מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםטרשת נפוצה: לקחת שליטה על הפחד והחרדה

טרשת נפוצה: לקחת שליטה על הפחד והחרדה

יש זמנים בהם אדם עם טרשת נפוצה עשוי להרגיש מוצף מעוצמת הרגשות שהמחלה מביאה. איך לקחת שליטה?


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

פחד וחרדה הן תחושות מובנות בטרשת נפוצה, שכן המטופלים נאלצים להתמודד עם חוסר ודאות יומיומי באשר להתקדמות המחלה. עם זאת, ישנן מספר דרכים להתמודד עם תחושות אלה.

 

מחקרים מצביעים על כך שתופעת החרדה הינה שכיחה מאוד בקרב חולי טרשת נפוצה וכי היא משפיעה על כשליש מהם. כפי שידוע והוזכר במקומות נוספים באתר זה, האבחנה של טרשת נפוצה מביאה עמה חוסר ודאות - ופחד הוא רגש טבעי כאשר אנו ניצבים בפני משהו לא ברור.

 

כאשר אדם חש לא בטוח, הפחד עלול להתגבר, לקחת שליטה על חייו, לצבוע את הגוונים בהם, לשתק אותו ולהכניס אותו למערבולת של מצוקה. עם זאת, המטופל לא חייב להיות "עבד" של הפחדים - ויותר מכך, הפחד יכול להוות כלי מוטיבציוני חשוב.

 

פחד הוא חלק ממנגנון "לחימה או בריחה" (fight or flight) – זהו פרץ האדרנלין שגורם ללבנו לפעום בחזקה, לפה להתייבש, הופך את הקיבה לעצבנית ואומר לנו שעלינו לפעול במהירות אל מול מצב חירום. התחושות הללו מכינות ומעודדות אותנו לפעול. ברגע שפעלנו אל מול מצב החירום, הפחד והתחושות שהביא עמו נחלשות ואנו יכולים להמשיך בשגרת חיינו. לעומת זאת פחד כרוני, כאשר התחושות אינן נחלשות, פוגע בחיינו ויכול להכניס למעגל חרדה המתחזק את עצמו ולא מאפשר יציאה.

 

ממה אנחנו מפחדים?

 

הפחד הנפוץ ביותר בקרב החולים בטרשת נפוצה נוגע לרמת הנכות העתידית. זה נורמלי לתהות האם תזדקק לכסא גלגלים, שכן אחרי הכול, כך לרוב מחלת הטרשת הנפוצה מוצגת במדיה. זה נורמלי לתהות האם תאלץ לעזוב את עבודתך, האם תוכל להיות הורה טוב. אבל תהיות ממושכות לגבי העתיד יכולות להביא לקשיים רגשיים ולחסום את ההתקדמות אל העתיד - הרבה לפני כל מגבלה פיסית אחרת.

 

לא ניתן לצפות את העתיד בטרשת נפוצה. כמה מהאנשים מתמודדים עם זה בכך שהם חיים כל יום בפני עצמו. אין זה אומר להפסיק לתכנן או לטמון את הראש בחול - אבל זה יכול לאפשר שלא לחשוב בכל יום כי הגרוע מכל יקרה מחר. יהיו זמנים בהם המטופל יצטרך לתכנן את עתידו – לדוגמא, לשקול את האפשרות לעבור דירה או להתאים את הדירה. עם זאת, דאגה מתמשכת לגבי העתיד יכולה להשפיע על יכולתנו לתכנן אותו ולקבל החלטות נבונות.

 

מה עושים?


אם אתה מרגיש שהפחד והחרדה השתלטו על חייך, ישנן מספר אסטרטגיות שתוכל למצוא כמיטיבות. הנה כמה דוגמאות: 


קבע מראש "זמן לדאגה"

 

קבע פגישה עם עצמך בה תתמקד בדאגה לעתיד למשך 5 דקות בבוקר ובערב. זכור, 5 דקות, לא יותר ולא פחות. שב במקום שקט, כוון תזכורת צלילית שתזכיר לך שעברו 5 דקות ותתמקד בפחדים ובחרדות שלך. ברגע שהתזכורת תצלצל, קום מייד והמשך בשגרת חייך.

 

אתה יכול לחוש שוב דאגה במשך היום, אבל אמור לעצמך שתחשוב לעומק על בעיות אלו בפגישה הבאה שקבעת עם עצמך. אסטרטגיה זו יכולה לעזור, רבים שהשתמשו בה דיווחו כי לאחר מספר שבועות הם מצאו כי קשה להם למלא את הפגישה (שקבעו עם עצמם) בדאגות ופחדים, רבים מן הפחדים פשוט נעלמו.

 

שתף בפחדים

 

כפי שהפחד והחרדה יכולים להציף את המטופל, שיתוף אחרים ברגשותיו ומחשבותיו עשויים להיטיב עימו. השיתוף מאפשר לאחרים להקשיב ולהרגיע, ועוזר לשים את הפחדים והחרדות בפרופוציות המתאימות. כאשר המטופל חש כי הוא טובע בפחדים ובחרדות לגבי השפעת הטרשת הנפוצה או לגבי הסימפטומים - קשה לו לראות כי אלו הן תחושות זמניות. שיתוף הפחדים מאפשר לאחרים להזכיר כי יש אור בקצה המנהרה.

 

הכן רשימה של דרכי התמודדות עם החרדה

 

שים את הרשימה במקום נגיש כך שתוכל להזכיר לך דברים שאתה יכול לעשות כדי לעזור לעצמך. אלו חלק מהדברים שיכולים לעזור בבניית רשימה זו:

 

•  הגדר את מקור הפחד והחרדה ורשום אותו.

