בהתחלה זה עשוי להיות מפחיד, אבל דווקא לאחר קבלת האבחנה של טרשת נפוצה אפשר להתחיל להבין מה עובר על הגוף שלכם ולנקוט בצעדים שיעזרו לאזן את המחלה ולהפחית את הסיכון להתקפים ולהתקדמות.

טרשת נפוצה של היום היא לא טרשת נפוצה של פעם. הידע והטיפולים שהצטברו מאפשרים לרוב המאובחנים במחלה לחיות את אותם החיים שהיו חיים אילולא אובחנו.

החששות

עבור רבים בתהליך אבחון של טרשת נפוצה, הפחדים וחוסר הוודאות גורמים לסערה גדולה, כאשר עבור חלק מהמתמודדים קבלת האבחנה עצמה מסייעת – כי סוף סוף יש שם למה שעובר עליהם, ועבור אחרים החששות מתגברים עם קבלת האבחנה. ריכזנו דברים שחשוב לדעת על החששות שעשויים לתקוף אתכם בזמן זה:

חשש ממוות

טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית - לא מתים ממנה. בממוצע, מחקרים מהשנים האחרונות מראים כי תוחלת החיים של אנשים עם טרשת נפוצה קצרה יותר בחמש עד עשר שנים בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. עם זאת, גם נתונים אלה מבוססים על נבדקים שהמעקב אחריהם החל בעבר הרחוק. הידע על המחלה כיום, זמינות בדיקות המעקב, אבחון בשלב מוקדם ומגוון הטיפולים הגדול שזמין למטופלים מקצר עוד יותר את הפער. תחילת הטיפול מוקדם, היענות לטיפול ואורח חיים בריא – יסייעו להפחית את הסיכון שהמחלה תשפיע על תוחלת החיים.

עוד על תוחלת החיים עם טרשת נפוצה

חשש מנכות

המחלה פוגעת בכל אדם באופן שונה, ולכן ניתן לראות מצבים קלים מאוד, בהם המחלה כמעט ואינה מורגשת ומעטים מגיעים למצבים הקשים מאוד בהם נדרשת עזרה סיעודית – חלקם באופן זמני בעקבות התקף ולעיתים המצב קבוע. גורמים רבים עשויים להשפיע על מהלך המחלה ועל הסיכון לנכות, לרבות אורח החיים, תכונות ביולוגיות, הגיל בעת התפרצות המחלה (גיל צעיר קשור בסיכון מוגבר) ובעיקר הטיפול במחלה – עם מגוון התרופות שקיים היום ובהן תרופות משנות מהלך מחלה (DMTs) שאושרו בשנים האחרונות לטיפול במחלה. 

״לגוף יש יכולת לעשות תהליך של רה-מיאלניזאצה, כלומר לתקן את נזקי הדלקת״ מסבירה ד״ר אסתר גנלין, רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בבית החולים שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו, ומנהלת בקהילת טרשת נפוצה באתר ״כמוני״. ״חידוש המיאלין הוא תהליך מורכב שיעילותו תלויה בהרבה גורמים, למשל גיל ומיקום הפגיעה במוח. כיום יש מחקרים בכיוון של העצמת תהליך זה ואף בוחנים תרופות להגברת יעילותו. גם למצב הרגשי יש השפעה על רה-מיאלניזציה - כאשר אנו בלחץ, מופעלים הורמוני סטרס שמעצימים את הדלקת. כאשר רמת הדלקת גבוהה מנגנוני התיקון מתקשים לעמוד בעומס ויעילות התיקון נפגעת״.

״כאשר נכנסים למרפאות והמרכזים לטרשת אתם בטח תבחינו גם באנשים עם אמצעי עזר כמו הליכונים וכסאות גלגלים״ אומר ערן ברקוביץ׳, פסיכולוג רפואי מומחה, מנהל קהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני", שמסביר כי בעת לחץ וחרדה, כפי שמוצאים בשכיחות גבוהה מאוד בשלבי האבחון של המחלה, ישנו מיקוד יתר במקרים ומחשבות קטסטרופאליות. ״המקרים הקשים יותר בולטים והאדם שנמצא בחרדה מוכוון להתמקד בהם. חשוב להכיר את הנטייה להתמקדות במקרים הקיצוניים ולזכור שהנתונים לטובתכם״.

חשש מפגיעה בסיכוי למשפחה

טרשת נפוצה מאובחנת לרוב בגיל הפוריות, בתקופה בה רבים מקימים משפחה. באופן טבעי, השפעת המחלה על נושאי פוריות, הריון, ולידה וכן השפעותיהם של הריון ולידה על מהלך המחלה - מעסיקים מאוד את המאובחנות. עם זאת, חשוב לדעת כי לטרשת נפוצה אין השפעה על פוריות, הריון ומהלך הלידה. בישראל יש לא מעט נשים עם טרשת נפוצה שהקימו משפחות מרובות ילדים ובהן ידוע על אישה עם 10 ילדים (כולם נולדו לאחר התפרצות המחלה!) ואף אישה עם 14 ילדים. עם זאת, יש לתכנן את ההיריון ולדבר מראש עם הנוירולוג כדי למנוע חשיפה פוטנציאלית של העובר לתרופות שעלולות להזיק לו.

