מערכות יחסים בין הורים וילדיהם, בני זוג וחברים – עשויות להשתנות בעקבות ההתמודדות עם טרשת נפוצה. במקרים רבים, האנשים הקרובים לחולה מוצאים עצמם מזדהים עם התחושות שהוא חווה: אבל, חרדה, כעס, אשמה, פחד, בדידות והקלה. לכן, אם אתה קרוב לאדם המאובחן בטרשת נפוצה, חשוב שתדאג גם לעצמך ותלמד לנהל את הקשיים העומדים מולך.

תגובות שונות בתוך המשפחה

אבחנה של טרשת נפוצה אצל אחד מבני המשפחה היא סוגיה שקשה להתמודד עימה. לעיתים קרובות התחושות של בני המשפחה אינן זהות ובאות לידי ביטוי בזמנים שונים. כך, ייתכן כי בעוד שהחולה עצמו עבר את תהליך ה"אבל", שאר בני המשפחה עדיין נמצאים תקועים באחד משלביו.

ייתכן שאחד מבני המשפחה יחוש הקלה בעקבות מציאת האבחנה של הטרשת הנפוצה ואילו האחר יחוש פחד וחרדה. חשוב להכיר כי כל התחושות והרגשות - הן החיוביות והן השליליות - כולן חשובות, לגיטימיות ונורמאליות בנסיבות הקיימות.

הסתגלות לשינויים

לעיתים צריך לבצע מספר התאמות ושינויים באורח החיים - לא רק על-ידי המטופל, אלא גם על-ידי כל המשפחה. שינויים אלו יכולים להוביל לתגובות שונות, כולן נורמאליות. חשוב שכל בן משפחה ירשה לעצמו לחוות את אשר הוא מרגיש. ניתן וכדאי לשתף את התחושות עם מי שאתם אוהבים וסומכים עליו, כמו גם עם אנשי המקצוע במקום בו אתם מטופלים. פנייה לעזרה אינה כישלון, אלא צעד חיובי לקראת התמודדות נכונה עם המחלה.

השינויים העשויים להתרחש במערכות היחסים בעקבות הטרשת הנפוצה:

שינוי מבן-זוג או אהוב למטפל

בכל מערכות היחסים יש תקוות ותוכניות לעתיד, היסטוריה משותפת והתחייבות הדדית לעבוד קשה בכדי לשמר את מערכת היחסים. טרשת נפוצה יכולה להביא למספר שינויים במערכת היחסים. לדוגמא, בן הזוג יכול לעזור בטיפול אינטימי כמו רחצה או לבוש.

ככלל, התפקיד שהיה בעבר לבן הזוג משתנה, בין היתר בעקבות התיוג שהסביבה מעניקה לו. לדוגמא, במרכז הטיפול הצוות יכול להשתמש במושג "מטפל" במקום הורה או בן זוג, ולמרות שזו תגית מתאימה לאנשים הרוצים לעזור ליקיריהם – נדירים המקרים בהם "המטפל" היה רוצה לתייג את עצמו כך.

תפקיד העזרה והדאגה הוא רק חלק מכל מערכת יחסים, ותחושת ה"מטפל" יכולה להוביל לתסכול ובלבול באשר לתפקידים במערכת היחסים.

שינוי בתפקיד

לפעמים הורים או בני זוג צריכים להגמיש או לשנות את מקום עבודתם ואת שגרת יומם בכדי שיתאימו לצרכיו של מטופל. לדוגמא, יכול להתעורר צורך לאסוף את ילדיו של החולה מבית הספר אם אינו מסוגל לעשות זאת ולבצע את מטלות הבית ומטלות אחרות במקומו.

לעיתים, בן הזוג אף צריך לעבוד שעות ארוכות יותר בכדי לשמור על המצב הכלכלי בבית, באופן שעלול להביא לתחושה של חוסר שיוויון או חוסר הוגנות, לכעס, לתסכול ולבדידות.

השפעה על הילדים

ילדים להורה עם טרשת נפוצה יכולים להיות מבולבלים ומפוחדים. לעיתים קרובות בגלל חוסר תקשורת בין הילד להורה החולה שחושש כיצד להסביר לילדו על המחלה.

