טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
לדעת על הטרשת
רמת הידע שלנו על המחלה יכולה להשפיע על הדרך בה אנו מרגישים, חושבים ומשתפים פעולה עם הנוירולוג והטיפולים השונים
מחקר חדש עיצב ובחן שאלון ידע על טרשת נפוצה שמופנה אל המטופלים. במחקר ראו שככל שרמת ההשכלה של המטופל בטרשת נפוצה גבוהה יותר כך גם גדל הידע שלו על המחלה. עוד נצפה במחקר, אפקט חיובי של מגדר. נשים יודעות יותר מגברים על המחלה. החוקרים משערים כי ראו אפקט זה מכיוון שנשים יותר אקטיביות בחיפוש מידע באופן עצמאי בהשוואה לגברים.
החוקרים ראו כי ישנו קשר הפוך בין משך המחלה לרמת הידע על המחלה, בניגוד למצופה, מכיוון שההיגיון טוען שמשך מחלה ארוך יותר אמור לאפשר למטופל לגלות יותר לגבי המחלה, אך מסתבר שלא כך הדבר. השערת החוקרים היא שמטופלים חדשים יותר אקטיביים בחיפוש אחר מידע, בהשוואה לאנשים עם היסטוריה ארוכה יותר של טרשת נפוצה, אולי מכיוון שכיום מידע זמין יותר (דרך האינטרנט, לדוגמא דרך אתר "כמוני") מכפי שהיה בעבר, למטופלים הותיקים יותר.
באופן מפתיע ובניגוד למחקרים אחרים שנערכו בנושא, לא נמצא קשר בין רמת הידע על המחלה לרמת החרדה או העדפה למעורבות אקטיבית או פסיבית. מחקרים אחרים הראו שאנשים עם העדפה למעורבות אקטיבית קוראים יותר בכדי להשיג שליטה ועל כן הידע שלהם על המחלה רחב יותר.
החוקרים ממליצים להשתמש בשאלון הידע על טרשת בקרב מאובחנים חדשים וגם בקרב בני משפחותיהם. זאת בכדי להגביר את ההבנה וההיענות לטיפול והמעקב הרפואי ובכדי שהסביבה תבין טוב יותר את מצבם. שאלון הידע נבחן ותוקף באיטלקית ובאנגלית ויש עוד צורך להתאים אותו לשפות ומדינות שונות. השאלון הכיל 26 שאלות שבחנו ידיעות בנושאים כגון: מערכת העצבים המרכזית, מחלה אוטואימונית, גנטיקה, מגדר, אבחנה של טרשת, גיל האבחנה, MRI, דיקור מותני, מהלכי מחלה, הריון, סוגי טיפול וכדומה.
כל הזקוק ומעוניין בידע על טרשת נפוצה יכול להיעזר באתר "כמוני", באגודה הישראלית לטרשת נפוצה ולשאול את אנשי המקצוע במרכז לטרשת נפוצה בו אתם מטופלים.
מתוך multiple sclerosis 16 (1), 100-111
תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.