עוד על פוריות, הריון ולידה עם טרשת נפוצה

עוד על אמצעים שיעזרו לקחת שליטה על הפחד והחרדה

להבין את המחלה

כדי לקבל יותר שליטה על המחלה צריך קודם כל להבין אותה. טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית – מחלה בה מערכת החיסון שאמורה להגן על הגוף, תוקפת את מעטפת המיאלין במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה. מעטפת המיאלין היא השכבה השומנית אשר מבודדת ומגנה על סיבי העצב, וכשזו נפגעת נוצרת פגיעה ביכולת של העצבים להעביר מידע.

בגלל התפקוד המרכזי של המוח וחוט השדרה בכל תנועה, תחושה, מחשבה, תפיסה והרגשה, התסמינים שיכולים לנבוע מהמחלה הם אינסופיים ומשתנים מאוד מאדם לאדם וגם מהתקף להתקף באותו אדם - בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים.

רוב התסמינים של המחלה "שקופים". אומנם ניתן להבחין באלו עם מהלך מחלה מתקדם המשתמשים באמצעי עזר כגון הליכון, אך רוב האנשים חווים תסמינים שאינם נראים כגון: קשיי ראייה, חולשה של גפה, הפרעות תחושה כגון תחושת שריפה, נימולים, כאבים שונים ומשונים וכן חולשה, בעיות קוגניטיביות, דיכאון, בעיות בתפקוד מערכת השתן ועוד.

אחד התסמינים השקופים המרכזיים הוא עייפות. אנשים שסובלים מטרשת נפוצה מתעייפים מהר מאוד, לעיתים ללא סיבה, ולוקח להם הרבה יותר זמן להתאושש. אחת ההשערות לכך היא שחולי טרשת צורכים הרבה יותר אנרגיה בשליחת מסרים בעצבים פגועים/צלקתיים ביחס לאותו המאמץ בעצבים תקינים.

ישנם מספר מהלכים של טרשת נפוצה, הנבדלים זה מזה בין היתר בתדירות ההתקפים ובאופן התפתחות המחלה. רוב האנשים שאובחנה אצלם טרשת נפוצה סובלים מטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית שמאופיינת בתקופות התקף - בהן תאי מערכת החיסון תוקפים את המיאלין ויש התפרצות של התסמינים, ואחריהן תקופות הפוגה - בהן יש רגיעה.

לא ניתן לדעת מתי ובאיזו תדירות אדם יחווה התקף, אולם בממוצע אנשים הסובלים מסוג זה של טרשת נפוצה יחוו התקף פעם או פעמיים בשנה, כאשר משך ההתקף יכול להיות מספר ימים, מספר שבועות ואף מספר חודשים. חלק מהאנשים יסבלו מהתקפים בתדירות גבוהה יותר וחלק לא יחוו התקף במשך שנים. טיפול תרופתי מתאים הנלקח בשלבים המוקדמים יעזור לצמצם את כמות ההתקפים, בחלק מהמקרים אף להביא להפוגה ארוכה מפעילות המחלה. לא ניתן לדעת בדיוק כמה זמן תימשך תקופת ההפוגה בין התקף להתקף, או מה תהיה עוצמת התסמינים וסוגי התסמינים בזמן ההתקף וגם לא ניתן לחזות את משך הזמן שייקח עד להחלמה, מכיוון שכל אלה יכולים להיות שונים באותו אדם מהתקף להתקף, ללא דפוס או סדר אותו ניתן לצפות.

בטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית, כשההתקף חולף, לגוף יכולת לשקם את עצמו. כמו שישנם פצעים בגוף אשר מחלימים וחלקם הופכים לצלקות, כך גם הפגיעה במיאלין יכולה להשתקם. עם זאת, גם כאשר המיאלין משתקם הוא עשוי שלא לחזור לרמה שבה היה בעבר. השכבה השומנית החדשה שנוצרת - זו שמבודדת את תאי העצב ושומרת עליהם - לרוב דקה יותר מזו שנפגעה ולכן גם רגישה יותר לפגיעות עתידיות. במידה שנפגע גם העצב עצמו, יכולת השיקום של העצב הפגוע אומנם נמוכה, אך במקרים אלו המוח מצליח למצוא דרכים עקיפות לפתור את הבעיה, תוך שימוש ביכולות הפלסטיות שלו - היכולת להשתמש באזורים ומסלולים מוחיים תקינים, כדי לפצות על אלו שנפגעו. טיפולים כמו פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאי תקשורת מעודדים יכולות אלה של המוח ובכך מזרזים את השיקום ואת החזרה לתפקוד.

ברוב המקרים אנשים מחלימים מהתקף באופן מלא או כמעט מלא. בכ-50% מהמקרים נותרות "שאריות התקף" - תסמינים שהורגשו בעת ההתקף אך הם מורגשים בעוצמה הרבה יותר חלשה. שאריות אלה עשויות לחלוף עם הזמן. במידה והתסמינים עדיין קיימים גם לאחר 12-18 חודשים, סביר להניח שנוצר נזק קבוע שאינו הפיך שנובע מכך ששכבת המיאלין לא שוקמה כנדרש או שישנה פגיעה בתא העצב עצמו.

