מושתלים
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כל העצות לבני משפחה של מושתלים
איך לעזור לאדם קרוב שעבר השתלה בתקופה שאחרי הניתוח? מה ניתן לעשות כדי לעזור לו לשמור על בריאותו כשחוזרים לשגרה? ואיך לשמור על עצמכם – המטפלים? בני משפחה של מושתלים ואנשי מקצוע נותנים עצות מעשיות
השתלה של איבר אמנם מאפשרת לחולים חיים חדשים, אבל ההתמודדות ממשיכה. אחרי ההחלמה מהניתוח עוברים המושתלים ממחלה אחת למחלה אחרת ונדרשים להתעסקות יומיומית על מנת לשמור על האיבר המושתל ועל יצירה של שגרה חדשה. על אף שעיקר ההתמודדות מוטלת על המטופל עצמו, גם בני המשפחה הקרובים מושפעים עמוקות מהמצב החדש שמשנה את הדינמיקה הזוגית והמשפחתית.
ריכזנו המלצות של ארבעה בני משפחה של מושתלים, מתאמת ההשתלות של בילינסון ופסיכולוגית רפואית. המשתתפים חולקים מניסיונם ומסבירים כיצד להתכונן ליום שאחרי ההשתלה, איך לחזור לשגרה, על הדרכים לסייע לבן המשפחה המושתל ואיך בתוך כל השינוי הענק הזה, לא להזניח את עצמם.
גדי גלר, בן 76 מכפר הס, פנסיונר. גלר אב ל-4 וסבא ל-11, בן זוג לרותי, מושתלת כבד בשבע השנים האחרונות.
רבקה יעקובוב, בת 59 ממודיעין, סמנכ"לית במשרד הביטחון. יעקובוב אם לשלושה ילדים וסבתא לשלושה נכדים, בת זוג לאהרון, מושתל כבד מזה 11 שנים.
אפרת באומר-כנען, בת 58, מכפר תבור, מנהלת בית ספר שדה. באומר-כנען נשואה לאסא, מושתל כליה שבעה חודשים. היא תרמה כליה בהצלבה.
יאנה קוזניצוב, בת 27 מרמת גן, בתה של ילנה, מושתלת כבד מזה שנה.
יעל חריף, מתאמת השתלות במבוגרים בבית החולים בילינסון.
מירב רייכר, פסיכולוגית רפואית.
בבית החולים
היערכו מראש לתרחישים שונים
"השחרור מבית החולים יתרחש במרבית המקרים בטווח של עשרה ימים עד חודש אחרי הניתוח, ורוב האנשים יחזרו לשגרה לאחר חודשיים שלושה", אומרת חריף, "עם זאת, לפעמים ישנם סיבוכים - דחייה, זיהום או בעיות אחרות - והשחרור המיוחל מבית החולים יקרה רק לאחר כמה חודשים. חשוב לקחת זאת בחשבון ולהיערך מראש לכל התרחישים".
"זה אירוע מכונן, מאוד גדול מבחינה רפואית, לפעמים תובעני כמו משרה מלאה ולא כולם ערים לזה. יש כאלה שחושבים שבאים, מתנתחים הולכים. אבל זה לא תמיד כך", אומר גלר, "את אשתי היה צריך ללמד שוב ללכת, להפעיל טלפון סלולרי ואת השלט של הטלוויזיה. צריך לעודד, להשקות, להביא דברים. לכן חשוב להיות ערוכים לתהליך ארוך של שיקום".
הקלו על השהות שלכם בבית החולים
אם אתם המטפל העיקרי ומי שישהה מרבית הזמן לצד המושתל, חשוב לדאוג שיהיה גם לכם נוח. "תביאו שמיכה שאתם אוהבים שיהיה ריח של בית, תביאו ספרים, תתחברו לטלוויזיה, תדאגו לכך שיבואו להחליף אתכם כדי שתוכלו לרדת למטה ולהתאוורר", ממליצה יעקובוב. "כשאת נמצאת שם ואין לך סבלנות החולה מרגיש את זה מאוד מהר. התחושה היא שהוא מטריח ושאת לחוצה. בגדול, צריך לנשום עמוק, להבין שזו תקופה שתיגמר".
