כליות ודיאליזה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כל העצות למטופלי דיאליזה
פרויקט מיוחד: ארבעה מטופלי דיאליזה חולקים מניסיונם עצות מעשיות כדי לסייע למטופלים אחרים בהתמודדות המורכבת עם הטיפולים
דיאליזה הינה טיפול חלופי לפעילותן הטבעית של הכליות והיא מיועדת לאנשים המתמודדים עם אי ספיקת כליות מתקדמת (מחלת כליות סופנית). כיום בישראל ישנם כ-8,000 מטופלי דיאליזה, מרביתם בגילי 70-40, רובם המוחלט מבצעים את הפרוצדורה בבית החולים.
הטיפולים שנמשכים מספר שעות כמה פעמים בשבוע עשויים להכביד על חיי היומיום, כרוכים בתופעות לוואי אפשריות, דורשים מעקבים רפואיים תכופים וכן מגבלות תזונתיות ואחרות. למרות כל זאת, אפשר לחיות חיים מלאים וטובים תחת טיפולי בדיאליזה. ריכזנו ארבעה מטופלים ותיקים שמספרים לנו איך הם עושים את זה.
נעים להכיר
אורן לוי בן 49, בזוגיות, גר בקיבוץ נווה איתן. הכליות של לוי קרסו בשנת 2005 כשהיה בן 35 בלבד, לאחר טיפול בבעיה בדרכי השתן שהסתבך. שנה מאוחר יותר כבר עבר השתלת כליה בקולומביה. השתל שרד עד לפני כשנתיים, אך זימן ללוי לא מעט אתגרים בריאותיים. בשנתיים האחרונות הוא שוב מטופל בדיאליזה ולהבדיל מבעבר, מאמין שניתן לחיות לא רע לצד הטיפולים. לוי מנהל את קבוצת הפייסבוק 'כליות' לחולי כליות, מטופלים בדיאליזה ומושתלי כליה.
אמנון קרני, בן 67, נשוי פלוס שלוש בנות בוגרות ומתגורר בחדרה. קרני אובחן לפני כחמש שנים עם פגיעה בכליות ומאז עובר טיפולי דיאליזה. הוא אחרי השתלה לא מוצלחת אחת וממתין בקוצר רוח לתרומה הבאה שתאפשר לו, כך הוא מקווה, לשוב לחייו הקודמים כמדריך טיולים בחו"ל. "אין ספק שזה שינוי מדכא", הוא אומר, "סוג העבודה שלי היא למשוגעים שמאוד אוהבים את זה, ופתאום אני לא יכול לעשות את זה יותר. בנוסף להיעדר הכנסות יש בזה קושי נפשי. אבל אני שומר על חיוביות ואופטימיות".
ליהיא ירזי, בת 65, גרושה ואם לחמישה ילדים בוגרים, מתגוררת בפתח תקוה. הכליות של ירזי נפגעות כתוצאה ממחלת הזאבת ולפני שלוש שנים התחילה טיפולי דיאליזה. לפני כן עבדה בהנהלת חשבונות ובטיפול בילדים.
אתי חזיזה, בת 43, נשואה ואם לבן 8 ולבן ארבעה חודשים, מתגוררת בלוד. כליותיה של חזיזה נפגעו כתוצאה ממחלת הזאבת. היא מטופלת בדיאליזה כבר שלוש שנים וחצי ולפני כן עבדה כמנהלת רכש. חזיזה נכנסה להיריון מפתיע וספונטאני כשנתיים לאחר שהתחילה בטיפולים וחשוב לה להעביר מסר, בעיקר לנשים צעירות: החיים ממשיכים, דברים משמחים יכולים לקרות וחשוב לשמור על אופטימיות.
אחרי האבחון
יש חיים גם עם טיפולי דיאליזה. כל המרואיינים מסכימים על כך שהתקופה הראשונה אחרי האבחון מאופיינת בהלם, קושי גדול ואפילו בתחושת סוף. אלא שעם הזמן מגלים שאפשר לחיות עם טיפולי הדיאליזה, ואפילו לא רע. אפשר אפילו להתייחס לימי הטיפולים כאל 'עבודה במשרה חלקית' ואת שאר הזמן למלא בפעילות שמטעינה באנרגיה.
