דלקת חוליות מקשחת (AS) - מחלת מפרקים דלקתית כרונית, דורשת התמודדות מתמדת. המחלה שמערבת את מפרקי האגן ועמוד השדרה עלולה ליצור חיבור בין חוליות עמוד השדרה שיגרום להקשחתו, ומלבד כאבי גב תחתון, כאבי מפרקים ודלקות בגידים, היא עלולה לערב גם איברים נוספים בגוף כמו העיניים, הלב ורקמות החיבור.

ריכזנו עצות של ארבעה אנשים שמתמודדים עם דלקת חוליות מקשחת מזה שנים, שהסכימו לחלוק מניסיונם כדי להקל על אחרים המאובחנים במחלה.

ניהול המחלה

הקשיבו לגוף שלכם, הדרך להקלה עשויה להיות אינדיווידואלית

"המחלה פוגעת באנשים שונים באופן שונה. יש כאלה שנפגעים בגב, אחרים במפרקים הפריפריים, למשל בכתף או בכפות הרגליים", אומרת זיו, " לכן יש כאן המון עניין של ניסוי וטעייה. לי למשל, עדיף לישון על מזרן קשה אבל מכירה חולים שיאמרו בדיוק ההיפך. הרופאים ממליצים על קומפרסים קרים, לי החמים עובדים טוב יותר. בדיוק כמו עם תרופות מסוימות שעובדות רק עבור חלק מהאנשים".

בחרו רופא זמין עם אפשרות לבצע פרוצדורות רפואיות

"חשוב לבחור רופא שסומכים עליו, ושיהיה נגיש גם מרחוק דרך ווטסאפ או מייל כדי שיהיה עם מי להתייעץ בזמן מצוקה או אי ודאות, כשלא יודעים אם כדאי להגיע לבית חולים או לקחת תרופה", ממליצה זיו, "בנוסף, כדאי שתהיה לו אפשרות לבצע במרפאה שלו את הפרוצדורות הרפואיות הדרושות, למשל דיקורי מפרק והזרקות".

בחרו רופא שפתוח לדיאלוג

"כדאי לבחור ברופא שפתוח לדיאלוג עם המטופל ומסוגל לתמוך בבחירות שלו", אומר חולוב.

אל תוותרו על הסיכוי להטבה

"שמעתי מהרבה רופאים את המשפט 'שמע, אתה צריך ללמוד לחיות עם הכאב', אני אומר לא לקבל את זה. המשיכו לחפש פתרונות ולהתייעץ, אבל רק במקומות אמינים, לא במנועי חיפוש כלליים שיכולים לבלבל ולייאש", אומר סידס. "ובנוגע לרופא, גם אם הוא הכי מומלץ בעולם – אם הוא לא נותן מענה ואין הטבה במצב שלכם – אל תהססו להחליף אותו".

הקפידו על תיעוד התסמינים

"חשוב לרשום ולתעד כל נורה שנדלקת, כל בעיה או תופעה, וכשמגיעים לרופא לזכור לספר הכל", אומר סידס, "לפעמים אנחנו נכנסים לערפול חושים מסוים ששומר עלינו אבל כאן צריך להישאר ערניים".

זכרו שאם יש לכם דלקת חוליות מקשחת אין משמעות הדבר שאתם מוגנים ממחלות אחרות

"לעיתים גם כשיש בעיה אחרת נוספת, רופאים נוטים להשליך הכל על האבחון. חשוב להקשיב לתחושות הבטן ולניסיון של אחרים, ולנסות לבדוק אם יש מחלות נוספות כדי שאפשר יהיה לטפל בהן", אומר סידס.

נצלו את כל הסיוע שאפשר לקבל מקופות החולים

"במערכת יש לא מעט אפשרויות שאפשר להסתייע בהן, למשל הידרותרפיה, עובדת סוציאלית של הקופה, אני באופן אישי נפגשתי ארבע שנים עם פסיכותרפיסטית של הקופה", אומר סידס, "יש כלים מדהימים, צריך רק לנבור טוב טוב, ולמצוא אותם".

עוד על הזכויות של המתמודדים עם מחלות מפרקים

דעו כי מותר לכם לדבוק בתרופה שעובדת לכם על פני מעבר לתרופה גנרית

"כאשר מתחילים טיפול הרופא בוחר האם לתת תרופה מתאימה או כזאת שעובדת על מנגנון דומה. אבל אם כבר התחלת תרופה מסוימת ובאמצע הטיפול אומרים לך 'בוא תחליף, התרופה הזאת יקרה לנו' – יש אפשרות לסרב", אומר סידס.

