הטיפול בהורמון גדילה יכול להינתן רק בחלון זמנים מוגבל, והצלחתו תלויה בהקפדה על נטילתו. עם זאת, מאחר שהטיפול ניתן באופן יומיומי בהזרקות, הורים רבים נתקלים בקשיים סביב הטיפול בהורמון גדילה – לרוב בתחילת הטיפול ולעיתים גם לאחר שהילד כבר נוטל את הטיפול מזה זמן מה.

שיר קליר-הרפז - פסיכולוגית בהתמחות שיקומית במכון אנדוקרינולוגיה וסוכרת, במרכז שניידר לרפואת ילדים ורותם דיאמנט - אחות אחראית במרפאה האנדוקרינית במרכז שניידר, ומנהלות בקהילת גדילה באתר כמוני, מסבירות כיצד להתמודד עם הקשיים ולנסות למנוע אותם מלכתחילה.

לחפש את המוטיבציה 

״הרבה מהקושי סביב ההתחלה בטיפול בהורמון גדילה בילדים, נמצא אצל ההורים - שפוחדים בכלל לדבר על זה עם הילד, ולא יודעים איך מדברים על זה בלי להכניס לילד לראש שיש לו בעיה, איך להסביר שזו לא בעיה רפואית אבל מקבלים טיפול רפואי״ אומרת קליר-הרפז. ״הנושא של הגדילה הוא נושא טעון חברתית ותרבותית והדימוי העצמי יכול להיות מאוד מושפע״.

ההסבר על הטיפול צריך להיות כמובן מותאם לגיל ומותאם לילד. ״אני אוהבת לקשר את ההסבר למוטיבציה של הילד. זה גם נותן לו תחושה שמקשיבים לו ועוזרים לו״. אומרת קליר-הרפז. ״אבל בשביל זה צריך לברר על המוטיבציה, ולשם כך צריך לדבר על זה, למרות שיש הורים וילדים שקשה להם לדבר על זה. יש ילדים שיכחישו. אבל אם יודעים לשאול ולהקשיב, הרבה פעמים אפשר לשמוע ילדים שמפריע להם שהמידה של המכנסיים לא תואמת לגיל, או שהם לא מגיעים לסולם שנתלים עליו בגינה, או שצוחקים עליהם בגן, או שהוא ואח שלו הקטן באותו גובה. ואז מחברים את הנושא שעולה להסבר על מטרת הטיפול״.

״כך, לילדים צעירים ניתן להסביר: נכון כל אחד בגן רץ בקצב שונה? אז אותו דבר זה עם הקצב של הגדילה. יש ילדים שהגוף שלהם גדל כמו רוב הילדים, יש שהקצב גדילה שלהם יותר מהיר ויש שגדלים יותר לאט. ואז מסבירים שמטרת הטיפול היא לעזור לגוף לגדול בקצב מהיר יותר, שדומה לבני גילם. וכאן להכניס את המוטיבציה של הילד - למשל שרוצים שהוא ירגיש שהוא כמו כולם, כי צריך להתגייס לטיפול יומי שההתמדה בו לא פשוטה - ואם יש מוטיבציה זה עוזר להתמיד בטיפול״.

״במקרה של ילדים קטנים ניתן גם לגייס דמות מוכרת אהובה למשימה - תהיה גדול וחזק כמו....״ מוסיפה דיאמנט.  

דיאמנט מסבירה כי בגיל ההתבגרות - בו לעיתים קרובות נתקלים ב"עייפות" מהטיפול, יותר "פספוסים" וחוסר שיתוף פעולה - ניתן כבר לדבר במושגים המתאימים יותר לגיל. ״יש להסביר כי מרווח השנים אשר נותר לטיפול הוא מצומצם ואם לא נעשה את המאמץ הזה כעת אז כבר לא נוכל לטפל בעתיד. בדיוק כמו שגם אני לא יכולה כרגע לקבל הורמון גדילה ולגדול״ אומרת דיאמנט.

לברר את העמדה ההורית

הטיפול בבעיות גדילה שונה מטיפולים במצבים רפואיים אחרים, ובמיוחד כשמדובר בילד שאין לו חוסר בהורמון גדילה. מצד אחד הטיפול בהורמון גדילה זה טיפול יום-יומי וזה יכול להיות שוחק - גם לילד וגם להורים, ומצד שני לא מדובר בטיפול מציל חיים.