אין דרך נכונה או שגוייה להסביר לילד על טרשת נפוצה. אופן הסיפור ורמת ההעמקה נתונים לשיקול דעתם של ההורים, ואין שתי משפחות המתפקדות אותו דבר בהקשר זה. עם זאת, חשוב לדעת כי ילדים יודעים להבחין במתרחש סביבם – הם מצליחים לקלוט את השינוי באווירה, את התחושות ואת הדברים שלא נאמרים בגלוי. זה יכול להוביל לכך שהטרשת הנפוצה הופכת להיות ה"מפלצת בארון" - הילד יודע שהיא קיימת, אך ההורים אומרים לו שהוא מדמיין. ילדים מדמיינים את הגרוע מכל אם הדברים אינם גלויים להם.

מומלץ לתת מידע המותאם לגילו של הילד ולאפשר לו לשאול שאלות ולהעלות את הספקות והחששות שלו. במידה ואתה מתלבט כיצד ניתן להסביר לילד על המחלה או חושש מן התגובות שלו, אנא פנה להתייעצות עם איש מקצוע בנושא.

השפעה על הורים

בדרך כלל, להורים יש ציפיות, תקוות וחלומות לגבי עתיד ילדיהם. הם מכינים את הילדים לאורך כל חייהם בכדי שיהיו אחראיים, עצמאיים ובוגרים, ובכדי שיעזבו את הבית ויקימו בית נוסף. לצערנו, הטרשת הנפוצה יכולה לעיתים להפריע לשאיפות אלו.

הורים לחולי טרשת נפוצה עשויים לחוות הצפה של רגשות ללא קשר לגיל ילדם בעת האבחנה, ואף להרגיש תחושת אשמה ("האם עשינו משהו רע שגרם למחלה?"). לצערנו, הרגשות שחשים ההורים אינם מאובחנים, ולהורים לילדים מבוגרים אין לכאורה "לגיטימציה" להביע את דאגתם ולשאול שאלות את הנוירולוג ואת המטפלים האחרים, בייחוד אם לילד יש בן או בת זוג.

טרשת נפוצה לרוב מאובחנת בבגרות המאוחרת, ה"ילדים המבוגרים" יכולים למצוא עצמם נשארים בבית ההורים לזמן ארוך מכפי שחשבו או לחזור לבית ההורים לאחר שכבר עזבו אותו. מבוגרים עם טרשת נפוצה עשויים להזדקק גם לתמיכה כלכלית מהוריהם או לעזרה בטיפול בילדים. מצב זה יכול להביא לדחק, חרדה ותסכול, וגבולות הילד-הורה כפי שהוגדרו בעבר עשויים להתערפל.

 
לעיתים ההגנה ההורית יכולה להיות כה אינטנסיבית, עד שהמטופל עצמו ירגיש "חנוק", אולם לרוב ה"ילדים הבוגרים" עם טרשת נפוצה, הזכות להיות עם הורים דואגים היא חוויה חיובית, המספקת ביטחון ותמיכה רגשית.

השפעה על חברים ושותפים לעבודה

טרשת נפוצה יכולה להשפיע על כל מערכות היחסים – אך לעיתים קרובות מדי נראה כי החברים והשותפים לעבודה נשכחים. כיום, יש יותר לגיטימציה לתמיכה בקרב בני המשפחה, אך כמעט ואין הכרה בחוויה של החברים והשותפים לעבודה, למרות שגם הם יכולים להיות מוצפים רגשית ומבולבלים כאשר הם שומעים על האבחנה, במיוחד כשמדובר במישהו קרוב שעובר התקפים או שינוי במצב הסימפטומים.

חשוב שהחברים והשותפים לעבודה יבינו כי תגובתם היא נורמלית וכי עליהם לתת לעצמם את הרשות להביע את תחושותיהם. תקשורת היא המפתח לשימור מערכות יחסים בריאות. המטופל הוא עדיין בדיוק אותו חבר או שותף שכן הטרשת יכולה להיות חלק ממנו, אך היא לא משנה אותו. העובדה שמטופל מאובחן בטרשת נפוצה – לא הופכת אותו לטרשת נפוצה.

