אוסטאופורוזיס
מנהלי קהילה
חדש בכמוני: קהילת אוסטיאופורוזיס
יום המודעות לאוסטיאופורוזיס: אחת מ-3 נשים אחרי גיל 50 וכל גבר שביעי אחרי גיל 60 יחלו
בישראל חיים כ- 200,000 אנשים עם אוסטיאופורוזיס. היום (ד'), יום המודעות הבינלאומי למחלה, נוספה ל"כמוני" קהילה חדשה המיועדת לחולי אוסטיאופורוזיס ובני משפחותיהם.
את הקהילה מנהלות פרופ' צופיה איש-שלום, מנהלת היחידה למטבוליזם העצם והסידן במרכז הרפואי רמב"ם וד"ר ילנה סיגל רופאה בכירה ביחידה, בשיתוף עם עילא – העמותה הישראלית לאוסטיאופורוזיס.
"אוסטיאופורוזיס זו מחלה שמתאפיינת בירידה בחוזק העצם וכתוצאה מכך בנטייה מוגברת לשברים, כאשר השברים מתרחשים לאחר חבלה מינימאלית או ללא חבלה כלל" מסבירה פרופ' איש-שלום. "המחלה פוגעת בעיקר בנשים לאחר הפסקת המחזור החודשי ובגברים לאחר גיל 60. מדובר במחלה שכיחה: אחת משלוש נשים אחרי גיל 50 וכל גבר שביעי אחרי גיל 60 יסבלו מאוסטיאופורוזיס. כמו כן המחלה יכולה לפגוע באנשים צעירים יותר, בדרך כלל כתוצאה מטיפולים תרופתיים שפוגעים באיכות העצם כמו שימוש בסטרואידים או כתוצאה ממחלות אחרות שפוגעות באיכות העצם כמו פעילות יתר של בלוטת התריס או בלוטת יותרת התריס, בעיות בספיגה במעי ועוד".
פרופ' איש-שלום מסבירה כי אחת המטרות של הקהילה החדשה היא העלאת מודעות למחלה, מכיוון שאנשים לא קושרים בין התרחשות של שבר לאפשרות של מחלה של כל עצמות הגוף.
בקרב החולים, הקהילה יכולה לסייע עם תמיכה רגשית בשילוב עצות מעשיות מחולים אחרים ומהמומחים "נוכל להנחות אנשים שסבלו משבר מה כדאי לעשות, ליידע לגבי תהליכי האבחון והטיפול, שכיום נכללים בסל הבריאות ובכל זאת ואנשים מתעלמים מהם, לסייע לאנשים שסובלים מתופעות לוואי של התרופות שהם נוטלים באופן קבוע, ולעזור לאנשים שסובלים מירידה בתפקוד ומנכויות בגלל שברים. חולי אוסטיאופורוזיס שסבלו משבר, הם בעלי סיכון גבוה פי שש לשבר נוסף מאנשים עם המחלה שלא חוו שבר, לכן חשוב שהם יקבלו את הטיפול היעיל ביותר למניעת שברים".
אוסטיאופורוזיס הינה מחלה הניתנת למניעה, לאבחון ולטיפול יעיל, ולמרות זאת הנתונים מצביעים על כך ששיעור ההיענות של החולים לטיפול הוא נמוך – כמחצית מהחולות ומהחולים יפסיקו את הטיפול לאחר שנה אחת מה שמעמיד אותם בסכנה. הנתונים מראים כי כ- 50% מהחולים יסבלו שבר אחד לפחות במהלך חייהם וכ- 20% מהחולים יסבלו משבר בצוואר הירך המוביל לנכות ואף למוות.
הקהילה החדשה מאגדת בתוכה תכני מערכת כמו מדריך מלא על המחלה, מאמרים וחדשות שוטפות בנושא המחלה, תכני גולשים – כמו בלוגים ופורומים והיא גם מאפשרת תקשורת פרטית באמצעות דואר אלקטרוני פנימי בין חברי הקהילה.