טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
הישראלים עם טרשת נפוצה: סובלים מלחץ, עייפות ושינה ירודה
חוקרים ישראלים מזהים פגיעה משמעותית באיכות חייהם של המתמודדים עם טרשת נפוצה החיים במדינה - פגיעה שמאופיינת במצוקה נפשית נרחבת ושינה משובשת, יותר מהמתועד במדינות אחרות. מה אפשר לעשות?
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית אוטואימונית, שמשפיעה על תפקוד מערכת העצבים המרכזית. ההתמודדות עם האתגרים שמלווים את מחלת הטרשת נפוצה, בהם תסמיני המחלה, עשויה להוות מעמסה על אורח החיים של החולים. מעבר לכאבים ופגיעות תפקודיות, מחקרים רבים מצביעים על השפעות נפשיות של טרשת נפוצה, לרבות שיעורים גבוהים של דיכאון וחרדה בקרב המטופלים, וכן על עייפות מוגברת, ירידה קוגניטיבית, לחץ כרוני ובאופן כללי איכות חיים פחות טובה.
עתה מצא מחקר שנערך עבור האגודה הישראלית לטרשת נפוצה כי רבים מהמאובחנים בישראל סובלים מלחץ וחרדה וכן מאיכות שינה ירודה – בעוצמות גבוהות יותר בהשוואה לחולים ממדינות אחרות.
לחץ וחרדות
החוקרים מהחוג לקידום בריאות בבית הספר לבריאות הציבור באוניברסיטת תל אביב ביקשו לבחון את איכות חייהם של ישראלים שמאובחנים עם טרשת נפוצה ולזהות קבוצות אוכלוסייה שנמצאות בסיכון לפגיעה משמעותית יותר באורחות החיים. המחקר בוצע כסקר אינטרנטי שהופץ באמצעות שאלונים מקוונים דרך הוואטסאפ ורשת הפייסבוק במהלך חודש אוגוסט 2022 על ידי שני ארגונים ללא מטרות רווח שמסייעים לאנשים עם טרשת נפוצה שמתגוררים בארץ: האגודה ישראלית לטרשת נפוצה ו-MS ישראל.
בסקר השתתפו 259 מאובחנים עם טרשת נפוצה תושבי הארץ, מעל גיל 18, דוברי עברית – מרביתם (79.6%) נשים. המשתתפים בסקר היו חולים בגילי 20 עד 83 – ובגיל 41.7 בממוצע. כשליש מהמשיבים (34.8%) דיווחו כי הם עובדים במשרה מלאה, וכרבע (23.6%) הגדירו עצמם עם נכות מלאה והיו מובטלים. הרוב היו מאובחנים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית (63.1%), חמישית עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית (20.1%) ועשירית עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית משנית (9.4%). רוב המאובחנים (86.1%) דיווחו כי חוו תסמינים של המחלה בשבוע האחרון, וכמחצית (54%) העידו כי הם סובלים ממחלה נלווית נוספת אחת לפחות. האבחנות הרפואיות הנוספות עמם התמודדו החולים היו בעיקר רמות גבוהות של כולסטרול בדם (היפרכולסטרולמיה), מחלה אוטואימונית נוספת ומחלות של בלוטת התריס. מבין המשתתפים בסקר – קרוב לשליש דיווחו כי אובחנו עם הפרעה נפשית – 16.4% אובחנו עם דיכאון ו-16% אובחנו עם חרדה.
ממצאי הסקר הצביעו על רמות גבוהות של לחץ, רמות נמוכות של חוסן נפשי, תשישות קשה ואיכות שינה ירודה בקרב החולים – ברמות הגבוהות יותר מאלו שמדווחות במחקרים מקבילים במדינות אחרות.
הציון הממוצע של הלחץ עליו דיווחו המטופלים בסקר עמד על 19.6 נקודות, רמה המוגדרת כ"לחץ בינוני", אולם רמה זו הייתה גבוהה מזו שדווחה במחקר מקביל מפולין (18.88 נקודות) וגבוהה בהרבה מזו שתועדה בסקר בקרב חולים בארה"ב (16.55 נקודות).
