טרשת נפוצה היא מחלה כרונית אוטואימונית שמתאפיינת בפעילות משובשת של מערכת החיסון של הגוף ובעקבותיה פגיעה במיאלין – החומר שמגן על סיבי העצב במוח ובחוט השדרה, ולעתים גם בתאי העצב עצמם. המחלה עשויה להתבטא במגוון תסמינים, ועם הזמן עשויה להתקדם ולהוביל למצוקה נפשית ולמוגבלות פיזית עד כדי נכות תפקודית והצורך להתנייד בכיסא גלגלים.

מורכבות המחלה ומהלכה, שעשוי להיות בלתי צפוי, מובילים לכך שגם האנשים המשמשים מטפלים עיקריים לחולים – קרובי משפחה כגון בני ובנות זוג וילדים ומכרים שונים – עשויים להתמודד עם אתגרים משמעותיים בחייהם.

לדברי ד"ר ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל בקהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני", "ברוב המקרים, אנשים עם טרשת נפוצה אינם זקוקים לעזרה מיוחדת. כאשר מתרחש התקף טרשת נפוצה, המטופלים יזדקקו ליותר עזרה ותמיכה, לרוב בדומה לצורך של אנשים שאינם מתמודדים עם המחלה שנזקקים לתמיכה כשהם חולים או נפצעים". לדבריו, "התקף טרשת נפוצה לרוב חולף בעזרת טיפול מתאים, והאנשים עם טרשת נפוצה חוזרים לתפקד כבעבר".

התקדמות הרפואה בשנים האחרונות הובילה לכך שמחלת הטרשת הנפוצה מתקדמת באיטיות ומובילה לפגיעות בתפקוד רק לאחר שנים רבות, אם בכלל. יותר מכך, הצפי הוא שהרפואה תמשיך להתקדם ומצבם של האנשים עם טרשת נפוצה יוסיף וישתפר, כלומר שהשפעת המחלה תלך ותקטן. לצד זאת, עדיין קיימים מקרים בהם המחלה אגרסיבית ומתקדמת במהירות ומלווה בפגיעה תפקודית המחייבת שימוש באמצעי עזר ובמקרים חמורים יותר ונדירים גם עזרה סיעודית.

במקרים רבים לא ניתן לדעת מראש מתי המתמודדים עם טרשת נפוצה יזדקקו לעזרה, לרבות עזרה עם שינויים בבית, ליווי לבדיקות וטיפולים, עזרה בחיי היומיום – כמו יציאה לקניות וכן מתן תמיכה נפשית.

"המטפלים העיקריים חשופים בעצמם ללחץ ומתח נפשי מוגבר בחייהם, ועליהם להיות מודעים לסימנים שמהווים תמרורי אזהרה לצורך שלהם לפנות לעזרה בעצמם", מסביר ד"ר ברקוביץ'.

לאילו אתגרים חשופים המטפלים העיקריים וכיצד יוכלו להקל על עצמם במשימות חייהם ובין השאר גם בטיפול באהוביהם שמתמודדים עם טרשת נפוצה? על כך בכתבה הבאה.

מיהם המטפלים העיקריים?

בשנים האחרונות קיימת בעולמות הרפואה והבריאות מודעות גוברת לצורך במתן מענה גם למטפלים עיקריים (Primary Caregivers) בחולים כרוניים.

ביחס לטרשת נפוצה, לפי סקירת מחקרים, שפורסמה בקיץ 2011 בכתב העת International Journal of MS Care, כ-30% מהאנשים עם טרשת נפוצה דורשים עזרה בדרגה כלשהי בפעולות בבית, כאשר בכ-80% מהמקרים עזרה זו ניתנת באופן לא פורמאלי על ידי 'מטפלים עיקרים' ולרוב על ידי בני ובנות הזוג. המטפלים ה"לא פורמאליים" הם אלו שתומכים באהובים המתמודדים עם טרשת נפוצה ומספקים להם שורה ארוכה של שירותי תמיכה, לרבות עזרה בעניינים אישיים, סידורים בבית, ניידות ופעולות פנאי, וכל זאת מבלי שמדובר במקצוע שהם עושים לפרנסתם.

