של התלבטויות והחמרה בתסמינים -רגל מתקשה עד מוות ומשתתקת בנסוף על מגוו תסמנים - מתחילה בירור הרופאה שלי הפנתה אותי לנורולוג ואת האמת מפחד שיצחיק עלי
אך מתחילים להסביר לו מה אני מרגישה ? שאני עדיין בעצמי בשוק מה תסמנים האלה
בקיצור אמלה

אני בקופת חוילם לאומית ומשתמש בטקפידרה כשנה .עד עכשיו לא שילמתי עבור התרופה ועכשיו לקחו ממני 970 שקל.
האם מדובר בנוהל משרד הבריאות לכל הקופות ?
מישהו יודע משהו בנושא?
תודה

היי,
ראיתי בחיים בריא של קרסו את הנאורולוגית מהדסה, רות גביזון מסבירה על סגולות שמן מגרעיני רימון ותוסף תזונה שפיתחה יחד עם נאנו נאורולוג מהאוניברסיטה העברית, עוצר ניוון תאי מוח ונוסה גם לגבי טרשת. נשמע מעניין ומבטיח מאוד.
האם משהו נוסף שמעה, ניסה?
מצרפת את כתובת האתר:
https://granalix.com/he

גלי

רציתי לשתף בתהליך שעשיתי לאחר כ-8 שנים עם הגדרה של טרשת נפוצה...
לאורך השנים חברים ומשפחה הציעו לי לפנות לביטוח לאומי, סירבתי בעקשנות וגם קצת נעלבתי, פחדתי מהגדרה של נכה וחשבתי שבריאות יותר חשובה מכסף ופחדתי שהתהליך לא בריא...
בסוף 2019 היתה לי התדרדרות המצב עם תסמיני הטרשת (בגלל כל מיני עניינים נפשיים, קשיים כלכליים, והחמרה שלצערי גם תועדה בנגעים חדשים בMRI) וירדתי באחוזי משרה, כך שהשכר היה מתחת לסכום שניתן לפנות לביטוח לאומי לנסות לקבל קצבת נכות.
קראתי באתר של ביטוח לאומי, נעזרתי בחברים כאן בפורום ולמדתי איך לעשות את התהליך לבד. . כותבת בקצרה לעזור למי שירצה:
הייתי צריכה לחכות שיהיו לי 3 משכורות הנמוכות מהסכום הקובע (6331 ש"ח נכון ל2020) ואז פתחתי לי סיסמא באתר של ביטוח לאומי והכנסתי דרך המערכת שם את 15 המשכורות האחרונות סרוקות, טפסים, פענוחי MRI וסיכומים רפואיים, מילאתי את הטופס המיוחד של חולי טרשת בעזרת הנוירולוג שלי.
מאוד חששתי מהוועדה... מה שבינתיים היה לשווא, כי בזכות הקורונה עשו לי ועדה בלעדי וקבעו לי נכות זמנית (עד סוף השנה) של 60%.
בשביל לקבל קצבת נכות, לא מספיק אחוזי נכות רפואית... ובהמשך קבעו לי (גם בלעדי) 100% אובדן כושר עבודה זמני , להפתעתי, כי אני ממשיכה לעבוד קצת. בקיצור עד סוף השנה יש לי קצבת נכות של 3200 שח בחודש, בלי לבקר בביטוח לאומי, רק באתר שלהם במחשב.
הביטוח לאומי התגלה כמערכת מאורגנת ולא מאוד מסובכת, אתר ידידותי וזמין.

