מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותטרשת נפוצה: האם ניתן לחזות את תוצאות המחלה?

טרשת נפוצה: האם ניתן לחזות את תוצאות המחלה?

מחקר מצא כי התקפים רבים בתחילת המחלה לא מנבאים התקדמות מהירה של מהלך המחלה או נכות


לא ניתן לדעת כיצד תתפתח הטרשת הנפוצה בהמשך (צילום: Shutterstock)
לא ניתן לדעת כיצד תתפתח הטרשת הנפוצה בהמשך (צילום: Shutterstock)

חוקרים עקבו אחר 730 אנשים עם מהלך התקפי-הפוגתי של טרשת נפוצה לאורך 28 שנים, ומצאו כי מספר ההתקפים שאנשים חווים מוקדם בתחילת המחלה, לא מנבא מתי או האם יעברו למהלך מחלה פרוגרסיבי-משני - המתבטא בהחמרה קבועה של הסימפטומים במשך הזמן, והאם או מתי יגיעו לרמת נכות מסוימת.


עם האבחנה של טרשת נפוצה לרוב עולות השאלות: "מה יהיה בעתיד?" ו"כיצד המחלה תתקדם?". למרבה הצער, בעקבות משתנים רבים, חלקם עדיין אינם ידועים או שאינם צפויים, מהלך המחלה אינו ניתן לחיזוי ולכן לא ניתן לענות על השאלות הללו בוודאות.


המחקר החדש שפורסם בכתב העת המדעי JAMA Neurology, ביקש לפתור את חוסר הוודאות באמצעות מעקב אחר מספר גדול של אנשים עם טרשת נפוצה בקנדה לאורך כמעט 30 שנים.

 

החוקרים ניתחו את נתוניהם של כל הנבדקים ובחנו את משך הזמן שלקח לאדם עם טרשת נפוצה לעבור ממהלך התקפי-הפוגתי למהלך פרוגרסיבי-משני. בנוסף, הם בדקו את שנות המחלה שעברו טרם האדם נאלץ להשתמש במקל הליכה או כסא גלגלים.

 

החוקרים התמקדו בתת קבוצה: אנשים אשר חוו מספר גבוה של התקפים בתחילת המחלה (מעל שלושה התקפים בשנתיים הראשונות) ובחנו האם אנשים אלו התקדמו למהלך פרוגרסיבי-משני או הגיעו לרמת נכות וקשיי ניידות מוקדם יותר מאחרים.

 

הממצאים הראו שמתוך 158 האנשים אצלם הייתה תדירות גבוהה של התקפים בתחילת המחלה, ל-65% הייתה התקדמות מהירה למהלך פרוגרסיבי-משני (בממוצע לאחר 5 שנים), אחר כך נאלצו להשתמש במקל הליכה (בממוצע לאחר 7 שנים) ומצבם החמיר לכדי ריתוק לכסא גלגלים (לאחר 17 שנים). עם זאת, שליש מהאנשים בתוך תת קבוצה זו לא עברו למהלך פרוגרסיבי-משני וגם בתום 28 שנות המעקב הם נשארו עם מהלך התקפי-הפוגתי. בנוסף, לא הייתה התקדמות מהירה בהתדרדרות מצבם הנוירולוגי. 


החוקרים סיכמו כי מספר ההתקפים בשנתיים הראשונות למחלה לא יכול לנבא את הזמן שייקח לאדם לעבור ממהלך התקפי-הפוגתי למהלך פרוגרסיבי משני, אם בכלל.

 

למרות המחקר המקיף, עדיין אין זה אפשרי לנבא את מהלך מחלתם של אנשים עם טרשת נפוצה ולענות על השאלה "כיצד תתפתח הטרשת הנפוצה בהמשך?".

 

 


JAMA Neurol. 2013 Feb; 70(2):214-22

delola
24/04/13 13:25

מהלך קל איננו מבשר דווקא החמרה בהמשך. הגורמים שנקשרו למהלך מתקדם של המחלה כוללים גיל מבוגר , מין גברי , התקף ראשון  מוטורי (בניגוד להפרעות תחושתיות או דלקת בעצב הראיה) ומעורבות של חוט השדרה.

delola
21/04/13 19:55

אני קראתי  או שמעתי   - אני לא זוכרת

שלמי שהמחלה שלו בהתחלה ( 10 שנים ) היא רגועה יחסית

יש סיכוי שאחרי תקופה זו של 10 שנים המחלה תגביר תאוצה

וכך ב  50% המחלה תהפוך לפרוגרסיבית

( יכול להיות שלא הבנתי  - אני מקווה שלא הבנתי smiley - או שאני לא זוכרת נכון

או שסתם הפחדים שלי  גרמו לי להבין )

 

אז.... האם זה נכון?? או שאי אפשר לדעת

 

אשמח להתיחסות מהרופא

תודה