עבודות מדגימות כי התמיכה שמספקים המטפלים העיקריים מאפשרת למתמודדים עם טרשת נפוצה שיפור באיכות החיים, עצמאות רבה יותר ומניעת הידרדרות תפקודית, אשר מתבטאת ביכולת להישאר בביתם לזמן ממושך יותר. 

רוב המחקרים שמעמיקים בבדיקת מצבם של המטפלים העיקריים באנשים עם טרשת נפוצה מתמקדים בבני ובנות זוג המתפקדים כמטפלים עיקריים. מעט מחקרים בחנו באופן כללי מיהם המטפלים העיקריים. במחקר מאיטליה שפורסם ביוני 2012 בכתב העת European Journal of Neurology שסקר 251 אנשים עם טרשת נפוצה המתגוררים בסביבות העיר מילנו, נמצא כי מבין המטפלים העיקריים, הרוב (65%) היו בני ובנות זוג, 13% היו ילדים, 12% היו הורים, 4% היו קרובי משפחה אחרים, ו-4% היו חברים. 2% היו מטפלים בתשלום אשר בפועל אינם כלולים בהגדרה המקובלת של 'מטפלים עיקריים'. רוב המטפלים העיקריים במחקר (80%) התגוררו עם האנשים עם טרשת נפוצה באותו הבית, וכמחציתם (50%) היו נשים. במחקר ממקסיקו שכלל 87 מטפלים עיקריים באנשים עם טרשת נפוצה, שממצאיו פורסמו בחורף 2016 בכתב העת International Journal of MS Care, קרוב למחצית (45.7%) היו הורים, כרבע (28.4%) בני ובנות זוג נשואים או ידועים בציבור, והשאר אחים ואחיות (12.3%), ילדים (6.2%), בני זוג שאינם נשואים (3.7%), חברים (1.2%), מטפלים בתשלום (1.2%) ואחרים (1.2%). המטפלים העיקריים היו ברובם (66.7%) נשים, והשקיעו בממוצע 69 שעות בשבוע בדאגה לאהוביהם עם טרשת נפוצה.

מכיוון שטרשת הנפוצה מאובחנת בעיקר בקרב מבוגרים צעירים (גילאי 20-40), מחקרים בעבר הראו יותר הורים המשמשים כ-caregiver, ולדברי ד"ר ברקוביץ', "זאת בניגוד לרוב המחלות האחרות המופיעות בגילאים מאוחרים יותר, בהם יותר מחקרים מציגים בני זוג וילדים בתפקיד ה-caregiver".

לתרבות ולניסיון חיים יש השפעה משמעותית על היקף תופעת המטפלים העיקריים במדינות שונות. כמו כן, לנסיבות כלכליות, סטיגמה כלפי המחלה ומצב המטופלים עם טרשת נפוצה יש כמובן השפעה על מאפיינים אלה.

בישראל טרם פורסם מחקר שאפיין את קהילת המטפלים העיקריים באנשים עם טרשת נפוצה. לפי נתונים השוואתיים שנאספים במסגרת ארגון המדינות המפותחות ה-OECD, נכון לשנת 2019, כעשירית מהישראלים מגיל 50 ומעלה הם מטפלים עיקריים לא פורמאליים באנשים נזקקים, בהם 7% המטפלים מדי יום ו-3% המטפלים מדי שבוע. נתון זה מעט נמוך מממוצע מדינות הארגון (13%), כאשר המדינות המובילות בשיעור התושבים מעל גיל 50 המשמשים מטפלים עיקריים הם בלגיה ואוסטריה (23%), בריטניה, צ'כיה ואוסטרליה (19%), גרמניה (18%), הולנד (16%) ושוויץ וצרפת (15%). לפי נתונים אלה, 58% מהמטפלים העיקריים מגיל 50 ומעלה הם נשים, בדומה למצב לפי ממוצע מדינות הארגון (60%), כאשר שיעור הנשים משתנה בין השאר בהתאם לתרבות הנהוגה בכל מדינה, וגבוה במיוחד בהונגריה (80%), ספרד (76%) ויוון (73%), ונמוך בעיקר בשוויץ (37%) וסלובקיה (43%).