שהו בקרבת בית החולים אם אפשר
לעיתים הבית רחוק מבית החולים שבו נערכת ההשתלה, ובכל זאת בשבועות הראשונים אחרי הניתוח צריך להגיע לבדיקות בתכיפות גבוהה יחסית. במקרים כאלו, אפשר לשקול להתארח בקרבת מקום. אפרת ואסא באומן-כנען למשל, המתגוררים בכפר תבור, השתכנו במלון החלמה הממוקם מול בית החולים. "לפני הניתוח עשיתי סיור הכנה", מספרת באומר-כנען, "וכשהשתחררנו, חצינו את הרחוב ונכנסנו ישר ל'טופ בלינסון' לחדר שראינו מראש לפני הניתוח".
חשוב לדעת שאפשר לקבל החזר על שהות בקרבת בית החולים לאחר ניתוח. "אנחנו קיבלנו החזר של 85 אחוז מקופת החולים", מספרת באומר- כנען, "מומלץ להתייעץ קודם עם עובדת סוציאלית דרך קופת החולים".
חוזרים הביתה
מצאו דרכים מעשיות להקל על עצמכם
"אם למשל המושתל היה האחראי על הקניות בבית ועכשיו לא יכול לשאת משקל רב, כדאי להתכונן לשינוי ולהתחיל לעשות רכישה מרוכזת עם משלוח מראש", אומרת רייכר, "התארגנות פרקטית מסייעת בשמירה על השגרה".
"לי לקח כשמונה שבועות להתאושש", מספרת באומר-כנען שתרמה כליה במקביל להשתלה של בן זוגה, "בחמשת השבועות הראשונים לאחר הניתוח בקושי הצלחתי לעשות משהו, בוודאי לא לנקות או לבשל. אבל לא חיכיתי לחסדי שמיים, נערכתי מראש עם סיוע בתשלום".
ודאו שהבית מהווה מקום בטוח עבור המושתל
"רובנו קוצצים סלט על קרש חיתוך. עוד לפני ההשתלה קניתי אחד מזכוכית שהוא סטרילי יותר", אומרת באומר-כנען,"מסבירים לכל האהובים והמתעניינים שבחודשים הראשונים אין אורחים. גם אם אנשים רק רוצים לבוא לומר 'החלמה מהירה'. יש לי חברה מושתלת שקוראת לזה 'מרחק נגיעה'. לא הולכים לחתונות, פחות נפגשים. צריך להיות מתואמים בעניין הזה" היא מוסיפה.
תווכו לילדים את המצב
לעיתים המושתל הוא הורה לילדים צעירים, לעיתים סבא או סבתא. לא תמיד קל לילדי המשפחה להבין את המצב החדש, ולפעמים הוא מעורר בהם פחד וחרדה. ובכל זאת, רצוי לתווך את המצב בהתאם לגיל ולרמת ההבנה, להכין אותם לקראת היעדרות ההורה לפני ההשתלה ועל מה שיקרה עם החזרה הביתה.
"לבת הארבע ובן השלוש שלי היה קשה כשאמא שלי חזרה מהניתוח אחרי תקופת החלמה בחו"ל, והם לא מיד קיבלו אותה", משחזרת קוזניצוב, "במהלך התקופה כשלא היתה סיפרנו שסבתא בחו"ל ועוד מעט תחזור. הבת יודעת שלסבתא יש הרבה תרופות ושאסור לה להרים אותה כי היא לא מרגישה טוב".
"אפשר לומר 'עכשיו רוצים לשמור על הכיליה החדשה של אבא, לכן חשוב לשטוף ידיים כשנכנסים הביתה', או 'אבא לא יהיה בחודשים הקרובים במסיבות בגן או בבית הספר, אולי יגיע ויעמוד בחוץ'", אומרת רייכר.
חזרה לשגרה
ודאו שבן המשפחה המושתל מקפיד על הבדיקות השגרתיות ועל מעקב רופא
"עזרו לבן המשפחה המושתל להישאר במעקב. לפעמים אנשים מרגישים שכשלא כואב לא צריך אותנו", אומרת חריף, "אבל צריך להקפיד על הבדיקות השגרתיות, וגם לבקר רופא עור פעם בשנה".
"אנחנו רושמים ביומן שצריך לעשות בדיקות ועושים אותן כמו שעון", אומרת יעקובוב.
