מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מובילי קהילות

חברים (37)

תגובות

עינת-מילר
16/05/12 13:25

לחוסר וודאות במחלה כבר מזמן התרגלתי
בכלל אני מוצאת שאנו חיים בעולם שמלא בחוסר וודאות שאיתה צריך להסתדר.
שמעתי פעם משפט שאימצתי בשמחה: "הכי לטוח שלחיות זה לא בריא כי בסוף מתים מזה..."
ואני מעדיפה לקחת הכל בהומור, גם את החיים.

מנהל קבוצה
15/05/12 13:12

jחברים יקרים, אני מצרפת כאן את 10 הדברות למובילי קהילה, כמה עצות טובות שיכולות לסייע לכם בהתמודדות עם התפקיד. תודה ענקית לערן על העצות החכמות והנפלאות, אנא הרגישו חופשי לשאול ולהעיר. מי שרוצה לקבל את המסמך למייל האישי אנא יודיע לי ואשלח לו.





עשרת הדברות למובילי הקהילות באתר \"כמוני\"

יתרונות העולם האינטרנטי יכולים לאפשר לכלל האנשים עם מחלות כרוניות לקבל גישה למידע ולתמיכה. שיתוף המידע וקבלת עצות מבעלי ניסיון מאז ומעולם עזרו לאנשים להתמודד עם אתגרים.

בעזרתכם, יקבלו הגולשים ערך מוסף, כזה שלא יכול להתקבל ע\"י אף חוקר או מומחה, אשר יעזור להם לצאת מן הבדידות, לראות את הדברים מנקודת מבט מנוסה יותר, לפתח תקווה ולהרגיש טוב יותר.

לאור הידע הגובר בין הקשר גוף-נפש וחשיבות התמיכה בטיפול במחלות כרוניות, תודה לכם שבחרתם לקחת חלק בשיפור איכות חייהם של רבים כל כך, הזקוקים לכך.

לידע והניסיון האישי שלכם אין תחליף ולכן הנה כמה עצות שיאפשרו את העברת המסרים וקבלתם ע\"י הפונים באופן כזה שיוכלו לעזור ולעודד כמה שיותר חברים בקהילה:

1. שמרו על עצמכם – אין צורך להיות ערים בלילה או לענות באופן מיידי. היכנסו לאתר רק כשנוח לכם ואתם מרגישים פנויים לכך. על אף שמודבר בכתיבת מילים בלבד, סביר להניח שמצבכם באותו הרגע יעבור בין השורות וישפיע על הקוראים. מעבר לכך, חשוב לשמור על אורח חיים רגוע ומלא סיפוק, כדי שנוכל להיות רגישים לזולת. אם אתם מרגישים עומס או חוסר נוחות, קחו הפסקה מן האתר. הרווחה הנפשית שלכם חשובה לנו וחיונית בכדי שתהיה לכם האפשרות לעזור לאחרים.

2. נרמול – רבות מן המצוקות של אנשים נובעות מכך שהם רואים את בעיותיהן כחריגות, כאילו הם היחידים שמרגישים וחושבים בצורה כזו. לכן יכולות לעזור להם תגובות שמראות להם כמה התחושות שלהן נורמאליות, כלומר שכיחות והגיוניות. כדי לתת הרגשה כזו תוכלו לכתוב על אירוע מניסיונכם האישי, או אנשים שהכרתם, שהרגישו באופן דומה. ניתן גם להראות מנקודת המבט שלכם כיצד דבריו של הפונה הגיוניים ומובנים בהתאם למצבו העכשווי.

3. שיקוף – השיקוף מאפשר לפונה לראות שקראנו את דבריו בקפידה ואנו מבינים למה התכוון. לשם כך ניתן לתמצת במספר מילים את הדברים העיקריים אליהם התכוון ומטרידים אותו. עוד ניתן להשתמש בציטוטי מילים שכתב ולהראות שמתייחסים אליהן. באופן מתקדם יותר ניתן לתאר איך הרגשתם שקראתם את דבריו, אילו זיכרונות או מחשבות הקריאה העלתה בכם ובכך לשקף, להראות שהצלחתם להבין, גם את התחושה הנמצאת \"מאחורי\" המילים.

