טרשת נפוצה
חברים (11,990)מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
שיחה חדשה בקהילת: טרשת נפוצה
תגובות
תגובות
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
12/01/25 11:41
תופעות הלוואי השכיחות שאופייניות ל-"ליריקה" כוללות סחרחורת וישנוניות, ומסיבה זו מומלץ ליטול את התרופה בלילה, לפני השינה וחשוב להעלות את המינון באופן הדרגתי. בחלק מהמקרים תופעות לוואי אלו מורגשות רק בשלב הראשון של הטיפול ודועכות עם הזמן.
חשוב לזכור: הטיפול בליריקה ארוך טווח, ואינו מתחיל להשפיע מידית, לכן נדרשת סובלנות ואין להפסיק את התרופה במידה ולא מורגש שיפור מידי
זו תרופה מתקדמת עם יעילות גבוהה, מקווה שגם אנשים שהתנסו יוכלו לשתף מניסיונם האישי. הנה קישור לדיון קודם בקהילה לגבי השימוש ב"ליריקה"
תגובות
07/01/25 20:07
תודה ד"ר
תגובות
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
07/01/25 20:02
שלום אורלי,
התרופה פמפירה היא ותיקה ומשמשת לשיפור ההליכה בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. כמו כל תרופה שאושרה ע"י ה- FDA, נמצא שיעילות התרופה עולה על הסכנה מתופעות הלוואי ולכן היא מאושרת. עם זאת, כדאי להכיר כי מחקרים מציגים את הממוצע, והוא מייצג שונות גבוהה בין המטופלים, כלומר: יש אנשים שיחוו רק את התועלת של התרופה ללא תופעות הלוואי ויש אנשים שיחוו תועלת פחותה אך תופעות לוואי משמעותיות, וכמובן שיש קשת רחבה של אפשרויות בין הקצוות הללו.
במידה והתרופה אושרה ע"י ה- FDA (והפמפירה אכן אושרה) ונרשמה ע"י נוירולוג שמכיר ובדק אותך - כדאי לנסות את התרופה. כמו בכל תרופה, יתבצע מעקב אחר יעילותה וחומרת תופעות הלוואי (אם בכלל יופיעו) ואז בשיתוף הרופא/נוירולוג המטפל יהיה ניתן להכריע האם נכון להמשיך את הטיפול או שטוב יהיה להפסיקו.
תגובות
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
03/01/25 14:58
שלום
מדובר בחומר שבתוך הגוף הופך לחומר שדומה לטקפידרה רק עושה פחות כאבי בטן.
אם את רוצה הסבר מדעי מדוע יש יותר מ"ג בתרופה וומריטי אז הנה ההסבר המדעי.
השייר הצמוד לפומראט בתרופה וומריטי הוא בעל משקל מולקולארי גבוה יותר ושמו diroximel
וזאת בהשוואה לשייר די מתיל שנמצא בטקפידרה.
ולכן בהינתן מס מולקולות דומה כמות המיליגרמים בוומריטי תהיה רבה יותר וזה מתורגם למס מיליגרמים רב יותר.
בחברת ביוגן לא הצליחו לארוז את הכמות הזאת בכדור אחד ומכאן 2 כדורים בבוקר ושני כדורים בערב.
מקווה שכעת את מבינה את ההסבר
דר כרמון
תגובות
01/01/25 16:21
תודה ממש ❤️
רק רציתי לעדכן שהבדיקות מראות שיש חשד לדלקת מפרקים
תגובות
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
25/12/24 16:25
GBS היא מחלה חריפה שמתפתחת די מהר ומתחילה כרדימות וחולשה מלמטה ברגליים לרוב ועולה למעלה. במקרים קשים יכולה להביא לחולשת שרירי נשימה. הטיפול והאיבחון חייבים להיות מהירים וכוללים טיפול ב ivig או החלפת פלסמה.
במקרים רבים עושים דיקור מותני כדי לראות שאין תאי דלקת שזה ממצא יותר מכוון למיאליטיס שהיא לעיתים ביטוי של טרשת נפוצה.
תגובות
22/12/24 17:21
האם גם הגירסא הגנרית, דימנטיל פורמט, חסרה?
תגובות
20/12/24 13:47
תודה על התשובה,
הממצא התגלה באקראי ואין נוירולוג מלווה אלא נוירואופטימולוג שהפנה אותי. מסתבר שהממצא הזה לא השנתה והיה ב2021 בגין אותה בדיקה ואף אחד לא בדק אותי בגין הממצא.
בשבוע הבא אני עתיד להיפגש עם נוירולוג אך אשמח להבין באופן כללי מה המשמעות
תגובות
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
20/12/24 8:39
שלום וברכה
מבינה שמבחינת התזמון הכל החל אחר השימוש בתרופה
עובדתית לא דווח על תופעו כאלו עד כה ואני באופן אישי מניסיוני לא נתקלתי.
כמו כן, מנגנון התרופה מהידוע עד כה לא קשור לתהליכי הזדקנות או השמנה וגם תרופות מקבילות במנגנון זה לא קשורות לכך.
הכל יכול להיות ואולי את יחידה ומיוחדת וזו התגובה הספציפית שלך. אבל מה שנשמע יותר סביר זה שיש משהו אחר ברקע, והקישור לתרופה אינו סיבה ותוצאה אלא עיתוי שלא בהכרח קשור
זה מצריך בדיקה עם עצמך ואולי אוורור עם בעל מקצוע האם היו לך חששות מתרופה זו? אולי לא היית לגמרי שלמה? אולי דברים נוספים קרו באותה תקופה שהתחלת בטיפול זה.
אולי את עדיין מעכלת את האבחנה
מה שכן אני יודעת להגיד בוודאות שתחושת זקנה או צעירות היא ברובה מנטלית. אם תתני לזה להעסיק אותך ולנהל אותך ביום יום את באמת תהפכי למבוגרת מגילך גם בהרגשתך וגם בנראות. "אהיה אשר אהיה" צריך לשנות תפיסה.
אם את לא מרגישה בנוח עם הטיפול תחליפי, אבל אם דברים אחרים מנהלים אותך שלא פתרת, יש סיכוי תמשיכי לזמן לחייך תופעות לוואי כאלה ואחרות בתגובה לטיפולים נוספים.
השמנה בין היתר נובעת מעודף קלורי ביחס להוצאה אנרגטית נקודה.
ולכן תתחילי לברר מה השתנה בהרגלי האכילה, אכילה מאוחרת בערב? אכילה רגשית בגלל המצב ? פחות ספורט? אולי כדאי להשלים בדיקות דם לתפקודי תריס? האטה בחילוף החומרים יכולה לתרום להשמנה תחושת עייפות ויובש בעור שתורם למראה יותר זקן ומקומט.
מה שלא תהיה הסיבה אני ממליצה לך לעשות שינוי בהרגלי החיים, לעסוק בספורט ולהקפיד על תזונה נכונה
כל טוב
עינת מילר
הי שמילה
אם את שואלת על קשר בין טרשת לניתוח התעלה הקרפלית בכף היד אז ככל שידוע לי אין