מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותטרשת נפוצה: רוב הנכות מתקדמת ללא התקפים

טרשת נפוצה: רוב הנכות מתקדמת ללא התקפים

החמרה של המוגבלות באנשים עם טרשת נפוצה מכל הסוגים – גם באלו עם מהלך התקפי-הפוגתי מוקדם ואפילו באנשים לאחר אירוע קליני בודד – מתרחשת גם ללא תלות בהתקפים של המחלה


(צילום: shutterstock)
(צילום: shutterstock)

טרשת נפוצה היא מחלה עצבית כרונית אוטואימונית שמתאפיינת בפגיעה במיאלין – מעטפת שומנית שמגנה על סיבי העצב במוח ובחוט השדרה. הפגיעה עלולה להוביל למגוון תסמינים, לרבות חולשת שרירים, פגיעה ביציבה ובשיווי המשקל, ספסטיות, ירידה בראייה, הפרעות תחושתיות, עייפות מוגברת וירידה קוגניטיבית.

 

קיימים מספר מהלכים של טרשת נפוצה - הנבדלים זה מזה בין היתר בתדירות ההתקפים של המחלה ובאופן התפתחותה. המהלך הנפוץ ביותר של המחלה הוא התקפי-הפוגתי, המתבטא בתקופות בהן ישנה התפרצות של התסמינים (תקופת ההתקף) ולאחר מכן תקופה של רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של התסמינים (תקופת ההפוגה). במשך שנים רבות התפיסה הייתה כי במהלך מחלה זה - ההתקפים מהווים את הגורם המרכזי להחמרת נכות.

 

כעת מתפרסמים ממצאים חדשים שמאתגרים את התפיסה הישנה לפיה התקפים מהווים את הגורם המרכזי לפגיעה הנוירולוגית במטופלים עם מהלכים התקפיים של המחלה, והתקדמות המחלה ללא תלות בהתקפים נחשבת למאפיין בלעדי של מהלכים מתקדמים של המחלה – טרשת נפוצה פרוגרסיבית, שמוגדרת על ידי החמרה של הנכות בנפרד מהתקפים פעילים. החמרה של הנכות ללא התקפים מכונה PIRA - קיצור של progression independent of relapse activity או ״התקדמות שקטה״.

 

גם בשלבים מוקדמים

 

העבודה החדשה שפורסמה בכתב העת JAMA Neurology העלתה כי למעשה רוב האירועים של החמרת נכות מתרחשים ללא תלות בהתקפים, וזאת בכל המהלכים של טרשת נפוצה, לרבות שלבים מוקדמים של טרשת נפוצה התקפית הפוגתית ואפילו במאובחנים עם אירוע קליני בודד. אירוע קליני בודד (CIS - Clinically isolated syndrome) הוא האירוע הנוירולוגי הראשון של האדם אשר נמשך למעלה מ-24 שעות. באירוע הקליני מופיעים תסמינים הדומים לאלה המופיעים בהתקף טרשת נפוצה וניתן לראות פגיעה במיאלין (נגעים במוח) בבדיקת MRI. בקרב חלק מהאנשים שחוו אירוע קליני בודד, יתברר בעתיד שזה היה הסימן הראשון לטרשת נפוצה, אך, לא כל מי שחווה CIS יאובחן בהמשך בטרשת נפוצה.

 

החוקרים השוויצריים בחנו 48 מחקרים, חלקם מחקרים מבוקרים וחלקים תצפיתיים, שכללו עשרות אלפי נבדקים, כדי להבין טוב יותר את התקדמות הנכות ללא קשר להתקפים בטרשת נפוצה.

 

הם חישבו כי התקדמות הנכות ללא התקפים (PIRA) אחראית לפחות למחצית מכלל המקרים המדווחים של החמרת נכות במהלכים התקפיים של המחלה. באופן כללי עולה מהנתונים כי התקדמות הנכות ללא התקפים הייתה נפוצה יותר במטופלים מבוגרים שסבלו מהמחלה זמן ממושך יותר, אך התקדמות הנכות ללא התקפים הייתה הגורם המרכזי לנכות אפילו בנבדקים עם מהלכים מוקדמים של טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית ובאלו עם אירוע קליני בודד.

 

הגדרה אחידה

 

עוד נמצא במחקר כי התקדמות הנכות ללא התקפים נטתה להיות אחראית להיקף גדול יותר של אירועי החמרת נכות בקרב נבדקים שטופלו בטיפולים יעילים ביותר לטרשת נפוצה. סביר להניח כי ממצא זה נובע מכך שהטיפולים הללו לרוב יעילים ביותר במניעת התקפים, ולכן התקדמות של הנכות ברורה יותר כאשר היא מתרחשת.

 

החוקרים מציינים שלמרות שהנתונים מראים כי התקדמות של נכות ללא התקפים נפוצה בטרשת נפוצה, אין הגדרה אחידה לתופעה, ומחקרים שונים משתמשים בקריטריונים שונים כדי להגדיר מצב זה, מה שהקשה על ניתוח הנתונים.

 

הם מציעים הגדרה אחידה למצב של התקדמות נכות ללא התקפים. בין הקריטריונים הם אומרים כי יש לקבוע שמדובר בהתקדמות ללא התקפים רק כאשר הנכות מחמירה לא פחות מ-30 ימים לפני או 90 ימים אחרי התקף. כמו כן, הם אומרים שיש לוודא שהחמרת הנכות עדיין קיימת לפחות שלושה חודשים לאחר האירוע הראשוני ותשמר במשך שנה לפחות, לפני שניתן יהיה לקבוע כי מדובר בהתקדמות הנכות ללא התקפים.

 

.

JAMA Neurol. Published online October 2, 2023. doi:10.1001/jamaneurol.2023.3331