ד״ר גנלין מוסיפה שכאשר הדלקת מאוזנת – באמצעות טיפול תרופתי או סטרואידים – התיקון של המיאלין במקרה של התקף יותר יעיל מאשר חל בתנאים של דלקת קבועה. ״כשיש הרבה עומס דלקתי יש רדיקלים של חמצן ועוד חומרים שפוגעים ביכולת תאי הנבט של אוליגודנדרוציטים לייצר מיאלין״ היא מסבירה. ״תהליך חידוש המיאלין גם תלוי בגיל – וטוב יותר בצעירים, ומושפע גם מהמיקום במוח – כאשר יש אזורים שיותר קשה לתקן״.

עוד על ההתקפים של טרשת נפוצה

מיעוט של המאובחנים עם טרשת נפוצה יסבלו מטרשת נפוצה מתקדמת (פרוגרסיבית) המתבטאת בהחמרה של התסמינים באופן איטי לאורך הזמן. מידת וקצב ההחמרה משתנים בין מטופלים שונים ולא ניתן לחזות את המהירות בה יתפתחו הפגיעות הנוירולוגיות. כך, בקרב חלק מהמטופלים התסמינים יישארו מזעריים במשך חודשים ושנים, בעוד שבאחרים קצב ההחמרה יהיה יחסית מהיר יותר.

היום ידוע שקיים גם רכיב פרוגריסיבי שאינו תלוי בכמות ההתקפים או בדלקת החריפה. ״לא רק דלקת אוטואימונית אלא גם מרכיב ניווני של אקסונים״ מסבירה ד״ר גנלין. ״יש כאלו שהרכיב הניווני דומיננטי אצלם – ואלה מוגדרים עם מחלה פרוגרסיבית, ואצל אחרים הביטוי יכול להשתנות, להופיע מאוחר או להיות ברקע - סב קלינית״.

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית. עדיין לא קיימת תרופה שביכולתה לרפא טרשת נפוצה, אך ישנה התקדמות גדולה בתרופות שיכולות להפחית את תדירות ההתקפים ואת כמות הנגעים החדשים במערכת העצבים המרכזית וטיפולים נוספים רבים נמצאים בתהליכי מחקר מתקדמים, חלקם כבר בתהליכי אישור של רשויות הבריאות. במקביל, הטיפול הנקודתי בהתקפים ניתן באמצעות סטרואידים.

בחירת הרופא

את הנוירולוג שלכם אתם תפגשו הרבה במסגרת המעקב אחר המחלה. חשוב לוודא שמטפל בכם נוירולוג שמתאים לכם:

נוירולוג שעוסק בטרשת נפוצה – טרשת נפוצה היא מחלה מורכבת שהמידע לגביה ומגוון הטיפולים בה הולך וגדל מיום ליום. חשוב להגיע לנוירולוג שעוסק במחלה באופן קבוע. מומלץ להגיע למחלקות או המרכזים הייעודיים לטרשת נפוצה בבתי החולים. כשמדובר בילדים, עדיף להגיע למקום שמתמחה בטיפול במחלה זו בילדים.

כזה שתחושו עמו בנוח – הפגישות עם הנוירולוג יהיו לרוב בתדירות של 6-3 חודשים לכל אורך החיים מרגע האבחנה. המעקב מול נוירולוג מומחה עליו אתם סומכים ואיכות הקשר עמו חשובים מאוד. על הנוירולוג להיות רגיש, חכם וגמיש כדי לזהות את התפתחותם האפשרית של תסמינים חדשים או שינויים במהלך המחלה ולהגיב אליהם באמצעות שלל הכלים העומדים לפניו, תרופתיים ולא-תרופתיים. ״מכיוון שטרשת נפוצה יכולה להשפיע על מגוון תחומים ותפקודים, עליכם להרגיש בנוח לדבר עם הנוירולוג על כל תפקוד ונושא כמו: שתן ויציאות, הריון ויחסי מין, תחושות ומחשבות שיכולות להיתפס בתחילה כמוזרות וכל נושא שמול אנשים או רופאים אחרים היה נתפס כ"לא רלוונטי" או מביך מידי מכדי לדבר עליו״ מבהיר ברקוביץ׳.

״חשובה גם הזמינות״ מוסיפה ד״ר גנלין. ״צריך להיות ערוץ תקשורת במקרה שעולה צורך דחוף. שהמטופל לא יחשוש ליצור קשר עם המרפאה אם נדרש לעדכן במצב בין התורים״.

שאלות לשאול את הנוירולוג

הבדיקות שתעברו

תהליך האבחון של טרשת נפוצה בדרך כלל ארוך ומתיש וכולל בדיקות רבות – חלקן מיועדות לאושש את האבחנה ואחרות מיועדות לתיעוד המצב הרפואי כפי שהוא היום למען השוואות עתידיות. למרות הקושי, אל תדחו את הבדיקות ואל תוותרו עליהן, כדי לא להאריך את תקופת חוסר הוודאות.

