סרטן השחלות היא מחלה שקטה, שסימניה בדרך כלל אינם ברורים, ולכן היא מאובחנת לרוב בשלביה המאוחרים. איך מתמודדים עם המחלה שמטלטלת את החיים, את הגוף ואת הנפש? ליקטנו עבור חברות קהילת סרטן השחלות ב"כמוני" את מיטב העצות – פרי ניסיונן של חולות ומחלימות.

הכירי: נחמה, חבי, עידית ורבקה 

נחמה רוטשטיין (59), נשואה, אם לארבעה וסבתא לשבעה. מתגוררת במושב יונתן בגולן. עד שחלתה, עסקה נחמה באדריכלות. בגלל המחלה היקף העבודה ירד משמעותית.

חבי (חבצלת) עמרם (52), אם לשתי בנות גדולות, וגם אם שכולה – בתה ענבל ז"ל, נרצחה על ידי שב"ח שגנב את רכבה. חבי מתגוררת בראש העין. עד שחלתה סייעה לבעלה בתפעול מוסך בבעלות המשפחה.

עידית שעיה (50), נשואה ואם לשלושה. מתגוררת בחיפה. בעבר ניהלה חברות בתחום המחשבים ולפני 6 שנים עשתה הסבה לאחות מוסמכת אקדמאית. כיום היא עובדת בפנימיית נוער.

רבקה פינק (65), רווקה ואם לבת. פנסיונרית מזה 3 שנים. בעברה עבדה במכירות בתחום ההייטק.
 

לא להתעלם מכאבים ואי נוחות בבטן

"קשה לגלות את המחלה הזו. לפני שהמחלה התגלתה הייתי פעילה מאוד, הרגשתי מצוין אבל היו תופעות שרק עכשיו אני יכולה לקשור אותן למחלה: נפיחות בבטן שחשבתי שקשורה להשמנה, צרבת שהתגברה. מה שגרם לי לפנות לרופא היה דימום. הייתי אחרי הפסקת וסת, הלכתי לבדיקות ושם מצאו מדדים גבוהים של סמני המחלה (מרקרים) שהריצו אותי לביופסיה. ואז התקבל אבחון", מספרת נחמה.

"היתה לי אי נוחות בבטן התחתונה. לא משהו דרמטי. אבל כשהתקשיתי להתכופף ולשרוך נעליים, משהו נדלק לי. שלחו אותי לבדיקת נשיפה, והתגלה חיידק הליקובקטר. קיבלתי אנטיביוטיקה ואז התחילו הכאבים. כשהרופאה הצעירה והמופלאה נגעה בשיפול הבטן נתתי קפיצה לשמיים. היא אמרה לי עכשיו מפה את הולכת לחדר מיון בלי ויכוחים", משחזרת רבקה.

"סבלתי מאנדומטריוזיס שלא אובחן בזמן. רק בדיעבד הבנתי שזה אחד מגורמי הסיכון לסרטן השחלות. הכאבים היו בבטן התחתונה, ולא רק בווסת, כאבים קשים. בחודשיים שקדמו לגילוי המחלה כל מה שאכלתי, אפילו חטיף - הרגיש כאילו אכלתי 10 מנות. אף פעם לא היתה לי בטן גדולה, ופתאום כשהסתכלתי במראה לא הבנתי איך התנפחתי. אחרי שהוציאו לי בניתוח גידול של 12 ס"מ, הבנתי מה גרם לנפיחות", מתארת עידית.

להתעקש על בדיקות וחוות דעת נוספות

"היו לי כאבים. לא הצלחתי להתאפק אם לא מצאתי שירותים בזמן. אבל למרות שבבדיקות, נמצא שיש לי ציסטות דבוקות, הגניקואונקולוג שאליו נשלחתי אמר שהכל בסדר ושאבוא לביקורת אחרי חודשיים. לא חשבתי ללכת לראות רופא אחר. בביקורת התגלה שהגידול הכפיל את עצמו, המחלה שלי הגיעה לשלב 3 בתוך פחות מחודשיים. זה מפתיע, כי מדובר באחד הרופאים הנחשבים. אני שוקלת לתבוע על רשלנות רפואית", אומרת חבי.