הסתייעו בגופים רלוונטיים

"אם אתם זקוקים למידע על זכויות, לכו ל'יד מכוונת'. גוף נפלא שנותן את האינפורמציה בחינם", ממליץ סידס. "לאנשים שידם אינם משגת וצריכים עזרה, מומלץ לפנות ל'חברים לרפואה' – עמותה שאוספת תרופות מאנשים שכבר לא זקוקים להם ומחברות התרופות, ומעבירה למי שצריך", הוא מוסיף.

השתמשו בחוכמת ההמונים

"השתמשו בפורומים השונים לצורך תמיכה רגשית וגם לטובת העברת מידע חשוב בין חברי הקהילה", ממליץ סידס, "אפשר למשל לפתוח פוסט עם שם של רופא שמתכננים לגשת אליו, ואנשים יספרו איך הם חוו אצלו את הטיפול, אפשר לקבל טיפים על התמודדות מול המערכת הרפואית, יש לזה הרבה ערך".

לקהילת מפרקים בכמוני

הישארו פתוחים לפתרונות מגוונים

"כדאי למצוא קהילות של אנשים ולהיות פתוחים לאופציות אחרות של ריפוי ושיפור של המצב, לא לדבוק רק בפתרונות הקונבנציונאליים", מציע חולוב.

התאמת אורח החיים

בצעו את ההתאמות שנכונות לכם

"מאז המחלה אני עובדת בעיקר מהבית, והרבה פחות מתכננת תכניות כי יודעת שיכולה לעשות פחות", אומרת זיו, "אני נעזרת בטכנולוגיה שמאפשרת פגישות מרחוק, מארחת פגישות עבודה בבית או בבית הקפה הקרוב כדי להקל על עצמי". "בנוסף, אני יודעת שלכל דבר יש תג מחיר ומתנהלת בהתאם: אם אראה הצעת עבודה מרתקת שדורשת שעה וחצי נסיעה לכל כיוון – אני אוותר מראש, אם היה לי סופשבוע עמוס, היום שלמחרת יהיה מוקדש להתאוששות, אם היה לי יום גרוע ולא הספקתי לשלוח משהו אתמול, אז היום אעבוד אפילו אם שבת, חג או אמצע הלילה כדי לפצות".

הקלו על עצמכם

"בעבר לא ביטלתי אף פעם שעת עבודה בגלל המחלה אבל היום הייתי נוהג אחרת", אומר חולוב, "היום אני מבין שהכאב לא מגיע סתם. הוא מגיע כשעבדת קשה מדי, כשלא ישנת מספיק, כשלא היית קשוב לעצמך ולא הצבת גבולות".

"לפעמים אחרי האבחון מקבלים תרופה שעובדת, חושבים שניצחנו את המחלה וחוזרים לדפוסים ישנים כמו חוסר שינה, עבודה מאומצת, סטרס ואז התרופה פשוט מפסיקה לעבוד", מחזק סידס, "לכן לא צריך לחשוב שזו מלחמה שבה אנחנו מנסים לנצח את המחלה, אלא לחשוב על התרופה ככלי שיסייע לנו ביצירת מציאות חדשה. אני עצמי חזרתי לדפוסים הישנים כמה פעמים, רק כשהגעתי לתרופה האחרונה, ירד לי האסימון שאני חייב לעשות את השינוי הזה".

הקפידו על תנועה וספורט 

ברקן ממליץ בחום להקפיד על תנועה והתעמלות. בעיקר כדי לחזק את שרירי הגב ולמנוע את הגיבנת שיוצרת המחלה, וגם כדי להקל על הכאבים. "אם בתקופה שאובחנתי הרופאים היו מכריחים אותי להתעמל, מצבי היום היה טוב הרבה יותר. במקום זה, שכבתי המון ונחלשתי. בעיניי, התעמלות חשובה לא פחות מתרופות, וצריכה להיות חלק מכל מרשם של רופא".

"לא להיות סטטי לאורך זמן", מוסיפה זיו, "להמשיך לזוז גם בטיסה, באירועים ממושכים כמו ליל סדר או נסיעה ארוכה, ולשמור על תנועה גם בימים כאובים וקשים. להחליף תנועות, לפנות מהשולחן, לעשות מתיחות ותרגילי פיתולים של יוגה. הדברים האלה משחררים נוקשות וחשובים מאוד".