המעקב והבדיקות לא מסתיימים עם קבלת האבחנה. טרשת נפוצה היא מחלה דינמית ופרוגרסיבית, כלומר כזו שכל הזמן משתנה ולטווח הארוך מובילה להתדרדרות ביכולות. כדי לעמוד על השינויים הקטנים ביותר, לזהותם ולתת להם מענה הולם אשר יעכב ואולי יעצור את התפתחותם של תסמיני המחלה חשוב להקפיד על המעקב.

הדמיות MRI

MRI היא בדיקת הדמיה הנדרשת גם לאבחון המחלה וגם למעקב אחריה ולכן זו בדיקה שתאלצו לעבור פעמים רבות. רוב המטופלים מתרגלים לבדיקה ולאחר מספר פעמים עוברים אותה בקלות, אך הפעם הראשונה עלולה להיות חוויה לא נעימה עבור חלק מהנבדקים, בעיקר בשל הצורך להישאר ללא תזוזה זמן ממושך בחלל צר.

ההדמיה מעניקה מידע לגבי פעילות דלקתית במערכת העצבים המרכזית (מוח, חוט שדרה צווארי וחוט השדרה), הופעתם של נגעים חדשים, התרחבות או התכווצות של נגעים ישנים, התנוונות ופגיעה בחומר האפור במוח ועוד. למידע זה יש ערך לגבי פעילות המחלה, יעילות הטיפול התרופתי והמאמצים השיקומיים.

ההמלצה הכללית כיום גורסת שעל מטופל עם טרשת נפוצה לעבור באופן שגרתי סריקת MRI מידי שנה. ישנם מצבים בהם מומלץ לבצע הדמיה בתדירות גבוהה יותר.

MRI :מה שצריך לדעת על הבדיקה

בדיקה נוירולוגית

הבדיקה הנוירולוגית חשובה ביותר ולרוב מומלץ לעבור אותה אחת לשלושה חודשים. במהלך הבדיקה יעבור המטופל בדיקה גופנית בה יזהה הנוירולוג תגובות חריגות של מערכת העצבים. ביו היתר יבדקו התנועה, התחושה, הרפלקסים, הראייה ותנועות העיניים, קואורדינציה ושיווי משקל. הנוירולוג ישאל על שינויים במהלך התקופה האחרונה. חשובה הפתיחות ושיתוף הנוירולוג בכל דבר, גם אם נראה שאינו קשור או שאולי מביך לדבר עליו.

דיקור מותני

דיקור מותני (LP) היא בדיקה המהווה כלי עזר לאבחון טרשת נפוצה, במהלכה מוציאים דגימה של הנוזל שמקיף את המוח וחוט השדרה ותומך בהם. לא כל אדם עם חשד לטרשת נפוצה צריך לעבור אותה. יש מקרים בהם האבחנה של טרשת נפוצה היא ודאית ואז הבדיקה לא תוסיף ולא תגרע מהאבחנה. קיימים מקרים גבוליים בהם לא ברור אם מדובר אכן בטרשת נפוצה ואז בדיקת הדיקור המותני יכולה להוסיף מידע אבחנתי חיוני. בכל אופן בדיקת הדיקור המותני היא בדיקה שברוב המוחלט של המקרים אין צורך לבצע יותר מפעם אחת.

לכל המידע על דיקור מותני

בדיקות עזר – בהתאם לשיקול דעת של הנוירולוג המטפל

הנוירולוג עשוי גם להפנות את המטופל למספר בדיקות משלימות:

בדיקת טומוגרפיה אופטית (OCT)

בדיקת הדמיה פשוטה שמאפשרת לזהות פגיעה בעצב הראייה. לרוב מטופל יעבור OCT עם האבחון של טרשת נפוצה ובהמשך במידה שיש להעריך או לאבחן קשיי ראייה מהם הוא סובל.

הערכה קוגניטיבית

טרשת נפוצה עלולה להוביל לירידה ביכולות כגון זיכרון, קשב ומהירות עיבוד המידע לאחר פגיעה באזורים ובמסלולים המוחיים המעורבים בתפקוד הקוגניטיבי. כדי לעמוד על השינויים הקטנים ביותר בתפקוד הקוגניטיבי של המטופל יש לערוך הערכה קוגניטיבית כבר בתהליך אבחון המחלה או מיד לאחריו כדי ליצור "Baseline" אמין של יכולות המטופל. לאחר מכן מומלץ לבצע הערכות קוגניטיבית ממוקדות בהמשך הדרך למעקב. יצויין כי הבדיקות אינן כלולות בסל הבריאות והיקף הבדיקות משתנה בין מרכזים שונים.

פוטנציאלים מעוררים V.E.P/ BERA/ S.E.P

בדיקת פוטנציאלים מעוררים בוחנת את הזמן שלוקח למוח לקבל מסרים. הבודק הטכני מבצע את הבדיקה על פי ההנחיות שהוא מקבל מהנוירולוג של המטופל. לרוב מדובר בשלוש סוגי בדיקות: V.E.P - שנועדה לבדוק את ההולכה החשמלית לאורכו של עצב הראייה,  BERA - שנועדה לבדוק את ההולכה החשמלית של עצב השמיעה ו- S.E.P - בה נבחנת תקינות המסלולים התחושתיים מן הגפיים אל המוח.