"כשמשהו מרגיש לך לא בסדר - תתעקשי על הבדיקות המקיפות ביותר. היום כשחברה אומרת שכואב לה באגן – אני אומרת אל תוותרי, תעשי את כל הבדיקות. גם מרקרים. תתעקשי על זה. זו עוד בדיקת דם וזה לא דורש משאבים. יש מחלות שקשה לאתר אותן וסרטן השחלות היא אחת מהן", אומרת רבקה.

"כשאת הולכת לרופא נשים, תתעקשי שיעשה לך אולטרה סאונד וגינלי, אפילו שזו לא בדיקה נעימה. יש דברים שאפשר לגלות רק באולטרה סאונד. אם מגלים ציסטה, תתעקשי על מעקב כדי לוודא אם לא גדלה אחרי שלושה חודשים", מייעצת עידית.

"תעשי את כל הבדיקות. גם מרקרים. תתעקשי על זה" (צילום: Shutterstock)

לבחור רופא מתאים

את היחס של האונקולוגית הראשונה שפגשה, עידית מתארת כ"בהמי". "החלטתי שאני לא נשארת אצלה. עוד באותו היום היתה לי פגישה עם רופא שהומלץ על ידי הרב פיהרר. יש קשר בין גוף ונפש ואם את לא מרגישה חיבור לרופאה, תחליפי". עידית מתייחסת לרב אלימלך פירר הידוע, יו"ר אגודת עזרה למרפא, המספק בין היתר ייעוץ והכוונה לחולי סרטן.

עוד על בחירת הרופא המתאים 

לא ללכת לבד

רבקה ועידית ממליצות ללכת עם מלווה לטיפולים. "אל תהיי גיבורה" אומרת עידית, "הייתי מאוד עטופה במשפחה, בחברות, אמא שלי, בעלי. פעם ראשונה בחיי שהרפיתי ונתתי שיתנו לי, שיאהבו אותי, שיעשו בשבילי. תקשיבי לגוף שלך וכשצריך - תני שיפנקו אותך".

לפנות לרפואה משלימה

"נעזרתי ברפואה משלימה. זה הדבר הכי חשוב שעשיתי למען עצמי", מעידה עידית. "הרופאה שטיפלה בי ברפואה משלימה היא מלאך, תמכה בי ברמת אכפתיות שלא פגשתי בשום מקום אחר. השתמשתי בצמחי מרפא שונים, כמו אסטרגולוס, כורכום וג'ינג'ר. אני חושבת שבזכות זה עברתי את הטיפולים הרפואיים יחסית בקלות".

"לקחתי תוספי מזון שמבוססים על ירקות ופירות, שעזרו לי נגד בחילות וחוסר תיאבון, כי לא אכלתי המון דברים שעוררו בי חוסר חשק לאכול" אומרת נחמה.

"שיאצו ודיקור לפני כל טיפול, עזרו לי להרגיש חזקה יותר ולעבור את התהליך הזה. הנגיעות והדיקור משחררים מקומות כואבים" מספרת חבי.

לנסות קנביס רפואי

"היו לי כאבים קשים, קושי ללכת. זו היתה ממש נכות" מספרת חבי. "הקנביס עזר לי להתמודד עם הכאב. בלילות הייתי נרדמת רק אחרי שעישנתי". 

להתמודד עם כימותרפיה

"עברתי את הטיפולים הכימותרפיים יחסית בקלות, הם לא מאוד השפיעו עליי, הייתי חלשה יותר. אני ממליצה לנשים לא לפחד מכך. יש כמוני שסובלות פחות ויש שקשה להן יותר, וגם להן יש פתרונות, תרופות שמקלות על הקושי. זה לא נעים, אבל עוברים את זה", אומרת רבקה.

חבי: "אכלתי קליפות לימון כי לא היה לי טעם בפה. הלשון היתה ממש שחורה. גם מים הייתי שותה עם המון לימון, אחרת לא יכולתי לבלוע".

לא לחשוש לוותר על הפאה

אחת מתופעות הלוואי הרבות של הטיפולים היא נשירת שיער. אך פאה אינה בהכרח פתרון אידיאלי. הבנות ממליצות לא תמיד להתעקש על פאות.