4. שיום – אנשים בעת מצוקה מתקשים לבטא את עצמם ומרגישים טוב יותר כאשר מישהו מצליח לבצע ארגון של דבריהם לכדי תיאור קוהרנטי. לדוגמא: \"אני לא יודע מה יהיה, כל הזמן חושב, ויש הרבה אפשרויות ונראה לי שהכי גרוע יקרה אבל בעצם...\" ניתן לשיים ולארגן באמצעות התיאור: \"נראה כי אתה מתמודד עם חוסר ודאות\".

5. היו זהירים בהמלצותיכם – הפונים באתר נמצאים פעמים רבות במצב של תסכול ו/או חוסר וודאות. היזהרו מהמלצות חד-משמעיות או קיצוניות כגון – \"אולי כדאי שתעזוב את העבודה\", \"לא כדאי לבצע את הניתוח הזה\". עליכם לנסח את תגובתכם להיות בלשון המלצה, תוך שימוש רחב במילים \"לטעמי\", \"בעיניי\" אולי כדאי\" וכד\'.

6. שמרו על מעגלי התמיכה – הרבה אנשים פונים לקבלת תמיכה באינטרנט לאחר שהרגישו שסביבתם התומכת אינה מבינה אותם והם זקוקים למשהו אחר. חשוב שאנשים יקבלו כמה שיותר אפשרויות וסגנונות של תמיכה ולכן כדאי שבנוסף לתמיכה באתר נעודד להמשיך להיעזר בהם, לא להתייאש מן החברים והמשפחה. ברגע שמביעים הפונים אכזבה מבן הזוג, חברה, כדאי להראות גם את הצד השני שמתקשה להבין ולהתמודד, תעזור במקרים אלו דוגמא אישית בה תתארו מקרי חוסר הבנה שחוויתם והצלחתם לגשר עליהם.

7. תמכו במעקב רפואי – לגיטימי להתלונן, להתאכזב וגם לשנוא ולקלל את המערכת הרפואית. אך למרות כל זאת, הדרך הטובה ביותר לשמור על הבריאות בימינו היא שמירה על מעקב והתחשבות בדעתו של הרופא. כמובן שאין זה מתנגד לטיפולים משלימים או עצות לשנות טיפול ומטפל, רק שיהיה גם רופא ברקע.

8. פתרונות מרובים – נטייתם הטבעית האוטומטית של בני אדם להתייחס, ברוב המקרים, לכמות ופחות לאיכות. ההרגשה שמועברת לפונים צריכה להיות כזו שרואה הרבה פיתרונות למצב שהוא מתאר, גם אם אנו ממליצים או התנסינו רק באחד מהם. לדוגמא, אם ההמלצה העיקרית היא פעילות גופנית (איכותית אך בודדה) עדיף לרשום: הליכה, יוגה, שחייה וכו\', כי אז ההרגשה היא שקיימות אפשרויות רבות וככל שהתחושה שקיימות דרכים רבות יותר להשגת המטרה עולה, כך רמת התקווה גוברת.

9. העצמה – בסופו של דבר מחולל השינוי ומי שיכול לעזור לפונה בצורה הטובה ביותר הוא הפונה עצמו. אם בכיוון החשיבה, שינוי ההתנהגות או פנייה לגורם מקצועי, הכוח והיכולת הם בידיו. לכן כדאי להדגיש את הדברים בהם הוא חזק או שלא נפגעו. להציג כי בידיו האפשרויות והדרך בה ילך היא באחריותו ולבחירתו. גם בתור יועצים ותומכים כדאי לזכור שאיננו יכולים להחליפו ולבצע את ההחלטות במקומו, רק להיות שם בשבילו.

10. דו-שיח גלוי – בעת הכתיבה באתר הצלחתם לפנות ולעזור לעוד רבים אחרים שלא פנו אליכם, שרק קוראים את הדברים מהצד. אותם אנשים יכולים להיעזר במידע שכתבתם ואולי גם להתגבר על המחסומים שלהם ולהתייעץ לגבי עניינם האישי. התכתבות פרטית דרך המייל האישי, מעבר לצ\'אט פרטי, שיחה טלפונית או מפגש פרטי אחר יביאו לכך שפחות אנשים יוכלו להפיק מדבריכם ולכן כדאי לא להציע אפשרויות אלו ולהימנע מכך.