לעיתים, קשה למטופל למצוא את המילים הנכונות בכדי להסביר את מצבו לחברים או שותפים, שכן אנשים רבים לא שמעו על המחלה או שאינם מבינים אותה, והוא עשוי למצוא את עצמו "מלמד" על המחלה. למטופל יכול להיות קשה להתמודד עם שאלות של דאגה כמו "איך אתה מרגיש היום?", בעיקר במקום העבודה, שכן שאלה זו יכולה להתפרש כ"אינך מסוגל לעמוד בעבודה יותר". חשיבה זו יכולה להוביל לתסכול מצד המטופל ולבלבול בקרב חבריו ושותפיו שרק הביעו דאגה. 

 
קשיים בתקשורת

תקשורת היא אינטראקציה בין שני אנשים או יותר, המתבססת על כך שאני מקשיב באופן פעיל ומקבל יחס זהה. תקשורת יכולה להיות תהליך מורכב ואנו מפתחים אותה לאורך החיים. חשוב לזכור כי תקשורת היא לא רק מילולית. למעשה, חוקרים מראים שכ-55% מהתקשורת מתבצעת באמצעים לא-מילוליים, בדרך בה אנו מציגים את עצמנו ובשפת הגוף שלנו.

חוקרים מצאו שתקשורת בריאה במערכת יחסים היא המשתנה החשוב ביותר לשמירה על יחסים טובים, ופגמים בתקשורת בתוך מערכת יחסים מערימים קשיים רבים. אימון של אופני תקשורת יכול לצמצם את הקונפליקטים בהווה ובעתיד.

בן משפחה, חבר או שותף לעבודה אשר מאובחן בטרשת נפוצה יכול להביא לכך שסביבתו תתפוס את החיים כבלתי צפויים או אפילו מסוכנים יותר. בצירוף תגובות רגשיות כגון דחק או פחד, התקשורת עימו עלולה להיפגע.

פעמים רבות סימפטומים של טרשת נפוצה דוגמת עייפות ושינויים קוגניטיביים הינם "בלתי-נראים". כשאדם שובר את הרגל והיא חבושה בגבס - זה ברור ונראה לכולם כי הרגל שלו אינה מתפקדת כראוי, אבל סימפטומים כמו עייפות או שינויים קוגניטיביים יכולים להיות פחות גלויים ויותר מורכבים להבנה – באופן שהופך את התקשורת בין החולה וסביבתו לחשובים מאוד.  

ישנם מספר גורמים שיכולים להשפיע ולפגוע בתקשורת. הבנת גורמים אלה עשויה לעזור להתמודד עם הבעיות ולאפשר שיתוף אמיתי:

• סגנונות התמודדות - לכל אחד יש את סגנון ההתמודדות הייחודי לו. לדוגמא, האחד מעדיף לדבר כמה שיותר והאחר מעדיף לחשוב ארוכות לבדו. האחד יכול "להתנגד" לאבחנה ולשכוח ממנה, והאחר יתעניין ויקרא את כל אשר נכתב על טרשת נפוצה. פערים אלו יכולים להביא להתנגשויות, לא רק בעת האבחנה של טרשת נפוצה, אלא גם בעתיד, בעיקר כאשר יש שינוי בסימפטומים של המחלה.

• מיתוסים וחוסר הבנה - כשמישהו מאובחן בטרשת נפוצה זה מדהים כיצד כמעט כל מי שהוא מדבר איתו - מכיר אדם נוסף שאובחן במחלה. כפועל יוצא, יש רעיונות והצעות כמספר האנשים עמם המטופל משוחח. זה יכול להוביל למיתוסים באשר למחלה ולחוסר הבנה באשר לפגיעות שהיא עלולה לגרום. לכן, במידה ויש לך שאלה באשר לטרשת נפוצה שאינה ברורה לך, אנא שאל את אנשי המקצוע במקום בו אתה מטופל. לרוב תשובה קטנה או הסבר קצר יכולים לפתור חרדה גדולה. זכור, זוהי זכותך המלאה לבקש הסבר מפורט לגבי המחלה, הטיפול והבדיקות אותן אתה עובר.

