מושתלים
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כל העצות למושתלי כבד
פרויקט מיוחד: חמישה מושתלי כבד חולקים מניסיונם עצות מעשיות שיוכלו לעזור למושתלים אחרים
השתלת כבד מהווה כיום טיפול יחיד להצלת אנשים הסובלים מאי ספיקת כבד סופנית כרונית או חריפה. אי ספיקת כבד מונעת מהכבד לבצע את תפקידיו המגוונים הכוללים בין היתר: הפיכת המזון לרכיבים החיוניים לתפקוד מערכת הגוף, ייצור חלבוני הדם וגורמי קרישה ופירוק של תרופות, אלכוהול וחומרים נוספים העלולים להיות רעילים לגוף.
השתלת הכבד הראשונה בבני אדם התקיימה בשנת 1963. עם זאת, המפנה המשמעותי בתחום חל בתחילת שנות השמונים עם כניסתה לשימוש של התרופה 'ציקלוספורין' שהביאה לירידה משמעותית בשיעורי דחיית השתל. כיום נעשה שימוש בתרופות נוספות ויעילות למניעת דחייה. השתלת הכבד הראשונה בישראל בוצעה בשנת 1991.
לאחר ההחלמה מניתוח השתלת הכבד, המושתל אולי מרגיש בריא, אך למעשה עבר ממחלה אחת למחלה אחרת שדורשת התמודדות מורכבת, לרבות התעסקות יומיומית במטרה לשמור על האיבר המושתל, שכוללת הקפדה על נטילה של תרופות ומעקב רפואי, כמו גם הקפדה על אורח חיים בריא וכללי זהירות למניעת זיהומים וסיבוכים.
איך בכל זאת ניתן לחזור לשגרה וליהנות ממנה לאחר השתלה? חמישה מושתלי כבד משתפים מניסיונם.
הכירו: גבי, רותי, אפרת, שרון ודודו
גבי בר סימן טוב, בן 39 ממושב 'חרב לאת' בעמק חפר, נשוי פלוס שתי בנות צעירות, כלכלן בחברת ביטוח. בר סימן טוב מושתל כבר פעמיים בעקבות חסימה של דרכי המרה. ההשתלה הראשונה התקיימה בשנת 2011 והשנייה ב-2017 בהדסה.
רותי גלר, בת 75 מכפר הס, נשואה פלוס ארבעה ילדים ו-11 נכדים, פנסיונרית. מושתלת כבד שבע שנים לאחר שחוותה הידרדרות פתאומית בדלקת ראשונית צלקתית של דרכי מרה (PSC) ממנה סבלה. לאחר ההשתלה התחילה להתאמן, בשנת 2017 זכתה במדליית זהב בתחרות פטאנק באולימפיאדת המושתלים בספרד וב-2019 בניוקאסל.
אפרת קציר, בת 44 ממרכז הארץ, רווקה, רקדנית ופיזיותרפיסטית. אפרת מושתלת 11 שנה כתוצאה ממחלה שגורמת לקרישיות יתר בוורידי הכבד.
שרון סמול בת 34, מחיפה, נשואה, מסיימת דוקטורט בפילוסופיה סינית, מושתלת 17 שנה. הכבד שלה נפגע כתוצאה מהרעלת אקמול.
דודו שלום, בן 28 מפתח תקווה, רווק, עובד במשרד עורכי דין. שלום נולד עם חסימה בכבד ועבר השתלה לפני שנתיים.
החיים סביב המחלה
הקפידו על הבדיקות התקופתיות והיו ערניים
"חשוב להקפיד על הבדיקות בשגרה", אומרת קציר, "לא להגיע למיון על כל דבר אבל כן להיות עם היד על הדופק. ההתלקחות יכולה להיות מהירה ואפילו אם יש 'רק' דלקת בשתן, זה לא משהו שאפשר לזלזל בו. אם יש ספק אז אין ספק".
עוד על המעקב הרפואי לאחר השתלת איברים
נהלו 'יומן מחלה'
"צריך לנהל את המחלה - לעבוד עם תיקייה, לרשום תאריכי ביקור ותזכורות מתי צריך לגשת ולהוציא טופס 17, ממש כמו במשרד", ממליצה קציר, זה עוזר להתמודד עם הבירוקרטיה".