בדיקה זו לרוב משמשת ככלי עזר לאבחון המחלה, אך גם לאחר האבחון יכול הנוירולוג להשתמש בבדיקה כדי לזהות שיפור או החמרה בתפקוד הנוירולוגי.

אולטרה סאונד (שארית שתן)

טרשת נפוצה עלולה לגרום לבעיות בשלפוחית השתן. בבדיקת שארית שתן בוחנים את יכולת ההתרוקנות של שלפוחית השתן. האולטרה סאונד יתבצע לאחר התרוקנות של המטופל ואז תיבחן האם שארית השתן לאחר ההתרוקנות חוצה סף המצביע על קושי וצורך בטיפול.

בדיקות מעקב שגרתיות בהתאם לטיפול במחלה

בקרב מטופלים עם טרשת נפוצה, מעבר לבדיקות המעקב לקביעת המצב הנוירולוגי והתקדמות המחלה, יש גם צורך בבדיקות הקשורות לטיפול התרופתי.

על בדיקות המעקב לטרשת נפוצה

 על הבדיקות הנדרשות תחת הטיפול בתרופות לטרשת נפוצה

בחירת הטיפול

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שלא ניתן להחלים ממנה (נכון לעכשיו), אך ישנו מגוון גדול של תרופות לטרשת נפוצה שמעכבות את התקדמות המחלה ומאוד מקלות על ההתמודדות עימה, אם כי לטרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית כיום רשומה רק תרופה אחת.

התרופות לטרשת נפוצה מפחיתות את תדירות ההתקפים, שומרות על נפח המוח ותאי העצב, מעכבות פגיעה נוירולוגית ואת המעבר למהלך טרשת נפוצה מתקדם יותר.

בשנים האחרונות יצאו תרופות יעילות יותר, שיכולות להינתן במספר דרכים - זריקות, כדורים או עירוי - ואף כאלו המאפשרות מרווחי זמן גדולים מאוד בין טיפול לטיפול.

מחקרים ארוכי טווח שעוקבים שנים ארוכות אחר אנשים עם טרשת נפוצה קובעים שניתן לראות הבדל גדול בתפקוד הנוירולוגי של אנשים שקיבלו טיפול לטרשת נפוצה בהשוואה לאלו שוויתרו על הטיפול. כיום גם ברור שיש יתרון להתחלת הטיפול התרופתי כמה שיותר מוקדם.

חשוב להציף בפגישה עם הרופא את כל הדגשים שיכולים להשפיע על ההחלטה בנוגע לטיפול המניעתי ההולם. למשל, במידה ויש הריון בתכנון בשנה-שנתיים הקרובות אצל מטופלת - פה המקום לומר.

חשוב לשתף גם העדפות לגבי הטיפול - כמו האם יש פחד מזריקות? קושי לבלוע כדורים? קושי להתמיד? מגבלה הפוגעת ביכולת להגיע למרכז רפואי ולקבל עירוי?

עוד על התרופות לטרשת נפוצה 

החיים עם טרשת נפוצה

ייתכן ויהיו תקופות קשות ולעיתים יידרשו ויתורים או התאמות, אבל כיום רוב המתמודדים עם טרשת נפוצה יחיו חיים רגילים עם המחלה. איפה כן תרגישו אותה?

חוסר ודאות

טרשת נפוצה מתבטאת בצורות שונות, תסמינים שונים ודרגות שונות של חומרה באנשים שונים עם טרשת נפוצה וגם בזמנים שונים אצל אותו אדם. הקושי הגדול ביותר בהתמודדות הרגשית עם המחלה הוא כנראה חוסר הוודאות שכרוך בה – אין לדעת אם ומתי יופיע התקף, אילו תסמינים יופיעו, מתי או באיזו עוצמה והאם הם יחלפו לחלוטין או יותירו נזק תמידי.

״חוסר הוודאות הוא בלתי נמנע, אך עדיין - השפעתו תלויה בדרך בה נתמודד עימו״ אומר ברקוביץ׳. ״חשוב מאוד לדאוג שחוסר הוודאות לא יוביל לירידה בתפקוד ופגיעה במצב הנפשי אשר פוגעים באיכות החיים ובהמשך גם יכולים להוביל להחמרת מצב המחלה״.

ברקוביץ׳ מוסיף כי ״באשר לתפקוד, חשוב שחוסר הוודאות לא יוביל להימנעות. אנשים עם טרשת נפוצה יכולים לעשות הכל וחשוב שלא ימנעו מלעשות את כל הדברים שיכולים לקדם ולהיטיב עימם. לדוגמה: כן ללכת ללמוד גם אם ייתכן שבעתיד יהיו קשיים קוגניטיביים, כן לטוס לחו"ל גם אם ייתכן שדווקא בחו"ל תהיה החמרה של התסמינים, כן לקבוע עם חברים, גם אם ייתכן שתחושו עייפות ותאלצו לבטל. אלו שלא-נמנעים מתפקדים ונהנים יותר וגם מגלים שלרוב לא נדרשים לשינויים או הקלות״.