התאימו את סוג הספורט למצבכם והסתייעו באנשי מקצוע רלוונטיים

"כדאי לשחות כי בזמן שחייה אין את המשקל של הגוף, ומומלץ לתרגל יוגה, פילאטיס, וכל מה שיכול לתרום לשמירה על טווח התנועה של הגוף", אומרת זיו. "חשוב להפחית ציפיות ולא להשוות את עצמנו לאנשים בריאים, ולפנות לאנשי מקצוע שמכירים את המצב הרפואי ויוכלו לתת המלצות לספורט מותאם שלא יגרום נזק".

שנו על הבטן

"זוהי המלצה שנועדה לנטרל את הנטייה של הגב להתכופף קדימה ולמנוע גיבנת", מציינת זיו.

הסתייעו בפסיכולוג תעסוקתי

"פסיכולוגים תעסוקתיים יכולים לסייע עם מציאת כיוון במציאות החדשה שנוצרה או בהתאמות בעבודה הנוכחית", אומרת זיו.

משקל ותזונה

"צריך להשתדל לאכול בריא ולשמור על משקל תקין כי משקל עודף מוסיף לחץ למפרקים", אומרת זיו.

נסו לשנות את התזונה. "אחרי האבחון טיפלתי בעצמי בעזרת תזונה והייתה הקלה משמעותית", משתף חולוב, "מה שעבד בשבילי היה דיאטה קטוגנית, פליאו, ללא עמילנים". 

הפחתת כאבים

תרגלו מדיטציה ויוגה

"המדיטציות עזרו לי מאוד", אומרת זיו, "בזכותן הפחתתי משמעותית את כמות משככי הכאבים שאני נוטלת".

"יוגה עוזרת, שקט עוזר, מדיטציות עוזרות, המון מדיטציות", מסכים חולוב.

חבישת כרוב (תרופת סבתא)

למי שיש פגיעה בברכיים ממליצה זיו על תרופת הסבתא 'חבישת כרוב': "חובשים את הברכיים בעלים ואז מצמידים אותם בעזרת ניילון נצמד, כפי שניתן לראות בסרטוני הדרכה שמצויים בשפע ברשת". "צריך לוודא שלא עוצרים את הדם ועושים נזק", היא אומרת. "עבורי זה עובד ויש בזה הרבה הקלה, אך אין בכך המלצה רפואית או תחליף לה", היא מדגישה.

טייגר באלם 

"לי מאוד עוזרת משחת טייגר באלם מהסוג החריף. עיסוי עם המשחה הזאת באזור הכואב מביאה להקלה מידית", אומרת זיו, ומציינת כי "חשוב להיזהר כי מדובר במשחה מכתימה מאוד".

נסו אביזרים

"אני נעזרת בכרית ג'ל לתמיכה במרפק כשהוא מודלק, בכרית תמיכה לגב ובכיסא אורתופדי. אני יודעת שלא מעט אנשים נעזרים במדרסים" אומרת זיו.

שימוש במזרן דיקור 

"שכיבה על מזרן דיקור ממריצה את הדם באזורים הכואבים, משפרת את הסירקולציה ותורמת לחיוניות", אומרת זיו.

נסו חום

"יש הרבה אנשים שמקבלים תמורה נהדרת מאמבטיות חמות וממעיינות חמים" מציינת זיו.

התמודדות רגשית

הפנימו שיש קשר בין הגוף והנפש

חולוב מאמין כי יש קשר הדוק בין המצב הנפשי ובין הכאב. לדבריו, לעיתים הכאב אף מחמיר לאחר האבחון כיוון שהמצב החדש מכניס פחד וחרדה למערכת. הוא מספר שלאחר שעשה עבודה רגשית עם עצמו, פחתו הכאבים שלו בצורה משמעותית. ניהול הרגש אולי לא יעלים את המחלה, הוא אומר, אבל כן יעשה פלאים. "היום אני מבין שהגוף מגיב לדאגה, עצב וכעס, וכפסיכולוג אני מלמד אנשים לא 'לדבר' על הבעיות שלנו בחיים, אלא לנהל את התגובות שלנו. ללמוד לנטרל את הפחד. כולנו חווים קושי: עסק שקרס, בריונות נגד הילד או אובדן של אדם קרוב. אבל יש כלים מאוד חזקים שבעזרתם אפשר להתמודד עם התחושות האלה".

לכו לטיפול רגשי

"אני ממליץ על כל דבר שמרגיע את המערכת הסימפתטית, אומר חולוב, מאמין שיש קשר בין המערכת הזאת ובין הסימפטומים". "כדאי לפנות ולקבל תמיכה נפשית, לפחות בהתחלה", מוסיפה זיו, "זאת מחלה משנה חיים להרבה מאוד חולים וכן דורשת הכוונה. יש פסיכולוגים רפואיים שאפשר להסתייע בהם".

