בשנים האחרונות גוברת המודעות למצוקותיהם של מטפלים עיקריים – קרוביהם של חולים כרוניים וחולים קשים שנושאים בעול הטיפול במחלה ונזקקים לרוב לתמיכה בפעילותם זו. מחקרים בשנים האחרונות מגלים כי אבחון של מחלה קשה או כרונית אצל קרוב משפחה לרוב משליך על המשפחה כולה – הן בהתאמה למגבלות שקשורות למחלה, בתיאום טיפולים, דאגה לנטילת תרופות, וכל אלה מלווים במקרים רבים במעמסה שעמה מתמודדים בעיקר המטפלים העיקריים, מעמסה אשר עלולה גם לגבות מחיר רפואי.

גם רשויות בריאות ורווחה החלו להשקיע בשנים האחרונות משאבים בתמיכה במטפלים עיקריים בחולים לאור ההבנה כי הטיפול בחולה לרוב מלווה לא רק במחיר אישי עבור המטפל עצמו, אלא גם בפגיעות בתפקוד המקצועי והחברתי ובפגיעות נוספות שעשויות להיות להן השלכות על החברה כולה.

מחקר ישראלי חדש שבחן את מצוקותיהם של קרובי משפחה של חולים הגולשים באתר "כמוני" חושף את הצדדים הקשים בהתמודדותם עם מעמסת הטיפול.

עומס פיזי ונפשי

החוקרים ממכון גרטנר לחקר אפידמיולוגיה ומדיניות הבריאות שבמרכז הרפואי שיבא, בשיתוף חוקרים מהמחלקה לפסיכולוגיה והמחלקה לגיאוגרפיה וסביבה באוניברסיטת בר-אילן והפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב, ביקשו לבחון את הקשר בין קרבה פיזית של המטפל העיקרי לחולה ודפוסי היקשרות של המטפל עם החולה לבין המעמסה שעמה מתמודד המטפל.

במסגרת המחקר, מינואר עד מארס 2020 הופצו שאלונים המיועדים למטפלים עיקריים לגולשים באתר "כמוני" בקהילות שמיועדות לחולים שונים וכן במתחם ייעודי באתר המיועד לבני משפחה מטפלים. המחקר כלל 162 נבדקים בוגרים יהודים מגיל 18 עד 90, מרביתם (67%) נשים, אשר דיווחו על תמיכה בחולה קרוב – קרוב משפחה או חבר – שסובל ממחלה כרונית או נכות כלשהי מבלי לקבל על כך תמורה כספית. בין הנבדקים בני ובנות זוג של חולים (41.4%), הורים לחולים (27.2%), ילדיהם של חולים (17.8%), קרובי משפחה אחרים (7.4%) וכן מטפלים שאינם בקרבה משפחתית (6.2%). החולים בהם מטפלים הנבדקים שהשתתפו במחקר אובחנו בין השאר עם מחלות לב וסרטן (34%), נכות גופנית (13%), דמנציה ואלצהיימר (8.6%), זקנה (4.9%), הפרעות נפשיות (4.4%) וריבוי מחלות (26.5%).

כשני שליש מהתומכים בחולים שהשתתפו במחקר העידו כי הם מתמודדים עם בעיות פיזיות ונפשיות או עם תחלואה מורכבת. מבין הנבדקים, קרוב למחצית (45.1%) דיווחו על פגיעה פיזית או נכות, 6.8% דיווחו על מצוקה נפשית, וכעשירית (11.1%) דיווחו על תחלואה משולבת.

נמצא כי מטפלים שתמכו בבן או בת זוג, בהורה או בילד חוו רמות גבוהות יותר של עומס פיזי ונפשי, בהשוואה לאלו שתמכו בחולים שאינם קרובי משפחה. המחקר לא זיהה קשר מובהק סטטיסטי בין סוג המחלה ממנה סבלו החולים שקיבלו תמיכה, לרבות מחלות לב, סרטן או ירידה קוגניטיבית ודמנציה, לבין עוצמת העומס שממנו סבלו המטפלים.

במסגרת המחקר העידו חלק מהמטפלים בחולים באמצעות שאלונים ייעודיים על דפוס של 'חרדת היקשרות' (Attachment Anxiety), שמבטא דאגה מתמשכת שהחולה בו המטפל תומך לא ממש דואג לו, וכן על דפוס נוסף של 'הימנעות' (Avoidance) שמצביע על העדפה של המטפל לא להתוודות בפני החולה לגבי רגשותיו האמיתיים. שני דפוסים אלה נמצאו קשורים באופן ישיר למעמסה שחוו מטפלים שדיווחו עליהם, וזאת גם לאחר נטרול משתנים מתערבים אפשריים.

