מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותלראשונה: טיפול יעיל בטרשת נפוצה פרוגרסיבית

לראשונה: טיפול יעיל בטרשת נפוצה פרוגרסיבית

לראשונה הוכחה יעילות לטיפול תרופתי בטרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית המאופיינת בהחמרה הדרגתית, בהבדל ממחלה שמתבטאת בהתקפים והפוגות כנגדה יעילות התרופות הקיימות


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

בשנים האחרונות חלה פריצת דרך מרשימה בפיתוח תרופות לאנשים טרשת נפוצה, אולם התרופות המאושרות כיום הוכיחו עד כה יעילות לטיפול ב-85% מהחולים שמתמודדים עם מהלך התקפי של המחלה, המאופיין בתקופות של התקפים והפוגות. עם זאת, כ-15% מאובחנים עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית, שמתבטאת במחלה המתקדמת מתחילת האבחנה באיטיות ובהדרגתיות וללא תקופות של התקפים והפוגות, ועבורם לא נמצא עד עתה טיפול תרופתי יעיל. גם אנשים עם טרשת נפוצה התקפית עשויים לעבור בהמשך לדפוס פרוגרסיבי של המחלה, הקרוי 'טרשת נפוצה פרוגרסיבית משנית'.

 

חברת התרופות Roche מדווחת החודש לראשונה על יעילות בתרופה למחלה פרוגרסיבית. לפי הדיווח, הנוגדן החד-שיבטי אוקרליזומאב (Ocrelizumab) שנמצא בשלבי מחקר בימים אלה, האט באופן משמעותי את התקדמות הפגיעה הנוירולוגית בקרב אנשים עם טרשת נפוצה מסוג פרוגרסיבי–ראשוני בהשוואה לתרופת דמה (פלצבו) כפי שנבחן בניסוי קליני שלב 3.

 

האוקרליזומאב מבוססת על גישה חדשנית לטיפול בטרשת נפוצה - התרופה מתמקדת בתאי B של המערכת החיסונית ולא בתאי T. מדובר בנוגדן חד שבטי (monoclonal antibody) שהונדס לחסל באופן סלקטיבי תאי B מסוג CD20-positive, שכיום מאמינים כי יש להם תפקיד חשוב בטרשת נפוצה. התרופה ניתנת באמצעות עירוי לווריד פעמיים בשנה בלבד.

 

המחקר הנוכחי שבחן את האוקרליזומאב נקרא ORATORIO, והשתתפו בו 732 נבדקים עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית מכל רחבי העולם. לטובת המחקר חולקו הנבדקים באופן אקראי לקבוצה שקיבלה תרופת דמה או אוקרליזומאב בעירוי אחת לשישה חודשים. כל מנת עירוי ניתנה בשתי פעימות, עירוי אחד של 300 מ"ג וכעבור שבועיים עירוי נוסף של 300 מ"ג. המחקר בחן את הזמן שעבר עד להדרדרות משמעותית במצב הנוירולוגי, שהוגדרה כשינוי במדד ה- EDSS ׁ(מדד נכות לחולי טרשת נפוצה) שנשאר קבוע למעלה מ- 12 שבועות. בנוסף, הוערכו גם זמני ההליכה, נפח הנגעים במוח כפי שאלו נצפים בסריקת MRI, וכן ניתן דגש לבטיחות וסבילות התרופה.

 

האטה בקצב אובדן נפח המוח

 

התוצאות, בהתאם לדיווח שפרסמה חברת התרופות, מראות כי הטיפול באוקרליזומאב הצליח להפחית באופן משמעותי את התקדמות הפגיעה הנוירולוגית בהשוואה לטיפול בפלצבו ולהפחית ב-24% את קצב התקדמות המחלה. בנוסף, השכיחות של תופעות הלוואי היו דומות בין הטיפול באוקרליזומאב לטיפול בפלצבו, באופן שמצביע על פרופיל בטיחותי גבוה.