״חוסר הוודאות גם עלול להוביל לחרדה ודיכאון במקרים בהם אנשים מדמיינים את התסריט הגרוע ביותר. אם המטופל וסביבתו לא מצליחים לתקן או להסיט את המחשבות מתסריטים קטסטרופאליים אלו, מומלץ לפנות לטיפול אצל פסיכולוג רפואי״ אומר ברקוביץ שמדגיש כי ״לצד חוסר הוודאות המלווה את המחלה, ישנם טיפולים חדשים ומאוד יעילים, מעקב צמוד ופתרונות לכל תסמין או החמרה שיכולים להגיע. התקדמות זו מביאה עימה תקווה גדולה, שנכון ריאלי ובריא יותר להתמקד בה״.

תסמינים

התסמינים של טרשת נפוצה עלולים לפגוע באיכות החיים ובתפקוד. חלק מהתסמינים עשויים להיות קשים ומגבילים, חלקם כואבים, אך תסמינים גם יכולים להופיע בעוצמה חלשה וכזו שאינה פוגעת בהרגשה או בתפקוד. רבים מהתסמינים חולפים ויש אף כאלה שמופיעים באופן חד פעמי בלבד, אם כי יש תסמינים שנותרים לתקופות ארוכות, מיעוטם לתמיד.

רבים מהתסמינים של טרשת נפוצה הם "שקופים" – כאלה שלא נראים כלפי חוץ. אנשים עם טרשת נפוצה פעמים רבות אף יתקשו להסביר את התחושות המשונות שהם חווים, כגון זרמים חשמליים בגוף, תחושת "חיבוק" כאילו משהו לוחץ אזור מסוים בגוף, חולשה קשה של איבר או כאבים שונים ומשונים.

עוד על התסמינים של טרשת נפוצה

עייפות

עייפות היא אחד התסמינים השכיחים והמגבילים ביותר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, ועבור רבים זהו התסמין המגביל יותר מכל. ״אותה עייפות מביאה לכך שיש אנשים שמחשבים את מספר הצעדים הנדרשים כשצריך לחצות כביש ולפי זה בוחרים את מעבר החציה שיחצו בו, או מוותרים על ארוחת הצהריים בעבודה כדי ״לגנוב״ כמה דקות שינה באוטו – אחרת פשוט לא יצליחו לתפקד״ מסביר ברקוביץ׳.

יש להביט על הערנות והאנרגיה כעל משאב יקר שיש להשתמש בו בחוכמה - מצד אחד לתעדף את המשימות לאורך היום ולעשות תחילה את הדברים החשובים לנו, ומצד שני לנצל כל עזרה שתעזור לנו לחסוך אנרגיה.

עוד על עייפות בטרשת נפוצה

בדיקות ופגישות עם הרופא

גם לאחר תום תהליך האבחון, אתם תידרשו להגיע למעקבים אצל הרופא המטפל ולעיתים אצל רופאים נוספים ולעבור בדיקות שונות. טרשת נפוצה היא מחלה דינמית ופרוגרסיבית, כלומר כזו שכל הזמן משתנה ולטווח הארוך עלולה להוביל להתדרדרות ביכולות. כדי לעמוד על השינויים הקטנים ביותר, לזהותם ולתת להם מענה הולם אשר יעכב ואולי יעצור את התפתחותם של תסמיני המחלה, יש לעמוד בתוכנית המעקב שתיבנה על-ידי הנוירולוג בהתאם למצבכם ולטיפול התרופתי שאתם נוטלים.

למעקב הנערך על ידי הנוירולוג ובדיקות העזר אליהן הוא מפנה חשיבות גדולה, מכיוון שיכולות השליטה במחלה והניהול שלה עולות ככל שזיהוי השינויים בתוך המחלה מתרחש מוקדם יותר.

עוד על מעקב אחר טרשת נפוצה

טיפולים

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית וחלק מההתמודדות עמה היא נטילת הטיפול התרופתי. עם זאת, כיום קיים מגוון גדול של תרופות לטרשת נפוצה וניתן בהתייעצות עם הנוירולוג לבחור בטיפול המתאים ביותר למצבכם ולאורח חייכם.

לתוך ההתייעצות, הנוירולוג מביא את מומחיותו במחלה והטיפולים בה, והמטופל את מומחיותו בתכנון להמשך חיים, היכולת להיענות ולהתמיד, ההתמודדות עם תופעות לוואי שונות, העדפות לאופנים שונים של נטילה ועוד. חשוב לשתף את הרופא בתוכניות שעשויות להשפיע על הטיפול התרופתי כמו הריון מתוכנן או טיסה/מעבר לחו"ל, וכן העדפות לגבי הטיפול - כמו האם יש פחד מזריקות? קושי לבלוע כדורים? מגבלה הפוגעת ביכולת להגיע למרכז רפואי ולקבל עירוי?