קרבה פיזית לחולה לא נמצאה במחקר כקשורה למעמסה הנפשית שעמה מתמודד המטפל. עם זאת, זוהה קשר בין קרבה פיזית לעומס הנפשי שמתווך על ידי דפוס של 'הימנעות'. כלומר, מגורים בקרבת החולה הגבירו את המעמסה הנפשית באופן מובהק רק בקרב מטפלים שהעידו על אימוץ דפוסי 'הימנעות'. הדבר מתחבר ל'תיאורית ההיקשרות' בפסיכולוגיה, ולפיה מטפלים שנוטים להימנע מחשיפת רגשותיהם בפני החולים נוטים להיות פחות סובלניים לקרבה הפיזית לחולה, ולכן נוטים יותר לסבול מעומס פיזי ונפשי.

במסגרת המחקר רק שבעה מהמטפלים בחולים נדרשו לנסיעות ארוכות של מעל לשעה כדי לבקר את החולים, ואילו רוב המטפלים התגוררו יחד עם החולים (98 נבדקים) או במרחק של פחות מחצי שעה מהם (47 נבדקים).

צוות החוקרים כלל את אווה ביי, קרין משביץ', ד"ר אורית רותם-מינדלי, שירה גלין סויבלמן, פרופ' עפרה קלטר-ליבוביץ' שמנהלת את היחידה לאפידמולוגיה של מחלות לב וכלי דם במכון גרטנר, תמי שיפטר ופרופ' נעה וילצ'נסקי. המחקר בוצע במסגרת פרויקט במימון האיחוד האירופי (פרויקט Horizon 2020), וממצאיו פורסמו בגיליון יולי 2022 של כתב העת International Journal of Environmental Research and Public Health.

דיכאונות וחרדות

ממצאי המחקר עומדים בקנה אחד עם עבודות נוספות שמדגימות את מצבם הנפשי הרעוע של המטפלים בחולים – ובעיקר מטפלים עיקריים. כך, לדוגמה, בשנת 2010 פורסם מחקר שמצא כי בני זוג של חולי דיאליזה נמצאים בסיכון מוגבר למחלת כליות כרונית בהשוואה לאוכלוסייה הכללית, ככל הנראה על רקע המתח שקשור בטיפול בחולים.

במחקר מקנדה שבחן מטפלים עיקריים בחולים שנזקקו לאשפוז ביחידה לטיפול נמרץ נשימתי שכלל לפחות שבעה ימים של חיבור למכשיר הנשמה, מחקר שממצאיו פורסמו במאי 2016 בכתב העת New England Journal of Medicine, רבים מהמטפלים העיקריים סבלו מתסמיני דיכאון, 67% במהלך האשפוז ו-43% כעבור שנה. אצל 16% מהמטפלים העיקריים שנכללו במחקר גם לא נצפתה ירידה בתסמיני הדיכאון עם הזמן. מטפלים צעירים יותר, עם פחות תמיכה חברתית, ועם פחות תחושות שליטה בחיים – נטו יותר לסבול מתסמיני דיכאון.

בישראל, חוקרים מאוניברסיטאות חיפה, אריאל ובר אילן דיווחו במחקר שפורסם במאי 2022 בכתב העת International Journal of Old People Nursing, כי בתקופת מגפת הקורונה גברו המתחים שעמם מתמודדים מטפלים עיקריים בחולים – ובעיקר המטפלים בהורים מבוגרים שסובלים מירידה קוגניטיבית, מגמה שלוותה בעלייה בהיקפי הדיכאון והחרדה בקרב מטפלים.

בעיית מצוקתם של קרובים המטפלים בחולים הופכת לחמורה יותר בשנים האחרונות על רקע העלייה בתוחלת החיים והזדקנות האוכלוסייה, שמלווים גם בעלייה בהיקף האנשים שהופכים לעתים בעל כורחם למטפלים העיקריים באנשים מבוגרים.

יש לציין כי בשנים האחרונות נשמעת ביקורת על כך שמערכת הבריאות מסתמכת יותר על המטפלים העיקריים בתהליך הטיפולי כאלה שמשגיחים על החולים ומונעים טעויות של הצוות הרפואי, בעיקר במצבים של אשפוז החולה בבית חולים.

בישראל, במסגרת תוכנית רפורמה בביטוח הסיעודי שהציג באוגוסט 2011 סגן שר הבריאות יעקב ליצמן – הוערכה הפגיעה למשק בגין הפסד ימי עבודה של מטפלים עיקריים בכחצי מיליארד ש"ח בשנה. באוקטובר 2017 התייחס מבקר המדינה לסוגייה במסגרת דו"ח מיוחד שסקר את טיפול המדינה בקשישים סיעודיים השוהים בביתם, בו נקבע כי רשויות המדינה לא נתנו את דעתן כנדרש על הצורך לתמוך בבני המשפחה המטפלים בקשישים סיעודיים, ולמעשה זנחו והותירו את בני המשפחה "להתמודד לבדם עם הנטל הכבד הכרוך בטיפול בקשישים הסיעודיים". ביוני 2019, הודיע משרד הבריאות כי על מבחן תמיכה כספית בקופות חולים שיפעילו תוכניות שיסייעו למטפלים עיקריים בחולי דמנציה, אשר יופעלו על ידי עובדים סוציאליים, במטרה להקל עליהם במעמסה.

International Journal of Environmental Research and Public Health, doi: 10.3390/ijerph19148722