ודאו שאתם מקבלים מענה רפואי מהיר לצרכים שלכם
"חשוב להיות במרפאה עם זמינות גבוהה עבור המטופלים", אומרת קציר.
"אני מתכתב עם הרופא שלי כשלא מרגיש טוב, מאוד וזה עוזר ביום יום", מוסיף בר סימן טוב.
היו מעורבים בטיפול
"משמעותי להיות מעורב בטיפול", אומר בר סימן טוב, "אחרי הכל, אחרי כל כך הרבה שנים עם המחלה אתה חצי רופא בעצמך. אם הבדיקות חוזרות מצוינות כדאי להתייעץ עם הרופא בנוגע להורדת המינון של מדכאי החיסון והסטרואידים".
הימנעו מתוספי תזונה וצמחי מרפא אלא אם הרופא מאשר
"יש להימנע מנטילת תרופות טבעיות על דעת עצמך, אפילו מוויטמינים" ממליצה סמול
עוד על השילובים המסוכנים עם תרופות נוגדות דחייה
הקפידו על פעילות גופנית
"התחלתי את הספורט ממינוס. לפני ההשתלה לא הייתי אדם ספורטיבי" אומרת גלר, שמאז ההשתלה זכתה כבר בשתי מדליות זהב באולימפיאדת המושתלים.
רותי גלר באולימפיאדת המושתלים (צילום: אתי חן ברייר)
"אני עושה ספורט וכושר כדי להמריץ את המערכת ולשמור על מסת שרירים גדולה", מוסיף שלום.
"ספורט חשוב כי המערכת החיסונית חלשה וכיוון שהתרופות פוגעות בצפיפות העצם", אומרת קציר. "כדאי לעשות ספורט שמסוגלים להתמיד בו, התנועתיות צריכה להיות חלק מהשגרה".
עוד על פעילות גופנית לאחר השתלת איברים
הקפידו על תזונה נכונה
"אני נמנעת מאשכוליות, פומלית או פומלה ואלכוהול. היה משקה אחד שאהבתי, אייריש קרים - נמנעת גם ממנו", אומרת גלר.
"אני לא אוכל שומני או מטוגן, רק צלוי או אפוי", מוסיף שלום. "לא סופגניות, לא צ'יפס ולא שניצל. צריך לזכור שתרופות מסוימות תורמות להשמנה".
"אני פחות צורכת מאכלים מעובדים, משקאות קלים, הורדתי בשר, חלב שהוא דלקתי מאוד. ממליצה לשתות הרבה ולהימנע מאלכוהול", אומרת קציר.
עוד על תזונה לאחר השתלת איברים
שימרו על משקל תקין
"בזמן הדוקטורט עליתי הרבה במשקל והרופאה לא היתה מרוצה מזה בכלל", מספרת סמול, "אז עשיתי דיאטה קטוגנית וירדתי חזרה. היום אני לא נוגעת בסוכר ופחמימות, צריך להיזהר מסוכר אחרי השתלה. השיקול הרפואי ברקע עוזר לי להקפיד על זה, וגם העובדה שזה מרגיש טוב".
הקשיבו לגוף שלכם
"צריך להיות מודע לגוף ולמה שהוא משדר לך, לא להעמיס על עצמך יותר מדי, ולדעת את המגבלות שלך. תמיד בראש תזכור שיש לך גבולות כי אם מותח אותם יותר מדי אתה תשלם על זה", אומר בר סימן טוב.
התגוננו מהשמש, היבדקו אצל רופא עור
מושתלי איברים נמצאים בסיכון מוגבר לסרטן העור. אין צורך להסתגר בבית אבל חשוב לפתח מודעות ולהגן על הגוף מנזקי הקרינה.
"אני עושה הליכות בשעות הערב כשאין שמש, ומסתובבת עם שרוולים ארוכים. בנסיעות לבית חולים או בכלל אני עוטפת את הזרועות עם של, ותמיד מקפידה על כובע", אומרת גלר.
"אני פשוט נמנע מלצאת בשעות של הקרינה בקיץ", מוסיף שלום.
"כולנו במשפחה יוצאים תמיד עם כובעים ומשקפי שמש, אם הולכים לים – עושים את זה אחר הצהריים כשהשמש פחות קופחת. פעם בשנה הולך לבדיקה אצל רופא העור", אומר בר סימן טוב.
