הטרשת הנפוצה היא מחלה שמביאה עימה חוסר ודאות, לא רק לגבי המצב הפיסי אלא גם האישי והחברתי. מהזמן בו האדם מודע לכך שמשהו אינו כשורה ומחפש עזרה רפואית, המסתוריות מעלה חרדות ופחדים באשר לאיבוד הבריאות ואורח החיים אליו רגיל האדם. חוסר הוודאות העוטפת את הטרשת הנפוצה לעיתים קרובות מתרחבת ומשפיעה גם על בני הזוג והמשפחה של האדם עם טרשת נפוצה. אנשים אלו ניצבים בפני שינויים דרמטיים בנסיבות חייהם ולוקחים על עצמם אחריות נוספת כתומכים או מטפלים.

יש להכיר כי אבחנה רפואית שניתנה באופן שאינו הולם, לעיתים קרובות מובילה לכעס וגם לתחושה של נטישה בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. תחושות אלו הובילו להצעות רבות לשיפור הדרך בה אנשים מקבלים את סיכום האבחון. לדוגמא, חוקרים פרסמו הסכמה כי רוב האנשים עם טרשת נפוצה רוצים לדעת את תוצאות האבחון שלהם מוקדם ככל האפשר וכי מידע זה מפחית את תחושת חוסר הודאות והחרדה, אפילו אם לאחר מתן האבחנה קיימות חששות לגבי העתיד. השיפור בבדיקות ה- MRI והשילוב של כמה ממקצועות הבריאות (לפי המודל הביו-פסיכוסוציאלי) הביאו לשיפור בתהליך האבחנה, קבלת המידע והתמיכה באנשים עם טרשת נפוצה. עם זאת, לרוב בשל מגבלות כלכליות, מרפאות טרשת נפוצה נגישות עם צוות מומחים מן התחומים השונים שנוגעים למחלה אינם זמינים לכל האנשים עם טרשת נפוצה, ורבים מאובחנים רק ע"י נוירולוגים ללא תמיכה של צוות רחב מסביב. מטופל אחד ציין בראיון שנערך בביתו: "הלכתי לראות מומחה והוא שלח אותי לערימה של בדיקות. אני זוכר שהסריקה (MRI) הייתה מאוד מפחידה, זה הרגיש כמו להיות בארון קבורה, ובאמת שלא ידעתי למה לצפות".

בהסתמך על ניסיונם של האנשים עם טרשת נפוצה, לתקופת האבחנה יכולה להיות השפעה ניכרת על יכולתם להתמודד עם המחלה. שלב ההסתגלות מתחיל מייד לאחר האבחנה. אם המאובחן נותר ללא הכוונה, עם רגשות שליליים וחוסר ודאות, עם חוסר תקווה, עם תחושות של פחד ונטישה, כל אלו יכולים להוביל לדיכאון מתמשך, סימפטום שכיח מאוד בטרשת נפוצה ואף יותר בהשוואה למחלות כרוניות אחרות. משתנים פסיכולוגים כמו תפיסת הדחק ואסטרטגיות התמודדות מכוונות רגש, הם מנבאים טובים לרמת ההסתגלות למצב חדש (וגם להנאה מן החיים) באנשים עם טרשת נפוצה, יותר ממדדים הקשורים באופן ישיר למחלה כמו הבדיקות הנוירולוגיות, חומרת הסימפטומים, המצב הרפואי בעת הפוגה או משך המחלה. חשוב להכיר ולזהות דברים אלו כי בניגוד לחלק מן המדדים הרפואיים, המשתנים הפסיכולוגיים פתוחים וניתנים לשינוי באמצעות התערבות נכונה. יש לציין, כי בניגוד לאנשים המאובחנים בטרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי, אלו המאובחנים בטרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית חשים פחות חוסר ודאות, אך תחושה חזקה יותר של חוסר תקווה (ייאוש). מטופל שאובחן בטרשת נפוצה פרוגרסיבית ורואיין בביתו תיאר זאת כך: "זו התחושה שלא ניתן להימנע מכל מה שקורה. יש לך את הדבר הזה שבסופו של דבר יהפוך אותך למעמסה. לא ניתן להירפא מן המצב הזה, אין תרופה שאתה יכול לקחת. כל מה שאתה יודע זה שבסופו של דבר לא תוכל לדאוג לעצמך, וייתכן שאפילו לא תוכל לחשוב כמו שצריך. מזה, אני חושב שאני פוחד יותר מכל".

בהינתן החשיבות הרבה של תקופת האבחנה לבריאותם הנפשית ויכולת ההתמודדות של האנשים עם טרשת נפוצה, המיומנות של אנשי הבריאות לתקשר נכונה עם האנשים היא קריטית. תוצאות מחקרים הראו שאנשים עם טרשת נפוצה יכולים להיות וכדאי שיהיו מעורבים בתהליך קבלת ההחלטות טרם האבחנה של טרשת נפוצה, וכי הסברים מתאימים לגבי המצב הרפואי יכולים להפחית את רמות החרדה והדיכאון ולהגביר את תחושת השליטה העצמית של המטופל.

החל מתהליך האבחנה זקוקים האנשים עם טרשת נפוצה לתמיכה רציפה מצד בני המשפחה ואחרים משמעותיים, כגון הורים, בני זוג או ילדים, בכדי שיתאפשר להם להסתגל למחלה. לטרשת הנפוצה יש השפעה מצומצמת ביותר על תוחלת החיים, כך שמי שלקח על עצמו את תפקיד המטפל התחייב לשנים ארוכות. מטפלים (לרוב בני זוג) של אנשים עם טרשת נפוצה, סביר שיהיו צעירים, שיהיו להם ילדים וכנראה בשלב של בניית הקריירה בהשוואה למטפלים באנשים עם מחלות בשלבים מאוחרים יותר כמו שבץ או דמנציה. על אף שלמטפלים בטרשת נפוצה יכולים להיות מקורות רבים לסיפוק כמו צמיחה אישית ויחסים בין אישיים קרובים יותר, כמו גם תחושת גאווה בתפקיד, המחלה מציבה קשיים רבים בחייהם של בני המשפחה והמטפלים. הציפיות הכלכליות לרוב צריכות להיות נמוכות יותר, מחקרים הראו שטרשת נפוצה אצל בן הזוג פוגעות בכמות השעות שמושקעות בעבודה וביכולת ההשתכרות. להיות המטפל של אדם עם טרשת נפוצה יכול להוביל להתדרדרות במצבו הבריאותי של המטפל עצמו, כולל מצבו הנפשי. תחושת עייפות ושחיקה, מתח ביחסים הנובעים מתחושה של תלות, איבוד תחושת הנפרדות והעצמאות וגם הסיכוי לפירוק מערכת היחסים גובר, כל אלה תוצאות פוטנציאליות בעקבות העומס הנופל על אלו המטפלים באנשים עם טרשת נפוצה. המסקנה העולה היא שלא רק האנשים עם טרשת נפוצה, אלא גם המטפלים ובני המשפחה זקוקים לתמיכה וכלים להתמודד עם השינויים שהביאה המחלה.

מתוך ה- Nature Reviews Neurology

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.