״הילד עשוי לסרב לקבל את הטיפול, וההורים יכולים להתבלבל מזה אם הם לא בטוחים בהחלטה בעצמם. להורים שלא ביררו את העמדה ההורית זה נותן מפלט לא להחליט החלטה שקשה עבורם״ מסבירה קליר-הרפז. ״הורים עשויים במקרים כאלה לחשוב שלא מפריע לילד שהוא קטן – ולהיות מושפעים מזה, אבל למעשה הילד חושב רק על הזריקות ולא על המשמעות של להיות מבוגר נמוך. צריך לברר את העמדה ההורית מראש ולדעת שעומדים מאחוריה, כדי לעמוד מול הילד ולהגיד לו שמבינים את הקושי שלו ושהם יעזרו לו לחשוב איך אפשר להתגבר ולקבל את הטיפול, וזאת מתוך ההבנה שהילד לא מבין את המשמעות לטווח הרחוק. ההורים צריכים לשדר ביטחון והחלטיות. ילדים מאוד רגישים. הם קולטים מסרים מהסביבה וקולטים אמביוולנטיות״.  

חשוב גם שההורים כזוג יסגרו מראש הכל בינם לבין עצמם. ״יכולים להיות פערים בין ההורים – הורה שרוצה והורה שלא רוצה, הורה שמפחד מהזריקות בעצמו וכדומה – כאן חשוב מאוד שיתוף פעולה, עבודת צוות ועקביות של ההורים״ אומרת קליר-הרפז.

קורה גם לא פעם שילדים שקיבלו את הטיפול בהצלחה פתאום מסרבים לקבלו. גם אז חשוב לשמור על ביטחון והחלטיות. ״כדאי לתת לזה מקום – להקשיב לילד ולהבין מה הקושי ואיך אפשר לעזור. אבל ההנחה הבסיסית צריכה להיות שאנחנו ממשיכים בטיפול וזה נתון. הורה שלא בטוח בעצמו יכול להעביר באופן לא מודע את האחריות הזו לילד״ מוסיפה קליר-הרפז.

להימנע משימוש במילה ״זריקות״

מומלץ מאוד לא להשתמש במילים ״זריקה״  או ״מזרק״. ״משתמשים במילה ׳עט׳ או ב׳הורמון׳. אומרים דברים כמו 'עכשיו ניתן את העט'.״ מסבירה קליר-הרפז ״זה מאוד משמעותי ובפרט לילדים קטנים. ילדים שקצת חוששים – ורוב הילדים קצת חוששים – יכולים להיתקע על זה שמדובר בזריקה ולא לשתף פעולה״.

דיאמנט מציעה מילים נוספות שהוכיחו עצמן כמו "עט קסם" ו"חותמת". ״עם זאת נתקלתי בלא מעט הורים שבוחרים במכוון להשתמש במילה זריקה כהמשך לתפיסה החינוכית שלהם של שיתוף ואמירת האמת״ היא מוסיפה.

להפחית תחושה

עם עטי המזרק הזרקת ההורמון כמעט ואינה מלווה בכאב, אבל יש ילדים שבכל זאת ידווחו על כאב. ״בילד אשר מדווח על כאב ניתן לשים קוביית קרח על אזור ההזרקה שניות בודדות לפני מועד ההזרקה״ ממליצה דיאמנט. ״כמו כן בילדים אלו מומלץ להוציא את התכשיר מהמקרר כרבע שעה לפני מועד ההזרקה, מכיוון שכאשר החומר קר הוא ׳מורגש׳ יותר״.

לא להפחיד

״מומלץ להימנע מגישת ההפחדה של ׳תישאר נמוך׳ וגם לא לדבר מעל הראש של הילד ולומר דברים כמו – ׳אם הוא יישאר נמוך לא תהיה לו חברה׳״ אומרת קליר-הרפז. ״שדרו לילד שהוא ראוי ואהוב ללא קשר לגובהו, שהגובה אינה התכונה היחידה ובוודאי שאינה מגדירה אותו״.  

לתת לילד שליטה

״חשוב להפוך את הילד לפרטנר בטיפול - לא לתת לו להחליט אם לקבל את ההורמון או לא, אבל לקבל החלטות לגבי איך עושים את זה. להיות אחראי על הטקס. מומלץ לעשות תפריט אפשרויות - לדוגמה בבטן או בירך? מול סרטון ביוטיוב או תוך כדי תרגול נשימות?״ ממליצה קליר-הרפז.