שימרו על אופטימיות

"חשוב לשמור על חשיבה חיובית ואופטימית, להסתכל על היש ותמיד יש", אומרת זיו, "לשים את הזרקור על הטוב שאנחנו לוקחים בדרך כלל כמובן מאליו, על האנשים שנשארים אתנו גם אחרי שחלינו. לא להתמקד בדברים שעליהם צריך לוותר כי הדרך משם לדיכאונות וחרדות, קצרה".

"להסתכל על היש, ותמיד יש" (אפרת זיו. תמונה: אלבום פרטי)

"הדבר הכי חשוב הוא לקחת אחריות ולא לאפשר לעצמנו להיכנס למוד של פסימיות ומסכנות", מוסיף חולוב, "בחוויה שלי, זה רק מחמיר את הסימפטומים. צריך להמשיך את החיים עד כמה שניתן ולמצוא את המקומות להירגע בהם".

היו חלק מקהילה

"אני חושב שחשוב להיות חלק מקהילה פעילה", אומר ברקן, "ולא רק קהילה וירטואלית אלא כזאת שנפגשת, של אנשים שממש מכירים אחד את השני, מחליפים עצות. זה משהו שלא עשיתי בעבר וזו היתה טעות כי במחלה הזאת אתה מרגיש מאוד בודד"

"אחת הטעויות הגדולות שעשיתי בתחילת הדרך היתה שהסתגרתי, לא שיתפתי", אומר סידס, "אל תעשו את זה. להיפך: תשתתפו בקבוצות תמיכה, תסתייעו בעמותות, אלו המקומות היחידים שבהם יושבים אנשים שיכולים להבין בדיוק מה אנחנו עוברים ולתת לנו כלים להתמודד עם המציאות החדשה. אני זוכר את הפגישה הראשונה שלי בקבוצה תמיכה, איך הופתעתי לגלות ש'מה, גם אצלכם זה ככה'"? מעבר לתמיכה הנפשית זה גם כלי מדהים למידע ולשיתופים".

"חייבים כר לוונטילציה של הרגשות", מחזקת זיו, "אלו יכולים להיות חברים, משפחה או קבוצה באינטרנט של אנשים כמוך שיבינו אותך. לצד זה, צריך לדעת לצרוך בתבונה את ההמלצות שמקבלים בקבוצות השונות. יהיו כאלה שנגד לקיחת תרופות, יהיו כאלה שבעדן, ויהיו גם שרלטנים. לפעמים אתה כל כך כאוב ונואש ואפשר ליפול בפח".

תווכו את המצב לסביבה

"אחד הדברים הקשים במחלה הזאת שהיא בלתי נראית. זה נורא כי אף אחד לא מאמין לך ובטח לא מבין את עומק הכאב שאתה חווה", מסביר חולוב, "אתה לא מקבל הרבה אמפתיה מהסביבה, חושבים שאתה ממציא את זה, שאתה מפונק. זה מוביל לתחושת בדידות גדולה. צריך למצוא דרכים להעביר את המסר, אפשר דרך סרטונים מקצועיים, דרך מאמרים שמסבירים על הקושי שיש בדבר הזה".

הישארו פעילים

"כדאי לצאת יותר, לא להסתגר, להיות יותר פעיל", ממליץ ברקן, "בעבר הסתגרתי, כמעט ולא הלכתי לסרטים או להצגות, אפשר לומר שדי קברתי את עצמי. היום מתנהל אחרת לגמרי, התחלתי גם לצייר לפני כשנתיים".

"אני גר בדרום תל אביב ומתנדב עם אריתראים וסודנים", אומר ברקן, "אם הייתי מתנדב בתקופת השפל שלי, הייתי מרגיש הרבה יותר טוב. אני לא יודע איך עובד המנגנון, אבל התנדבות זה דבר שנותן כוח מטורף ויכול אפילו להוציא אדם מדיכאון".

השאירו סביבכם רק אנשים שמטיבים אתכם

"לפעמים קרבתם של אנשים מסוימים בתקופה הקשה דווקא מעיקה או מכשילה", אומר סידס, "אם יש אפשרות לשחרר אותם, אפילו זמנית, עד שהמצב ישתפר, כדאי לעשות את זה. אפילו אם הם בני משפחה. הקיפו את עצמכם באנשים שמטיבים אתכם".

הריון ולידה

היו בליווי רפואי במהלך ההיריון

חוסר הוודאות בנוגע לאופן שבו יתנהל ההיריון מעורר חששות רבים אצל נשים שמתמודדות עם המחלה, "יש נשים שדווקא בהיריון יש להן פאוזה מהסימפטומים ואצל אחרות זה הפוך", אומרת זיו וממליצה על ליווי של רופא/ת נשים שמלווה הריונות בסיכון גבוה.