פרגנו לעצמכם חוויות והרפתקאות. "ברגע שנכנסים לאי תפקוד כליות צריך לדעת איך לאזן את הגוף ואז אפשר לחיות טוב. זה תהליך ובסופו מבינים את זה", אומר אורן. "השנה למשל נסעתי שלוש פעמים לחו"ל, כולל לתאילנד. אני אומר: סעו, תטיילו, תיהנו ותשמרו על עצמכם. גם מטופלי דיאליזה יכולים, הפחד הוא הגורם העיקרי לאי עשייה". אורן מציין כי כל מטופל זכאי למימון של 12 טיפולים בשנה בחו"ל עד סכום של 1400 ₪ לאחד.
דעו את זכויותיכם. חשוב להכיר את הזכויות המגיעות לחולי דיאליזה במגוון תחומים.
הטיפולים עצמם
מרבית מטופלי הדיאליזה מגיעים לבית החולים בתדירות של שלוש פעמים בשבוע למשך 4 שעות בכל פעם. יש מספר דברים שניתן לעשות כדי להפיק מהטיפולים את המיטב ולצלוח אותם ביתר קלות:
בבית או בבית החולים? הרוב המוחלט של המטופלים מטופל בדיאליזה בבית החולים, אם כי יש אפשרות בתנאים מסוימים לעשות דיאליזה בבית. חשוב לדעת שהאפשרות קיימת אבל הדעות חלוקות בנוגע אליה. אורן למשל חושב שיש בזה יתרון והקלה, אך כיוון שמתגורר לבדו לא עומד בתנאי הסף לכך. אמנון לעומתו לא מעוניין בכך כיוון ש"מסרב להפוך את הבית לבית חולים".
השתדלו להיות נחמדים. "הצוות הרפואי מאוד נחמד, ובעיקר קל למטפלים להיות נחמדים למי שנחמד אליהם כי האדיבות מדבקת" אומר אמנון, "אני רואה איך האחיות מתנהגות בחוסר סבלנות לנודניקים ונחמדות לנחמדים. זאת עצה שאין טובה ממנה" הוא פוסק.
הישארו עסוקים אם אפשר. "בזמן הדיאליזה יש כאלה שבוהים בתקרה. לי יש טאבלט, אני גולש בפייסבוק, מקשיב למוזיקה, לעיתים משוחח עם אנשים אחרים. זה מקל משמעותית" אומר אמנון.
"בהחלט עדיף להיות עסוק בזמן הזה" מוסיפה ליהיא, "כל אחד ומה שעובד לו: יש אנשים שקוראים, אני לא מצליחה להתרכז בקריאה, יש אנשים שמביאים מחשב נייד או תשבצים. אם יש מישהו שיכול להתלוות למטופל בזמן הדיאליזה זה ממש מבורך".
שפרו את התנאים היכן שניתן. "תחליט לך בלב שאתה בא למועדון חברים או שזאת העבודה שלך שאתה מקבל עליה 4,500 שקל בחודש ועכשיו אתה צריך לגרום לזה להרגיש יותר טוב. אני למשל לא אוהב את האוכל של בית החולים אז מביא סנדוויצ'ים מהבית" אומר אמנון.
הקלו על הכאב. שימוש בפיסטולה עלול להיות מכאיב. כדאי לבדוק אפשרות של מאלחשים שונים שניתן למרוח לפני הטיפול להקלה. למשל 'אמלה'.
קחו אחריות. "הצוות מאוד נחמד ואחראי אבל אני מציע לא לסמוך על אף אחד", אומר אמנון, "לבדוק איך כיילו לך את המכונה, לעבור על בדיקות הדם פעם בחודש, לשאול את הרופא למה הערכים לא בסדר אם צריך. אני תמיד עושה את זה וזה מתקבל בברכה"
"חשוב להיות מאוד ערניים ולשים לב מה קורה בזמן הדיאליזה ואיזה תרופות מקבלים" אומרת ליהיא, "לדבר עם הרופא, לרשום הכל ולדעת מה צריך לקבל היום כי יש פספוסים. לי למשל קרה שנתנו ברזל שאני אלרגית אליו או שכחו את התרופה השבועית. צריך להיות מעורבים כל הזמן".