• מגננה - במשפחות, טבעי שכל בן משפחה ירצה להגן על קרובו. זה יכול להוביל לכך שהטרשת הנפוצה תהפוך לנושא לא מדובר אשר תמיד נוכח בחדר, ולחוסר נעימות בעת הארוחה, הצפייה המשותפת בטלוויזיה וכדומה.

• נושא לא נעים - ישנם נושאים רבים שרוב המשפחות אינן דנות בהם - לדוגמא סקס ועשיית צרכים. אלו הם נושאים מביכים לרבים מאתנו. מכיוון שנושאים אלה כבר קיימים ממילא, "הוספת" הטרשת נפוצה אליהם יכולה להגביר את המבוכה ולהפוך את התקשורת בבית לקשה ומסובכת יותר. נושאים כמו קשיים קוגניטיביים הופכים לטאבו ולא נעים לדון בהם.

• כסף - טרשת נפוצה יכולה להפוך להוצאה משמעותית ויכולה ליצור קונפליקטים בעקבות המצב הפיננסי. אין זה נדיר שבמשפחות יהיה ויכוח בנושאים כספיים באופן כללי, כאשר ידוע שבני זוג רבים על נושאים כלכליים יותר מכל נושא אחר.

תקשורת היא כלי חשוב בכל מערכת יחסים והקשיים שצוינו יכולים להיות חוויות נורמאליות בכל משפחה או מערכת יחסים - ללא קשר לטרשת נפוצה. למרות שהמחלה יכולה להקשות על התקשורת, היא גם יכולה להוות זרז למשפחות לפתח תקשורת טובה יותר.

כיצד ניתן לשפר את התקשורת?

 נקודת הפתיחה בהשגת תקשורת טובה יותר היא ההכרה כי לכל אדם ישנה דרך ייחודית ושונה להביע את רגשותיו. אחדים יכולים להיות חזקים ושקטים והאחרים יכולים להיות דברנים ותזזיתיים. המטרה היא למצוא את המכנה המשותף לתקשורת בריאה ואז להשתמש בה בכדי להתחיל בהתמודדות משותפת עם ההפרעות שנגרמות בחיי המשפחה וביחסים בעקבות המחלה.

• היה כנה באשר לדרך בה אתה מרגיש. אם קשה לך להביע רגשות, היה כנה לגבי הקושי כבר בתחילת השיחה. תוכל להגיד משהו כמו "זה נושא שקשה לי לדבר עליו".
• קבל עזרה ותמיכה כאשר מציעים לך.
• שאל "כיצד אני יכול לעזור?"
• השתדל יותר להקשיב מאשר לדבר.
• מצא זמן ראוי לשוחח כאשר ישנם נושאים חשובים שיש לדון בהם. אם אתה עייף או מוטרד מידי מדברים אחרים, זה כנראה לא הזמן הנכון להעלות נושאים חשובים.
• כבה את הטלוויזיה, המחשב או הרדיו – תן לאדם עימו אתה משוחח את מלוא תשומת הלב.
• זכור, זה בסדר גמור שלכל אחד תהיה דעה שונה, לא חייבים להסכים כל הזמן. הדבר החשוב הוא להרגיש שהקשיבו לך וכי דעתך נחשבת.
• תהיה מוכן לשנות ולנסות דרכים חדשות בכדי להתעדכן ולתקשר יותר, לדוגמא: יומן תקשורת משפחתי, לוח מחיק בבית, פתקים, דואר אלקטרוני.

ישנן טכניקות וטיפולים רבים לשיפור התקשורת שנמצאו יעילים – אל תפחד להתנסות. אם אתה מרגיש כי קיימים קשיי תקשורת בסביבתך, פנה לצוות במרכז בו אתה מטופל ובקש ייעוץ לגבי טיפול זוגי או משפחתי.

כיצד מומלץ להתנהג עם אדם קרוב שאובחן כחולה במחלה כרונית? 

איך לעזור לבן זוג עם טרשת נפוצה?

* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"