איך לתמוך נכון באנשים עם טרשת נפוצה?

מספר המלצות עשויות לשפר את יכולתם של המטפלים העיקריים לתמוך באנשים עם טרשת נפוצה:

בקיאות במחלה

חשוב להתמצא ככל שניתן בטרשת הנפוצה, במהלכה, תסמיניה ובשיטות אבחון וטיפול. מומלץ להתעדכן במידע רלוונטי באמצעות אתרים אמינים באינטרנט. התמצאות במחלה ומרכיביה מאפשרת להבין טוב יותר מה מרגישים המתמודדים עם טרשת נפוצה, מאחר והתסמינים לא תמיד גלויים לעין. גם קהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני" מציגה מידע עדכני ומפורט על המחלה שעשוי לשמש את המטפלים העיקריים במשימותיהם. התמצאות במחלה היא חלק ממגמה שמתחזקת בשנים האחרונות להעצמה והגברת מעורבותם של מטופלים, וזאת תוך מתן מידע רב לאנשים המתמודדים עם מחלות ולקרוביהם.

תקשורת פתוחה

מטפלים עיקריים יכולים לסייע טוב יותר למתמודדים עם טרשת נפוצה אם יאמצו את גישת התקשורת הפתוחה, ויבקשו להיות גלויים איתם באינטראקציה היומיומית. בסקירת מאמרים של חוקרים מבריטניה, שפורסמה ביולי 200017 בכתב העת Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, מוצגות ראיות לצורך להיות גלויים כלפי המתמודדים עם טרשת נפוצה, וגם לתת להם 'ספייס' – כדי שלא ירגישו שהם מהווים עול על המטפלים העיקריים ולא ירגישו "חנוקים" בצורך שלהם בקבלת תמיכה.

יוזמה

במידה והאנשים עם טרשת נפוצה לא מזהים זאת כבעיה, מומלץ למטפלים העיקריים לקחת יוזמה וחלק פעיל בטיפול במחלה, למשל ללוות אותם למפגשים עם הרופאים המטפלים, להפנות בעצמם שאלות לגורמים המטפלים ולסייע בניהול הטיפול התרופתי וטיפולים נוספים שנדרשים, וכל זאת תחת התנאי של "תקשורת פתוחה". לדברי ד"ר ברקוביץ', "על המטפל העיקרי להכיר שניתן לעזור בתחומים אלו, ובאמצעות התקשורת הפתוחה להראות נכונות להיות שם בשביל האדם עם טרשת נפוצה. לא נכון שאופי העזרה תקבע רק על ידי המטפל העיקרי, אלא בשיח עם המטופל. היוזמה עוזרת להראות למטופל שרואים אותו וקיימת מוטיבציה לעזור, ועל כן יוכל לקבל את העזרה ב'לב שלם'".

פתיחות לשינויים

הצורך בתמיכה מצד המטפל העיקרי משתנה אצל האנשים עם טרשת נפוצה בהתאם למצבם. במהלך התקפי המחלה אלו עשויים להידרש לעזרה רבה, ואילו בתקופות הפוגה נדרשת פחות עזרה ויש לתמוך במאמצים של המתמודדים להשיג עצמאות בחייהם ככל שניתן. על המטפלים העיקריים להיות פתוחים לשינויים אלה, שתלויים בתהליך המחלה המשתנה, אשר כאמור לעתים הוא בלתי צפוי.