"כל בוקר אני מורחת קרם הגנה, גם אם אני רק בבית, כי השמש נכנסת מהחלון", אומרת סמול.
הקפידו יותר מתמיד על היגיינה - הוראות רחצה, בריאות השן
"אחרי השתלה חשוב עוד יותר להפקיד על היגיינה באופן כללי ועל בריאות הפה בפרט, כי בפה יש המון חיידקים. בזמן צחצוח השיניים אני מברישה את גם הלשון, אני מקפידה לנקות מאחורי האוזניים, בין האצבעות ועוד", משתפת גלר.
הישמרו מזיהומים ואל תתביישו לתווך את הסיטואציה לסביבה
המערכת החיסונית של מושתלים מוחלשת כתוצאה מהתרופות שהם נוטלים למניעת דחיית השתל ולכן הם פגיעים יותר מול מחלות זיהומיות. על מושתלים להקפיד על היגיינה ולהימנע מסביבת אנשים חולים.
הורים לילדים צעירים נדרשים לדילמות בנוגע למציאת איזון לעיתים קרובות מהרגיל, ונאלצים להתפשר "בין האידיאל ובין מה שאפשר לעשות", כפי שמגדיר זאת בר סימן -טוב. "הילדה שלי היתה מאושפזת בגלל תגובה אלרגית וכן הלכתי איתה לבית החולים. מצד שני, לא ביקרתי אותה ביום למחרת כשהיתה במחלקה עם כל החולים. אבל זה היה אשפוז קצר ליום אחד, אם היתה נשארת עוד, הייתי מבקר", הוא אומר.
"כשהילדה משתעלת ומצוננת אני משתדל לא להידבק אליה אבל חיבוק כן אתן. זה בעייתי מבחינתי כהורה צעיר להתרחק לגמרי ולהרגיש שהפסדתי את הזמן הזה איתה. אבל אם יהיה לה חום או משהו יותר רציני, אאלץ לתפוס יותר מרחק" הוא מוסיף.
"אני לא נמנעת מלחבק או לנשק, אבל כשמישהו מהילדים או הנכדים חולה אני לא מגיעה אליהם וגם אומרת להם לא לבוא", אומרת גלר, "ולא רק במשפחה, גם בחוגים היותר רחבים יודעים את זה: אני משתתפת בחוג ציור והמורה מודיעה לי מראש אם היא או מישהי אחרת חולה. בתקופה הראשונה אחרי ההשתלה היתה לי חברה שנהגה לבוא ולבקר אותי עם הנכד שלה, גם כשהיה חולה. אמרתי לה: 'סליחה, אני לא מקבלת אותך'. צריך להיות אסרטיבי".
"אני משתדלת לא לבקר בבתי חולים", אומרת סמול, "ואם כן אז עם מסכה".
עוד על הימנעות מזיהומים לאחר השתלת איברים
מצאו את האיזון
"אני מנסה למצוא את האיזון בין מינימום סיכון ולבין לתת לעצמי לשחרר מדי פעם" אומר בר סימן –טוב. "אם הרופא אומר לי לשים מסכה במטוס וזה מינימום מאמץ – אעשה את זה, אבל לא אשב בפחד במטוס. הגבול מאוד ברור", הוא מסכם.
גבי בר סימן טוב בטיול (צילום: אלבום פרטי)
"לא לעצור את החיים", אומרת קציר, גם אם יש סיכון שזה יעלה לך באשפוז". "לדעתי הנזק גדול יותר בהסתגרות בבועה. עדיין אפשר לגעת, לקיים יחסי מין, לעשות הכל".
אפרת קציר: "אפשר לעשות הכל" (צילום: אלבום פרטי)
התחסנו במה שמותר, גם המשפחה
"כל המשפחה מקבלת חיסון שפעת כל עונה מחדש", אומר בר סימן טוב, "אני מקפיד להתחסן בכל מה שמותר וצריך וגם אשתי יותר מודעת לזה, מרגע שהתחתנו".
עוד על חיסונים לאחר השתלת איברים
רשת תמיכה
היעזרו במערכת
"ממליצה להשתמש בכל הכלים שמציעה מרפאת ההשתלות: עובדת סוציאלית, אחות, רופאה דיאטנית. לדאוג שהם תמיד יהיו מעורבים בסיטואציות רפואיות אחרות", אומרת סמול.