"אני עובדת עם כרטיסייה שכתוב בה מה צריך לעשות, באיזה תאריך ומהו הקוד מדויק של טופס 17 הנדרש לכל בדיקה", מוסיפה באומר-כנען.
למידע נוסף על בדיקות המעקב למושתלי איברים
דעו את זכויותיכם
כדי לסייע למושתל ובני משפחתו בהתמודדות עם חיים רצופים אתגרים מומלץ להכיר את כלל הזכויות הניתנות למושתלים על ידי מוסדות המדינה. חלק מהזכאויות ניתנות למושתל האיברים אוטומטית, אך לצורך מימוש רוב הזכויות נדרשים המושתל או קרוביו לפנות מיוזמתם לארגונים השונים.
עודדו עשייה קלה
"עם החזרה הביתה – דאגו שבן המשפחה המושתל יישאר פעיל ויעשה מטלות קלות", ממליצה חריף. "אחרי שלושה חודשים אפשר בדרך כלל לחזור לעבודה, להתנדב, לבלות זמן עם הנכדים".
"האחות במרפאת המושתלים תמיד אמרה 'קחי אותה אלייך שתקפל כביסה, תני לה עבודות קלות", משחזרת קוזניצוב.
"כל מטלה שיכולה להטיל על אהרון כדי שתמלא לו את היום ויהיה עסוק, אני מטילה עליו" אומרת יעקובוב. הוא אחראי על העוזרת ועל הקניות והכביסות, ולהביא חבילות מהדואר".
עודדו פעילות גופנית. אפשר גם להתעמל יחד
"החלטנו ששלושה ימים בשבוע עושים הליכה, שבעה קילומטרים, לא משנה מה מזג האוויר" מספרת יעקובוב.
עוד על פעילות גופנית במושתלי איברים
שימו לב לתזונה
"הבית הפך להיות הרבה יותר בריא מבחינת מזון", אומרת יעקובוב, "אני לא מרשה בבית לאכול לחם לבן למשל".
"מושתל לא יכול לאכול בספונטאניות שקית במבה למשל, ואני הוצאתי את הדברים האלה מהבית", אומרת באומר-כנען, "מצד שני בשישי אני לפעמים מכינה חלה בשביל הנפש שלי. אני אומרת: תתחשבו, אבל תשאירו מקום גם לעצמכם. אני מכינה אוכל טעים בלי מלח ומי שרוצה מוסיף, אני יודעת שאבוקדו מלא אשלגן ולא אכניס הרבה ממנו לסלט".
עוד על תזונה לאחר השתלת איברים
סייעו אבל עודדו עצמאות ולא תלות
"היו ערניים לצורך של המושתל בסיוע אבל אל תהפכו אותו לתלוי. עודדו אותו להזמין את התרופות לבד ולקחת אחריות על המעקב הרפואי", מדגישה חריף. "זאת העבודה שלו לקום, לעשות פיזיותרפיה, לאכול נכון ולהיות פעיל".
"צריך לעזור להם לצאת מהמוד של המחלה, לדחוף אותם לשגרה", מוסיפה באומר-כנען.
אל תישארו לבד, שתפו את הקרובים בתהליך ובמטלות
"נסו לחלק את המטלות בין בני המשפחה, אם אפשר", אומרת חריף. "חשוב לשתף פעולה כדי שהעומס בסיוע ובטיפול לא ייפול על אדם אחד".
"בחצי השנה הראשונה אחרי ההשתלה יש המון ביקורים בבית החולים", אומרת יעקובוב, "אם רק בן משפחה אחד תומך בחולה הוא ייעדר הרבה מהעבודה ולא יהיה לו כמעט זמן פנוי. אנחנו בורכנו במשפחה תומכת ובחברים. היה לוח תורנויות מסודר, וחלקנו", אומרת יעקובוב.
"הילדים הגדולים שלנו ושתי האחיות של רותי היו שותפים לכל התהליך וההחלטות", אומר גלר. "בזמן האשפוז שאחרי, בבית החולים, התארגנו ועשינו סידור עבודה בשעות המותרות לביקור".