והכי חשוב -

אתם לא לבד – כל מנהלי הקהילות והנהלת כמוני בכלל עומדים לצדכם. עם כל שאלה קושי או התלבטות ניתן לפנות ולהתייעץ ותמיד נשמח להיות שם. [email protected].

תגובות

רחלי-תמיד
16/05/12 19:18

אני מצטרפת לפרגונים. תודה ערן (ותמי). אני מאמצת את הטיפים לחיים שלי בכלל, במסגרת התהליך שלי לשפר את יכולת ההקשבה שלי לעצמי ולאנשים סביבי.

תגובות

peri104
22/11/12 0:30

תודה רבה על הברכות !!
שמחה להיות חלק מכם

05/12/12 15:56

שלום מובילי קהילה יקרים

רציתי לשתף אתכם בפנייה של אבי88 (בהסכמתו כמובן) שחשבתי שתעניין גם אתכם. הוא תיאר סיטואציה בה הוא מושיט עזרה, עושה את הדבר הנכון ומפנה לגורם המטפל המתאים לאדם שביקש עזרה והוא מסיבותיו הוא – לא עושה דבר. הוא גם נתן דוגמה לאדם קטוע ידיים שלא היה מוכן לבדוק אפשרות להתאמת פרוטזות. לצד ההבנה למצבו מתאר אבי88 כעס על כך שאינו מוכן לעזור לעצמו. השאלה המרכזית היא: איך לפנות לאדם במצוקה שלא מוכן לבדוק אופציות?

ראשית חשוב לי לציין, כי בעת מתן העזרה/תמיכה, לא רק התוצאה הסופית היא החשובה. עצם הידיעה כי קיים אדם נוסף שהבין כמה קשה לי וניסה לעזור, ויותר מכך לדעת שאוכל לפנות אליו שוב כשארגיש צורך – זו כבר מתנה שאין להמעיט בערך שלה והיא חשובה מאוד. במצבים מסוימים, אף יותר מעזרה קונקרטית נקודתית. תגובת הכעס אותה מתאר אבי88, מראה לי על המעורבות הרגשית הגבוהה בה אתה מתייחס לפניות, אני מאמין שגם אלו שמקבלים את עצותיך מרגישים עד כמה אכפת לך ואתה דואג להם. במערכות יחסים, כעס מראה לרוב על אכפתיות ודאגה לאדם מולי. טעות לחשוב שההפך מאהבה הוא הכעס – ההפך מהאהבה היא האדישות.

הדרך בה פנית והצעת עזרה הינה רק מרכיב אחד, לפעמים קטן יחסית במכלול השיקולים של בני אדם באמת לפנות ולבצע. הדבר תלוי במרכיבים אישיותיים, כלומר תכונות שהן יציבות לאורך החיים כמו למשל הנכונות להתנסות בדברים חדשים. עוד תלוי במרכיבים כמו חרדה ודיכאון המשפיעים על המוטיבציה לפעול ולקבל עזרה וגם בהיסטוריה של האדם בהתמודדויות במצבים דומים (כמובן שקיימים עוד דברים ויש מעגלים רבים אליהם ניתן להתייחס, אבל אלו העיקריים לרוב).

קשה, ואני יכול להודות שגם אני נתקל בקושי לבנות את התגובה הנכונה שתוביל לשינוי המיוחל מבלי לדעת ולנתח את כל מעגלי ההשפעה הללו. בטיפול אישי קל יותר לעשות זאת. בכדי לעורר שינוי צריך להכיר את המחסומים או ההגנות שעוצרות את האדם מלבצע שינוי ולתת להם מענה טרם הצעת השינוי. לדוגמה (בה אנו נתקלים הרבה באתר) אדם שמפחד לעבור ניתוח/בדיקה/לקחת טיפול או תרופה. אם נמליץ בחום על הטיפול ונמנה את יתרונותיו הרבים בלבד, הסיכוי לשינוי הוא קטן. אם נצליח לקרוא מבין השורות שקיים פחד מההרדמה, תופעות הלוואי, שלא יצליח, שיגלו משהו נורא, אז נוכל לתאר את דרך ההתמודדות עם הפחד, ועוד יותר טוב מתוך ניסיון אישי כמו \"גם אני פחדתי מתופעות הלוואי, אכן היו לי סחרחורות ובחילות שנמשכו כמעט שבועיים, אך לאחר מכן הן חלפו והרגשתי הרבה יותר טוב\". במידה ויהיה מענה לפחד שעוצר את האדם מפני שינוי, אז הוא יסכים להביט באמת על היתרונות ולפעול לקראתו.

