מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
  • מנגל בריא: איך אפשר להפחית תרכובות מסרטנות בבשר צלוי?
    מנגל בריא: איך אפשר להפחית תרכובות מסרטנות בבשר צלוי?
  • ילדי המלחמות: תסמינים נרחבים של פוסט טראומה אצל ילדי ישראל
    ילדי המלחמות: תסמינים נרחבים של פוסט טראומה אצל ילדי ישראל
  • התרופות החדשות להשמנה וסוכרת תורמות להתמודדות עם אלכוהול
    התרופות החדשות להשמנה וסוכרת תורמות להתמודדות עם אלכוהול
  • צאצאים לניצולי שואה – בסיכון לפוסט טראומה בעקבות ה-7 באוקטובר
    צאצאים לניצולי שואה – בסיכון לפוסט טראומה בעקבות ה-7 באוקטובר
  • מיצוי זכויות כלכליות לחולים – כל המידע
    מיצוי זכויות כלכליות לחולים – כל המידע
  • למי האובך מסוכן ולמה – ומה ניתן לעשות?
    למי האובך מסוכן ולמה – ומה ניתן לעשות?
  • המדריך למאובחן החדש ב-COPD
    המדריך למאובחן החדש ב-COPD
  • אורטיקריה מלווה בסיכון לממאירות
    אורטיקריה מלווה בסיכון לממאירות
  • כל מה שצריך לדעת על COPD: תסמינים, אבחון והטיפולים החדשים
    כל מה שצריך לדעת על COPD: תסמינים, אבחון והטיפולים החדשים
  • התסמונת המטבולית: מטפורמין עשוי למנוע התפתחות סוכרת
    התסמונת המטבולית: מטפורמין עשוי למנוע התפתחות סוכרת
  • טיולים מלווים באריכות ימים ויתרונות בריאותיים
    טיולים מלווים באריכות ימים ויתרונות בריאותיים
  • תרומת ביציות – כל מה שחשוב לדעת
    תרומת ביציות – כל מה שחשוב לדעת
  • כל מה שצריך לדעת על COPD: תסמינים, אבחון והטיפולים החדשים
    כל מה שצריך לדעת על COPD: תסמינים, אבחון והטיפולים החדשים
  • תוספת סוכר מבטלת את תרומתו של הקפה נגד סוכרת
    תוספת סוכר מבטלת את תרומתו של הקפה נגד סוכרת
  • מחקר מישראל מוכיח: חגים הם טריגר להתפרצות מגפות
    מחקר מישראל מוכיח: חגים הם טריגר להתפרצות מגפות

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
כמוניטרשת נפוצהחדשותהמחיר שמשלמת המשפחה

המחיר שמשלמת המשפחה

מחלה כרונית לא פוגעת רק באדם הבודד. מחקר חדש מצביע על האחריות והעומס המוטלים על בני המשפחה


בממוצע משפחה מקדישה 18.4 שעות שבועיות לטיפול בבן משפחה עם מחלה כרונית (צילום: Shutterstock)
בממוצע משפחה מקדישה 18.4 שעות שבועיות לטיפול בבן משפחה עם מחלה כרונית (צילום: Shutterstock)

 

אנשים עם מחלות כרוניות החווים גם קשיי תפקוד בחיי היום יום, נעזרים בבני המשפחה. מחקר שנערך על-ידי ארגון AARP בארה"ב הצליח לכמת את העזרה שהם מעניקים.

 

המחקר הראה שהמשפחה מקדישה בממוצע 18.4 שעות שבועיות בטיפול בבן המשפחה הזקוק לעזרה. כמובן שממוצע השעות משתנה בהתאם לרמת הפגיעה התפקודית.


למרות הטיפול המתקדם והתמיכה שלפעמים מתקבלת מהמדינה, עדיין יש צורך בעזרת בני המשפחה, אשר מוצאים עצמם עוסקים ומעורבים ב"משימות החדשות". במחקר נמצא כי המשימות שמבצעים בני המשפחה הן: 


• סיפוק חברה ותמיכה רגשית.


• עזרה במטלות הבית, כמו ניקיונות והכנת ארוחות.


• טיפול בחשבונות ועזרה בתביעות גופים ממשלתיים וביטוחים.


• עזרה בלבוש ורחצה.


• אחראיות על טיפול רפואי בסיסי, כמו זריקות, החלפת תחבושות, ארגון ורכישת תרופות.


• ארגון ותיאום עזרה או טיפולים מגופים שונים.


• העסקה של עוזרת או מטפלת.


• הסעות לטיפולים ובדיקות רפואיות.


• תקשורת עם נותני שירות רפואי.


• לקיחת תפקיד המתאם והמפקח של הנחיות הצוות הרפואי.


העזרה השכיחה ביותר היא הסעה או ליווי לבדיקות רפואיות. השעות השבועיות הללו מצטברות לעומס רב הנופל על בני המשפחה. ערך השעות מצטבר לאלפי שקלים בשנה.

 

מעבר לצד הכלכלי, בני משפחה המשמשים כמטפלים נוטים יותר לדיכאון, לבעיות בריאותיות ובידוד חברתי. כל הדברים הללו יחד מביאים לשחיקה היכולה להוביל לכך שייאלצו לשים את בן המשפחה החולה במוסד סיעודי, אפשרות שאינה נוחה לאדם עם המחלה, לבני המשפחה ולחברה שתצטרך לשלם על כך.

 

התחזית העתידית מצביעה על החמרה במצב. הרפואה המתקדמת תאפשר בעתיד ליותר אנשים לחיות שנים רבות יותר, במקביל למחלה או פגיעה שתלווה אותם. זאת בנוסף למגמה במדינות המתפתחות להפחתת מספר הילדים במשפחה. כך יהיו יותר אנשים הזקוקים לעזרה ופחות בני משפחה שיוכלו לחלוק את הטיפול בהם. במבט אל העתיד, כנראה ונראה זוג אחים בסביבות גיל ה- 70, אשר בעצמם מתמודדים עם מחלה כרונית, מטפלים בהוריהם שעברו את גיל ה- 90.


החוקרים מציינים כי גם בני המשפחה המטפלים צריכים לקבל תמיכה. מחקרים הראו שמתן הדרכה ותמיכה לבני המשפחה מפחיתים את כמות האשפוזים של המטופל וכי מתרחש שיפור מהיר יותר במצבו התפקודי.


המלצות המחקר קוראות לראות בבני המשפחה כלי טיפולי מרכזי, חסכוני והכרחי, עם יתרונות שלא יוכלו להינתן אפילו על-ידי המטפל המקצועי ביותר. בכדי לחזק אותם ולמנוע את שחיקתם, יש להעריך את בני המשפחה, לתת להם תמיכה רגשית, מידע מקצועי ועזרה כלכלית בכדי שיוכלו להמשיך ולהעניק את הטיפול המסור. תמיכה זו, על כל מרכיביה תהייה זולה יותר מהתדרדרות במצב המטופל, ריבוי האשפוזים והצורך במעבר למוסד סיעודי.

 

הקושי של בני המשפחה לא מסתכם רק בטיפול. העול הכרוך בקבלת החלטות רפואיות לגבי אהוב עלול לגרום לייסורים חודשים ואפילו שנים לאחר מכן. 

 

גם המטפל עצמו צריך לקבל תמיכה מבני משפחה וחברים. איך ניתן לעזור? 

 

 

למחקר המלא