מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהתמיכה הנכונה בעת התקף טרשת

התמיכה הנכונה בעת התקף טרשת

תוכנית ניסיונית חדשה, ראשונה מסוגה, הראתה תוצאות מדהימות בדרך בה השפיעה על חייהם של אנשים עם טרשת נפוצה


התוכנית לתמיכה בעת התקף, שהושקה בקיץ האחרון (בשני אזורים בבריטניה), מכוונת להעניק תמיכה לאנשים עם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי, מצב שבו סימפטומים מגיעים באופן בלתי-צפוי (התקף) ולאחר מכן ישנה תקופה של שיפור (הפוגה).


התוכנית הניסיונית מעניקה סכום כסף בסך 750 לירות סטרלינג לאנשים עם טרשת נפוצה, כאשר הם יכולים להוציא את הכסף על כל אמצעי עזר או תמיכה שיחפצו בו כאשר הם חווים התקף או החמרה של הסימפטומים. הם יכולים להשתמש בכסף לתשלום למוניות, פגישות רפואיות ושכירת עוזרת ניקיון לבית כאשר הם במצב פיזי שאינו מאפשר להם לעשות זאת בעצמם.


אחת הנשים שהשתתפה בניסוי מצאה את התוכנית מאוד מועילה: "יש לי טרשת נפוצה מזה מספר שנים ואני חווה התקפים בהם אני מרגישה סימפטומים של עייפות, קשיי ראייה, כאבים בחלק הגוף העליון וספסטיות בשרירים. בשבילי התוכנית הזו הייתה משמעותית מכיוון שבזכותה ידעתי שאיני צריכה לדאוג בקשר לזה שלא יהיה לי מספיק כסף כאשר אני סובלת מהתקף ואני יכולה לקנות את העזרה הפרקטית לה אני זקוקה".


הפרוייקט, אליו אחראית האגודה הבריטית לטרשת נפוצה בשיטוף ארגונים נוספים, תמשיך לרוץ עד סוף 2010, מתוך כוונה לעודד עצמאות בחיי האנשים עם טרשת נפוצה ולהעניק להם תחושת ביטחון כאשר הם חווים התקף או החמרה בסימפטומים.


קתרין פילפוט, נציגת האגודה לטרשת באזורים בהם התרחש הניסוי אמרה: "התוכנית הזו היא הראשונה מסוגה, לכן ישנה עקומת למידה בה אנו רואים ומתנסים בדרך היעילה ביותר שניתן להעביר תמיכה גמישה מסוג זה. התגובות בעקבות התוכנית היו עד עתה חיוביות מעבר למצופה. זה נובע מן הגישה של התוכנית – היא לא עוסקת בדרך בה האנשים עם טרשת נפוצה מוצאים את הכסף, אלא בדרך שהתמיכה הכספית הזו עוזרת להם להתמודד עם ההתקף או ההחמרה בסימפטומים".


ישנם כרגע 12 אנשים שנמצאים בתוכנית, שמקבלים תמיכה מאחות המתמחה בטרשת נפוצה באזורם, מפסיכולוג שמנהל את המחקר ותמיכה נוספת ממרכז טלפוני שזמין 24 שעות ביממה. כשתסתיים התוכנית היא תוצג במלואה ע"י האגודה הבריטית לטרשת נפוצה וע"י חוקרים עצמאיים שמעורבים ובוחנים את התוכנית .

 

מתוך ה- Multiple Sclerosis Society

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.
 

פזית
18/10/10 22:18

רעיון מצוין... הלוואי עלינו.

אנה-רייזמן
07/03/10 14:01

רעיון מעולה שמבין את מצוקתם של אנשים מוגבלים!
לצערי, ספק אם נראה את זה קורה בעתיד הקרוב בארץ...