חשוב לי להדגיש שאין זה קל לעשות זאת וכפי שציינתי בהתחלה, אל לנו לבחון התערבות רק ע\"י התוצאה הסופית – הידיעה שקיימים אנשים שמבינים אותך במרחק קליק עם העכבר היא אדירה והאמת היא שכנראה לא נצליח לעזור לכולם בהכל כל הזמן.



תגובות

ערן-ברקוביץ
06/12/12 15:31

בהחלט מסכים. שינוי הוא תהליך מורכב, ועוד יותר מכיוון שהנטייה הראשונית היא להיצמד לקיים ולמוכר. נוכל לאפשר את המצע הבטוח והשקיית הזרע - בסוף הוא צריך לנבוט לבד.

תגובות

תמי
מנהל קבוצה
מנהלת אתר כמוני.
22/11/12 11:48

שלומית, אכן התגובות מחממות את הלב!
אבי, אני מאוד מקווה שבקרוב הגולשים יתרגלו למצב החדש בקהילה ויתחילו להגיב לתגובות, זה כבר קורה יפה בכמה קהילות אחרות, אבל זה לוקח זמן וכאן אנחנו רק מתחילים.
גם בעיניי אין שום בעיה עם לחזור על עצמך, עבור השואל זאת בודאי תהיה פגישה ראשונה עם דבריך.
במפגש מובילי הקהילות שנעשה בשבוע הבא נדבר קצת על הדברים האלה.
מקווה שנתראה!

תגובות

BENO1952
20/05/12 9:26

בוקר טוב גברתי :-)
תודה,, :-) ,,המבצע כנראה רק אצלי כי באסף ברופא ב 2008 גם קיבלתי בונוס לאחר ניתוח בצוואר,שהצריך ניתוח ביד השמאלית,מרפק,עצב "אונלרי" עם הפניית ביצוע לבית חולים קפלן שגם להם תהיה עבודה,שלא יתבטלו :-).זה הרע במיעוטו הבעיה זה כאבים.רק ביום שישי קיבלתי במרפאה בבאר שבע סטרואידים ומדבקות מורפיום,,שהעלימו לי את הכאב האיום שסחבתי במשך 10 ימים.-בבית החולים !! שמשום מה לא מצא את המענה לכאבים.!! מפליא ומוזר יחדיו זה הסטרואידים שקיבלתי כאן,,זריקה בשם "צלסטון"[לא אגלה לך :-) אבל אם תגגלי אולי תפרצי בצחוק כמוני :-)]
עכשיו מתחיל תהליך חדש של בדיקת EMG שצריך לבצע,תור למרפאת כאב,תור לניתוח,לפחות 3 חודשים מינימום,, מכעיס מאד אבל כך קורה במקרים מסוימים,,מוזר שזה קורה בחלקי תדיר,,הניתוח בשיבא היה ה 17 במספר [2 במחיר אחד],אני כנראה לקראת ה 18 :-) שיהיה זוגי..
תודה שוב,,שבוע טוב לך וכל טוב --פרח/ים צריך להחזיר לחייכנים בכמה מקומות כולל כאן :-)

תגובות

תמי
מנהל קבוצה
מנהלת אתר כמוני.
07/06/12 16:28

שיהיה בהצלחה...!

תגובות

תמי
מנהל קבוצה
מנהלת אתר כמוני.
20/04/13 22:29

תודה לכולם על התגובות!
נראה שיש קונצנזוס נגד קונספט ה- 1,000 כמוך..

יוגיבר היקר, אנחנו בהחלט מודעים לחוסר שביעות רצונך ממבנה האתר, גם אנחנו לא מרוצים מדברים מסויימים.
אנחנו עובדים במרץ על עיצוב חדש, מזמין ושימושי יותר.
בינתיים, כבר בעוד כשבועיים נעלה גרסה מעט יותר ידידותית ובהמשך את הגרסה המלאה.
תודה על הפידבק ושבוע טוב.