הסתייעו בעובדת הסוציאלית של המחלקה. כדי להקל על התחושות, לפרוק ולצלוח משברים ניתן ורצוי להיעזר בתמיכה המסופקת על ידי בית החולים. "העובדת הסוציאלית במחלקה עוזרת לי מאוד להגיע יותר רגועה הביתה", אומרת אתי.
נשמו עמוק בסוף הטיפול, והמשיכו את החיים. "למרות שאת מרגישה שכל עולמך חרב עלייך, לאסוף את עצמך וכשיוצאת מבית החולים לסגור את הדלתות וזהו", ממליצה אתי, "לא לתת לעצמך להרגיש חולה. להרים את עצמך, להיות עם האמונה שתמיד יהיה בסדר. אפשר לנהל אורח חיים בריא. לזכור שבאותו היום כולם עייפים וגמורים".
החיים שמסביב לטיפולים
שימרו על כושר. "להקפיד כל יום ללכת, הליכה מתונה ואיטית", אומר אמנון, רק כדי לשמור על הכוחות ולהפעיל את השרירים".
שימרו על ערכים מבוקרים ועל תזונה נכונה. "חשוב לשמור על משקל תקין, על לחץ דם תקין, להתעמל ולשתות עד חצי ליטר ביום – כי יותר מזה גומר את הלב", אומר אורן.
הסתייעו בתזונאי/ת נפרולוג/ית. "העצה הכי מועילה שלי היא ללכת לתזונאית נפרולוגית מיד כשיודעים על ירידה בתפקוד הכליות" אומרת ליהיא, "אם הרופאים היו שולחים אותי מלכתחילה להתייעצות, מצבי היום היה הרבה יותר טוב. אני נהגתי לאכול בעיקר פירות יבשים, בננות ושקדים וכל מה שהוא רעל לחולי כליות. הקדמתי לעצמי את הדיאליזה בכמה שנים טובות".
יחסי מין זה אפשרי. "יש גברים שחווים בעיות בזקפה אבל הרבה מזה זה בראש. מי שבכל זאת צריך, יש גם פתרונות רפואיים", אומר אורן.
הקשיבו לגוף. "המשמעות של זה היא שאני עושה מה שהגוף מאפשר לי", אומרת ליהיא, "ואם אני חלשה אז אנוח, ואם יש לי צורך לישון אחרי דיאליזה, אלך לישון. אם לא מקשיבים לגוף זה מתנקם אחר כך. אסור להילחם בגוף".
היו זהירים עם הפרמקט. שימוש בפיסטולה הוא בטוח יותר, נתון פחות לזיהומים ופחות מגביל. ניתן להתקלח עם הפיסטולה בחופשיות, לשחות, ולא לחשוש ממשיכה והיתלשות של הצנתר. עם זאת, יש מטופלים כמו ליהיא הרגישים במיוחד לכאב של החיבור של הדיאליזה וממשיכים להשתמש בפרמקט. להם היא ממליצה: "שמרו על ערנות מרבית במגע עם אנשים". "זה עצוב, אבל הנכדים שלי למשל יודעים שאני לא יכולה להרים אותם". בנוסף, בזמן המקלחת "כדאי להימנע משימוש במים חמים מדי או עם הרבה סבון באזור של הצנתר כיוון שזה ממיס את הדבק של התחבושות העוטפות אותו".
חשבו חיובי. "כשנכנסים למחשבות קל לשקוע ולא לזוז, קל להתחיל לאכול לא נכון, והכל יחד מוביל למחלות ולנזקים. כשהמחשבות רעות זה מוקרן החוצה ונוצרים מתחים גם בבית" אומר אורן, "הקיפו את עצמכם באנשים חיוביים שיעלו אתכם ולא יורידו".
