מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהקורונה ואני: איך המגפה משפיעה על המתמודדים עם טרשת נפוצה?

הקורונה ואני: איך המגפה משפיעה על המתמודדים עם טרשת נפוצה?

סקרים חדשים מעלים כי יותר ממחצית מהמטופלים עם טרשת הנפוצה בישראל מבצעים פחות פעילות גופנית בעקבות התפשטות המגפה. כשליש מדווחים כי מצבם הנפשי בתקופת הקורונה השפיע לרעה על מהלך המחלה. אבל יש גם חדשות טובות

מאת ערן ברקוביץ'. * יעוץ מקצועי: פרופ' ענת אחירון
29/11/20
תגובות 0

(צילום: shutterstock)
(צילום: shutterstock)

החיים שלנו כולנו השתנו מאז שנגיף הקורונה החל להתפשט בישראל. סקר מיוחד שנערך בקרב חברי קהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני" חושף כיצד השפיעה התקופה האחרונה על המתמודדים עם טרשת נפוצה.

 

הסקר החדש נערך לקראת תום הסגר השני בקרב 576 נבדקים שמתמודדים עם מחלות כרוניות שונות (לממצאי הסקר המלאים) ומתוכם 59 משיבים שאובחנו בטרשת נפוצה, בהם 4 (6.8%) שדיווחו כי נדבקו בקורונה.

 

מהסקר עולה שמטופלים רבים עם טרשת נפוצה דאגו לשמור על עצמם ולא הסתפקו בהנחיות הרשמיות שניתנו לאוכלוסייה הכללית. כשנשאלו "כיצד שמרת על עצמך וסביבתך מהדבקה בקורונה ביחס להחלטות ותקנות הממשלה בזמן נתון" כ-42% השיבו כי החמירו יותר מההנחיות שניתנו לכלל האוכלוסייה.  

 

"ממה שידוע עד כה, אנשים עם טרשת נפוצה אומנם לא בסיכון מוגבר להידבק בקורונה או לפתח את סיבוכי המחלה, אך יתכן שהדבקות בנגיף תוביל להחמרה בתסמינים של טרשת נפוצה או להופעה של התקף חריף, כפי שלעיתים קורה לאחר זיהומים כמו שפעת, דלקת ריאות או זיהום בדרכי השתן, כיוון שמערכת החיסון 'מתעוררת' לפעולה, מגיבה לזיהום ובמקביל תוקפת את המיאלין" מסבירה פרופ' ענת אחירון, מנהלת המרכז לטרשת נפוצה בשיבא, אחראית הקתדרה למחלות אוטואימוניות בפקולטה לרפואה של אוניברסיטת ת"א ומנהלת תחום טרשת נפוצה ב"כמוני". "עם זאת בפועל טרם פורסמו עבודות או מחקרים המראים כי הדבקות בקורונה העלתה את פעילות המחלה מבחינת התקפים חריפים או הביאה להופעה ראשונה של התקף בעקבות ההדבקות". 

 

בעוד שעבודות מעלות כי טרשת נפוצה והטיפולים התרופתיים למחלה לא מעלים את הסיכון להידבק בקורונה, התפרצות המגפה מלווה במגבלות, שינויים באורח החיים ואלמנטים נפשיים שעלולים לגרום נזקים למטופלים.  

 

מהסקר עולה כי באופן כללי, כמעט שליש (30.5%) מהמשיבים עם טרשת נפוצה חשים כי באופן כללי תקופת הקורונה השפיעה לרעה על ניהול המחלה.

 

כמעט מחצית מהמשיבים (49.1%) מעריכים כי מצבם הבריאותי-גופני נפגע בהשוואה לתקופה שלפני הקורונה: 18.6% מדווחים מעריכים את מצבם כ"הרבה פחות טוב מהרגיל" ו-30.5% כ"מעט פחות טוב מהרגיל". 45.8% מעריכים כי מצבם הבריאותי לא השתנה.

 

מקפידים על הטיפול

 

נתון מעודד שעולה מהסקר הוא שמטופלים עם טרשת נפוצה המשיכו בטיפול כרגיל - 95% מהמשיבים דיווחו כי המגפה לא השפיעה על ההצמדות לטיפול התרופתי לטרשת נפוצה שנרשם להם.

 

מחקרים מעלים כי התרופות לטרשת נפוצה לא מגבירות את הסיכון להידבק בקורונה ולא מגבירות את הסיכון למחלת קורונה חמורה יותר בקרב הנדבקים. התרופה הוותיקה אינטרפרון-בטא אף נמצאה כמגינה מפני סיבוכי הקורונה ונבדקה כטיפול אפשרי לחולי קורונה שאינם חולי טרשת נפוצה.

 

פרופ' אחירון מדגישה כי להיענות לטיפול התרופתי חשיבות רבה מאחר שהפסקת הטיפול עלולה להוביל להתחדשות פעילות המחלה והחמרה תפקודית.

 

יותר ממחצית מתעמלים פחות

 

פעילות גופנית במחלת הטרשת הנפוצה מהווה חלק חשוב בטיפול במחלה. אחד הממצאים הקשים שעולים מהסקר הוא שיותר ממחצית (54.2%) מהמשיבים עם טרשת נפוצה מדווחים כי בהשוואה לתקופה שלפני הקורונה הם מתעמלים פחות (30.5% עוסקים בפעילות גופנית הרבה פחות מהרגיל ו-23.7% מעט פחות מהרגיל).