הישארו מעורבים (במידה)
"מיד אחרי הניתוח רותי קיבלה כדורים למניעת דחייה שלוו בתופעות לוואי. הייתי מעורב בטיפול ודרשתי שיחליפו את הכדורים", משחזר גלר.
"מעורבות מול הצוות הרפואי, זה חלק מאוד חשוב בתהליך הטיפול", מוסיפה יעקובוב.
"לאמא היה בהתחלה היה ממש קשה עם התרופות", אומרת קוזניצוב, "קניתי בבית המרקחת קופסאות מיוחדות, והייתי מגיעה אליה בכל בוקר כדי לסדר עבורה את התרופות לאותו היום".
"כדאי להזכיר לקחת תרופות, ללוות לפחות בחלק מהביקורות - לא כאחריות של בן המשפחה, אבל כן ממקום של תמיכה. להבין שיש שגרה חדשה, והשגרה החדשה הזאת היא הכרחית. האחריות היא על המטופל אבל זה עוזר שבן משפחה קרוב יהיה מעורב", אומרת רייכר.
"בהתחלה אני ממש רציתי שליטה כי כל כך נבהלתי. בשלב מסוים ראיתי שהכל בסדר, ולמדתי לשחרר", אומרת באומר-כנען, "בכל מוצאי שבת אסא מסדר את התרופות בקופסה. אם הרופאה במחלקת השתלות משנה תרופות או מינונים, אנחנו מסדרים הכל מחדש... בקיצור, לשחרר אבל להיות זוג העיניים הנוסף שמסתכל שאספקת התרופות נמצאת, ובמינונים המתאימים".
גלו רגישות לקושי הגופני
"היום אנחנו כבר הולכים ביחד להופעות, נוסעים לחו"ל", אומרת יעקובוב, ובכל זאת, זה עדיין דורש רגישות. אם למשל יצאנו לסתם יום טיול בשוק, ואחרי שעה הוא אומר 'לא מרגיש טוב', צריך לחזור לאוטו, ובלי כעס. לדעת שזה יכול לקרות. גם כשנסענו לחו"ל היה לו קשה יום אחד וזה בסדר".
עודדו אותם לחגוג את החיים
"צריך לתת לאדם הרגשה שקיבל מתנה מאוד גדולה ולעודד אותו לנצל אותה", אומרת באומר-כנען, "אסא למשל, התחיל לדבר לאחרונה על זה שהוא רוצה לנסוע לחו"ל. הכל כמובן באישור של מחלקת השתלות. אז יודעת שאם היו לי פעם פנטזיות לנסוע למדינות מטונפות, זה כבר לא יקרה עם הבעל שלי, אבל אנחנו בהחלט יכולים לטייל ליעד קרוב, אולי זה אפילו יקרה ביום השנה להשתלה".
כתבו מכתב תודה
"אחרי שחוזרים הביתה וקצת לשפיות ושגרה, צריך לכתוב מכתב תודה למשפחה שתרמה, להכיר תודה על גדולת הנפש", אומרת יעקובוב, "במקרה שלנו לשמחתנו, המשפחה ביקשה לפגוש אותנו והיום אנחנו משפחה אחת גדולה. זה מאוד מחזק לדעת שיש מישהו מאחורי המתנה הזאת שקיבלת ומחויבים לשמור עליה".
שקלו להתנדב
"אני מתנדבת ב'מתנת חיים'. חשוב לי שאנשים יידעו שמתנת חיים זה עמוד שדרה שנותן תקווה. אני נענית לכל אתגר שהם מציבים לי. למשל, לפגוש אנשים אחרים לסייע להם ולדבר איתם", אומרת באומר-כנען. "אני זוכרת היטב איך החיים שלנו נראו לפני ההשתלה ואיך הם ונראים היום. כשאת נותנת עזרה מהגוף שלך ממש (תרומה) זאת תחושת שיא, התרוממות רוח, המשך העשייה נותן לי כוח ומשמר משהו מהתחושה הזאת".
