מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

התקדמות המחלה

2 מחקרים חדשים מצביעים על יכולת לנבא את התקדמות המחלה באמצעות פרוטאין הנמצא בנוזל עמוד השדרה ועל החשש הגדול מפני נכות קבועה בעקבות התקף טרשת שאינו מותאם לנתונים האובייקטיבים.


המרה של תסמונת קלינית מבודדת (clinically isolated syndrome - CIS) לטרשת נפוצה (MS) מתגלה בדרך כלל על ידי בדיקת MRI, אך קומבלה ושותפיו למחקר זיהו כעת סימן ביולוגי מבטיח בנוזל עמוד השדרה המעיד על המתרחש. מתוך חקירת הפרוטאינים גילו שמטופלים שעוברים מ CIS ל- טרשת נפוצה יש להם רמות גבוהות יותר של הפרוטאין chitinase 3-like 1 בנוזל עמוד השדרה שלהם בהשוואה למטופלים שלהם לא הייתה התקדמות של המחלה מעבר למצב ה- CIS. בנוסף להיותו סמן ביולוגי המנבא את התפתחות המחלה, הפרוטאין הזה יכול לספק תובנות חדשות לתוך המכניזים המולקולרי שמפעיל את הטרשת הנפוצה.


על אף העדויות לכך שהתקפים של טרשת נפוצה לרוב מלווים בתקופה שפירה ורגועה שבאה לאחריהם, מטופלים רבים עדיין מפחדים שהתקף הטרשת יגרום לנכות קבועה. במחקר שערכו בג'אוי ורולק, 1,078 מטופלים עם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי חוו יחדיו 2,587 התקפים, אבל רק 7 מתוכם נשארו עם פגיעה נוירולוגית חמורה שלא חלפה. בהתחשב בכמה שנדירה התופעה בה תיווצר נכות חמורה קבועה בעקבות התקף טרשת, החוקרים מציעים שהחלטות טיפוליות המתקבלות בשיתוף החולים צריך שלא יהיו מונעות מהפחד מפני תוצאה נדירה שכזו.

 

מתוך Nature Reviews Neurology

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.
 

ערן-ברקוביץ
11/05/10 11:53

מתוארים 2 מחקרים שונים, ששניהם מתייחסים להתקדמות המחלה או ניתן לתאר זאת כהחמרה במצב.
הראשון, מתאר מעבר ממקרה קליני בודד (התקף טרשת חד פעמי) ואז יש ספק לגבי האבחנה אל עבר אבחנה ודאית של טרשת נפוצה שלרוב (לא בכל הפעמים) מגיעה לאחר 2 התקפי טרשת ודאיים. המחקר אומר שבאמצעות בדיקת ה- LP (דיקור מותני) הוא יכול לדעת למי ישאר ההתקף הבודד ולמי יהיו התקפים נוספים בשנים הקרובות ויקבל אבחנה ודאית של טרשת נפוצה.
המחקר השני מצביע על פחד גדול מהתקפים, כי אנשים עם טרשת חוששים שבעקבות ההתקף תישאר נכות, פגיעה נוירולוגית תמידית, והמחקר מראה שהחשש הזה מתקיים רק לעיתים מאוד מאוד נדירות ועל כן לא מותאם באופן מלא למציאות.