חברו בין רופא הנשים ובין הראומטולוג

"חשוב לעדכן את רופא/ת הנשים באבחון המדויק, בתרופות שנוטלים, ולחבר בינו/ה ובין הראומטולוג כדי שיסכמו על הטיפול במהלך ההיריון. אם מתכננים את ההיריון לפני, אולי אפילו כדי לסכם על הפחתת המינון הקבוע של התרופות", אומרת זיו.

דעו שיש טיפולים נגד הכאב, גם במהלך ההיריון

"במהלך ההיריון השני שלי הייתי בטיפול של סטרואידים וקיבלתי זריקות לאגן", משתפת זיו, "יש טיפולים מקלים ואין סיבה לסבול סתם".

עוד על הריון ולידה עם מחלת מפרקים

הורות וזוגיות

צרו לעצמכם אזור נוחות, עד כמה שניתן

"כשהפכנו להורים, עזבנו את תל אביב לטובת רמת השרון, לבית עם חניה ומעלית", אומרת זיו, "בחרנו גנים קרובים לבית, השתדלנו שהרכב יהיה אצלי, והסתדרתי טוב מאוד".

היו יצירתיים, הקלו על עצמכם

"אני רעיונאית במקור ואלתורים ותושייה תמיד היו לי", מציינת זיו, "אז במקום להשתולל בגן הציבורי עם הילדים – הזמנתי חברים אלינו הביתה כי לארח היה יותר קל. במקום ללכת לג'ימבורי, העדפתי לבנות אחד מכריות בסלון ולחבר ערסל מתחת לשולחן האוכל".

(ברוך חולוב. תמונה: אלבום פרטי)

שתפו את הילדים, תנו להם את הזכות להבין וגם לסייע

"אני מאוד ממליץ לשתף את הילדים", אומר סידס, "הילדים הגדולים שלי בתחילת שנות העשרים, והתאומים בני שמונה וחצי ונולדו לתוך המחלה. את הגדולים לא שיתפתי מתוך מחשבה שהנה עוד רגע אעבור את זה ואחזור להיות מה שהייתי. בדיעבד, זה לא היה נכון. לא להיות גיבורים, לא לתת לאגו להוביל, להיפך: לתת לילדים את המידע, ואת הזכות לסייע. כשלא משתפים, יש ילדים שעלולים לחשוב שלא אוהבים אותם כי להורה, שלא מרגיש טוב, יש פחות זמן וסבלנות עבורם".

שקלו איך נכון לספר לילדים

"כדאי לחשוב מראש על הדרך הכי נכונה לספר לילדים", ממליץ סידס, "אפשר גם להיעזר ביועצת בית הספר או בעובדת סוציאלית".

לכו לטיפול זוגי

"המחלה משפיעה מאוד על הזוגיות כי בני הזוג מכירים אותנו לפניה, ואז קורה השינוי. לחלק מהם יש את היכולת להכיל את השינוי הזה ולאחרים פחות", אומר סידס, "קבוצות תמיכה עוזרות לפרוק ובכך להפחית לחץ ועצבים בבית. חלק מהעמותות עושות פעילות וקבוצות תמיכה גם לבני הזוג שגם הם נכנסו למציאות חדשה שהם לא מכירים". 

"אני חושב שזוגות בהם אחד מבני הזוג חולה צריכים ללכת לטיפול זוגי", אומר ברקן, "כי המחלה שלך הופכת למחלה של המשפחה...לאחרונה שאלתי את הילדים שלי, שהם כבר גדולים, 'איזה אבא הייתי', 'מה אתם זוכרים'? והם השיבו 'זוכרים אבא שמח'. זה הפתיע אותי. כנראה לי שהיו לי גם רגעים כאלה, אבל אשתי לשעבר לא הרגישה את זה כי ממנה לא הסתרתי כלום. אולי אם היינו הולכים לטיפול זה היה מציל את הנישואין שלי".

חפשו פתרונות כלכליים אם יש צורך

זוגות המתמודדים עם מחלה של אחד מבני הזוג חווים לעיתים קרובות לחץ כלכלי כתוצאה מירידה בכושר ההשתכרות פלוס הוצאות שגדלות על רופאים ותרופות. הלחץ הזה עלול להשפיע גם הוא לרעה על היחסים. סידס ממליץ להסתייע בביטוח הלאומי ובעובדת סוציאלית כדי לקבל סיוע כלכלי. "כי כשיש עזרה כלכלית, הלחץ פוחת".

אפריל 2020