קדחת ים תיכונית משפחתית (FMF) היא מחלה כרונית המאופיינת בהתקפים בהם מופיעים תסמינים – לרוב חום וכאבים –  שנמשכים חצי יום עד שלושה ימים. בהתקף עשויות להיות מעורבות מערכות גוף שונות: הבטן, החזה, העור והמפרקים. לאחר ההתקף, שוככת הדלקת והאדם ברוב המקרים מרגיש בריא לחלוטין, עד להתקף הבא.

חומרת ההתקפים ומשך הזמן בין התקף להתקף משתנים בין אנשים שונים, כאשר טיפול תרופתי נכון מסייע להפחית את תדירות ההתקפים וחומרתם ואת הסיכון לסיבוכי המחלה.

בשל התקפי המחלה ילדים עם FMF עשויים להפסיד לימודים. העייפות עלולה גם היא להשפיע על התפקוד בבית הספר או בגן. איך נכון להתנהל מול המוסד החינוכי?

הסבר על המחלה

להורי הילד מומלץ לעדכן את המחנכת והמורים השונים בתחילת השנה מבעוד מועד באשר למחלתו של הילד ומשמעויותיה ובדבר ההתקפים שעשויים להתפרץ, וכן להבהיר כי לא מדובר במחלה מדבקת.

ניתן להוציא חומר אמין מהאינטרנט על המחלה, למשל המידע מאתר "כמוני" בנושא קדחת ים תיכונית משפחתית – ולהעבירו למורים.

במקרים בהם הילד פתוח לשוחח על מחלתו, מומלץ שידבר עליה בכיתה, כדי שחבריו יוכלו להתעניין בשלומו, לבקרו בתקופות של היעדרות ממושכת ולסייע לו בלימודים.

חיסורים

ככלל, במחלות שאינן מדבקות ומובילות לריבוי היעדרויות מבית הספר, כמו במקרה של קדחת ים תיכונית משפחתית – מומלץ לדאוג אצל הרופא המטפל (במקרה זה – הראומטולוג) לאישור קבוע לבית הספר, כדי שלא להזדקק לפניה לרופא כל אימת שמתפתח התקף.

תגבור בשעות הוראה

הטיפול בילדים חולים במערכת החינוך מוסדר תחת חוק חינוך חינם לילדים חולים התשס"א-2001. החוק אינו מחייב לתת תגבור לילדים עם ריבוי היעדרויות קצרות כפי שקורה בילדים עם קדחת ים תיכונית, אך הוא מסדיר מתן תגבור לילדים מאושפזים ולילדים ששוהים בביתם לתקופה שעולה על 21 ימים רצופים – ובעקבותיו מוקמים בבתי ספר מערכי תגבור, וההמלצה להורים עם קדחת ים תיכונית היא לבדוק את האפשרות למתן תגבור באמצעות מערך זה גם עבורם. תגבור זה ניתן על ידי מורי בית הספר במסגרת מכסת שעות שמוקצית לכל מחוז, בהתאם לפערים הלימודיים שצבר התלמיד ביחס לכיתתו.

התאמות בבחינות

אם בבית הספר נמצא כי הילד אינו מצליח לצמצם את הפערים הלימודיים עם תגבור בשעות הלימוד – הוא רשאי לקבוע הקלות בבחינות הפנים בית ספריות.

ההחלטה על הקלות או התאמות בבחינות ניתנת לשיקול דעת הנהלת בית הספר.

פעילויות מחוץ לבית הספר וטיולים שנתיים

מומלץ שילדים עם מחלות ישתלבו בפעילות החברתית עם שאר ילדי הכיתה ככל הניתן, לרבות טיולי כיתה ובכללם טיולים שנתיים.

במקרה של טיול יש לוודא שהילד יודע לקחת את הטיפול התרופתי שלו באופן עצמאי ולעדכן את המורה ו/או ההורים המלווים, וכמובן לדאוג להביא את התרופות לטיול. מומלץ להורה להנחות את בית הספר מה לעשות אם מתפתח התקף במהלך הטיול, וניתן במקרי הצורך להפנות את הילד לטיפול רפואי או להתקשר להוריו שיגיעו לאסוף אותו חזרה הביתה. מצבים חריגים אלה אינם אמורים למנוע מילדים עם מחלות כרוניות השתתפות בפעילויות בבית הספר.

במקרים מסוימים, בהתאם למצבו של הילד, מבוצעות התאמות במסלולי טיולים לילדים חולים, כשההנחיה היא לא לנתק ילדים חולים משאר ילדי הכיתה, ובמקרה של התאמת מסלול מונגש – לוודא כי לצד הילד יצעדו במסלול גם ילדים אחרים, והוא לא יהיה לבדו.

סייעת רפואית

ככלל, ילדים עם קדחת ים תיכונית אינם זכאים לסייעת רפואית בגן או בבית הספר – בהתאם לתנאים שנקבעו בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות בנושא מאוגוסט 2013.

במקרים קשים במיוחד ניתן להגיש בקשה לסייעת רפואית לוועדה הבין-משרדית לאישור הזכאות למלווה אישי לתלמיד עם צרכים רפואיים ייחודיים בחינוך הרגיל לצורך ביצוע פעולות טיפוליות. חברי הוועדה כוללים את המפקח על תחום הבריאות במשרד החינוך, רופא מהמחלקה לאם לילד במשרד הבריאות, ונציג השירות הארצי לעבודה סוציאלית במשרד הבריאות.

הפניה לוועדה מתבצעת באמצעות אגף החינוך ברשות המקומית בה נמצא המוסד החינוכי שבו לומד הילד, בצירוף סיכום רפואי עדכני הכולל את הטיפול הנדרש בילד במהלך שעות הלימוד במוסד החינוכי ואת עצמאותו התפקודית בהתייחס למהות המחלה, לצד דו"ח פסיכוסוציאלי של עו"ס/ פסיכולוג/ יועצת חינוכית.

*שולמית כהן היא מפקחת ארצית באגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך לתלמידים עם מוגבלויות בחושים וממונה על הנגישות באגף לחינוך מיוחד

עדכון אחרון: מאי 2020