•  ספר למישהו שאתה סומך עליו איך אתה מרגיש.

•  השתמש בנשימה איטית ובטכניקות הרגעה.

• עשה פעילות שאתה אוהב כדי להסיח את דעתך.

• אם ישנם דברים שאתה מוצא כמגבירים את החרדה כמו: חדשות, עיתונים, ספרים, אנשים, נסה להימנע מהם לזמן מה.

• עשה אמבטיה מרגיעה (אבל לא חמה! זכור שחום עלול להחמיר את הסימפטומים).

• בקש חיבוק.

 

המנע מ"טעויות חשיבה"

 

תלמד לזהות כיצד הדרך בה אתה חושב ומפרש דברים באופן שלילי משפיעה על תחושתך והרגשתך. ישנן מספר "טעויות חשיבה" שאנשים מבצעים, המגבירות את תחושת הפחד והחרדה, להלן כמה מהן:

 

• "שחור או לבן" או "הכל או לא-כלום" - חשיבה על לדברים במונחים של שחור או לבן - ללא גווני אפור ביניהם. לדוגמא כאשר חשים עייפות, ניתן בקלות לחשוב "אני כה עייף היום, אין סיכוי שאתמודד עם העבודה מחר. בעצם אולי כדאי שאפסיק לעבוד בכלל". טעות החשיבה אינה מאפשרת לראות כי מנוחה יכולה לטעון אותך שוב בכוחות, תאפשר לך עבוד מחר ותחזיר לך את השליטה. אתה יכול לרוב לשלוט בזמנים בהם תקח מנוחה – זה בשליטתך.

 

• הקצנה - התמקדות במשהו והפיכתו להרבה יותר גדול מכפי שהוא במציאות. לעיתים, מטופל ששכח משהו חשוב או שביצע טעות במהלך העבודה בשל הקשיים הקוגניטיביים מהם הוא סובל, מסיק מכך כי הוא " לא מסוגל לבצע מטלות פשוטות", או שהוא "כבר לא אדם מתפקד". המציאות היא שסביר שלמרות שהמטופל ביצע מטלות רבות במהלך העבודה או בבית בצורה טובה, אותה הטעות קיבלה מימדים גדולים, ומסתירה את כל ההישגים הטובים. כך שבמקום שהמטופל ייתן לעצמו "טפיחה על השכם", הוא מבקר את עצמו ומפחית מערכו. כל פעם שאתה מזהה מחשבה כזו, תקן אותה בשני הישגים טובים שכבר הצלחת לצבור.

 

• התמקדות בשלילי - חולי טרשת נפוצה רבים מתמקדים על איך שהיו בעבר וביכולות שהיו להם ואינן עוד. חשיבה זו אינה מאפשרת להביט על השינויים החיוביים שביצעת בחייך למרות המגבלות והקשיים. דברים שבהחלט מגיעה לך הערכה עליהם.

 

• "צריך וחייב" - לעיתים, אנו אומרים לעצמנו שאנחנו חייבים וצריכים לעשות דברים מסויימים. לדוגמא, "אני צריך להיות מסוגל ללוות את ילדי כל יום לבית הספר". חשיבה זו, שאני צריך וחייב, מגבירה את האשמה, הכעס והחרדה – היא הורסת ולא מאפשרת בנייה. לרוב גם אם עומדים ביעדים המוגזמים, אין לאחר הביצוע כל תחושת סיפוק או גאווה.

 

כתוב יומן ובו תיתן תשובה חיובית לכל מחשבה שלילית

 

נסה תרגיל זה כדי לעזור לעצמך לזהות את דפוסי החשיבה השליליים שמאפיינים אותך, לאמן את חשיבתך בחשיבה חיובית יותר ויעילה יותר וללמוד דרכים חדשות בהן ניתן לפרש סיטואציות שונות.

 

קח מחברת וצור שתי עמודות בכל דף. לעמודה הימנית תן כותרת – מחשבות שליליות, ולשמאלית – תשובות חיוביות. בעמודה הימנית רשום מחשבה שלילית שעוברת בראשך. בעמודה השמאלית תענה למחשבה וכתוב כמה שיותר תשובות חיוביות עליהן תוכל לחשוב. נהל יומן זה לפחות למשך שבוע. תרגיל זה יעזור לך להתרגל ולהשתמש ב"דיבור עצמי" בכדי לאתגר את המחשבות השליליות שלך. דיבור עצמי הוא הדיאלוג הפנימי שאנו מנהלים עם עצמנו ועוזר לנו לפרש ולהבין את העולם מסביב ואת הדברים שקורים לנו – זו הדרך הטבעית לחשוב על דברים לעומק.


פנה לעזרה מקצועית 


אם החרדה אותה אתה חש מציפה אותך והאסטרטגיות שצוינו קודם לכן אינן עוזרות לך, אנא פנה לעזרה מקצועית. אתה יכול להתייעץ עם הרופא או האחות שמלווים אותך, או לפנות ישירות לפסיכיאטר, פסיכולוג או עובד סוציאלי במקום בו אתה מטופל או בקהילה.


שיחה עם איש מקצוע, אשר מכיר ומבין את התהליכים שעובר אדם עם טרשת נפוצה, יכולה לעזור בהתמודדות ועשוייה לסייע בשינוי סגנון החשיבה. אנשים רבים נהנים משיחות טיפוליות עם איש מקצוע, כמו פסיכולוג רפואי, על אף שמעולם לא שקלו זאת ובתחילה אף אמרו "שזה לא בשבילם".

 

 

איך להתמודד עם דחק (סטרס)? 

איך להתמודד עם דיכאון? 

 

 הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"