האתגרים: כאב, תשישות "ושאר ירקות"
כמאותגרים בפיברומיאלגיה ובתסמונת התשישות הכרונית, הקמנו מאגר מידע, בצורת אתר אינטרנט, העוסק בהתמודדות יעילה עם פיברומיאלגיה – תסמונת כאב כרונית הנפוצה בקרב 5% מהאוכלוסיה, ועם תסמונת התשישות הכרונית (הדומה לה מאוד), כמו גם תסמונות נלוות.
מטרותינו הן לסייע, ככל שניתן, לחולים ולמקורביהם, המתמודדים עם האתגרים הרבים והמגוונים באופן יומיומי, כמו גם להגביר את המודעות לאתגרים אלה, בקרב הציבור, כדי לאפשר מתן סיוע זה מלכתחילה. כך אנו מבקשים להגיע לכמה שיותר אנשים שסובלים מכאב כרוני, תשישות ותסמונות נלוות, כמו גם להעלות את המודעות לקיומן של פיברומיאלגיה ושל תסמונת התשישות הכרונית, תסמונת אי סבילות בעמידה וכד' – ואת האפשריות הממשיות לטפל בהן לאיכות חיים טובה יותר.
ננסה להביא כאן טעימה מהנושאים בהם אתרנו עוסק: כיצד לדבר עם אהובים ואוהבים; השראה ועידוד; חיזוק מסגרת המשפחה, הזוגיות והמין כשאחד מבני הזוג חולה; אודות אמצעים להתגבר על כאבים ותשישות – עזרה עצמית ולמקורבים לחולה; אודות החלמה ו/או שיפור איכות חיים; הורדת חומר מקצועי לרופאים, אודות האבחנה, תרופות ועוד; אודות טיפולים מגוונים; התמקדות בנושא ילדים חולים; אודות אתגרים מיוחדים כולל איך להקים ו/או להשתתף בקבוצות תמיכה; אודות תופעות מיוחדות – כמו כאב מיופציאלי, אי סבילות בעמידה/POTS ועוד.
החומר שבאתר שלנו כולל חומר מקורי ומתורגם, שהוכן במיוחד לאתרנו, ע"י אנשי מקצוע, וגם ע"י חולים ומקורביהם, המשתפים מנסיונם - כולל הנסיון האישי והרב שלנו, בעלי האתר, עם מחלות אלו לאורך השנים.
שם האתר שלנו "אתר הארחה למאותגרי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית"
טיפים לחגים ולאירועים משפחתיים וחברתיים
איך להתמודד עם החגים, מפגשים משפחתיים או חברתיים, הקושי הרגשי באירועים כאלה; איך לערוך כאלה כשאנחנו חולים– טיפים ושיתוף מנסיונה של מרים א. ווילאמסון – לארח ולהתארח.
המ...
המשך לקרואמאותגרי פיברומיאלגיה ו-ME/CFS
אנו עצמנו, מאותגרים בפיברומיאלגיה ובתסמונת התשישות הכרונית, ומבקשים לש...
18/07/10 13:11
12/07/10 5:33