עוד על הטיפולים השונים לטרשת נפוצה

תכנון הריון

כאמור, לטרשת נפוצה אין השפעה על פוריות, הריון ומהלך הלידה. עם זאת, יש לתכנן את ההיריון ולדבר מראש עם הנוירולוג כדי למנוע חשיפה פוטנציאלית של העובר לתרופות שעלולות להזיק לו.

עוד על הריון ולידה עם טרשת נפוצה

צמצום גורמי הסיכון להתקף ולהחמרה זמנית

ישנם מספר גורמים ידועים שעלולים להשפיע לרעה על המצב. חלק מהגורמים עלולים להוביל להחמרה זמנית בתסמינים, אך חלקם - במידה ונחווים בעצימות גבוהה ולאורך זמן - עלולים גם להוביל להתקף טרשת נפוצה.

• חום: תסמינים נוירולוגים נוטים להופיע או להחמיר כאשר טמפרטורת הגוף עולה, למשל בשל חשיפה לשמש, לחימום, מאמץ יתר או מחלת חום. התחממות הגוף לא תוביל להתקף והמצב יחזור לקדמותו לאחר שהגוף יתקרר. עוד על ההשפעה של חום על אנשים עם טרשת נפוצה
• עייפות: כל תסמין של טרשת נפוצה יורגש בעצימות הרבה יותר גבוהה כאשר מתלווה אליו העייפות.
• זיהומים: זיהומים עלולים לגרום להחמרה זמנית של התסמינים ובמקרים קשים אף עלולים להוביל להתקף.
• חיסונים: לפי ההמלצות המקובלות אנשים עם טרשת נפוצה יחוסנו רק עם וירוס מומת (ולא מוחלש) ולהימנע מחיסונים אם מקבלים טיפולים המדכאים את המערכת החיסונית או בעת או בסמוך להתקף.
• לידה: לאחר לידה קיימת עלייה בסיכון להתקף. גם אם אין התקף, המאמץ הרב והעייפות עלולים להוביל להחמרה בתסמינים.
• לחץ נפשי: מטופלים רבים מדווחים כי לתחושתם קיים קשר הדוק בין גורמי דחק משמעותיים להחמרה בתסמינים של המחלה ואף להתקפי טרשת נפוצה.

עוד על הגורמים שעלולים להחמיר את התסמינים

מונחים שכדאי להכיר

EDSS

מדד שמעריך את רמת חומרת הפגיעה הנוירולוגית בקרב מטופלים עם טרשת נפוצה. הסקאלה נעה בין 0 ל-10, כאשר הציון 0 מצביע על כך שהבדיקה הנוירולוגית תקינה וככל שהציון עולה כך הפגיעה חמורה יותר. 

עוד על EDSS

האדרה

כינוי להדגשת התאים לאחר הזרקת חומר הניגוד גדוליניום. ברגע שמציינים האדרה הכוונה היא שברגע ההדמיה מתרחשת פעילות בה תאי מערכת החיסון תוקפים את מעטפת המיאלין אשר יוצרת נגע חדש או מרחיבה ומעמיקה נגע קודם. נגעים שעוברים האדרה יכולים להצביע על תחילתו או עיצומו של התקף טרשת נפוצה פעיל, וזאת בגלל שבדלקת פעילה מחסום הדם מוח אינו בררני וחומר הניגוד דולף מכלי הדם לרקמות המוח.

T2  / T1

סריקת MRI שבודקת T2 מראה את מספר הנגעים הכולל ואת עומס המחלה. סריקת T1 מראה "חורים שחורים", המעידים על נזק קבוע לאקסון (חלק מתא העצב האחראי לתקשורת עם תאים אחרים). אם מוזרק חומר ניגוד (גדוליניום) אותה סריקה תוכל גם להראות נגעים שקולטים את חומר הניגוד שהוזרק ועוברים האדרה, שמשמעותה שבזמן ההדמיה מתרחשת פעילות דלקתית שיוצרת את הנגעים בזמן אמת. ״דלקת זו פוגעת בחדירות מחסום הדם-מוח ומאפשרת את כניסת חומר הניגוד לרקמת המוח״ מסבירה גנלין.

עוד מושגים ב"מילון טרשת נפוצה"

אורח החיים שמומלץ להקפיד עליו

פעילות גופנית

בעבר רופאים המליצו למטופלים לא לעסוק בפעילות גופנית. כיום כבר ידוע מעבר לכל ספק כי לא רק שלא צריך לאסור על ביצוע פעילות גופנית, חשוב לעודד אנשים עם טרשת נפוצה לבצע פעילות גופנית ולנהל אורח חיים פעיל ככל הניתן, מאחר ולפעילות הגופנית והשיקומית יתרונות רבים לתפקוד הנוכחי והעתידי.

לכל מה שצריך לדעת על פעילות גופנית לטרשת נפוצה

תזונה

התזונה המומלצת לאנשים עם טרשת נפוצה היא התזונה הבריאה והמאוזנת שמומלצת לכלל האוכלוסייה – למשל זו שמיוצגת בדיאטה הים-תיכונית. תזונה זו מחזקת את הגוף ומסייעת למנוע מחלות נוספות – כאלו שאם יתפרצו עלולות להחמיר גם את מחלת הטרשת הנפוצה. תזונה בריאה תסייע לשמור על משקל תקין, להפחית עייפות, להסדיר יציאות, לשמור על עצמות בריאות וחזקות – כך שיהיו עמידות יותר מפני נפילות ועוד.