"לא סבלתי את הפאה, אבל התביישתי לצאת מהבית בלעדיה. חבשתי אותה לקניות וסידורים. אפילו לבית החולים נסעתי עם פאה" מספרת רבקה. "כשהמחלה חזרה, וקיבלתי כימו בפעם השנייה, שוב השאלתי פאה. שוב לא הסתדרתי. היה לי חם ולא נוח. לא נראיתי טוב. אז הורדתי אותה והלכתי חשופה. אבל רק במקומות שלא מכירים אותי".

חבי ממליצה לא להסתיר. "לא עשיתי שום דבר רע. לא ביקשתי שהדבר הזה הגיע אליי. היו תקופות שהלכתי בלי פאה, רק עם בנדנות, לא הסתרתי".

יש נשים שממהרות לרכוש פאה. אך פאות עלולות להיות מאוד לא נוחות, ופעמים רבות הן מוותרות עליהן ופונות למטפחות או נותרות עם ראש חשוף. מאחר שפיאות הן יקרות מאוד, מומלץ למדוד פאה ולהסתובב עמה זמן מה לפני הרכישה, או להשאיל/לקבל פאה מאחת העמותות העוסקות בתחום, בהם עמוד הפייסבוק "גמאני" ועמותת פ.ל.א-פאה התומכת במתן פאה חינם לשיפור איכות חייהן של נשים חולות סרטן המצויות בשלב הטיפולים הכימותרפיים.

פאות הן יקרות מאוד ולרוב אינן נוחות. מומלץ למדוד פאה ולהסתובב עמה זמן מה לפני הרכישה, או להשאיל/לקבל פאה מעמותה (צילום: Shutterstock)

להיות פעילות

"גם אחרי שעברתי ניתוח בטן, והתהווה אצלי בקע, הרופא אמר לי לעשות מה שאני מרגישה שעושה לי טוב והתייחס לפעילות גופנית כמו לטיפול נוסף. עשיתי המון הליכות בתקופת הטיפולים, ואני מרגישה שגם הן עזרו לי להילחם בסרטן", מעידה עידית.

"כשאת פעילה, זה מאד עוזר להרגשה", משתפת נחמה. "הייתי יוצאת בכל פעם שהתאפשר לי, עם המשפחה, לטיולים. בתקופות שהייתי חלשה יותר, העסקתי את עצמי בסריגה".

"התחלתי בתקופה האחרונה לעשות פילאטיס עם מורה שעובדת איתי על הקשיים שיש לי בצורה ייחודית, עוזרת לי לחזק את הידיים והרגליים. ניסיתי גם צ'י קונג וגם זה עושה כיף ומחזק" מספרת חבי. "אני ממליצה לעשות כל פעילות גופנית שמתאימה לכן, גם הליכות. זה משחרר את כל הלחץ שהצטבר".

להשתתף בתכנית מחקר

רבקה ממליצה להצטרף במידת האפשר לתכנית מחקר. היתרונות רבים, היא אומרת: "אני מקבלת תרופה ביולוגית שנמצאת בשלבי מחקר. מאוד ממליצה לשקול. מקבלים המון אמפתיה והמון טיפול. את באה לעתים קרובות יותר לביקורת, יש לך טלפון פרטי של הרופאה ושל מתאמת המחקר. כשהרגשתי לא טוב, צלצלתי בבוקר לרופאה והיא ישר אמרה בואי אליי עכשיו, בלי תור. את עטופה. לעומת זאת, כשאת מטופלת רק בבית החולים, כל דבר כרוך בפרוצדורות, טפסים. אם אני מרגישה לא טוב – את צריכה ללכת לחדר מיון, לחכות שעות, כשמסביב אנשים חולים, כשהמערכת החיסונית החלשה שלך יכולה לגרום לך להידבק בכל חיידק שעובר בסביבתך".

עוד על היתרונות והחסרונות של הצטרפות למחקר קליני

להיעזר בנשים אחרות שהתמודדו עם המחלה

ארבע המרואיינות ממליצות להצטרף לקבוצה של נשים שמתמודדות או התמודדו עם סרטן השחלות, כמו קהילת סרטן השחלות בכמוני, קבוצת הפייסבוק סרטן השחלות חברות מעבירות מידע או פעילויות של עמותת ברכה. 