דעו את זכויותיכם, קבלו סיוע
"בגלל המחלה, לא היה לי עבר תעסוקתי עשיר לפני ההשתלה", אומר שלום, "וכיוון שלא שיתפתי את הסיטואציה בראיונות עבודה, התקשיתי למצוא אחת. בסופו של דבר מצאתי עבודה דרך ארגון "רבדים תעסוקה שווה"
שקלו להתנהל בפתיחות במקום העבודה
"אצלי בעבודה כולם יודעים ואני מתנהל בצורה הכי פתוחה", אומר בר סימן טוב, "מדי פעם קובעים לדבר, לבדוק איך אני מרגיש, אם יש יותר מדי או פחות מדי עומס. ממליץ לשאוף למקום עבודה שיהיה אפשר להתנהל מולו בפתיחות ולהרגיש נוח. בדיוק כמו עם בת זוג. ואז אם זה מתאים ומקבלים אותך למרות המשקולת שאתה סוחב – זה יותר קל ופשוט".
אל תישארו לבד
"אני חבר בקבוצות של מושתלים בפייסבוק וגם חבר בעמותה למושתלי כבד. זה עוזר להישאר מעודכן ולקבל תמיכה", אומר שלום.
"אני ממליצה על מפגש עם מושתלים אחרים בדגש על כאלה עם פרופיל דומה", מוסיפה קציר.
"כדאי להיעזר בעמותה למושתלי כבד", אומרת סמול, "לא רק כי אפשר לקבל שם מידע אלא כי אפשר לפגוש שם עוד אנשים שעברו את אותו הדבר, והמפגש יכול להפיג את הבדידות. אפילו אם רק יושבים ומרכלים על התרופות ותופעות הלוואי שלהן".
שרה שומוביץ'-וקסלר, יו"ר העמותה למושתלי כבד, מזמינה מושתלי כבד ובני משפחותיהם להסתייע בעמותה לצורך קבלת מידע, תמיכה וקידום איכות החיים של המושתלים.
תמיכה אפשר לקבל גם בקהילת מושתלים באתר "כמוני"
חיים לצד התרופות
מושתלי כבד נוטלים תרופות כדי לדכא את המערכת החיסונית על מנת שהגוף לא ידחה את השתל. בגלל שהטיפול באימונוסופרסנטים מדכא את המערכת החיסונית, מושתלי איברים נזקקים גם לתרופות למניעת זיהומים וזאת לעיתים לצד תרופות נוספות. התוצאה: התעסקות רבה במהלך היום ולעיתים קרובות גם בלבול ופספוסים, למרות שהתרופות הן קריטיות להצלחת התהליך ולשמירה על בריאות המושתלים. יש לא מעט טריקים פשוטים שמקלים על ההתמודדות.
סדרו את התרופות מראש, הקפידו על זמנים קבועים
"אני מסדרת את התרופות שבוע מראש לפי ימים ושעות", אומרת גלר.
"אני מקפיד על לקיחת התרופות בשעות קבועות: שמונה בבוקר ושמונה בערב", מוסיף שלום, "זה עושה סדר".
השאירו את התרופות במקום קבוע
"אצלי התרופות תמיד על שולחן האוכל", אומרת גלר. להורים לילדים קטנים, כדאי למצוא מקום פחות נגיש, אבל עדיין קבוע.
הסתייעו בטכנולוגיה
תזכורות דיגיטליות הן דרך יעילה לוודא שהתרופות יילקחו בזמן.
עצות למטייל
טיסות לחו"ל מעוררות חשש אצל מושתלים כיוון שהמטוס ידוע כאחד המקומות המזוהמים שיש, השליטה על זהות האנשים סביבנו מוגבלת, ומושתלים עם מערכת חיסונית מדוכאת, מועדים במיוחד לחטוף וירוס או חיידק שעלול לשבש את בריאותם. אפשר לצמצם את הסיכון ולהפוך את הנסיעה לבטוחה יותר.
השתמשו במסכה
"ממליצה להשתמש במסכה כי את לא יודעת מי משתעל מאחורייך", אומרת גלר.
