מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותנושאי חיים בטרשת נפוצה – תעסוקה

נושאי חיים בטרשת נפוצה – תעסוקה

האבחנה של טרשת נפוצה, כמחלה כרונית ללא ריפוי, מכניסה מרכיב דומיננטי של חוסר ודאות לתוך כל מרכיבי חייו של המאובחן. כבר משלביה הראשונים של המחלה אנשים עם טרשת נפוצה פגיעים יותר בתחומי הדימוי העצמי, חוסן פסיכולוגי נמוך, ויציאה מתחומים חברתיים כולל אחוז גבוה של מובטלים.


אחד מתחומי החיים הבולטים שנפגעים בעקבות טרשת נפוצה זו התעסוקה. באוכלוסיה הכללית תעסוקה מעניקה עצמאות כלכלית, תחושת זהות וערך עצמי. לאנשים רבים זו גם הדרך העיקרית ליצירת קשרים חברתיים. הישארות בעבודה תחת תנאים מתאימים מקטינה את הסיכון בקרב אנשים בריאים לפתח בעיות בריאותיות מגבילות, ואבטלה נמצא כמשתנה חברתי משמעותי שמביא לדיכאון. אבטלה קשורה גם לבריאות נפשית בקרב אנשים עם נכויות. אנשים חולים העוזבים את העבודה בשל דיכאון או חרדה, הם בעלי הקשיים הרבים ביותר והסיכויים הנמוכים ביותר לחזור לעבודה בעתיד. בהינתן נתונים אלו לגבי האוכלוסייה הכללית, אנשים עם טרשת נפוצה, אשר צריכים להסתגל במהירות לעתיד עם חוסר ודאות בתחומים רבים, צריכים, אם הדבר אפשרי, לשמור על מקום העבודה. מחקרים רבים הראו, שלמרות הצורך בשמירה על מעורבות חברתית, אנשים עם טרשת נפוצה הם בעלי אחוזי אבטלה גבוהים, לרוב למעלה מ- 50%, מצב זה לא השתנה בעשורים האחרונים. מחקר שפורסם ב- 2010 הראה שגברים נוטים יותר לאבד את עבודתם בעקבות טרשת נפוצה בהשוואה לנשים. ישנה ביקורת על מוסדות השיקום השונים, אשר משקיעים משאבים ומתרכזים באנשים שאיבדו את עבודתם ומנסים לשקמם ולהכניסם מחדש למעגל העבודה, בעוד שהתחזוקה של העבודה הקיימת – משימה קלה בהרבה – צריכה להיות המטרה העיקרית בה צריך להתמקד.


במחקרים בהם ערכו ראיונות עם אנשים עם טרשת נפוצה עלה שאיבוד מקום העבודה נבע בשל העייפות, קשיי ניידות ובעיות קוגניטיביות, אלו היו הסיבות הנפוצות ביותר להפסקת העבודה, כפי שדיווחו המטופלים.


העייפות הינה הסימפטום המדווח ביותר בטרשת נפוצה, כנראה יותר מבעיות ניידות, אשר משפיע על האינטראקציות החברתיות והתעסוקה של אנשים עם טרשת נפוצה. באופן הפוך, אבטלה הינה מנבא לעייפות בטרשת נפוצה.

 

מסקנת החוקרים הייתה שניהול יעיל של סימפטומי הטרשת הנפוצה במקום העבודה הוא נושא המפתח – מכיוון שהוא משפיע וממקסם את איכות החיים באופן כללי. חלק מן ההתייחסות לבעיה יכולה לכלול מידע לגבי בעיות התעסוקה שייתכן ויהיו. ההכרה בנושא יכולה להוביל ל "שיחה פתוחה" עם המעסיק לגבי האבחנה, מתוך גישה שיתופית בכדי להבטיח שהאדם עם טרשת נפוצה יקבל את השינויים שאולי יצטרכו להתבצע בעתיד במקום העבודה.

 

 

מתוך ה- Nature Reviews Neurology

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.

 

רותמותק
19/01/11 19:26

כל כך נכון!
מאושרת שיש לי את הזכות להיות מועסקת במקום עבודה שמבין ומתחשב, ועל בוס שאין לי אלא להודות לו יום יום על ההבנה התמיכה וההתחשבות המדהימה הרגישות הרבה!
העבודה והאירובי- מחזיקים אותי ומחזקים אותי!

נורית
10/01/11 9:53

כל כך נכון.
הלוואי והמעסיקים ישכילו להבין את המוגבלות את העיפות העדרויות.
אני משתדלת להגיע לעבודה לתפקד גם כשאני עייפה ולא מרגישה טוב ואז בסוף יום נופלת....
בכל זאת לא כל כך מבינים אותי וחבל
העבודה מחזיקה אותי בריאה מאושרת וחיונית יותר.