"פרט לבודדות, אנחנו לא נפגשות פנים אל פנים, אבל אנחנו מרגישות חברות ותומכות זו בזו" מספרת רבקה החברה בקבוצה שכזו. "זו חכמת ההמונים שעוזרת, המידע שאנחנו מחליפות, על רופאים, טיפולים ותופעות לוואי. כשאת חולה את מרגישה שאת לבד, ואף אחד לא יכול להבין מה את עוברת, אבל בקבוצה את יודעת שיש נשים שמבינות אותך, שעוברות את זה, שהולכות לישון עם אותם מחשבות ופחדים שיש לך".

"זו חכמת ההמונים שעוזרת, המידע שאנחנו מחליפות, על רופאים, טיפולים ותופעות לוואי" (צילום: Shutterstock)

לא להזניח את המצב הנפשי

רבקה ממליצה על שימוש בנוגדי דיכאון. "הרופאה אמרה לי בבית החולים, שכדי לחזור לחיים יותר מהר, כדאי לקחת ושרוב המטופלות לוקחות וזה עוזר. והיא כל כך צדקה. הצלחתי לקום מהמיטה, חזרתי לחיים. התרופה עזרה לי בהתמודדות גם כשהמחלה חזרה, אחרת בטח הייתי מקבלת את זה יותר קשה. אני כבר לא בוכה, לא מגיבה בצורה רגשנית".

חבי ממליצה ללכת לשיחות עם פסיכולוג. "זה מאוד עוזר. לדעת שאת יכולה לדבר עם מישהו מקצועי, שמקשיב. זה משחרר את הכעס והחרדה. לפעמים את לא רוצה לדבר עם הילדים, הבעל וההורים. גם להם קשה ואי אפשר להוציא את זה עליהם".

לבקש עזרה

ההתמודדות עם המחלה ועם הטיפולים היא קשה. והיא לא מסתיימת עם השחרור מבית החולים לאחר הניתוח. חשוב להיתמך באנשים הקרובים ולדעת לכוון אותם למה שבאמת יכול לעזור – החל מעזרה להתקלח, דרך קניות, בישולים וניקיונות ועד הסעות לטיפולים והתעסקות עם הבירוקרטיות. וכמובן – תמיכה רגשית.

"כשעברתי את הניתוח, המשפחה היתה לידי. כשאת בבית החולים את מרגישה מטופלת. חלק מהבעיה זה דווקא אחר כך: כי את צריכה לחזור לחיים והם לא מאורגנים ומסודרים, לא תמיד יש על מי להישען", אומרת רבקה. "זה ניתוח קשה וכואב ולא פשוט. לכן, כדאי שתיקחי עזרה פיזית בבית לקניות ולניקיון".

"אני קרובה לאחים שלי כולם היו סביבי תמכו עזרו. אבל יש משפחות שלא עושות. אי אפשר לאלץ, אבל אפשר להגיד בעדינות: בואי תעזרי לי להתקלח או להתלבש, להיות איתי, להכין לי לאכול. אם את לא יכולה לבקש, שבן הזוג או מישהו אחר יבקש בשבילך, ישאל את החברות מי יכולה לקחת לטיפול כימו. צריך להגיד ישיר, אי אפשר בעקיפין. תבקשו ספציפית בלי בושה", ממליצה חבי.

"בעזרת רופא המשפחה יצרנו קשר עם חברת התרופות שאפשרה לנו לקבל תרופה שטרם נכנסה לסל במסגרת טיפולי חמלה. את כל הטפסים, הבירורים והמעקב – בעלי עשה. היה לי מזל" אומרת נחמה. "אי אפשר להיות שאננים כשמדובר בתרופות וכדאי שמישהו מבני המשפחה ייקח על עצמו את הטיפול בכך".

"אנשים קרובים יכולים להיות שם בשבילך. עם הרבה אהבה. אף אחד לא יכול להבין מה באמת עובר עליך, אבל הם יכולים לאפשר לך לבכות ולהראות לך את חצי הכוס המלאה", מוסיפה עידית.

עוד על עזרה לקרוב עם מחלה כרונית 

יש לך עצות נוספות? שתפי אותנו בתגובות לכתבה

להצטרפות לקהילת סרטן השחלות ברשת החברתית כמוני

עדכון אחרון: פברואר 2016