רגישות יתר

אנשים עם טרשת נפוצה חווים סטיגמה קשה מהסביבה, וכתוצאה מכך נדרשים להתמודד עם מחשבות מורכבות. כדי למנוע עוגמת נפש, חשוב שהמטפלים העיקריים יפגינו רגישות יתר וימנעו מאמירות מסוימות שעשויות להתפרש כמעליבות. בהקשר זה, מומלץ להימנע ממשפטים שעשויים לעורר רגישות יתר, כמו "תחשבו טוב ויהיה טוב, הכול בראש שלכם", "אבל אתם נראים בסדר", או: "אני מכיר/ה מישהו עם טרשת נפוצה במצב הרבה יותר גרוע". חשוב שלא להאשים אף פעם אנשים עם טרשת נפוצה כאילו המחלה נגרמה באשמתם. יש להזכיר כי הסיבות לטרשת נפוצה אינן ידועות במלואן, וגורמי סיכון גנטיים למחלה נמצאים מחוץ לשליטת המטופלים. 

מה לא לומר לאנשים עם טרשת נפוצה

בקיאות בטרשת נפוצה ותקשורת פתוחה מצד המטפלים העיקריים תורמים לקשר עם המאובחנים במחלה (צילום: Shutterstock)

המגורים לצד אנשים עם טרשת נפוצה

רבים מהתומכים העיקריים באנשים עם טרשת נפוצה מתגוררים עמם באותו הבית, ובמצבים אלה התמיכה במתמודדים עם המחלה הדוקה יותר וכרוכה באתגרים ייחודיים.

כשחולקים בית במשותף עם אנשים עם טרשת נפוצה, יש לסייע בביצוע התאמות שעשויות לשפר את מצב המתמודדים:

• נגישות: חשוב לשפר את הנגישות בהתאם למצבם של המתמודדים עם טרשת נפוצה. כיום קיימים טיפולים מאוד מתקדמים המצליחים לעכב ולהפחית את הפגיעות בעקבות המחלה באופן משמעותי. עם זאת חלק קטן מהמטופלים עדיין עשוי לחוות מהלך מחלה סוער, או שפגיעה ביכולות לאחר שנות מחלה רבות יובילו לצורך באמצעי עזר כגון מקל הליכה, כיסא גלגלים והתאמות ברחבי הבית.

• בטיחות: חשוב לשפר את הבטיחות בבית עבור אנשים עם טרשת נפוצה שמתקשים בניידות ובביצוע פעולות על רקע נכות תפקודית, למשל בהתאמת דרכים בטוחות להסתובבות בבית והרחקת מכשירים מסוכנים מהישג ידם של המתמודדים עם המחלה.

• עצמאות: לעיתים הרצון לשמור, לגונן ולעזור ליקירים שלנו פוגע יותר מאשר הוא מועיל. קשיים תפקודיים בטרשת נפוצה אינם שכיחים ולרוב יגיעו רק לאחר שנות מחלה רבות. יש באמצעות התקשורת הפתוחה להציע עזרה רק במקומות בהן היא אכן נדרשת, לרוב במצבים של החמרה (כמו התקף טרשת נפוצה) או במטלות הדורשות מאמץ מוגבר. אין צורך למנוע מאנשים עם טרשת נפוצה לעשות או להתמודד עם דברים. "יתרה מכך, אנשים עם טרשת נפוצה, למעט במקרים מיוחדים, יכולים לעשות הכול. העשייה והעצמאות מובילים לאימון ושיפור היכולות, ערך עצמי גבוה ולתחושה שאינם מהווים מעמסה – כמו כל אדם גם אם אינו מאובחן במחלה כרונית", מסביר ד"ר ברקוביץ'. עוד חשוב לציין, שגוננות יתר של הסביבה מובילה לשחיקה של הכוחות, כאשר אין בכך צורך.

