12,000 יורו, לקבל זריקה עם תאי גזע שתעזור לטפל בטרשת נפוצה. מהחקירה עולה שמרפאתו של ד"ר טרוסל קיבלה אספקה מחברה אחרת שמציעה להזריק תאי גזע ל- 400 מטופלים שיעלו על מעבורת שתשוט מחוץ למדינה.


האישומים נגד ד"ר טרוסל טוענים שהוא הציע והציג נתוני שווא לגבי הבטיחות והיעילות של הטיפולים שהעניק עם תאי הגזע. ד"ר טרוסל מצידו דוחה ומכחיש את כל ההאשמות.


המדענים אשר חוקרים את תאי הגזע טענו כי הם מפחדים שהציבור יאבד את האמון בעבודתם, בשל השרלטנים שמבטיחים הבטחות שווא ומוציאים שם רע לטיפול העתידי. רובין לובל-באדג', ראש המחלקה הביולוגית לתאי גזע ברשות הבריטית למחקר רפואי אמר: "הנוכחות של שרלטנים המנסים לעשות כסף על גבם של מטופלים מיואשים, זה הדבר המחריד ביותר שיכול להתרחש בתחומנו".


הרשויות הבריטיות המפקחות על רקמות אנושיות, אשר אחראיות על ניהול נושא תאי הגזע, הבטיחו לחקור ולפקח אחר הרישיונות שניתנים למרפאות בכדי להבטיח את בטיחות ואיכות הטיפולים.

 

מתוך THE MULTIPLE SCLEROSIS RESOURCE CENTER

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.