ארגנו מכתב מהרופא
"חשוב להביא מכתב מהרופא באנגלית על התרופות שנוטלים, ומכתב נוסף עבור הביטוח של התכולה", ממליצה קציר.
תגברו את עצמכם בתרופות נוספות, ליתר ביטחון
"כדאי לקחת שני סטים של תרופות", אומרת קציר, "אחד במזוודה שנשלחת לבטן המטוס, וסט שני בתיק היד".
"אני תמיד לוקחת איתי כמות עודפת של תרופות לחו"ל", אומרת סמול שהתגוררה שנים ארוכות בסין. "מעבר לתרופות במזוודה, גם לוקחת עליי כמות שתספיק לחודש נוסף. כך שאם המזוודה תלך לאיבוד – יש לי חודש לסדר את זה".
בררו עם מי אפשר ליצור קשר ויוכל לסייע במקרה של בעיה
"כשהייתי בסין נזקקתי לבית חולים, הייתי בעיר נידחת והרופאים בארץ המליצו לי ללכת לבית החולים של הדיפלומטים. הקהילה היהודית ואנשים מחב"ד, עזרו לי להתקשר איתם. שווה תמיד לברר לפני שמגיעים למקום מסוים עם מי אפשר ליצור קשר", אומרת סמול.
התמודדות רגשית
נסו להפיק את המיטב מהמצב, למצוא צדדים חיוביים
"צריך לקחת את המצב הנתון הזה, ולהוציא ממנו את המיטב", אומרת קציר, "אני מאמינה שזה הופך אותי למטפלת יותר טובה. יש לי ידיעה על מוות על אי שלמות, על להשתקם בעצמי". "צריך להסתכל על הדבר הזה גם כעל נקודת אור", היא מוסיפה. "כי למרות מה שעברתי – מישהו נתן לי כבד. יש בזה משהו אלטרואיסטי, שבין אדם לחברו. מאמינה שזה הפך אותי גם לאדם טוב יותר".
תכננו את העתיד
"אנחנו עשינו צוואה גם רגילה וגם צוואה ביולוגית, כי יש לנו עוברים מוקפאים. בקרוב אני מתכנן לחתום על הנחיות מדויקות בנוגע למה קורה אם מגיע למצב של הנשמה מלאכותית". לי זה טוב לשקט הנפשי, אומר בר סימן טוב.
שמרו על אופטימיות
"הרופאים אומרים שמחליפים מחלה במחלה. אני מנסה להסתכל על הדברים בצורה יותר אופטימית. בכל השנים שהייתי חולה אף פעם לא אמרתי 'למה זה נפל עליי', 'למה אני'", אומרת גלר.
"זה שאת מושתלת זה לא אומר שנגמרו החיים, את יכולה לעשות מה שאת רוצה, מה שמעניין אותך לעשות" מוסיפה סמול, "אין צורך לוותר על חלומות או שאיפות".
קבלו תמיכה מקצועית
"הייתי הרבה זמן בטיפול פסיכולוגי", אומר בר סימן טוב, "כל אחד צריך למצוא מה שמתאים לו בשביל הנפש כי מתח הוא מרכיב משמעותי במחלות. במיוחד כשאתה מדוכא חיסון. המחלה שלי אישית – התפרצה בכל פעם שהייתי במתח גדול מאוד".
מצאו את הדרך שלכם לפרוק את המתח
"תמיכה מאנשים קרובים ותפילות, זה היה הפתרון בשבילי", אומר שלום.
"אני עושה יוגה ומדיטציה פעמיים בשבוע, הולך ברגל. מתייחס לזה כאל טיפול או תחזוקה של הגוף", מוסיף בר סימן טוב.
קציר גם היא מתרגלת מדיטציה "כי צריך למצוא את הדרך להתמודד עם זה רגשית, לא להדחיק".
אפרת קציר מתרגלת (צילום: אלבום פרטי)
שאו את הסיפור שלכם בגאווה
"פעם דיברתי עם בעלי והוא אמר 'אולי נפסיק לספר את הסיפור שלך' ואחת הרופאות הקרובות אליי אמרה לי: ' להיפך, אל תפסיקי. זה אירוע מכונן, אירוע של כבוד, וזה שלך. מי שפה הצליח' וזה נכון מאוד", אומרת גלר.