תמיכה רגשית במושתל
התכוננו לכך שעשויים להופיע קשיים נפשיים
לאחר השתלה חלק מהמושתלים חווים אופוריה ואחר כך שקיעה. השקיעה נובעת מההפנמה שהחליפו מחלה במחלה, מכך שעדיין נדרשים לתרופות ולמשנה זהירות בשל מערכת החיסון המדוכאת. אצל חלק מהמושתלים, תהליך ההחלמה הארוך עשוי להוביל לדכדוך. "ההשתלה היא אירוע קשה שאחריו יש לפעמים סיבוכים וניתוחים נוספים", אומר גלר, "ויש מושתלים שנופלים לדיכאון, הופכים לאפתיים, לא רוצים לקחת את התרופה, אומרים 'החלפנו מחלה במחלה'. "המשפחה חייבת לדעת שהחולה עלול להידרדר לדיכאונות וצריך להתכונן לזה".
תופעה נוספת שעלולה להתפתח היא חרדה. לאור דיכוי המערכת החיסונית כתוצאה מנטילת התרופות אחרי ההשתלה חשוב לנהוג בזהירות, ולעיתים הזהירות המבורכת עשויה להפוך לחרדה לא בריאה. "חשוב להקשיב לדברים שלא תמיד נאמרים מפורשות", אומרת רייכר", "אם המושתל בודק כל הזמן את מזג האוויר בגלל החרדה מהשמש או מעדיף לא לצאת מהבית למקומות ציבוריים מחשש להידבקות גם שנה לאחר ההשתלה, אפשר לשאול אותו 'מה מטריד אותך', 'ממה אתה חושש'? לעיתים קרובות עצם ההמשגה וההבנה של הבעיה הופך את העניין לנגיש ובר טיפול. שיחה כזאת עשויה להבהיר לאדם שמבינים אותו וגם להוביל את הזוג או המשפחה למציאת פתרונות מאוזנים. אפשר גם להציע להתייעץ עם איש מקצוע רפואי לגבי מה אפשרי בהתאם לשלב ההחלמה שבו הוא מצוי ולמצב בריאותו".
"צריך לשים לב לתנודתיות במצב הרוח, לקיטורים, לאמירות כמו 'נמאס לי' ולדעת לשאול 'מה אתה צריך'?" אומרת רייכר.
עודדו את בן המשפחה להסתייע באנשי מקצוע
"צריך לבקש עזרה מבעלי המקצוע", אומר גלר, "עובדים סוציאליים, פיזיותרפיסטים, פסיכולוגים... לדעת שאי אפשר לבד".
"אני מאוד בעד ללכת לפסיכולוג לשיחות, למי שמרגיש שהוא צריך". מוסיפה חריף.
זכרו שכל אחד מתמודד אחרת
"מחקרים מראים שתמיכה רגשית עוזרת וחשובה אבל יש לזכור שלאנשים שונים סגנונות התמודדות שונים: חלק מעדיפים להימנע מחיפוש מידע, משיתוף או בקשת עזרה, אחרים יחושו ביטחון רב יותר ככל שילמדו, ישתפו וישתתפו בקבוצות ברשתות החברתיות. אם בן המשפחה שלכם מעדיף הימנעות, יש לכבד את רצונו ולא להציפו במידע שאינו מעוניין בו", ממליצה רייכר.
תנו לזה מקום, אבל שימרו על פרופורציות
"מטופלים רבים מדברים על החשש מרחמים, מכך שכרטיס הביקור שלהם יהיה 'מושתל' בלבד", אומרת רייכר, "כן חשוב להתייחס להשתלה כאל אירוע משמעותי אך לא להפוך את זה למרכז השיח. יש לאפשר למושתל ולמשפחה לחזור לשגרה".
איך לטפל בעצמכם?
עשו עבור עצמכם
"אם בן המשפחה זקוק לסיוע – כמובן להיות שם, אבל במקביל חשוב לנסות ולהמשיך לעשות דברים עבור עצמכם", אומרת חריף.
"הרבה פעמים אני נותנת בהקשר הזה את המטאפורה של המטוס הנקלע לסערה ומסכות החמצן יורדות. ההנחיה של הצוות היא לשים קודם כל את המסכה לעצמך ורק אחר כך לטפל בסובבים", מחזקת רייכר, "תדאגו גם לעצמכם כדי שתוכלו לטפל ולתמוך במחלימים, תהיו במקום שמחזק אתכם ומאפשר למלא מצברים: לכו לחוג, עשו הליכה, שתו קפה עם חברים".