עוד על אמצעי עזר למתמודדים עם טרשת נפוצה

אתגרים של מטפלים עיקריים

האתגרים העומדים לפתחם של המטפלים העיקריים באנשים עם טרשת נפוצה מלווים בסיכון לסיבוכים ובעיקר ללחץ ומצוקה נפשית ופגיעה באיכות החיים הכוללת – כפי שמודגם גם במחקרים כלליים שבוחנים את מצבם של מטפלים עיקריים בחולים כרוניים.

עומס

מטפלים עיקריים רבים מדווחים על עומס בחייהם כתוצאה מהאתגר של טיפול בחולים אהובים, שמשולב עם הצורך להמשיך ולנהל חיים משפחתיים ומקצועיים. במחקר מאיטליה שבחן 200 משפחות של אנשים עם טרשת נפוצה, שממצאיו פורסמו במארס 2024 בכתב העת BMC Psychology, נמצא כי העומס שמורגש אצל המטפלים העיקריים תלוי בגורמים שונים בחייהם, לרבות התמודדות עם מחלה אחת לפחות בעצמם, רמות גבוהות של דיכאון וחרדה, מיעוט משאבי תמיכה סובבים ותמיכה חברתית נמוכה, וכן תלוי כמובן גם במצב החולים בהם הם מטפלים, כאשר העומס גובר ככל שהטרשת הנפוצה פרוגרסיבית (מתקדמת) ראשונית או משנית ביחס לטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית.

מצוקה נפשית

מחקרים רבים מזהים מתח נפשי מוגבר המצטבר אצל המטפלים העיקריים באנשים עם טרשת נפוצה. במחקר מאיטליה שבחן את התופעה וממצאיו פורסמו ביולי 2016 בכתב העת Journal of Neurological Sciences נמצא בקרב 78 מטפלים עיקריים באנשים עם טרשת נפוצה, כי רבים מהם העידו על פגיעה באיכות החיים, כאשר 68% חווים תסמינים של חרדה ו-44% חווים תסמיני דיכאון, לפי שאלונים שונים.

במחקר מיוון, שפורסם ביוני 2024 בכתב העת Medicina, נאספו ראיות מ-96 מטפלים עיקריים באנשים עם טרשת נפוצה על לחץ נפשי מוגבר, שאפיין בעיקר מטפלות עיקריות נשים וכן מטפלים עם רמת השכלה גבוהה יותר, הכנסה גבוהה יותר וכן כצפוי אלו המטפלים בחולים עם מוגבלות רבה יותר.

עייפות והפרעות שינה

העומס המוטל על מטפלים עיקריים במשימתם מול החולים לצד חייהם האישיים עשוי להוביל לעייפות מוגברת. במחקר מקנדה שפורסם בקיץ 2016 בכתב העת International Journal of MS Care נמצא במחקר שבחן 55 מטפלים עיקריים באנשים עם טרשת נפוצה, נמצא כי קרוב למחצית (42%) העידו על רמות גבוהות של עייפות. כמו כן, כשליש (30%) דיווחו על הפרעות במצב הרוח וכחמישית על רמות גבוהות של כעס (20%). גם במחקר זה תועדו מטפלים עיקריים שדיווחו על תסמיני דיכאון (14%) וחרדות (10%).

במחקר מיוון שפורסם באוקטובר 2011 הודגם כיצד מטפלים עיקריים באנשים עם טרשת נפוצה מתקדמת משנית, הנחשבת למאתגרת יותר, מתמודדים עם איכות שינה ירודה בשילוב עם תסמיני חרדה ודיכאון.

פגיעה בעבודה

העומס והמתח שחווים מטפלים עיקריים עלול לפגוע ביכולת התפקוד שלהם בעבודה. לפי נתוני ארגון המדינות המפותחות, 42% מהמטפלים העיקריים הלא פורמאליים בישראל עובדים – שיעור גבוה בהשוואה לממוצע ארגון המדינות המפותחות (29%), אשר גבוה יותר מזה המדווח בגרמניה (35%), איטליה (31%), צרפת (22%) ובתחתית הונגריה (9%).

