מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותבורכתי בטרשת נפוצה

בורכתי בטרשת נפוצה

פרשן הספורט האנגלי אלסטייר היגנל חושף פרטים מהתמודותו עם הטרשת הנפוצה לרגל סיום עונת הרוגבי באנגליה.


אלסטייר הוא שחקן רוגבי לשעבר וחובב קריקט, הוא הכיר את גופו מספיק טוב בכדי לדעת שהגיע זמנו לפרוש. למרות האבחנה של טרשת נפוצה בשנת 1999, הוא התחיל בקריירה שנייה כפרשן ספורט. אבל כיום בעקבות התקדמות המחלה הוא נאלץ לפרוש מעבודתו.


אך אלסטייר רחוק מלהיות מריר בשל גורלו, הוא אומר שהוא מרגיש "מבורך" מכיוון שניתנה לו ההזדמנות לחוות את העולם מנקודת מבט כה שונה מזו שהייתה לו. "גיליתי כמה קשה לי לאסוף את הכוחות הדרושים לי לבצע את העבודה ולא להתפרק תוך כדי", אמר אלסטייר.


כיום הוא משתמש בקטנוע ממונע בכדי להגיע ממקום למקום. "אני לא יכול ללכת מרחקים ארוכים ואינני יכול לעלות מדרגות. אני יכול ללכת עד לקצה הרחוב אבל מעבר לזה כנראה שלא אוכל וסביר לוודאי שאפול", אמר אלסטייר. "אני פורש לקטנוע הממונע שייקח אותי לעשות את הדברים היומיומיים, כמו להגיע לטיפול פיזיוטרפיה הנמצא במרחק מייל אחד מכאן".


"כשאמרו לי את האבחנה וסיפרו לי שזו מחלה יוצאת דופן והיא הולכת להיות פרוגרסיבית, זה היה שוק אדיר למערכת. הכרתי רק 2 אנשים עם טרשת נפוצה, האחת בת דודתי עם מהלך קל שבו כמעט ולא הרגישו את הסימפטומים והשנייה, אשתו של חבר, שלה הייתה החמרה מהירה. אלו 2 המקרים שהכרתי, קיוויתי שאני דומה למקרה הראשון ורצתי לאינטרנט לגלות כמה שיותר".


אלסטייר עבר את הבדיקות הנוירולוגיות ואמרו לו כי אובחן בטרשת נפוצה מסוג פרוגרסיבי משני – מהלך מחלה בו המצב הפיסי מתדרדר בהדרגתיות.


"בהתחלה הטבע התחרותי שבי, מתוך היותי ספורטאי, גרם לי להגיד שאני הולך לנצח את זה, אבל כמובן שזה הוביל לתסכול",הוא אמר. "המחשבה שאתה יכול לנצח משהו גדול, פרוגרסיבי ומחליש הוביל אותי להרבה כעס כשראיתי שאיני יכול לנצח. הייתי צריך ללמוד איך לזרום, להתמודד עם זה ולהתנהל עם זה – ללמוד, כמו שאומרים אצלנו באגודה לטרשת – 'יש לי טרשת, אבל אני לא שייך לטרשת'."


"כחלק מהתמודדות, פניתי לי את ימי שני לטיפולים כמו פיזיוטרפיה ורפלקסולוגיה, שעזרו לי להחזיר את האנרגיה למצברים. איני מאחל לאף אחד טרשת נפוצה, אבל אני כן מאחל את תופעת הלוואי – התופעה בה אתה נחשף לטוב ליבם ונדיבותם של האנשים. אתה נעשה יותר מודע לאהבה שיש בעולם. אני מרגיש שבורכתי בטרשת נפוצה, מה שנראה כדבר מוזר להגיד על מחלה גדולה, פרוגרסיבית ומחלישה. אבל המחלה הזו שלחה אותי למסע, שלא הייתי יוצא אליו בשום דרך אחרת. אני חושב שזה אפשר לי למצוא כמה טובים, אוהבים ונדיבים הם בני האדם בדרך כלל".


מתוך ה- BBC NEWS


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.