דיאמנט מוסיפה דרכים נוספות לחיזוק תחושות של שליטה ושותפות בילד: הוצאת העט מהמקרר, כיוון מינון וניקוי אזור ההזרקה.

״עם השנים, ככל שהילד גדל הוא לרוב לוקח יותר אחריות על הטיפול וחלק מהילדים אף עוברים להזרקה עצמאית. כאשר אנו האחיות פוגשות את הילדים הבוגרים, אנו מציעות ללמדם להזריק באופן עצמאי. עם זאת חשוב לזכור שלמרות שהילד הופך להיות עצמאי בהזרקה היומיומית עדיין על ההורה להשגיח ולוודא כי הטיפול אכן ניתן ובמינון הנכון״ מוסיפה דיאמנט.

להכניס לשגרה

מומלץ לעשות את הטיפול בהורמון הגדילה כחלק מטקס, בשגרה קבועה. ״זה הופך את זה למשהו שצפוי. דברים צפויים הם דברים שאפשר לנבא אותם - והיכולת לנבא מפחיתה חרדה״ מסבירה קליר-הרפז.

לא בכוח

חשוב לא לאבד סבלנות ולא לתפוס את הילד בכוח. ״זה רק מחריף תחושת חרדה וחוסר שליטה ואלה בדיוק הדברים שאנחנו מנסים לנקות מהסיטואציה. דרוש אורח רוח וסובלנות״ אומרת קליר-הרפז.

לא להפגין חרדה

חשוב לא להילחץ, גם לא מזה שהילד נלחץ. ״ההורה צריך לסמן שהוא שולט במצב. אם אתה לא נבהל זה משרה ביטחון לילד״ מדגישה קליר-הרפז.

לא לבטל את הקושי

״אם יש ילד שקשה לו – לא לבטל את הקושי. המסר לילד צריך להיות תומך ומעצים – אני יודע שזה קצת קשה אבל אני סומך עליך שאתה יכול להתמודד ואני אעזור לך׳״ אומרת קליר-הרפז.

לחזק

״אפשר לחזק בחיזוקים סימבוליים כמו ׳כל הכבוד שהתאמצת להתגבר על החשש׳. אפשר לעשות טבלה וכל פעם שהילד צבר מספר פעמים נלך יחד לחנות צעצועים והוא יבחר לעצמו משהו. טבלה זה גם משהו מוחשי שאתה יכול להתחזק ולראות את ההתקדמות״ אומרת קליר-הרפז.

להדגיש את המסר שעם הזמן זה נהיה יותר קל

ֿ״חשוב להעביר לילד את המסר שגם אם זה קצת מפחיד בהתחלה, ככל שנעשה יותר פעמים נתרגל וככל שנתרגל זה יהיה פחות מפחיד״ אומרת קליר-הרפז.

״עם זאת על ההורה לדעת כי תחושת הכאב - שהינה לרוב מינורית - אינה פוחתת עם השנים, ולא "מתרגלים" אליה״ מציינת דיאמנט.

להיעזר במומחה

״יש ילדים שמפחדים בצורה קיצונית – ילדים שלא מוכנים בשום אופן לשמוע על הטיפול, ילדים שבוכים ומשתוללים לקראת הטיפול או במצבים בהם הזמן עובר ובגלל חוסר הסכמה מצד הילד הטיפול לא ניתן - במקרים אלה מומלץ לפנות לטיפול אצל פסיכולוג המומחה בעבודה עם ילדים עם חרדות, כמו פוביית מחטים. במקרה של ילד חרד באופן כללי או שידוע שיש לו חרדה מפרוצדורות רפואיות - סביר להניח שיהיו איתו הרבה יותר קשיים״ מסבירה קליר-הרפז.  

*שיר קליר-הרפז היא פסיכולוגית בהתמחות שיקומית במכון אנדוקרינולוגיה וסוכרת, במרכז שניידר לרפואת ילדים ומנהלת בקהילת גדילה באתר כמוני

* רותם דיאמנט היא אחות אחראית במרפאה האנדוקרינית במרכז שניידר לרפואת ילדים ומנהלת בקהילת גדילה באתר כמוני

עדכון אחרון: יולי 2021