לפי דו"ח של מרכז טאוב לחקר המדיניות החברתית בישראל, שניתח את המצב ופורסם במאי 2023, קבע כי "לכאורה נראה שהטיפול בא בעיקר על חשבון שעות הפנאי של המטפל, ואין בכך פגיעה של ממש במשק. אולם כ-10% מהישראלים בגיל העבודה משקיעים בטיפול מספר שעות המשתווה ליום עבודה בשבוע, או כ-20% מסך שעות העבודה השבועיות, כך שבהערכה גסה כ-2% מסך ימי העבודה במשק מופנים לטיפול ארוך טווח בבני משפחה. מאחר שעבודה תורמת כ-60% לתמ"ג, מדובר באובדן רווחה שהוא שווה לערך ל-1.2% מהתוצר".

לתומכים עיקריים מומלץ להיות ערים לסימני שחיקה ולפנות לעזרה לפי הצורך (צילום: פלאש 90)

איך תוכלו לעזור לעצמכם כמטפלים עיקריים?

לצד התמיכה באנשים עם טרשת נפוצה, התומכים העיקריים חייבים להשקיע גם בתמיכה בעצמם, שכן מלאכת התמיכה בחולים היא קשה ומורכבת ומעמיסה נפשית. אם אתם מטפלים העיקריים, חשוב שתתמצאו בהמלצות שעשויות להקל בהתמודדותם האישית, כאשר הקלה גם עשויה לשפר את יכולתם בהמשך לתמוך באופן מיטבי חולים האהובים לצד שיפור באיכות החיים שלהם עצמם:

• אורח חיים בריא ופעיל: שמירה על אורח חיים בריא ופעיל המלווה בהקפדה על תזונה בריאה, פעילות גופנית סדירה והימנעות מעישון סיגריות ומצריכה גבוהה של אלכוהול מיטיבים עם הבריאות ועשויים להקל במתחים עמם מתמודדים מטפלים עיקריים. במחקר מאיראן, שפורסם באוגוסט 2022 בכתב העת BMC Nursing, הודגם כיצד תוכנית להטמעת אורח חיים בריא לקרובי משפחה של אנשים עם טרשת נפוצה המשמשים עבורם כמטפלים עיקריים תורמת לשיפור מצבם הרפואי של המטפלים.

• שינה ערבה ואיכותית בלילה: ההקפדה על שינה סדירה ואיכותית ועל שעות שינה מספקות בלילה מהווה חלק מאורח חיים בריא כולל ומשפרת את מצב הבריאות, וביכולתה לשפר את מצבם של מטפלים עיקריים בחולים.

• ארגון וסדר: שמירה על ארגון וסדר במשימות עשויה להקל בלחץ והמתח הנפשי של המטפלים העיקריים. הכוונה בין השאר לשמירה על רשימות מסודרות של התרופות שנוטל המטופל עם טרשת נפוצה, רשימת תסמינים שאמורים להוביל לפנייה לרופא, רשימה של תופעות לוואי אפשריות של הטיפול התרופתי והנחיות ברורות למצבים שונים שעשויים להתפתח המאפיינים את מהלך המחלה של טרשת נפוצה – כמו שינויים במצב הרוח, ירידה מוטורית וספסטיות וירידה קוגניטיבית. מומלץ לנהל יומן עם כל ביקורי המעקב הרפואיים שנקבעו למטופל. חשוב בגילאים המבוגרים גם לשמור ניירת משפטית למקרה הצורך, לרבות מסמכי הנחיות רפואיות מקדימות וייפוי כוח מתמשך.