איכות השינה הממוצעת שתועדה במחקר עמדה על 8.9 נקודות, והעידה על פגיעה משמעותית בשנתם של ישראלים עם טרשת נפוצה, ורמות העייפות נאמדו ב-48.9 נקודות והוגדרו כגבוהות ביותר. רוב החולים שהשתתפו בסקר (86.1%) דיווחו על שינה ירודה, והרוב העידו על עייפות קיצונית (71.4%). החוקרים מציינים כי בהשוואה לסקרים דומים במדינות אחרות, הממצאים מישראל הם החמורים ביותר שהתקבלו עד כה, מה שמצביע על בעיה חמורה של שינה ירודה בקרב חולים שחיים בארץ. במחקר שתיאר את הפגיעות בשינה החמורות ביותר עד כה, שבוצע בפולין וממצאיו פורסמו במארס 2022 בכתב העת International Journal of Environmental Research and Public Health, נמצא כי 66.45% מהחולים חווים נדודי שינה (אינסומניה).
ניתוח מצא כי מאובחנים עם טרשת נפוצה שעבדו נטו פחות מאלו שהיו מובטלים לדווח על לחצים ופגיעה בשינה, אם כי גם אצלם התקבלו דיווחים מעין אלה. כמו כן, חולים עם מחלה נלווית אחת לפחות נטו יותר לרמות גבוהות של לחץ ועייפות. החוקרים זיהו קשרים נוספים בין המשתנים השונים שנבחנו, לרבות לחץ נפשי, שינה ירודה ופגיעה בחוסן הנפשי. מין, סוג הטרשת הנפוצה והשתתפות בקבוצות תמיכה לא השפיעו משמעותית על הסיכון להתפתחות מצוקה נפשית ופגיעה בשינה.
במחקר השתתפו אן מארי נובק וד"ר שחר לב-ארי, וממצאיו מדווחים בגיליון ינואר 2023 של כתב העת Journal of clinical Medicine.
תמיכה נפשית
החוקרים מסכמים כי "הישראלים עם טרשת נפוצה שהשתתפו במחקר חווים רמות גבוהות יותר של לחץ בהשוואה לחולים ממדינות אחרות. הממצאים אמורים להוות 'קריאה לפעולה' עבור המטפלים בטרשת נפוצה בישראל, ומצריכים מחקרים נוספים בעתיד לבחינת הגורמים לתופעה הזו ואסטרטגיות לפתרונה". לדברי החוקרים, על המטפלים בחולים להיות מודעים לפגיעה הנפשית והפגיעה בשינה שנלוות למחלה ולהתייחס אליהן כדי להקל על חיי החולים.
החוקרים מציינים כי הטיפול בטרשת נפוצה מתמקד היום במניעת החמרה ובהאטת התקדמות המחלה, בעיקר באמצעים תרופתיים ותוך עידוד לאורח חיים בריא, אולם הטיפול מתמקד בעיקרו בהיבטים גופניים, וללא התייחסות מספקת להיבטים נוספים – נפשיים ואחרים, באופן שעשוי להיטיב עם המאובחנים.
״כמתמודדת עם טרשת נפוצה בעצמי, היה חשוב לי להתמקד במדדים הקשורים לבריאות נפשית, לחץ, חוסן, שינה, תשישות ו-well-being״ מספרת החוקרת אן מארי נובק. ״אני יודעת עד כמה חסרה תשומת לב עליהם במערכת הבריאות הישראלית ומקווה שפרסום המחקר, בהנחיית ד"ר שחר בן ארי, יפנה את תשומת הלב לנושאים חשובים אלו".
הממצאים הנוכחיים שמצביעים על איכות שינה ירודה במיוחד אצל ישראלים עם טרשת נפוצה מדאיגים בין השאר לאור מחקרים נוספים שמזהים קשר בין פגיעה באיכות השינה ובשעות השינה בלילה לבין ירידה קוגניטיבית. כך, למשל, מחקר אמריקאי שפורסם באוגוסט 2016 בכתב העת Sleep העלה כי שינה ירודה אצל אנשים עם טרשת נפוצה קשורה בירידה בזיכרון ויזואלי ומילולי, בפגיעה ביכולת לבצע משימות קשב ניהולי ובהאטת מהירות עיבוד המידע במוח.
ממצאי המחקר מהווים חיזוק לראיות מדאיגות על היקפים גבוהים של מצוקה נפשית בקרב מאובחנים עם טרשת נפוצה ועל הצורך בתמיכה נפשית שנדרשת עבור חולים רבים. בסקר מבריטניה שפורסם בקיץ 2012 נמצא כי 54% מהמאובחנים בטרשת נפוצה מתמודדים עם חרדות ו-47% עם דיכאון. במחקר אמריקאי שפורסם בחורף 2014 אף נצפו שינויים מבניים במוחן של מאובחנות עם טרשת נפוצה באזורים הקשורים לוויסות מצב הרוח שעשויים להסביר את הנטייה המוגברת לדיכאון.