 

ממצא זה מחזק ממצאים שהתקבלו מסקר אינטרנטי אחר שנערך לאחרונה בישראל ופורסם בכתב העת המדעי Multiple Sclerosis and Related Disorders. גם בסקר זה, שנערך על ידי חוקרים מהמרכז הרפואי שיבא ואוניברסיטת תל-אביב בראשות פרופ' אחירון ובחן את ההשפעה של מגפת הקורונה על פעילות גופנית והכושר הגופני במדגם של 120 ישראלים עם טרשת נפוצה, נמצא כי כמחצית (50.8%) מבצעים פחות פעילות גופנית: 17.5% מהמשיבים שנהגו לבצע פעילות גופנית לפני מגפת הקורונה הפסיקו לגמרי לבצע פעילות גופנית ו-33.3% הפחיתו את הפעילות הגופנית שלהם.

 

"התנהגות נמנעת זו עשויה לגרום נזקים לתפקודים חיוניים כמו ניידות, קוגניציה וכושר גופני, שיובילו לירידה באיכות החיים במטופלים עם טרשת נפוצה, מעבר לפגיעה הטיפוסית של המחלה" כותבים החוקרים.

 

עם זאת, יש מטופלים שדווקא בתקופת הקורונה הצליחו לבצע יותר פעילות גופנית: לפי הסקר של "כמוני" 11.9% ביצעו מעט יותר פעילות גופנית מהרגיל ו-8.5% ביצעו הרבה יותר פעילות גופנית מהרגיל. גם בסקר של שיבא ואוניברסיטת תל-אביב שיעור דומה של 18.3% מהמשיבים העלו את רמות הפעילות הגופנית שהם מבצעים בתקופת ההתמודדות עם המגפה.

 

עוד נמצא בסקר של שיבא ואוניברסיטת תל-אביב כי 31.7% מעריכים כי רמות הכושר שלהם ירדו במהלך המגפה, 60.6% לא חשו שינוי ברמת הכושר ו-8.3% דיווחו על שיפור.

 

מוותרים על הבדיקות

 

מטופלים עם טרשת נפוצה נדרשים להיות במעקב רפואי, שכולל בין היתר מעקב אצל הנוירולוג, הדמיות MRI, בדיקות OCT, פוטנציאלים מעוררים, הערכות קוגניטיביות, בדיקות מומחים, הערכות תפקוד, אולטרה-סאונד ועוד.

 

44% מהמשיבים עם טרשת נפוצה מדווחים כי נאלצו לדחות או לוותר על בדיקות או מעקב רופא בעקבות במצב.

 

"בתחילת משבר הקורונה באופן מושכל הגישה הייתה להמעיט ביציאה מהבית באופן כללי ולכן הייתה ירידה בבדיקות המעקב" אומרת פרופ' אחירון. "בהמשך, כדי לאפשר מעקב רפואי ראוי, התפתחו מפגשי טלה-רפואה וזום וחודשו גם בדיקות המעקב כאשר הן המטופלים והן המטפלים שומרים על כללי ריחוק והיגיינה כדי להפחית את סיכויי ההדבקה".

 

פגיעה במצב הנפשי

 

תקופת הקורונה מערערת את העקרונות החשובים ביותר בנפשנו: איום בריאותי, חוסר ודאות, בדידות, קטיעת השגרה, תפקוד לקוי וחוסר אמון במנהיגות. כל הגורמים הללו הופכים את הקורונה לגורם סיכון משמעותי למצב הנפשי.

 

ואכן, מהסקר עולה שיותר ממחצית (52.6%) מהמשיבים עם טרשת נפוצה חשים כי התקופה האחרונה פגעה במצבם הנפשי: 10.2% מהמתמודדים עם טרשת נפוצה בצל הקורונה מעריכים את מצבם הנפשי כ"הרבה פחות טוב מהרגיל" ו-42.4% מעריכים כי מצבם הנפשי "מעט פחות טוב מהרגיל". 

 

כשליש 32.2% מדווחים כי מצבם הנפשי בתקופת הקורונה השפיע או משפיע לרעה על ניהול או מהלך המחלה.

 

חשוב לפעול לחיזוק החוסן הנפשי, ולשם כך יש להקפיד על שינה קבועה, על סדר יום, על ביצוע פעילות גופנית, תזונה נכונה ולצד שמירה על ריחוק גופני, לדאוג שלא יהיה ריחוק חברתי - חשוב לשמור על קשר עם כל הסובבים, לצאת לפעילות מחוץ לבית בהתאם להנחיות, באותה הזדמנות גם להיחשף לשמש ולתת לגוף לייצר ויטמין D. במידת הצורך יש ליצור קשר עם גורמי החירום והעזרה הנפשית.

 

 

פרופ' ענת אחירון היא מנהלת המרכז לטרשת נפוצה בשיבא,   אחראית הקתדרה למחלות אוטואימוניות בפקולטה לרפואה של אוניברסיטת ת"א, ומנהלת תחום טרשת נפוצה ב"כמוני".

 

ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת טרשת נפוצה ברשת הבריאות החברתית "כמוני"