• פסק זמן: זה בסדר גמור לשקול פסק זמן למנוחה ולפנות לעזרה, ואין צורך להרגיש אשם כתוצאה מכך. על המטפלים העיקרים לזכור כי בריאותם חשובה גם עבור האנשים להם הם דואגים. הפסקה – אין פירושה כישלון או חולשה. בתקופת ההפסקה ניתן לבקש עזרה מקרובים אחרים של החולה. גם אם אין אף אחד זמין מהסביבה המשפחתית והחברים – ניתן לקחת עזרה בתשלום כדי לספק תמיכה זמנית.

• פיתוח תחביבים: למטפלים עיקריים באנשים עם טרשת נפוצה חשוב שיקדישו גם זמן לעצמם לפיתוח תחביבים או פעילות כלשהי שהם אוהבים, כדי להפחית מתחושת העומס.

• תמיכה חברתית: לתמיכה חברתית חשיבות גדולה בשמירה על יציבות והפחתת עומס ומתח נפשי מהמטפלים העיקריים. בישראל, במחקר שבוצע על ידי חוקרים מאוניברסיטאות תל אביב ואריאל והמרכז הרפואי שניידר, שממצאיו פורסמו בינואר 2024 בכתב העת Frontiers in Psychology, נבדקו באופן ספציפי 36 הורים המשמשים תומכים עיקריים למתבגרים שמתמודדים עם טרשת נפוצה בגילי 18-14, נמצא כי קבלת תמיכה מחברים הייתה גורם המנבא איכות חיים טובה יותר עבור ההורים, שמאפשרת מצדה גם תמיכה מועילה יותר בילדיהם בזמנים הנדרשים.

• פנייה לעזרה: חשוב שהמטפלים העיקריים עצמם כשהם חשים בעומס נפשי מוגבר – יוכלו לפנות בעצמם לעזרה נפשית, בין אם באמצעות טיפולים מקצועיים אצל אנשי בריאות הנפש, קבוצות תמיכה ופעולות להפחתת מתח נפשי, כמו תפילה, תרגול נשימות עמוקות, מדיטציה ומיינדפולנס, עיסויים, יוגה, גינון וטיפולים במוסיקה ובבעלי חיים. 

• מיצוי זכויות: בשנים האחרונות ככל שהמודעות לחשיבותם של המטפלים העיקריים הלא פורמליים בטיפול בחולים כרוניים וקשים גוברת, ניתנו זכויות ושירותים שונים כדי להקל על המטפלים העיקריים במילוי משימותיהם, לרבות הקלות בקבלת ימי מחלה בעבודה כדי לתמוך בחולים ונקודות זיכוי במס הכנסה. חשוב שהמטפלים העיקריים יתמצאו בזכויות שמגיעות להם, אשר עשויות להקל עליהם בהתמודדות היומיומית.

טיפים לתומכים העיקריים באנשים עם טרשת נפוצה

לתומכים העיקריים במתמודדים עם טרשת נפוצה מומלץ לבצע פעולות שיקלו בחייהם:

• קראו יותר מידע על טרשת נפוצה, התסמינים הנלווים והסיבוכים האפשריים כדי לסייע למטופלים לנהל את מחלתם.
• שימו לב לסימני מצוקה אצלכם, כגון מתח נפשי מוגבר ותסמיני דיכאון.
• במקרה הצורך – על תחששו לחפש תמיכה נפשית כדי שתוכלו לדבר בחופשיות על העניינים שמטרידים אתכם.
• תכננו בצורה מאורגנת את כל המשימות הנדרשות בחיים.
• אם יש משימות קשות ורגעים קשים שדורשים מנוחה – אל תחששו לקחת פסק זמן ולפנות לעזרה לקרובים וחברים אחרים או לקחת עזרה בתשלום עבור החולה.

עוד על שיטות לעזרה לקרובים עם מחלה כרונית

עוד טיפים לטיפול במטפלים העיקריים

עוד על זכויות של בני משפחה מטפלים

ד"ר ערן ברקוביץ' הוא פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל בקהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני"

עדכון אחרון: ספטמבר 2024