למרות המצוקה הגדולה, זה אינו נושא שמרבים לדבר עליו, מטעמים מובנים: הקושי של חולי פסוריאזיס בבניית קשרים אינטימיים, מיניים, רומנטיים. פסוריאזיס, כידוע, היא מחלה כרונית, אוטואימונית, המתבטאת בנגעי עור בצבע אדום-סגול המכוסים בקשקשת, שיכולים להופיע בכל מקום גלוי או סמוי בגוף, כולל אברי המין.

"העור הוא האיבר המיני הגדול ביותר שיש לנו. זה הנציג שלנו ומשאת הנפש של כל אחד ואחת היא להפגין עור חלק, נקי, יפה. פסוריאזיס זו לא מחלה שאפשר להסתיר, הנגעים בולטים ומובחנים בכפות הידיים, ברגליים ובשאר אזורי עור חשופים בגוף", מסביר ד"ר צחי בן ציון, מנהל המרפאה לבריאות מינית מרכז רפואי סורוקה ופסיכיאטר מחוז דרום של שירותי בריאות כללית.

לדבריו, "כשמתפשטים, המבוכה אפילו גדולה יותר. סקס כרוך במראה עיניים ובנגיעה, וזה יוצר רתיעה אצל חולים רבים, גברים ונשים, שמרגישים פחות מיניים ומושכים. הם חוששים ונרתעים מחשיפה, בעיקר כשעדיין בציבור יש רבים שאינם חולים שבטוחים שמדובר במחלה מדבקת".

טועים לחשוב שזו מחלה מדבקת

"אני לא מוריד אפילו את  החולצה ברוב הפעמים בהם אני נמצא בסיטואציה אינטימית עם נשים, אלא אם הפרטנרית מתעקשת ומודעת למה שיש. יש דברים שאתה לא עושה, כדי שלא יפריע ולא יגעיל", מספר סטיב, חולה פסוריאזיס עם שם בדוי לבקשתו (הפרטים שמורים במערכת כמוני). "היתה מישהי ששכבתי איתה לבוש בחולצה, ובכל פעם שהבטן שלי נחשפה היא היתה מושכת את החולצה שלי כלפי מטה, כדי שהיא לא תצטרך לראות את הנגעים שיש לי על הבטן. זה בהחלט טשטש אותי, הפריע לי באקט המיני והוריד מהביטחון", הוא מספר.

סטיב הוא בן 33, אלמן המגדל לבדו את בנו (6.5), איש מכירות במקצועו, שמתמודד עם המחלה מגיל 23. "כשהמחלה התפרצה הייתי בזוגיות עם אשתי ז"ל. יאמר לזכותה של אשתי, היא קיבלה אותי כמו שאני. תכננו להתחתן, ולמרות שהצעתי לה שנעצור את זה כי המחלה התגברה, היא לא ויתרה עליי, אפילו שהיו לי נגעים על אבר המין. איתה לא התביישתי, אבל היו קשיים במיטה. למשל, בימים בהם מזג האוויר היה יבש והעור שלי שם נתפס והיה קשה 'למתוח את עצמך' ולהגיע לזקפה".

לאחר מותה של אשתו ממחלה קשה, סטיב התחיל להיפגש עם נשים והקושי התעצם. "תמיד יש חשש. אתה מנסה לטשטש את הנגעים עם משחות שיזוף, בעיקר לקראת דייט. כשאתה רואה שזה הולך לכיוון של מיניות, אתה חושף את העניין לפני. יש כאלה שנרתעות וזה לא מגיע לשם, ויש כאלה שבלהט הרגע עושות מה שצריך אבל לא מתקשרות אחר כך, ויש כאלה שמקבלות אותך כמו שאתה".

ואז היא אמרה לי: "אתה מצורע"

לרוב סטיב חסין לתגובות, אבל היה מקרה אחד שעבר את כל הגבולות מבחינתו, והוא הגיב בהתאם. "היתה מישהי שאמרה לי 'אתה מצורע'. באותו רגע אמרתי לה שלא תפנה אליי בשום צורה. שאני לא סופר אותה יותר. שמתי איקס, אבל העלבון הזה הוא קבוע, אני גם די מסתכל על עצמי בצורה כזו, אני סוג של מצורע. מסתכל על עצמי בראי וכולי כתמים וצבעים, לבן ורוד, כמו סטייק אנטריקוט".

לדברי ד"ר לב פבלובסקי, מנהל מרפאות העור במחלקה לעור ולמין בבית חולים בילינסון ומנהל קהילת פסוריאזיס ב"כמוני", "מין זה נושא שהן המטפלים והן המטופלים עם פסוריאזיס לא מרבים לעסוק בו בגלל המבוכה הכרוכה בכך. מאידך, מדובר בנושא שמהווה פגיעה קשה באיכות החיים של מטופלים רבים. הקושי העיקרי הוא הנראות של המחלה והפגיעה בדימוי העצמי בכלל, ובכל מה שקשור להיותו אדם מיני, בפרט. לעתים קורה שהחולים מעלים את הנושא, שואלים את עצמם 'מי ירצה לגעת בי שם? איך אני אתפשט ליד בחור או בחורה זרים?'. היה לי מטופל, גבר נשוי שציטט את אשתו: 'נמאס לי ללכת אחריך עם שואב אבק (לנקות את הקשקשים)'. והייתה אישה צעירה, נשואה טרייה, שבעלה נמנע מלגעת בה אחרי ליל הכלולות שבו ראה לראשונה את העור שלה עם פסוריאזיס".

עד כמה זה שכיח שהנגעים יופיעו באברים אינטימיים?