"אני לא נותן לרחמים להשתלט", אומר אמנון, "תהיה חיובי, סקרן, מעורב פוליטית. לא להיות מת, לחיות כמה שאתה יכול. לומר לעצמך 'אלו הקלפים שקיבלתי ומהלימון אעשה לימונדה'. העולם יפה. הגוף בגד בנו וקצת נדפקנו אבל לפני שבעים שנה גם לא היו מכונות דיאליזה".
הכניסו משמעות ליום יום. גם אם אתם כבר לא עובדים, מצאו מוטיבציות אחרות בזכותן תשמרו את תחושת החיוניות שלכם "לי אישית המשמעות היא הנכדים שלי" אומרת ליהיא, "הילדים צריכים את העזרה שלי עם הנכדים וזה לא משנה אם אני רוצה או לא – אני מקפלת את עצמי והולכת אליהם. וזה טוב לי".
"אני אישית קוראת המון ספרים. הספר הוא מפלט עבורי, אני נכנסת לספר וזה מאוד עוזר לי", מוסיפה אתי.
הישארו עסוקים והקיפו עצמכם באנשים. "זה נכון שבימי דיאליזה קורה שאין את הכוח לצאת אבל בימים שאין, מי שיכול לעבוד או לצאת מהבית לכמה שעות, זה מומלץ מאוד", אומרת ליהיא.
"צריך לדעת לשלב את הטיפול בתוך היום יום", מסבירה אתי, "לרדת לפארק עם הילד, להמשיך את החיים".
תווכו את המחלה לסביבה. "כשמשתפים קל יותר", אומרת ליהיא, "זה נכון שלא תמיד קל לשתף, ויש אנשים שהם סגורים או שמתביישים אבל השיתוף מאפשר יותר סבלנות מצד הסביבה שמבינה מה אפשר לצפות מאתנו בעיקר בימים של דיאליזה כשכואב ואין כוח".
בקשו עזרה. "חשוב גם לא להתבייש לבקש תמיכה, למרות שלפעמים מרגישים כמו נטל על הסובבים" אומרת ליהיא.
צברו ידע. המרואיינים ממליצים לצבור ידע ולשמור על קשר עם אנשים שמתמודדים עם אתגרים דומים, אליהם ניתן להגיע באמצעות עמותות, קבוצות תמיכה, קהילת כליות של כמוני וקבוצות פייסבוק.
"לא לשמור בבטן, לשאול מה שצריך: מה זה טיפול ראשון? זה כואב? איך אפשר להקל"? אומר אורן שמנהל קבוצת פייסבוק בנושא "יש היום בישראל יותר מעשרת אלפים אנשים בדיאליזה, והרבה קבוצות תמיכה. לא להישאר לבד כי הפחד מחרפן. ברגע שמדברים מבינים שהשד שנקרא דיאליזה לא כל כך נורא".
"כדאי גם לעקוב אחרי העמותה וחידושים רפואיים" מוסיף אמנון. "הרבה פעמים באתי לרופאת המשפחה ואמרתי לה 'תראי את המאמר הזה, אולי כדאי שנשנה את הטיפול'".
זכרו שמעבר לדיאליזה ולמוגבלות שמתלווה לה, זה עדיין אתם, אל תאבדו את עצמכם. "אין ספק שזה משנה הרבה את ההגדרה העצמית", אומר אמנון, "במקרה שלי ממישהו שתפס את עצמו כמנהיג, כמוביל עם ביטחון ביכולות שלי, הפכתי למישהו שהוא לא. אני כבר לא יכול להסתדר לבד על אי בודד, נניח. אז תשלים עם השינויים אבל תזכור מי אתה, זה עדיין שם, אתה בפנים עוד כזה. תהיה פעיל אל תיתן לטיפול להכניע אותך. אל תחיה חולה ואל תרחם על עצמך. לימדתי את האחיות במחלקה לא לומר חולים אלא מטופלים. כשאומרים לך חולה אתה בסוף מאמין".
