מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותטיפול ניסיוני הציל חייו של ילד אוסטרלי

טיפול ניסיוני הציל חייו של ילד אוסטרלי

טיפול ניסיוני בתאי גזע הציל את חייו של ילד אוסטרלי עם טרשת נפוצה, אבל האגודה לטרשת עדיין מזהירה כי הפרוצדורה הינה מסוכנת וניסיונית.


לאחר האבחנה של טרשת נפוצה חשה משפחתו של בן, הילד האוסטרלי, הקלה ,מכיוון שחששם הגדול היה מפני גידול במוח, כשהבחינו לראשונה בסימפטומים ופנו לבדיקות. אך ההקלה לא נמשכה זמן רב.


הטרשת הנפוצה, פוגעת במעטפת המיאלין, אשר מגנה על תאי העצב במוח ועמוד השדרה, היא לרוב מצב כרוני, בו מתקיימת התדרדרות איטית לאורך שנים רבות. אבל נגעי הטרשת במוחו של בן גדלו והתרבו במהירות מפתיעה, הנגעים החלו לוחצים באופן מסוכן על איזורי מפתח במוח האחראים על תפקוד הגוף. בתוך מספר שבועות, גופו של בן חדל מלתפקד.


משפחתו של בן מיהרה לבית החולים בקנברה (בירת אוסטרליה) והתייעצו עם הנוירולוג ד"ר קולין אנדרוס שבחן את ההתדרדרות הנדירה במצבו הפיזי. "ההתפרצות התרחשה תוך ימים, זה החל בחולשה של הרגליים והמשיך לחולשה של הידיים, לבסוף הגפיים היו משותקות לגמרי והילד לא יכל לנשום ללא אמצעי עזר", כך תיאר ד"ר אנדרוס.


במונחים רפואיים, הטרשת של בן מכונה, "rapid onset", התפרצות מהירה, אבל עדיין המהירות בה בן איבד את תפקודו הותירה את המומחים פעורי פה.


אבחנתו של ד"ר אנדרוס הייתה בוטה: "אם הילד לא יישאר בטיפול נמרץ חייו בסכנה".


מרגע זה חייו של בן התמקדו בהישרדות. "לא יכולתי לדבר או לזוז", נזכר בן. "עיני היו פקוחות, אבל אף אחד לא יכל להבחין שאני עדיין בחיים".


סיכויי ההישרדות של הבחור הצעיר היו קלושים וד"ר אנדרוס החליט לנסות טיפול שעד עתה רק שמע שמתרחש מעבר לים – השתלת תאי גזע.


הפרוצדורה הניסיונית מעולם לא נוסתה באוסטרליה והצריכה את שיתוף הפעולה וההסכמה של המחלקה הנוירולוגית בבית החולים של קנברה. התשובה הייתה שלילית!


ד"ר אנדרוס מתאר כיצד נאלץ לגשת להוריו של בן, להתנצל ולהגיד כי אינו מצליח להשיג את הסכמתם של עמיתיו הנוירולוגים, בייאוש שאל, מה אנו הולכים לעשות כעת?

 


    צעד אל הלא-נודע


משפחתו של בן החלה לבצע מחקר עצמאי והחליטה כי היא מעוניינת בפרוצדורה הניסיונית. ד"ר אנדרוס חזר לבית החולים וקיבל את הסכמתו של ההמטולוג, ד"ר מיכאל פידקוק: "זה היה צעד אל תוך האפלה, מעולם לא עשינו משהו דומה לזה".


במקביל לטיפולי כימותרפיה שנועדו בכדי לשתק את המערכת החיסונית של המטופל, ניתנו תרופות הממריצות את פעילות מוח העצם. לאחר מכן, תאי הגזע ממוח העצם של המטופל עצמו נאספים ממנו באמצעות מכונה ייעודית בחלון זמנים קצר מאוד.


תמצית תאי הגזע של בן אוחסנו בבית החולים בתוך מיכל עם חנקן נוזלי, מחכים שגופו יהיה מוכן לקבל אותם חזרה. בכדי שזה יקרה, בן קיבל מנה שנייה של כימותרפיה בכדי לכבות סופית את המערכת החיסונית ואת תאי מוח העצם הנותרים.


"תאי הגזע הוחדרו חזרה לגוף לאחר יממה, לאחר הפחתה משמעותית של כמות התאים בדם כתוצאה מן הכימותרפיה. תאי העצם הלכו ונקלטו כמו זרעים בגינה והביאו לכמות תקינה של תאים לאחר 14 יום", כך דיווח ד"ר פידקוק.


תוך מספר שבועות של טיפול, בן יצא ממחלקת טיפול הנמרץ בהליכה – מה שלא עשה לאורך 9 החודשים שקדמו לטיפול.


שנה לאחר מכן, סריקת MRI של מוחו של בן הראתה שכמעט כל הנגעים שסיכנו את חייו נעלמו. ד"ר אנדרוס אמר: "אלו התוצאות הדרמטיות והמפתיעות ביותר שראיתי מעולם אצל מישהו עם טרשת נפוצה".


עם זאת, משפחתו של בן החליטה להמשיך עם הטיפול ולנסותו בניגוד לעצת המומחים מהאגודה האוסטרלית לטרשת נפוצה. האגודה טענה שאין מבצעים פרוצדורות כאלו באוסטרליה וכנראה שלא ייעשו דברים כאלו במשך 10 השנים הקרובות מכיוון שאין מספיק מידע מהימן בנושא. פרופ' ביל קרול, יועץ בכיר של האגודה, חיזק את הדברים וטען שיש להגן על החולים הפגיעים מפני הבטחות שווא: "חשוב לציין שהפרוצדורה מאוד מסוכנת וניסיונית. התוצאות נהדרות בשביל בן, אבל ייתכן שלא יהיה ניתן לשחזר אותן לכל החולים בטרשת נפוצה".


מתוך ה- ABC News

 


הטיפול בתאי גזע אינו מאושר כטיפול לטרשת נפוצה ונמצא בשלבי ניסויי ראשוניים. ישנם נוכלים המציעים טיפול שכזה בליווי הבטחות "קסם" – לקריאה עוד בנושא לחצו כאן.

 

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.