ד"ר פבלובסקי: "לכשליש מהמטופלים יש נגיעות באזורים אינטימיים. חשוב לציין שגם פגיעה באזורים שלא נחשבים אינטימיים - פנים, קרקפת, אוזניים והעור בכלל - פוגעת בחיי המין".

לעדן דהן (19) משדרות, שעושה כיום שירות לאומי ברמת גן, דווקא אין בושה. היא הולכת לים, לובשת מכנסיים קצרים וחצאיות מיני, ומתמודדת עם המבטים והשאלות המביכות. "לפני חצי שנה נפרדתי מהחבר שלי", היא מספרת, "ומאז אני מנסה להכיר גברים חדשים, אבל הם נרתעים. אני מספרת מראש על המחלה, כי כל הזמן יש אצלי התפרצויות ואני לא רוצה להסתיר או להעמיד במצב לא נעים. לרוב הם לא יודעים במה מדובר ושואלים שאלות כמו 'למה זה יוצא לך?', ו'זה מדבק?'. ואז הם לוקחים צעד אחורה ונעלמים, בשקט, בטח כדי לא לפגוע".

איך זה משפיע עליך?

"זה לא פוגע בי, יש לי בטחון", אומרת עדן, "גם בשיא המחלה הייתי מסובבת עם בגד ים. נוח לי עם עצמי ולא מפריע לי שגבר ממשיך הלאה. זו אני, לא אתחיל להתבייש בזה. אני מנסה כי אני רוצה להמשיך להתקדם, אבל הם נרתעים מזה. אני לא יכולה להתייאש, אני עדיין קטנטונת, אופטימית ומקווה שהמחלה תעבור, אז אני לא מוכנה להתבאס על עצמי. נכון, זה מגרד, זה מציק, לא נוח, אבל זה לא מונע ממני ללבוש בגדים חשופים. אנשים מסתכלים, מישהו בים שאל אם זה ממדוזות, וצחקתי "נעים מאד, זה פסוריאזיס, תכיר". יש גם בנות שלוקחות ממני צעד אחורה, אבל אני עושה הכל כדי שלא יתרחקו ממני, שלא יחשבו שזה מדבק".

עדן דהן. "יש לי ביטחון. גם בשיא המחלה הייתי מסתובבת עם בגד ים". (תמונה מהאלבום המשפחתי)

המחלה התפרצה אצלה במהלך מבצע "צוק איתן" שהורגש היטב בעיר מגוריה, והפרידה מהחבר לא אחרה לבוא. "הייתי עם החבר שלי 5 שנים, אבל אני לא יודעת אם הפרידה ממנו קשורה למחלה, שהיתה אז בשיאה. היינו עושים סקס כרגיל והוא הראה שלא מפריע לו, אבל לכי תדעי", עדן אומרת.

מה המסר שאתם רוצים להעביר לחולים ולחולות במחלה?

"אני ממליצה לחולים להרגיש טוב עם עצמם", אומרת עדן, "מה שאת משדרת לאחרים, זה הכי טוב שיש, כי אז פחות שמים לב. ככה אני מרגישה". ואילו סטיב מציע " לעשות מזה בדיחה. אני לוקח את זה לכיוון הזה. ואם יש מישהי שרוצה בעקבות הכתבה להכיר אותי, אני אשמח!".

לדברי ד"ר בן ציון, "הרצון להכיר גבר או אישה, להיות ביחסים אינטימיים, לקיים יחסי מין דווקא יכול לעזור לחולים עם פסוריאזיס. זה מעלה את שאיפה להחלים ובעקבות כך, את הקומפליינס ואת הרצון להתמיד בטיפול. - לשמן את העור, לקחת את התרופות ולנסוע לים המלח". 

מה אתה מייעץ לחולים, כיצד לנהוג ברגעים אינטימיים?

ד"ר בן ציון: אם יש כימיה בן בני זוג ויש זרימה, אפשר לספר על המחלה. לא מיד להיחשף, אבל אם כבר מתפשטים, כדאי לספר ולהגיד. לפעמים זה נראה פחות רע ממה שזה נשמע, וצריך לדבר על זה. לא לחשוש שמא בן או בת הזוג יקומו וימלטו. זה לא משהו שקורה במציאות. הטיפ העיקרי שלי הוא 'לדבר על זה', לאפשר לבני הזוג לגעת ולהסביר שזה לא דבר שמפריע, שאפשר להתייחס לזה וללטף גם את הקשקשת.

"כמו כן, מומלץ להשתמש בחומרי שימון כעיסוי, כפעילות משותפת וכמשחק מקדים. כשמשמנים את העור נעים יותר לגעת.

"בעיקר חשוב להבין שזה לא כל כך נורא כמו שעושים מזה. הרבה פעמים זה בראש של הסובל שעושה מזה עניין גדול, אם מתייחסים בטבעיות – זה לא כזה 'ביג דיל'. לא צריך להעצים את הבעיה או לעשות מזה סיפור. אפשר לעשות סקס גם בחושך, לא חייבים להיחשף לגמרי, אפשר חלקית ואפשר כמובן לצאת לבילוי משתוף בים המלח! אבל זהירות: לא לעשות סקס במים".

ד"ר פבלובסקי נותן תקווה למטופלים שמתייעצים איתו, כשהוא מספר להם על כל אותם חולי פסוריאזיס שמקיימים שגרת חיים תקינה, מקיימים קשרים מיניים, ומקימים משפחות על אף המחלה. "כמובן שאני גם נותן העצות האינדיבידואליות שתלויות באישיות המטופל, אבל באופן כללי המפתח הוא פתיחות והתחשבות בין בני הזוג. ואם צריך – אפשר לפנות לעזרה מקצועית של פסיכולוג, יועצת זוגית וכדומה".

(עודכן לאחרונה בתאריך 11.10.2015)