״מומלץ להפחית במזונות עשירים במלח. הוכח שחשיפה למזון עתיר מלח מחמירה את הדלקת האוטואימונית דרך מנגנון של תאי TH17״ מסבירה ד״ר גנלין שמוסיפה כי ״חשוב לקבל ויטמין C בדיאטה כמו גם ויטמינים נוגדי חימצון למשל ויטמין E. לצד זאת ישנם מקורות מזון שמפחיתים את חומרי הדלקת – לרבות כורכום, קינמון, מיץ רימונים ואומגה 3״.  

לכל מה שידוע היום על תזונה וטרשת נפוצה

הקשבה לגוף

השפעת המחלה על הגוף אינה קבועה ולא ניתן לצפותה מראש. על כל אחד להכיר את גופו ויכולותיו, לזהות את ההשתנות ולהיות חומל וגמיש. ״ישנם ימים בהם העייפות תגבר ואז נכון לנוח ולוותר על משימות פחות חשובות ויש ימים בהם התסמינים לא מורגשים ואז חשוב לנצל את ההזדמנות ולהספיק יותר״ אומר ברקוביץ׳. ״תהיה זו טעות ללכת נגד הגוף ולהתאמץ למרות שהגוף זקוק למנוחה וגם ההפך, תהיה זו טעות להימנע מפעילויות ומאמץ שהגוף יכול לעשות ויטיבו עם מצבכם הגופני, נפשי, חברתי ותעסוקתי. הגוף מדבר, לא בשפה שאנו מכירים אלא באמצעות עייפות, חולשה, כאב, חוסר נוחות או חוסר שקט. צריך ללמוד להקשיב לו ולמצוא את האיזון הנכון, מצד אחד לא להימנע ולוותר על דברים ומצד שני לא להעמיס ולהקשות״.

הפחתת מתחים

ידוע כי אנשים עם טרשת נפוצה שמצבם הנפשי טוב ורגוע יותר חווים פחות תסמינים, פחות התקפים, הקוגניציה שלהם חסינה יותר, הם פורשים מהעבודה מאוחר יותר ומחקרים מתקדמים מראים שיש להם פחות נגעים במוח.

״על כל מאובחן לזהות כאשר הוא נמצא תחת דחק ולהשתמש באסטרטגיות המתאימות לו כדי להפחית אותו״ אומר ברקוביץ׳. ״ההמלצה הטובה ביותר היא כל הזמן לעסוק במניעה וחיזוק ההתמודדות עם מצבי דחק, דרך פעילות גופנית, מדיטציות, השתתפות בקבוצות תמיכה, יציאה לטיולים בטבע ועוד. במידה ומרגישים שהאסטרטגיות המוכרות אינן מספיקות או יעילות דיין, יש לפנות לפסיכולוג או פסיכיאטר לקבלת טיפול״.

שמירה על משקל תקין

מחקרים מצאו קשר בין עודף משקל והשמנה לסיכון מוגבר לטרשת נפוצה. לפי מחקרים, השמנה אצל מאובחנים עם טרשת נפוצה מלווה גם בתפקודים נמוכים יותר, לרבות מדד נכות EDSS שמעיד על פגיעה פיזית משמעותית יותר, שיעור התקפים גבוה יותר, וכן סיכון גבוה יותר לתחלואה נלווית, לרבות סיבוכים בתפקוד שלפוחית השתן, כאבים, עייפות וכן מצוקה נפשית, לרבות דיכאון וחרדה, ולכן ההמלצה הכללית למאובחנים עם טרשת נפוצה היא להקפיד על משקל גוף תקין ובמקרה הצורך – לבצע שינויים תזונתיים להפחתת המשקל העודף.

גמילה מעישון

מחקרים מצאו קשר בין עישון לבין התדרדרות חמורה ומהירה יותר במצב הנוירולוגי באנשים עם טרשת נפוצה. ההשפעה השלילית של העישון נובעת בין היתר מרכיבים בסיגריה שידוע כי יש להם השפעה רעילה על המוח ורקמות של עצבים. לדוגמה, החומר ציאניד, אשר מקושר להרס מעטפת המיאלין בתאי העצב בחיות. כימיקלים נוספים הנמצאים בסיגריה יכולים לחצות את מחסום דם-המוח או להשפיע על המערכת החיסונית. עישון גם מגביר את השכיחות והמשך של זיהומים בדרכי הנשימה, שעלולים להעלות את הסיכון להתקפים באנשים עם טרשת נפוצה.

עצות למתמודדים עם טרשת נפוצה

זכויות של המתמודדים עם טרשת נפוצה

* ד״ר אסתר גנלין היא רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בבית החולים שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו, ומנהלת בקהילת טרשת נפוצה באתר ״כמוני״

* ערן ברקוביץ׳ הוא פסיכולוג רפואי מומחה, מנהל בקהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני"

עדכון אחרון: פברואר 2023