 

גם ביחס לתפקוד היומיומי, מטופלים באוקרליזומאב הציגו זמני הליכה טובים יותר ב- 29% בהשוואה לקבוצה שטופלה בפלצבו, במעקב שנמשך 120 שבועות. באשר לתמונת ה- MRI נמצא, כי האוקריליזומאב הצליח להפחית את נפח הנגעים במוח מסוג T2 ב- 3.4% לאורך 120 שבועות, בעוד שבקבוצה שקיבלה פלצבו גדל נפח הנגעים מסוג T2 ב- 7.4%. בנוסף, ה-אוקרליזומאב הצליחה להאט את קצב אובדן נפח המוח ב- 17.5%, לאורך 120 שבועות בהשוואה לפלצבו.

 

ממצאי הניסוי הוצגו בכנס ה- ECTRIMS - האגודה האירופית לטיפול ומחקר בטרשת נפוצה - שנערך באוקטובר 2015 בברצלונה. כעת מתכננת חברת התרופות להגיש את הממצאים לרשויות האחראיות על אישור תרופות (ה- FDA האמריקאי וה- EMA האירופי), כדי לקבל את האישור לשיווקן. אם אכן ממצאי הניסוי יעברו את תהליך הבקרה, סביר שהתרופה תהיה זמינה לציבור המטופלים כבר במהלך 2016.

 

יש לציין, כי התרופה הוכיחה יעילות גם לטיפול בטרשת נפוצה התקפית הפוגתית, כפי שהראו הניסויים OPERA 1 ו-2, וסביר שתשווק גם לטיפול במהלך מחלה זה.

 

הודעה לעיתונות של חברת Roche
 

ערן-ברקוביץ
14/10/15 22:29

התרופה אינה זמינה כעת בשום מקום (בארץ ובעולם), אלא רק כחלק מניסוי קליני. במהלך 2016 תוגש התרופה לאישור הרשויות כמו ה- FDA. לא ניתן לצפות אם תואשר או לא וכמה זמן זה ייקח. בעיניי סביר להמר, כי במהלך המחצית השנייה של 2016 התרופה תאושר ואז תהיה זמינה בעולם.

מניסיון עם תרופות קודמות. לוקח זמן מהרגע בו מאושרת התרופה בעולם ועד שזמינה בישראל. כדי שתוכל להירשם למטופלים ככל התרופות עליה לעבור את ועדת סל התרופות המתכנסת רק פעם בשנה. יש לציין כי לפעמים ניתן לקבל את התרופה בחלון הזמנים שבין אישורה בעולם לבין כניסתה לסל התרופות הממשלתי בישראל באמצעות בקשה מיוחדת שנקראת 29-ג או דרך ביטוח פרטי מתאים. 

כמובן שצוות "כמוני" יעקוב אחר העידכונים לגבי אישורה וזמינותה בישראל ונדווח במהירות, כמו תמיד...

pfs1
13/10/15 21:46

האם התרופה זמינה כבר לטיפול בארץ - או תהיה כך בזמן הקרוב?

 

אינני רופא, אלא פסיכולוג שמלווה אנשים עם טרשת נפוצה. אך אני חושב שיש כאן בשורה חשובה מכיוון שהתרופה החדשה נמצאה יעילה הן למהלך ההתקפי והן למהלך הפרוגרסיבי, לכן סביר והגיוני בעיניי (שוב, אינני רופא) שתתן פתרון טוב לכל המצבים בהם יש ספקות באשר למהלך המחלה.

Rene2
13/10/15 8:51

ד'ר יובל כרמון שלום

אני חושבת שהרופאים חלוקים בדעתם לגבי ההגדרות, מה שגורר לעניות דעתי טיפולים מיותרים, לא ממוקדים בגדר גישוש בחשיכה.

אני חולה במחלה 22 שנים עם תמונת MRI בעלת נגעים מפוזרים רבים כבר בשלב הראשון, שאינם עוברים האדרה בשום שלב במהלך התקופה הזו (ואני מבצעת MRI לפחות אחת לשנתיים). לא רק רק שאינם עוברים האדרה, גם תמונת הMRI אינה משתנה.

התקף סחרחורות  אחד במהלך ה-22 שנים הללו  (לפני 16 שנים במהלך הריון - ואין אני בטוחה שהוא היה שייך למחלה) הוביל את הרופאים לקביעה שאני התקפית הפוגתית. מה שגרר מתן קופקסון שרק החמיר את מצבי.