לפני כחודשיים מישהו הציע לי לבדוק אם אוכל לקבל אובדן כושר עבודה מהביטוחים של הפנסיה בעבודה (אם הבנתי נכון, בשונה מהביטוח לאומי, במסלולים האלו יש זמן מוגבל של התיישנות שאפשר לבקש גמלה). בדרך גיליתי שיש לי גם ביטוח פנסיה וגם ביטוח מנהלים. התחום הזה נראה לי יותר מפחיד ולא ברור, אז נעזרתי בעורך דין מאוד נחמד ומקצועי, שגם מתנדב באחת האגודות של טרשת נפוצה, שמו גיל קראוס.
את התהליך הזה הוא עושה בתשלום של אחוזים ממה שבסוף מקבלים.
יש מסלול ראשון של טופסולוגיה ולפעמים יש צורך להגיע לבית משפט, אמרתי לו שאני בוחרת לנסות בדרך הראשונה ולא מעוניינת להגיע לבתי משפט. הוא החתים אותי על ייפוי כוח ועזר לי למלא טפסים שהוא העביר לגורמים השונים.
יחסית מהר, הוא הצליח להשיג לי גמלה של פנסיית נכות מקרן הפנסייה וגמלה של אובדן כושר עבודה מקרן הביטוח מנהלים לכל שנת 2020.
המסלול הזה הוא תחום בזמן וכנראה צריך כל שנה למלא מחדש, בשביל לחסוך כסף הוא אמר שאוכל לעשות את זה בהמשך בעצמי עם הנחייה שלו. בקיצור גם המסלול הזה הפתיע אותי לטובה...
יוצא שעכשיו אני מסודרת יחסית עם כסף חודשי, אבל לא בטוחה שזה עשה טוב לבריאות שלי ולמהלך הטרשת אצלי.
ההגדרות האלו מחלישות אותי ולמרות הכל, לא בטוחה שפעלתי נכון שנכנסתי למסלולים האלו...
לשיקולכם/ן
אבל אחרי שלמדתי את הנושא אשמח לשתף בשביל לעזור

אני רוצה לשאול משהו ומפחדת שלא יצחקו מזה
בכל זאת אשאל
אני חושדת מזה זמן מה שיש לי סימנים למחלה
יש לי זרמים כמו חשמל מרגיש לי חשמל ברגל ובגב כאבי גב גהנום עייפות נוראית קרה לי כמה פעמים טשטוש ראיה ויותר לא קרה לי
שמתי לב שגם נהייתי עם חוסר שווי משקל במיוחד שאני מתרוממת מחשבה לעמידה ואמרו לי שאני הולכת באלכסון
כאבי שררים למות
זה על קצה המזלג
מפחיד אותי לחשוב על התסמינים האלה אודה למי שיוכל לענות לי

היי רציתי לשאול מה הסערה על התחליף של טבע לטקפידרה?
מדוע אנשים מסרבים לקבל את זה?
האם זה באמת אותו דבר או שזה שונה? אפשר לסמוך על זה?
מה תופעות הלוואי של התרופה החדשה?
כולם כבר לא יקבלו טקפידרה?

מציינת שאני אתמול קניתי במאוחדת כרגיל טקפידרה

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה הוציאה סרטון הנקרא: "הסוד הלבן שלי - חמלה, תקווה והבנה".
הסרטון מבוסס על פרוייקט של האגודה בו אנשים עם טרשת נפוצה עיצבו גלויות, כתבו משפטים ופוסטים המתארים את התמודדותם עם המחלה.
השקופיות בסרטון יוצאות כנגד חוסר ההבנה של הסביבה את המחלה, מציגות את חוסר הוודאות בתוך המחלה ואת הסימפטומים השקופים שאף אחד לא יכול לראות. הסרטון כולל עשרות שקופיות שכל אחת מהן מעוררת ומעלה מחשבות רבות.

ערב טוב,

מישהו קיבל את המנה השנייה של החיסון ויכול לעדכן אותנו בהרגשה? תופעות לוואי? החמרה בסימפטומים?

תודה ורק בריאות

שלום חברים. לשימחתי אישתי קיבלה אישור לגראס ובהיתחלנו את הניסיונות לפני יומיים. כל יום נוסיף טיפה עד שנראה שינוי לטובה מקווה. היתי מעוניין אם יש כאן כאלו שלוקחים גראס רפואי שישתפו אותי בחווי ובהתפתחויות כדי לדעת לאן זה מוביל. אישתי טענה שאתמול עם 2 טיפות הרגישה מעט מעט שינוי בספסטיות ואולי טיפ טיפה להרים את כף הרגל. מקווה שזה אמיתי ולא רק פסיכולוגית אז אנא שתפו בחוייה שלכם.

תודה מראש

אני מקבלת גילניה.
לאחר שהתחסנתי פעמיים וקראתי על המחקר ב'שיבא', עשיתי בדיקה סרולוגית - לא היו נוגדנים.

בהמלצת משרד הבריאות הלכתי לקבל חיסון 3. חיכיתי 3 שבועות, עשיתי סרולוגיה - שוב לא נראו נוגדנים.

מהן ההנחיות למאותגרי חיסון כתוצאה מגילניה?