מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותמה משפיע על אנשים עם טרשת נפוצה להפסיק לעבוד?

מה משפיע על אנשים עם טרשת נפוצה להפסיק לעבוד?

חוקרים אמריקאים זיהו כי דווקא תסמינים שזוכים לפחות יחס במסגרת הטיפולים בטרשת נפוצה - פגיעה ביכולות הקוגניטיביות ועייפות גבוהה - הם אלו שעלולים להניע אנשים עם טרשת נפוצה שלא לעבוד


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

הפסקת עבודה היא תופעה שכיחה בקרב אנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות. מחקרים העלו כי תופעה זו שכיחה יותר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.

 

להפסקת העבודה השלכות רבות לא רק על מצבם הכלכלי של חולים, אלא גם עם עולמם החברתי והפסיכולוגי, כשהחולה מאבד לא רק את מקור פרנסנתו, כי אם גם אימונים פיזיים וקוגניטיביים שמתרחשים באופן טבעי במהלך התעסוקה ומשמרים יכולות שונות.


מחקרים מהשנים האחרונות התקשו לקבוע מהו אחוז המובטלים בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, כשאחת הסקירות בנושא הצביעה על טווח ממחקרים שונים שנע בין 22% ל- 80% מהחולים. הטווח הרחב נובע מכך שבשנים האחרונות אחוזי האבטלה יורדים בגלל השיפור בטיפולים, ומכיוון שחלק מהסקרים נעשו בקרב אוכלוסיות לא הטרוגניות.

 

מחקר שנערך לאחרונה הראה כי במבט בדיעבד, פערים בשיעורי האבטלה בין אנשים עם טרשת נפוצה לבין האוכלוסייה הכללית נצפים כבר שמונה שנים טרם האבחנה, וככל שהשנים חולפות הפער רק הולך וגדל. מחקר נוסף הראה שתוך שנתיים וחצי מהאבחנה 22% מהאנשים המועסקים עם טרשת נפוצה יפסיקו את עבודתם.


מחקר אמריקאי חדש בחן לעומק את הגורמים המשפיעים על הפסקת העבודה. במחקר, שנערך במסגרת האוניברסיטה של מדינת פנסילבניה, גויסו 53 מתנדבים עם טרשת נפוצה אשר 33 מתוכם עבדו (גם מי שעבד במשרה חלקית נחשב לעובד לצורך המחקר) ו- 20 היו מובטלים בזמן הבדיקות. כל נבדק עבר 4-3 הערכות מורכבות. בתחילה נאספו על הנבדקים נתונים דמוגרפיים, אנמנזה רפואית והיסטוריה תעסוקתית. בהמשך מילאו הנבדקים שאלונים ועברו בדיקות במטרה להעריך את יכולותיהם הקוגניטיביות, התפקוד המוטורי, מצב הרוח ורמת העייפות.

 

עייפות ופגיעה בכושר הקוגניטיבי

 

המחקר מצא כי פגיעה ביכולות הקוגניטיביות וביכולות המוטוריות, תחושת עייפות חמורה ורמת פגיעה נוירולוגית גבוהה - קשורות לאבטלה ועשויות להוות גורמים של הנכות שמאפיינת חולים עם טרשת נפוצה, המניעה אותם שלא לעבוד. הממצאים מדווחים בגיליון נובמבר-דצמבר 2015 של כתב העת International Journal of MS Care.

 

לעומת גורמים אלה, דיכאון לא נמצא במחקר הנוכחי קשור לאי עבודה. על אף שעל פניו זהו ממצא מפתיע, מאחר ולפי הערכות כמחצית מהאנשים עם טרשת נפוצה סובלים מדיכאון ברמה מסוימת ומחקרים בעבר הצביעו על קשר סיבתי בין דיכאון לאבטלה, הממצא תומך בעבודה קודמת משנת 2005 שהראתה כי דווקא אנשים עובדים עם טרשת נפוצה הם בעלי רמות דיכאון גבוהות יותר מאשר מובטלים. ככל הנראה, השפעת הדיכאון על אנשים עם טרשת נפוצה בכל הקשור ליציאה לעבודה עדיין איננה ברורה, וכנראה שדיכאון קשור למשתנים נוספים המתווכים את השפעתו על יכולתם של החולים לעבוד.


בניתוחי המשך של המחקר הנוכחי נמצא הכי גורמים המרכזיים שמשפיעים על הפסקת העבודה הם העייפות ובעיות קוגניטיביות, בדגש על פגיעה במהירות עיבוד המידע ובעיות זיכרון. ממצא זה מוביל למסקנה שלאנשים עם טרשת נפוצה יש סיכוי גבוה יותר לשמור על מקום העבודה גם במידה וקיימת החמרה במצבם הנוירולוגי והפגיעה המוטורית, במידה ויכולותיהם הקוגניטיביות נשמרות ורמת העייפות איננה חמורה.


המחקר שם דגש חשוב על סימפטומים וקשיים בעקבות טרשת נפוצה שלעיתים קרובות אינם מוערכים ואינם מאובחנים דיים במסגרת הטיפול במחלה - העייפות והכושר הקוגניטיבי. החוקרים מאירים את עיני הנוירולוגים, וקוראים להם לבחון סימפטומים אלו, ולא להתמקד רק במצב הפיזי וביכולת הניידות של החולים, בעיקר כשהמטרה היא לשמור על מקום עבודה. לטענת החוקרים, על הנוירולוגים לתמוך, ובמידת הצורך להפנות את החולים לקבלת טיפול שיעניק להם כלים להתמודדות עם העייפות והקשיים הקוגניטיביים, לעזור להם לשמר ולשפר את היכולות הקיימות וללמוד טכניקות יעילות לפיצוי על הקשיים הקיימים.

 

 

Int J MS Care. 2015 Nov-Dec;17(6):284-91
 

Rene2
27/12/15 18:34

הלא נודע....הלא נודע