תגובות

יפעת1
20/04/13 22:51

גם אני מעדיפה את לא בריא להתמודד לבד ואני גם מאמינה שזה נכון שלא בריא להתמודד לבד. יש עוד אלף כמוך לא נכון כי יש לפעמים הרבה אלפים כמוך ולפעמים רק מעטים ועדיין אפשר להתיעץ ולהיעזר באנשי מקצוע ובגולשים שסובלים או סבלו מאותה בעיה.

37 חברים בקבוצה
שיחות מהלב
שיחות מהלב
פרויקט התנדבותי של תמיכה נפשית לא טיפולית במסגרת קשר אישי או קבוצות תמיכה אישיות
קורנל2
קורנל2
לפני שנה חליתי בסרטן ראה mesothelioma עברתי טיפול כמוטרפי וביולוגי מחודש מאי הטיפול הוא רק ביולוגי מטיפול הראשון התח...
אייל14
אייל14
אני חולה קוליטיס כבר שנתים ולעם בעיות הפרעת קשב מגיל צעיר
שולה17
שולה17
sandra2oo
sandra2oo
נתנאל 6
נתנאל 6
21nani
21nani
מחלימה מסרטו שד,חולת דלקת מפרקים פסוריאטית אשר מתבטא בעיקר בכפות הרגלים והידיים,מתקשה לעמוד,ללכת,אצבעות רגליי מעוותות (פ...
בלומי1
בלומי1
טל.ל
טל.ל
deluxe
deluxe
Rika.Rika
Rika.Rika
planet2us
planet2us
גלית 26
גלית 26
ג׳ניה
ג׳ניה
נעם5
נעם5
אומרים עליי שאני אדם טוב, חיובי, אינטליגנט ורגיש. אוהב לעשות ספורט, לטייל בטבע ובחוף הים, אוכל טעים, לשמוע מוזיקה שקטה ו...
אורן מלול
אורן מלול
בן 43 לאחרונה עברתי שבץ מוחי הייתי בבית החולים איכלוב אצל המחלקה הנוריילוגית במשך חודש וחזרתי לבית , אני עם נזק במוח ש...
פסיכוסומטית!
פסיכוסומטית!
אווו... וואו.. זה עוד יקרה...
מובילי קהילות

מובילי קהילות

אודות הקבוצה

מובילי הקהילה הם הגולשים המנוסים שלנו, שהתמודדו בעבר או מתמודדים כעת עם מצב כרוני כלשהו ורוצים ומוכנים לשתף את הקהילה בהצלחות שלהם, בקונפליקטים שהם חווים, בטיפים הקטנים וכן, גם בתסכולים היומיומיים. הם כאן כדי לחזק, לעודד ולתת מילה חמה שלפעמים יכולה לעשות את כל ההבדל. הם יוכלו להבין אתכם, לספר לכם איך זה אצלם, מה עוזר להם ומה הטיפים הקטנים שלהם. הם פשוט יהיו כאן בשבילכם. את המובילים שלנו בחרנו בקפידה, עקבנו אחר פעילותם באתר במשך תקופה ארוכה, התרשמנו מיכולת הביטוי שלהם, מהאופטימיות, מהאמפתיה ומהעצות החכמות שידעו לספק.

מנהלי הקבוצה

מובילי קהילות

מובילי קהילות

מנהלי הקבוצה

אודות הקבוצה

מובילי הקהילה הם הגולשים המנוסים שלנו, שהתמודדו בעבר או מתמודדים כעת עם מצב כרוני כלשהו ורוצים ומוכנים לשתף את הקהילה בהצלחות שלהם, בקונפליקטים שהם חווים, בטיפים הקטנים וכן, גם בתסכולים היומיומיים. הם כאן כדי לחזק, לעודד ולתת מילה חמה שלפעמים יכולה לעשות את כל ההבדל. הם יוכלו להבין אתכם, לספר לכם איך זה אצלם, מה עוזר להם ומה הטיפים הקטנים שלהם. הם פשוט יהיו כאן בשבילכם. את המובילים שלנו בחרנו בקפידה, עקבנו אחר פעילותם באתר במשך תקופה ארוכה, התרשמנו מיכולת הביטוי שלהם, מהאופטימיות, מהאמפתיה ומהעצות החכמות שידעו לספק.

יצירת קבוצה חדשה
קבוצות הן כלי נהדר להתדיינות עם שאר חברי הקבוצה על נושאים שרלוונטיים לקהילה לה אתם שייכים.