אני חושבת שהגדרת המחלה וחלוקתה לתתי מאפיינים ממוקדים יותר הוא שלב מחויב המציאות.

אני בטוחה שמחלת הטרשת נפוצה תוגדרבעוד מספר שנים  לפחות כ-4 מחלות שונות.

וזו בעצם תהיה פריצת דרך להבנה יותר ממוקדת שלה.

דעתי הקטנה  כחולה

 

שלום, 

מטופלים פעמים רבות שואלים את הנוירולוג המטפל ואותי האם אני פרוגריסיבי  או עדיין התקפי. 

אז האמת  שהנוירולוג לא תמיד יכול לומר בבירור ויש  מטופלים שהם גם וגם.  ההפרדה הזאת בין פרוגרסיבי  לבין התקפי היא בהגדרה שניתנה כבר לפני שנים  בתחום הטרשת בכדי להקל על החלוקה לקבוצות  בכדי להבדיל בין שלבים שונים של המחלה ובכך לנסות להכליל מטופלים שונים במחקרים שונים. 

כיום בעידן ה- MRI  אנו יודעים בבירור שההבדלה הזאת בין פרוגרסיבי להתקפי היא לעיתים  מלאכותית כי ההדמייה יכולה להדגים פעילות מחלה בשעה שהחולה מחמיר באופן פרוגרסיבי. 

בכוונה הבאתי ההקדמה הזאת מכיוון שלראשונה בעולם הטרשת מופיעה תרופה (OCRELIZUMAB) שמדגימה  באופן ברור סטטיסטי הפחתה במגמת ההחמרה ההדרגתית אצל מטופלים שהוגדרו בעלי טרשת פרוגרסיבית ראשונית (שלא היה אצלם שלב התקפי). 

אולם מאידך  שני מחקרים נוספים מדגימים יעילות של אותה תרופה גם בהתייצגות התקפית הפודתית של המחלה וביעילות שדי דומה ליעילות שמפגינות  תרופות מהשורה הראשונה של התרופות למניעה. 

פרופיל הבטיחות די מבטיח ובסך הכל מדובר בתוספת אם תאושר שתתקבל בשמחה לרפרטואר התרופות שלראשונה מציגה גם אפשרות לטיפול באותם 15% מהמטופלים שעד היום לא היה בנמצא אפשרות לתת להם תקווה לאי החמרה נוספת. 

לפי הנראה באופק במידה ותאושר  ב- 2016  ע"י הרשויות  באירופה ואולי בארה"ב יש סיכוי שתגיע כמועמדת להיכלל לסל של 2017. 

 

pfs1
12/10/15 11:07

שאלה נוספת - ראיתי שחברת בריינסווי שלחה לבורסה הודעה על הצלחת שלב 3 בניסוי של הטיפול שלה בהשראה מגנטית על דיכאון גריאטרי. האם יש לך מידע על האפשרות שמישהו חקר [או חוקר] את הטיפול הזה בארץ גם על חולי טרשת נפוצה? [אני יוןדעת שבהונגריה כבר טיפלו [לטענתם בהצלחה] בשיטה זו, לפני שנים לא מעטות ,אבל לא הצלחתי לעניין נוירולוגים בארץ בתחום באותה תקופה].

Rene2
11/10/15 20:20

מצטרפת לשאלה של קודמתי. מתי תשווק התרופה בארץ והאם היא יעלה למי מאיתנו בגבולות EDSS6?

pfs1
11/10/15 18:20

מה הסיכוי שהתרופה תהיה בשמוש גם בארצנו - ומה קצב ההכנסה של תרופה כזו לשמוש מעשי?

[שאלת משנה: מדובר על הבדלים בקצב ההליכה- כלומר הניסי נערך על כאלה שעוד הולכים. האם זה רלבנטי לאלה שכבר לא?]

אפרת8
16/06/19 11:10

הי, אני בדרך לטיפול ראשוני באוקראווס. ומאוד חוששת.מישהו יכול לספר לי קצת מנסיונו?