המשיכו להיות פעילים. חפשו תחומי עניין חדשים. "אני עדיין שומר על קשר עם אנשי מקצוע בתחום שלי, שומר על עניין, קורא הרבה על הארצות שבהן עבדתי", אומר אמנון, "על פוליטיקה פנימית ועל חידושים". "אני סקרן ואני שומר על הסקרנות הזאת ומטפח אותה. כשעבדתי והייתי מכין טיול הייתי מחויב לקרוא, היום אני קורא כדי לשמור על עצמי בתמונה, ואפילו מייעץ לטיולים בחינם".
"תמיד אהבתי וידעתי לבשל", מספר אמנון, "והיום אני מבשל דברים מיוחדים ממתכונים מיוחדים שאני מוצא ברשת. אני גם זה שהולך לסופרמרקט על בסיס קבוע עכשיו. אשתי לא ראתה את הסופרמרקט כבר חמש שנים. כל הזמן לוקח על עצמי תפקידים חדשים".
השקיעו בחיי חברה, צאו לבלות. "פעם בשבוע אשתי ואני הולכים למסעדה, ומדי פעם לסרט", אומר אמנון, "וכל שבוע מזמינים את הבנות לארוחת שישי. הדיאליזה לא לוקחת את כל החיים רק כמה שעות שלוש פעמים בשבוע".
היו גלויים עם בני זוג פוטנציאליים. "אמנם קרה לא מעט שכשדיברתי על הנושא הזה הצד השני קיבל רגליים קרות", מודה אורן, "אבל אי אפשר להסתיר דבר כזה. מטופל דיאליזה יש לו סימנים בגוף. אני ממליץ להיות ישר קודם כל ולספר. מצד שני, אין צורך להרחיב יותר מדי, אפשר לגמד את זה. זה גם תלוי בצורה שאנשים רואים את זה. זה לא סוף העולם אבל כן צריך להעביר ידע. היום אני בזוגיות, אני אוהב את בת הזוג שלי והיא מקבלת אותי כמו שאני".
שתפו את בן / בת הזוג אבל אל תאפשרו למחלה להשתלט על הבית. "את אשתי אני משתף אבל לא שיתוף כזה שמלאה אותה וגורם לה להיכנס לזה. להיפך: כשהיא בעבודה אני מכין ארוחת צהריים, כשהיא באה הכיור כבר נקי. אני מקל עליה", אומר אמנון. "יש חיים עם דיאליזה. בבית אל תיתן לסובבים אותך להרגיש שאתה חולה, אל תיתן להם לקום בשבילך, להכין לך קפה. יש כאלה שלא עובדים, יושבים בבית ולא עושים כלום. אני אומר, בדיוק הפוך: תעשה, תעבוד קצת בגינה אפילו עשר דקות. תהיה פעיל, אל תהיה מת. זה עוזר להם להתמודד עם זה וזה עוזר לך".
"בן הזוג נמצא בסיטואציות שהוא לא רגיל אליהן, במקרה שלי הוא התרגל לראות אותי חזקה ומחזיקה את הבית", אומרת אתי, "ופתאום מגיע השינוי הזה. אז מצד אחד כן חשוב לדבר ולשתף כדי לא להשאיר אותו לבד בעלטה, ומצד שני, אין טעם לשבת עם בן הזוג ולתת לו הרגשה שזה הסוף או להפוך את המחלה למהות היחסים. חשוב שהסביבה תמשיך לראות את שאר החלקים באישיות שלך".
*יעוץ מקצועי: פרופ' עדי לייבה, יו"ר החברה הישראלית ליתר לחץ דם, מנהל המכון לנפרולוגיה ויתר לחץ דם במרכז הרפואי אסותא-אשדוד מהפקולטה לרפואה באוניברסיטת בן גוריון בנגב וממנהלי קהילת כליות ב'כמוני'
ספטמבר 2019
משה גלזר
אני סובל מגרד נורא, יום ולילה.
האם למישהו פיתרון? האפ אחרי התחלת המודיאליזה יש הקלה?
האם לאחר השתלה הגרד חולף?
תודה עבור תשובות