"אני נהגתי ללוות טיולי נשים של 'מלכת המדבר' והמשכתי לעשות את זה אחרי ההשתלה, וגם נסיעות לחו"ל", אומרת יעקובוב, "אני לא נותנת למצב להשפיע על החיים שלנו שיהיו פחות מעניינים ויותר אפרוריים".
לכו לטיפול בעצמכם, אם עולה הצורך
"לעיתים קרובות בני או בנות משפחה מגיעים בעצמם לטיפול כי יש עליהם הרבה יותר עול. הם גם נדרשים להיות אלה שמעודדים ומחייכים ואין להם יכולת או מקום לעבד את מה שעובר עליהם", אומרת רייכר, "צריך להיות מודעים לזה שזה לגיטימי והרבה פעמים גם בני משפחה צריכים תמיכה".
"אני לקחתי פסיכולוג שילווה אותי", אומרת באומר-כנען, וכמה חודשים אחר כך אסא התחיל ללכת לטיפול בעצמו. החלטנו שלא מתאים שנלך ביחד כי המצוקות שונות, הקושי שונה וזה היה מאוד חכם. אני עדיין מקבלת עזרה".
זכרו שמדובר בתהליך והמצב משתפר
"אם היינו יודעים ששנה מההשתלה אמא תרגיש כמו שהיא מרגישה עכשיו, זה היה מקל עליי לשמור על אופטימיות בזמן התהליך", אומרת קוזניצוב.
גם את הביקורות בבית החולים כדאי ללוות ממקום חיובי. "ניתן לשקף למושתל את השינויים לטובה שחלים נוכח תהליך ההחלמה ואת תכיפות הביקורים מהמתמעטת'", אומרת רייכר.
שקלו איך לתווך למקום העבודה
"זה כמובן תלוי בתפקיד שלך וביחסים שלך עם מקום העבודה", אומרת יעקובוב, "אבל בעיניי, הדרך הכי טובה לעשות את זה היא לשווק נכון את המצב: להציג אותו, להסביר מה אפשר לעשות בתקופה הנתונה ואיזו עזרה את צריכה, ולשדר שלמרות הכל עושה את המיטב. בתקופה של ההשתלה, עבדתי הרבה מהבית ומבלינסון, וכשלא יכולתי להגיע לעבודה פיזית הייתי מכינה דף משימות לכל אחד במשרד כדי שלא ירגישו שאני לא נותנת המאה אחוז שלי".
דעו שלפחות בהתחלה, קשרים ישתנו
"צריך להיות מוכנים לזה שהזוגיות נפגעת", אומרת יעקובוב, "מאזן הכוחות משתנה, בן הזוג הופך להיות יותר תלותי".
"האינטימיות נפגעת כי אין סימטריה", מוסיפה באומר-כנען, "אחד מטפל והשני מטופל... צריך לדעת שזה קורה, להבין, לא להילחץ ולטפל בזה. אנחנו לא מתעלמים מהשתנות היחסים אבל זה מאוד תלוי באופי של האנשים. אני חיה עם אדם שמאוד לוקח אחריות, לא צריכה לגנן אותו, להקפיד אתו או להזכיר לו. וזה עוזר כי בשלב מסוים מחזיר את הסימטריה", היא מוסיפה.
גם ילדים בוגרים שאחד מהוריהם עבר השתלה צריכים להבים שהמציאות השתנתה - ההורים הופכים, לפחות בהתחלה, מתומכים לנתמכים. זה משהו שצריך לקחת בחשבון", אומרת קוזניצוב, "לפני ההשתלה אמא נהגה לעזור לי עם הילדים ופתאום המצב השתנה"
"ילדים בוגרים שהם הורים בעצמם צריכים להבין שאחרי ההשתלה הסבא והסבתא יהיו יותר עסוקים בעצמם ופחות נגישים אליהם", אומרת רייכר. "בחודשים הראשונים אחד מההורים מחלים וההורה השני מסייע לו. לא רק שלא יקבלו עזרה, יצטרכו לסייע בעצמם. כדאי להיערך לזה רגשית ופרקטית".
ייעוץ מקצועי: ד"ר אסף יששכר, מנהל השירות להשתלות כבד מתורם חי, מכון הכבד, בית חולים בילינסון
פברואר 2020