"אני מזריקה פעמיים ביום זריקה כואבת שגם משאירה סימנים כחולים בגוף, ועדיין אלך עם ביקיני ואחשוב שאני מאוד יפה גם ככה", אומרת קציר. "זה סוג של אמירה: זה לא מושלם אבל זה יפה וזה הכלי שלי וזה מה יש".
שתפו תחושות
"עדיף לערב את המשפחה במה שאת מרגישה", אומרת סמול, לא להישאר עם זה לבד".
המליצו לילדים הבוגרים על קבלת עזרה, אם יש צורך
"לבן שלי היה קשה מאוד להתמודד עם הסיטואציה שנוצרה", מספרת גלר, "הילדים שלי ידעו שלאמא יש בעיות בכבד ושהיא הולכת לבדיקות מדי פעם אבל לא נכנסו לעובי הקורה. צריך לדעת שזה יכול לקרות ולעודד אותם לקבל עזרה מקצועית".
תווכו את הסיטואציה גם לילדים צעירים
"אני מספר לבת השלוש שלי כל הזמן שאבא היה חולה ועכשיו הוא בסדר", אומר בר סימן טוב, "לא מסתיר ולא חושב שיש מה להסתיר, ומנסה להיות כמה שיותר פתוח במגבלות ההבנה. אין מה לעשות, זה נוכח בחיים וצריך להסביר את זה למשפחה".
זוגיות
שתפו את בני הזוג, תנו לזה מקום
"התמיכה מבן הזוג היתה חשובה לי מאוד וחלק מתהליך ההחלמה. כדי שזה יקרה צריך לשתף את בני הזוג, לחלוק איתם, לתת לזה מקום", אומרת גלר.
דעו שגם עבור הצד השני זה לא פשוט
"אחרי ההשתלה בעלי היקר היה כל הזמן מחבק אותי ומנשק אותי ותומך בי. אבל צריך להבין שהסיטואציה לא פשוטה גם עבור הצד השני שצריך להכיל, לקבל ולתמוך. לדעת שזה לא מובן מאליו", אומרת גלר.
שקלו מתי נכון לכם לספר
אחת הדילמות שעשויה להתעורר אצל מושתלים צעירים בשלב חיפוש הזוגיות היא מתי לספר לבן הזוג הפוטנציאלי. התשובה היא אישית, ומשתנה בין אנשים שונים.
"נפגשנו שנה וקצת אחרי ההשתלה הראשונה, אשתי ואני", מספר בר סימן טוב, "שיתפתי אותה בדייט הראשון כי בסיטואציה שנוצרה הרגשתי מאוד נוח. גם אם לא בפגישה הראשונה, כן צריך לשתף די בהתחלה, אחרת אתה מרגיש שאתה מסתיר משהו משמעותי בחיים שלך, ציון דרך מהותי".
קציר לעומת זאת, ממליצה להמתין מעט: "זה משהו שמשתלט על השיחה, דורש תגובה, התייחסות. מצד אחד לא רוצה להסתיר מצד שני זה לא מתאים לדייט ראשון. בעיני עצמי אני לא רק 'מושתלת' ויש לי עוד כובעים: מדריכה ליוגה, פיזיותרפיסטית ועוד".
מצאו את האיזון הנכון במטלות בבית
"חשוב מאוד שתהיה לך בת זוג שהיא תומכת ומבינה עד כמה שאפשר", אומר בר סימן טוב. "יש ימים שבהם אני יותר עייף, ובימים האלה אשתי מבינה אותי ויודעת למלא את החלל שאני משאיר. כמובן שכשמרגיש יותר טוב, נותן יותר כי רוצה להוכיח שאני מסוגל. בשנתיים האחרונות אני עובד בשבעים אחוז משרה ומבלה יותר עם הבנות".
דעו לבקש עזרה מבן /בת הזוג
"כשאני עייף, אני מבקש עזרה", אומר בר סימן טוב, "זה משהו שלמדתי לאט לאט לעשות. במקור אני בן אדם שאוהב שליטה אבל למדתי להרפות, להתמסר לעזרה, לבקש אותה".
*ייעוץ מקצועי: ד"ר אסף יששכר, מנהל השירות להשתלות כבד מתורם חי, מכון הכבד, בית חולים בילינסון
ינואר 2020